RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

[Compte supprimé]

<r>Complètement d'accord avec Wallis et on a déjà échangé la dessus  
Les "ma pauvre" and CO ça m inssuporte, les gens ne pense pas à l autre et n essaye pas de l aider à surmonter l épreuve, et c'est terrible de voir le nombre de personnes qui sont comme ça..<br/>
<br/>
Même avant les problèmes de santé ça m inssuportait, j avais une pote à chaque fois que je lui racontais un problème elle me disait ma pauvre, mais vas y file moi un flingue aussi, du coup je lui raconte plus rien, et c'est plus vraiment une pote.</r>

[LeFouDuRoi]

<r><QUOTE><s>

</s>Quand au changement d'alimentation, il faut savoir que, plut tôt on commence, plus les effets sont rapides/forts.<e>

</e></QUOTE>

Oui Patrick, je mise aussi là dessus. Le gros avantage, c'est qu'il a tout de suite été preneur. <br/>
C'était pas évident, parce que c'était une vraie pompe à bouffe (mal-bouffe plus précisément) comme beaucoup d'ado de son âge, qui de plus à l'avantage de manger tout ce qu'il veut sans grossir (ce qui n'est pas le cas pour le reste de la famille  <E>ragee</E> ).<br/>
<br/>
Il a stoppé la clope (gardé le CBD quand même parce que ça lui permet de ne plus sentir les troubles pendant 2-3 heures), tout ce qui est gâteaux industriel, le lait, beurre, fromage, sucre blanc, gluten... etc... avant tout, par principe de précaution, en attendant que l'on fasse vraiment le point et lui trouve le régime qui nous semblera le plus adapté. <br/>
<br/>
Mais je me doute bien qu'il aura des périodes où ce régime passera moins bien... on va tout faire pour lui rendre son régime agréable.</r>

[maglight]

<r>Bonsoir Jacques,<br/>
j'aurai espéré que Jonathan passe à travers les gouttes. Mais maintenant, vous savez.<br/>
Vous allez pouvoir mettre en oeuvre de quoi "endormir" cette nouvelle venue.<br/>
Tout ce que vous avez mis en place est déja exceptionnel, je trouve. Jonathan à l'air d'être a la hauteur et vous au top dans l'accompagnement.Je suppose que le diagnostic a été posé selon les derniers critère en vigueur.
<QUOTE><s>

</s>Comme prévu, la Neuro nous a proposé trois traitements principaux.<br/>
-REBIF en injection 3X par semaine<br/>
-TECFIDERA, comprimé deux fois par jour<br/>
-AUBAGIO, comprimé 1X par jour.
<e>

</e></QUOTE>
Concernant les traitements proposés, j'avais le choix entre Tecfidéra et Aubagio<br/>
J'ai préféré un suivi par IRM de contrôle. J'ai du en passé 2 depuis, et comme c'est stable, je persiste avec la salade, la soupe  les jus de légumes. Quoiqu'ils en disent,  certains ici et ailleurs résistent grâce à ça.
<QUOTE><s>

</s>On a expliqué que notre premier médicaments serait de toute façon l'alimentation et le mode de vie et que l'on allait prendre une décision pour le traitement dans le mois.<e>

</e></QUOTE>
Je serai curieuse de savoir comment, votre neuro a réagit, a-t-il soutenu la démarche?<br/>
Autre chose ,ce délai donner de un mois, me semble très court pour réfléchir et adopter un OUI ou un Non ferme. Le neuro a-t-il ,lui même demander, a ce que ce choix ce fasse si rapidement ?<br/>
Pour les choix de régimes vous trouverez de l'aide sur le forum;Patrick a bien dégrossi le sujet, et sinon, je n'ai pas éliminé le chocolat noir  <E>:roll:</E> Patrick, j'ai bon?. En dessert sur une poire c'est top. C'est pas mal aussi d'aménager des petits plaisirs .<br/>
Vous avez notre soutien, prenez soin de lui et de vous malgré tout.<br/>
Au plaisir,<br/>
maglight</r>

[LeFouDuRoi]

<r><QUOTE><s>

</s>Je serai curieuse de savoir comment, votre neuro a réagit, a-t-il soutenu la démarche?<e>

</e></QUOTE>

La neuro est vient juste de terminer ses études, elle est toute jeunes et je crois que mon fils était son premier cas "à elle" de SEP.<br/>
<br/>
Elle a dit que les médicaments ne servaient pas à grand chose si on ne faisait pas attention à son mode de vie à coté; c'est déjà pas mal.<br/>
Pour le mois, c'est surtout parce qu'elle est absente tout le mois de décembre, mais elle n'a pas mis la pression, si ce n'est que comme<br/>
c'est un garçon et que la dernière poussée s'est faite sur la moelle, il faut prendre ça au sérieux.</r>

[maglight]

<r><QUOTE><s>

</s> si ce n'est que comme, c'est un garçon et que la dernière poussée s'est faite sur la moelle, il faut prendre ça au sérieux.<e>

</e></QUOTE>
Bien sur que tout ça doit être pris au sérieux. Il faut effectivement ne rien négliger et "bosser" le sujet. Je ne sais pas quels sont les études faites sur, une SEP RR avec pour première poussée, une atteinte de la moelle sur la tranche d'âge de Jonathan. Mais, il doit certainement y en avoir. Nostromo, pourra peut-être nous en dire plus. Attendons</r>

[Nostromo]

Tout le monde parle anglais ?

D’après les recherches rapides que je viens de faire, deux choses semblent à peu près sûres :

- les atteintes de la moelle épinière lors des toutes premières poussées n’ont pour ainsi dire aucune valeur prédictive, en particulier chez les sujets jeunes. On peut s’arrêter là .
- des lésions nombreuses sur la moelle épinière au moment du passage en phase progressive, sont de pronostic défavorable. Je rappelle que le passage en phase progressive, pour une sep diagnostiquée récurrente rémittente, survient après une vingtaine d’années dans la maladie en moyenne, ... quand elle survient, ce qui n’est pas automatique ; donc pas de panique pour l’instant.

Un peu de lecture ici : https://www.researchgate.net/publicatio ... ical_value

J’apporte toutefois un bémol : la moelle épinière est le parent pauvre de l’IRM, d’une part elle est volontiers omise si l’IRM du cerveau est suffisante, ce qui est fréquemment le cas, d’autre part elle donne des images moins faciles à lire et à interpréter : du point de vue du photographe qui fait ses clichés en pose longue, comme c’est le cas avec l’IRM, la colonne vertébrale est pleine d’articulations et par conséquent de pièces mobiles risque sensible de « flou de bougé », alors que la boîte crânienne solidement maintenue est beaucoup plus statique et donne donc des images bien meilleures. Tout ceci fait qu’on a donc sensiblement moins de matière à statistiques sur la moelle épinière que sur le cerveau.

À bientôt,

JP.

[freddes]

J'ai récupérer les données de ton sujet Lefouduroi, il y avait un bug sur un post que je n'ai pas encore réinséré ça devrait fonctionner maintenant.

Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement

[maglight]

merci Freddes, c'est accessible. Manque de mémoire après ce dernier post, 3 posts - nostromo-maglight-mallorie

Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement

On est nombreux a se rendre compte que tu te bas seuls contres d'innombrables attaquants et même si on peut pas t'aider directement, nous sommes derrière Toi, tu n'es pas juste seul.
maglight

[wallis]

Ouep ! Bravo et un grand merci à toi pour ce super boulot Freddes !!

[LeFouDuRoi]

J'ai récupérer les données de ton sujet Lefouduroi, il y avait un bug sur un post que je n'ai pas encore réinséré ça devrait fonctionner maintenant.

Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement

Merci,

Tout n'est pas revenu, mais au moins, tout n'est pas perdu.

[maglight]

Hello jacques,
avais -tu eu le temps de lire tout les posts....avant que ça disparaisse ? Nostromo avait mis des liens de recherche pour toi ?

[LeFouDuRoi]

Je n'ai pas pu lire le sien en tout cas. j'ai essayé de nombreuses fois mais c'était impossible. S'il pouvait en quelque mots résumer ce qu'il disait, ce serait super.

[freddes]

J'ai trouvé l'origine du bug, cela provenait du module de glossaire qui souligne automatiquement certains termes de vos messages pour apporter des infos ou définitions. Un terme en question posait problème...

Le post en question a été corrigé (dsl nostromo c'était un des tiens)

[maglight]

Bravo, tu tiens le coupable!
Nostromo, tes posts sont décidément explosifs Tout le monde a l'air d'accord la dessus, même les robots hacker chinois !

[LeFouDuRoi]

Tout le monde parle anglais ?

D’après les recherches rapides que je viens de faire, deux choses semblent à peu près sûres :

- les atteintes de la moelle épinière lors des toutes premières poussées n’ont pour ainsi dire aucune valeur prédictive, en particulier chez les sujets jeunes. On peut s’arrêter là .
- des lésions nombreuses sur la moelle épinière au moment du passage en phase progressive, sont de pronostic défavorable. Je rappelle que le passage en phase progressive, pour une sep diagnostiquée récurrente rémittente, survient après une vingtaine d’années dans la maladie en moyenne, ... quand elle survient, ce qui n’est pas automatique ; donc pas de panique pour l’instant.

Un peu de lecture ici : https://www.researchgate.net/publicatio ... ical_value

J’apporte toutefois un bémol : la moelle épinière est le parent pauvre de l’IRM, d’une part elle est volontiers omise si l’IRM du cerveau est suffisante, ce qui est fréquemment le cas, d’autre part elle donne des images moins faciles à lire et à interpréter : du point de vue du photographe qui fait ses clichés en pose longue, comme c’est le cas avec l’IRM, la colonne vertébrale est pleine d’articulations et par conséquent de pièces mobiles risque sensible de « flou de bougé », alors que la boîte crânienne solidement maintenue est beaucoup plus statique et donne donc des images bien meilleures. Tout ceci fait qu’on a donc sensiblement moins de matière à statistiques sur la moelle épinière que sur le cerveau.

À bientôt,

JP.

Enfin, je peux lire la réponse de Nostromo

Pour Jonathan, c'est justement par un IRM de la moelle épinière que la neuro a commencé, celle du cerveau n'a été faite que 3-4 jours plus tard.
Comme sa perte de sensibilité s'arrêtait au niveau de ses épaules, je pense que c'est ce qui leur a mis la puce à l'oreille.
La lésion active se trouvait sur la moelle, au niveau du bas de son coup.
Lors de l'IRM cérébrale, ils ont trouvé plusieurs lésions (7 d'après mon fils) anciennes et cicatrisées.

Pour l'instant, je n'ai encore lu que les posts sur REBIF (pas tous ) et ça donne pas trop envie...

[Nostromo]

Yo,

Nostromo, tes posts sont décidément explosifs

Gnark gnark gnark.

J'utilise des termes trop raffinés pour le glossaire, faut croire... Mais je ne répéterai pas le terme en question .

[Nostromo]

Salut Jacques,

Pour l'instant, je n'ai encore lu que les posts sur REBIF (pas tous ) et ça donne pas trop envie...

Dans mon "message piégé", je disais justement que si j'étais dans ta situation (j'ai entre autres un gamin qui a 23 ans et un autre qui en a 17), le Rebif serait sans doute le choix que je conseillerais au gamin : sa prise est certes moins indolore que les traitements par voie orale, mais le Rebif est un médicament qui est utilisé depuis plus de vingt ans (les autres étant beaucoup plus récents) et pour lequel les effets secondaires sont désormais bien connus -- et bénins. Les traitements apparus par la suite ne sont par ailleurs pas particulièrement plus efficaces, ils apportent surtout du confort supplémentaire dans le mode de prise.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

Jacques,
Derrière le post de Nostromo, qu'il viens de t'expliquer, j'étais réintervenue
je te disais en 2 mots

que tu lui mâches le boulot pour le protéger c'est une chose, mais a 18 ans on fume et on boit de la bière.
Il faut qu'il soit impliqué dans son choix... ça pourrait être trop facile de te reprocher des effets indésirables du traitement ou une poussée dans le cas ou il ne prend rien ( attention le traitement ne garanti pas de ne pas avoir de poussée , mais de les espacer) Au moment du choix malheureusement il faut être acteur, pour justement mieux gérer si ça ce passe mal
et ne s'en prendre qu'a sois même ...
ça me semblait important de te le redire...puisque tout a disparu ou presque, car en tant que papa, on voit son fils comme un gosse tout le temps, il me semble. Mais c'est quasi un grand
A bientôt
maglight

[Bashogun]

Bonjour Jacques,

je suppose que tu as déjà commencé à lire les échanges sur chacun des traitements proposés par la neuro :
Aubagio et Tecfidera sont des traitements à prise orale qui offrent un certain confort ; Rebif, qui est un Interféron, est un traitement par injection, plus contraignant donc.
Tous les trois sont des traitements dits de première 'intention' ; ce qui m'étonne, c'est qu'il existe aussi la Copaxone, par injection, que j'ai eu pendant 5 ans, avant de passer à Aubagio, et qui a l'avantage de présenter peu d'effets secondaires.

N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent sur chacun de ces traitements.

Bien à toi

[LeFouDuRoi]

Merci à chacun pour vos réponses... je suis un peu dépassé depuis hier, et ça fait du bien de ne pas se sentir seul...

N'hésitez pas à me donner vos avis, je suis du genre "listen to all, follow none". Mais pour me faire mon avis, je dois mettre en balance ceux des autres.

@ Bashogun, la Neuro nous a dit qu'il y avait des traitements un peu moins contraignants, mais que vu son age, sexe et plaque sur la moelle, il fallait choisir des traitement de première ligne quand même assez actifs. c'est peut être de là que viennent ses propositions.
Maintenant, elle est très ouverte et nous a dit que l'on pouvait demander un autre traitement que ceux proposés.

@ Nostromo, Pour l'instant, je me suis surtout intéressé au REBIF parce 3 piqures me semblaient moins contraignantes que 14 cachets par semaine. Je lis, je lis, je lis, j'ai les yeux éclatés et finalement, j'ai l'impression que de toute façon, cela dépend tellement d'une personne à l'autre qu'il est impossible de savoir tant qu'on a pas essayé 3-4 ans... et 3-4 ans, ça fait des longs essais...

@ Maglight, C'est vrai que c'est surtout moi qui cherche, mais je me voie mal lui dire, voilà, c'est ton problème, démerde toi...
Le dernier mot, c'est lui qui l'aura. Quel traitement, c'est lui qui choisira et surtout lui qui devra le subir. J'essaye juste de lui trouver le plus d'informations possible pour qu'il puisse faire ses choix.
Mais c'est vrai que du coup, c'est moi qui porte tout et là, j'étais en fin de saison, avec une saison qui a été particulièrement pénible, et pour Octobre/Novembre, j'aspirais vraiment à prendre un peu de temps pour moi, pour lire, pour dormir...
De son coté, il fait vraiment de gros changements, et surtout, il doit supporter sa maladie... et depuis quelques jours, c'est vraiment lourd pour lui.

[Nostromo]

Salut Jacques,

Pour l'instant, je me suis surtout intéressé au REBIF parce 3 piqures me semblaient moins contraignantes que 14 cachets par semaine. Je lis, je lis, je lis, j'ai les yeux éclatés et finalement, j'ai l'impression que de toute façon, cela dépend tellement d'une personne à l'autre qu'il est impossible de savoir tant qu'on a pas essayé 3-4 ans... et 3-4 ans, ça fait des longs essais...

Ce que je vais t'écrire ne va pas du tout te simplifier la vie, mais c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" .

Déjà, je t'invite à lire cet article, qui a déjà dix ans et dont le principal intéressé, depuis le temps, est décédé : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques. La méthode statistique de l'étude a été contestée, mais sans pouvoir être formellement réfutée.

Ensuite, la sep est une maladie très imprévisible et très différente d'un patient à l'autre -- ce que tu rappelles d'ailleurs, et ce qui est donc le signe que tu en es bien conscient. Le hic est donc que tu ne sais pas comment la sep de ton fils va évoluer, or ton fils est le seul qui a priori ait des raisons de t'intéresser . Son neurologue en est, sur ce sujet, à peu près aussi avancé que toi : les pronostics individuels en matière de sep sont la chose la plus aléatoire qui soit.

J'en reviens donc à ta phrase : "il est impossible de savoir tant qu'on n'a pas essayé 3 - 4 ans". Je pense que tu parles ici de "savoir" l'efficacité du traitement. Le hic est que si ton fils est dans un état donné, qu'il soit bon ou moins bon, au bout de 3 - 4 ans avec un traitement donné, tu n'as rigoureusement aucune certitude qu'il se serait retrouvé dans un autre état, meilleur ou plus mauvais, s'il avait pris tel ou tel autre traitement, ou rien pris du tout. Les connaissances que l'on a sur les traitements sont des connaissances statistiques (typiquement, on sait qu'en moyenne ils vont te réduire de 30% la fréquence des poussées) : si, avec un traitement, la sep de ton fils (d'autant plus qu'il ignore le temps qui s'est écoulé entre ses deux premières poussées) se manifeste avec un rythme de poussées de, disons, deux ans en moyenne, deux ans entre deux poussées c'est plutôt pas mal, on pourra être tenté d'en conclure en l'efficacité du traitement. Sauf que rigoureusement rien ne permet d'affirmer que sans traitement, ou avec un autre traitement, son évolution n'aurait pas été identique, voire même meilleure. Connaissances statistiques vs. évolution individuelle de chacun : pour chaque cas individuel, il est plus probable que l'évolution sera plus lente avec un traitement, mais "plus probable" signifie d'autant moins "certain" que l'amélioration de la probabilité apportée par le traitement (probabilité déduite des données statistiques), n'est elle-même pas si colossale que ça.

En général, le neurologue "mesurera l'efficacité" du traitement chez un patient donné par l'évolution du temps qui sépare deux poussées, par l'évolution des plaques visibles à l'IRM, ainsi que par l'évolution de ce qu'on appelle son "score EDSS", mais cette dernière se mesurera volontiers, et heureusement d'ailleurs, à long terme, voire à très long terme. Dans le cas de ton fils, l'évolution du temps qui sépare deux poussées est une donnée qui sera difficile à obtenir vu qu'on ne connait pas le temps qui a séparé les deux premières ; l'évolution EDSS ne voudra non plus rien dire tant qu'on n'aura pas idée de ce qu'elle aurait été avec un autre traitement ou en l'absence de traitement et oui, ici "tant qu'on n'aura pas idée" veut bien dire "jamais" ; le neurologue n'aura donc plus que la seule évolution des plaques visibles à l'IRM à se mettre sous la dent pour "mesurer l'efficacité" du traitement.

Sauf que la corrélation entre les plaques visibles à l'IRM et l'état clinique du patient est mauvaise ; et mauvaise de façon tellement notoire, que des études lui ont été consacrées et que les scientifiques lui ont même donné un petit nom : on parle de "paradoxe clinico-radiologique" (le paradoxe étant que tu peux avoir une IRM catastrophique et ne présenter aucun signe visible de handicap, ou au contraire avoir une IRM très propre et être très entravé dans ta vie quotidienne). Pas n'importe quels scientifiques d'ailleurs, c'est une étude dirigée par Barkhof, celui-ci même qui avait en son temps établi au niveau international les critères IRM qui permettaient de poser le diagnostic de sep. Le résumé ici, mais en anglais bien sûr : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12045719.

Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[wallis]

Bonjour Jacques,
Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP Je me contenterai d'apporter ma pierre à l'édifice.

Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter à une sorte de béquille mentale essentielle pour encaisser le diagnostic. « J’ai la SEP, oui, mais il y a des médoc ». Le risque est alors de se décider trop vite, sans suffisamment étudier la question. Mais après réflexion et avis médical, si la balance bénéfice/risque penche plus en faveur de la prise d’un traitement pour ton fils, sache également que cela peut très bien se passer.

La plupart des posts du forum qui parlent des traitements ont été créés et alimentés par des personnes qui, à un moment donné, ont rencontré un problème avec leur médicament. C’est vrai, on ouvre rarement un topic dans la rubrique traitements pour dire « Yo je prends du Rebif et je pète le feu BAAAAAM ». Au final, cela donne forcément une image bien sombre qui n’est pas le reflet de la réalité.

Pour ma part je prends du Rebif depuis bientôt un an, et je dois avouer que je pète le feu pour le moment. Je ne sais pas si ça durera mais en attendant, je profite et savoure chaque jour. Il y a évidemment des coups de pompe et des piqûres qui passent moins bien que d’autres (j’ai enfin compris que ça ne fait pas bon ménage avec l’alcool ) mais dans l’ensemble, ça se passe très bien.

Pour ce qui est du geste en lui-même, la piqûre, ce n’est qu’une habitude à prendre. J’utilise pour ma part des stylos auto-injecteurs. Je le sors de l’emballage, retire le capuchon : CLOC dans le ventre et en 10sec c’est terminé. On se lave les dents tous les soirs, on se douche, on se coupe les ongles de pieds de temps en temps… Et bien rajouter une piqûre de Rebif trois soirs dans la semaine, franchement, ça n’a rien d’insurmontable.
Je te dis toutes ces choses à toi, mais encore une fois, il est important que ton fils réfléchisse à tout ça lui-même et se fasse sa propre idée. Il est seul maître à bord : ce qu’il est prêt à supporter ou non, les risques qu’il est prêt à prendre ou non, lui seul peut le savoir et se pencher sur la question.

Bon courage à vous deux et bon vendredi à tout le monde !
wallis

[Nostromo]

Ponchour,

Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP

Je suis comme les chiens de ferme : j'aboie, parfois très fort, mais je ne mords pas . Sisi, promis.

Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter à une sorte de béquille mentale essentielle pour encaisser le diagnostic. « J’ai la SEP, oui, mais il y a des médoc ». Le risque est alors de se décider trop vite, sans suffisamment étudier la question. Mais après réflexion et avis médical, si la balance bénéfice/risque penche plus en faveur de la prise d’un traitement pour ton fils, sache également que cela peut très bien se passer.

Ce que tu dis ici est très vrai, mais sans le contredire franchement je me permettrai d'y apporter une précision quant aux différents visages que peut présenter le "risque". Il existe un événement très réel qui pourra d'un coup fracasser cette "béquille mentale" dont tu parles, un événement tellement réel que dans la quasi-totalité des cas il arrivera (je n'écris "quasi" que par acquit de conscience) : c'est tout bêtement la poussée suivante. Le risque est alors de plonger d'un coup, de perdre la foi dans tout ce qu'on a entrepris jusqu'ici pour s'accommoder de la maladie, que ce soit traitements ou changement de mode de vie etc., et de sombrer dans une dépression profonde :

M**de alors, j'ai débuté un traitement, en plus un traitement pénible que je dois prendre tous les jours ou tous les deux jours ou toutes les semaines, et voilà que malgré ça je suis en pleine poussée, et pas une petite en plus. Que faire ?

Ce risque est à peine mieux géré par les neurologues, dont je présente la variante ci-dessous :

Qu'Hippocrate et Esculape me damnent, j'ai débuté un traitement avec ce patient, en plus un traitement qui coûte la peau des fesses à la collectivité, et voilà que malgré ça mon patient est en pleine poussée, et pas une petite en plus. Que faire ?

Pour éviter ce risque dans le cas du patient, je pense qu'il est essentiel d'acquérir très tôt la pleine conscience que les traitements ne le guériront pas de la maladie, que le traitement actuel le plus efficace ne pourra rien face à une forme très virulente de sep, tout comme rien ne pourra permettre de prédire l'évolution de ta sep, avec ou sans traitement (je tiens à rassurer Jacques s'il me lit, certaines formes de sep peuvent être, dans la longue durée, très débonnaires ; celles-ci sont d'ailleurs nettement plus fréquentes que les formes qui conduisent à un handicap rapide). Dans tous les cas, la béquille du médicament joue un rôle ambigu et potentiellement contre-productif : si le patient fonde dans cette béquille des espoirs démesurés, gare à la chute de la poussée suivante.

La profession de neurologue a elle aussi pu récemment développer ses propres parades devant le constat de l' "inefficacité" d'un traitement ("inefficacité" qu'on déduit de la survenue de la poussée suivante : c'est humain, certes, mais n'a en soi aucun sens, puisque les traitements n'ont jamais prétendu annuler le risque de poussée, simplement le réduire un peu). Imaginons un patient sous traitement depuis la poussée de son diagnostic, et qui huit mois plus tard fait sa poussée suivante. Huit mois, c'est statistiquement un peu court entre deux poussées, et certains neurologues de conclure que "ah alors le traitement est inefficace, on va donc vous changer de traitement". Cette conclusion est tout à fait abusive, car elle se fonde sur une connaissance purement statistique pour évaluer la réaction d'un cas individuel. Or, de quels éléments dispose-t-on pour affirmer que, sans ce traitement, la durée entre deux poussées chez ce patient n'aurait pas été de seulement la moitié, i.e. quatre mois seulement ? De quels éléments dispose-t-on pour penser que le traitement qu'on propose à la place aurait obtenu de meilleurs résultats ? Rigoureusement aucun.

Heureusement pour les neurologues, il y a de plus en plus de traitements disponibles sur le marché, tous à peu près aussi efficaces d'ailleurs, et s'est développée l'idée que "certains patients ne réagissaient pas aussi bien à certains médicaments qu'à certains autres, il faut donc tâtonner pour trouver le bon". Sans considération des effets secondaires de chaque traitement, qui peuvent en effet s'exprimer très différemment d'un patient à l'autre (mais dans ce cas, on sait pourquoi), je serais très curieux de connaître la genèse de cette idée, si elle ne sert que pour la communication à destination des patients (en français moderne on appelle ça du "bullshit" ), ou si elle a un fondement réel.

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[wallis]

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques ?

Hello JP ! T'es en forme dis donc

Je comprends tout à fait ta position sur la question des traitements. Toujours est-il que si dans certains cas les traitements sont vains, pour d’autres cas, ils peuvent tout de même faire leurs preuves et limiter la casse.

Si je suis ton discours global, les arguments que tu avances sur de nombreux topics, nous méconnaissons tellement la SEP, nous sommes si impuissants devant son évolution potentielle qu’il devient inutile de se soigner. Je résume grossièrement, je sais que tu n’as jamais dit ça de la sorte, mais c’est malgré tout ce qui ressort de tes prises de position sur la question des médicaments. (Zéro mauvaise foi, promis, le sous-marin vient en paix !).

Les traitements de fond n’arrêtent pas les poussées ? Arrêtons d’en prendre.
Les corticoïdes n’évitent pas les séquelles ? Arrêtons les bolus.

A bien t’écouter, on serait parfois tenté de prendre la maladie avec un fatalisme total, YOLO, adviendra que pourra de toute manière, on n’y peut rien ! Je comprends le point de vue et certains jours je le partage complètement, mais certains autres, pas du tout. Ça dépend de l’humeur, de l’état de fatigue… Ce qui est sûr c’est que c’est un point de vue plus facile à défendre lorsque l’on a ton âge, ton expérience de la SEP et ton état de santé plutôt que lorsqu'on a 18 ans et un diagnostic tout frais.

Si on vit mieux aujourd’hui avec la SEP qu’il y a 30 ans, c’est notamment grâce aux avancées de la médecine. On ne peut pas le nier. Maintenant, chaque cas étant particulier, à chacun trouver ce qu’il lui convient le mieux. Tu n’as jamais pris de traitement et tu vas bien, PatrickS a ajusté son alimentation et il va bien, Mallorie prend du Tysabri et elle va bien. C’est tout ce qui compte. Plus longtemps cela durera, le mieux ce sera. Comme tu le dis souvent, le principal et de rester humble face à la maladie et ne pas chercher à maîtriser sa SEP complètement.

Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif



Bisette

wallis

[Lune]

Bonjour Papa de Jonathan,

Un peu en retard mais bienvenu sur le forum !
Pour Jonathan, juste un conseil, du sport : marche, vélo, escalade, gainage, natation etc ... tout ce qu'il peut faire, qu'il le fasse le plus souvent possible pour muscler son corps. Et surtout, qu'il garde le moral, que toute la famille garde le moral.

Bonne soirée

[LeFouDuRoi]

Bonsoir Jean Philippe,

c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" .

J'assume

Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...

Là, je me sens vraiment mieux

Merci vraiment pour les explications entre les deux.
Quand je parlais de 3-4 ans, c'était aussi pour la fin des effets secondaires des traitements. Quand j'en lis certains qui ont souffert tous les jours des effets secondaire pendant deux-trois ans avant de dire "ça commence à aller mieux"... c'est pas très engageant.
Avec une moyenne de 30% de ralentissement des poussées et 70% de chance d'avoir des effets secondaires lourds... ça fait quoi... 9% de chance de vraiment bien s'en tirer avec un traitement et 49% d'avoir les effets secondaires sans les améliorations... sans compter les effets secondaires des médicaments sensés atténuer les effets secondaires du traitement...

Le brouillard... superbe image... mais terriblement lourde aussi...

[maglight]

Hello ici,
je vois que ça disserte sec coucou Lune

Nostromo a écrit : ↑09 nov. 2018, 15:22
Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques ?

Hello JP ! T'es en forme dis donc

Salut wallis,
on a totalement vider les ballasts là l'air est frais, non?
Merci pour la lecture, m'sieur/dame

@ Maglight, C'est vrai que c'est surtout moi qui cherche, mais je me voie mal lui dire, voilà, c'est ton problème, démerde toi...
Le dernier mot, c'est lui qui l'aura. Quel traitement, c'est lui qui choisira et surtout lui qui devra le subir. J'essaye juste de lui trouver le plus d'informations possible pour qu'il puisse faire ses choix.

Jacques, je t'ai résumé un message qui était beaucoup plus rond, et dont le ton était très doux, en 2 mots c'était beaucoup moins subtile, je le reconnais. Tu es l'aidant que nous aimerions tous avoir. Il est parfois difficile de faire le "boulot" quand on est atteint car on s'expose a beaucoup d'aspect très effrayant. Je trouve super, que jonathan, n'aie plus qu'à choisir parmi les options que tu estimes les meilleurs pour lui et pourquoi.
J'insistais surtout sur le fait que cette maladie est très personnelle et que le choix final; quel qu'il soit, doit venir de lui seul. Mais je lis que c'est entendu comme ça entre vous.
Ce choix n'ai pas figé, il faut bien le comprendre.
Si une poussée ce profile, il faut juger son choix et de nouveau adopter une nouvelle stratégie.
A chaque fois qu'un choix se profile, à l'instant T, au vu des éléments que l'on à ce moment,
il faut arriver à être sûr que c'est la meilleur options du moment ( aussi sûr que la situation le permet, on est d'accord) Je suppose (je manque d'expérience) que ça doit aider quand la poussée suivante arrive, de n'avoir que Soi a fustiger.(réaction irrationnelle mais certainement inévitable) Faire un choix engagé devrait permettre de mieux retomber sur ses pattes en cas de pépin.

Wallis, je comprends tout a fait que tu soulignes la particularité des propos de nostromo, car effectivement ce n'est pas tout le monde qui s'offre le choix de ce passer de traitement. Beaucoup non pas le choix que de faire sans ! Quand j'ai fait "le boulot", je suis arrivée à la même conclusion que Nostromo. (les bolus - à quoi ça sert, si ça change pas la fin du programme ? ....et le Traitement, qui certes, limitent les poussées avec leurs aléas d'effets secondaires mais qui ne guérissent pas..... J'étais désespérée par ce constat.
Je sentais intuitivement que je pouvais avoir des effets secondaires assez fort au médoc ( j'ai une résistante à la corticothérapie, entre autre ) et que l'option "je me débrouille" se profilait.
J'étais abrutie par des lectures qui n'étaient que pessimistes et ça m'a révolté de ne pas y trouver une once d'espoir. Je me suis mise a chercher tout les exemples connus ou pas qui arrivait à se débrouiller, Seuls, sans traitement. Et j'en ai trouvé plusieurs dizaines Dominique guillaud, willy baral, terry walhs, stephanie moisan....et ici Patriks et Nostromo.
Tu vois Wallis, ça n'engage que moi, mais mon choix était presque fait et je manquais d'assurance. Le discours de Nostromo a demi-mots que tu évoques, son retour d'expérience m'ont aidé à être "sûre" de mon choix.
Il m'a soufflé que c'était possible et je veux bien Me croire. Qui vivra verra !
Jacques, je n'ajoute qu'embarras dans la décision. Te voila avec un retour d'expérience de plus, encore un.
maglight.

[LeFouDuRoi]

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques ?

Évidemment que je suis là, un beau match comme ça, il ne faut pas le manquer

Merci Wallis pour ton témoignage, j'en prends bonne note.

Un peu en retard mais bienvenu sur le forum !
Pour Jonathan, juste un conseil, du sport : marche, vélo, escalade, gainage, natation etc ... tout ce qu'il peut faire, qu'il le fasse le plus souvent possible pour muscler son corps. Et surtout, qu'il garde le moral, que toute la famille garde le moral.

C'est plutôt un sportif à la base, donc de ce coté là, je n'ai pas trop peur. Dès qu'il a pu, il est retourné à la salle après son hospitalisation.
Pour l'instant, c'est le fait d'être toujours fatigué qui lui pèse.
Il a repris l'école Mardi, et à 11:00, il n'en pouvait plus et est rentré pour dormir.
Il dors mal la nuit et a l'impression d'être toujours fatigué.

[LeFouDuRoi]

Jacques, je n'ajoute qu'embarras dans la décision. Te voila avec un retour d'expérience de plus, encore un.

Pas du tout, au contraire,

Ce n'est pas évident pour moi, j'ai tellement à apprendre... dans ce domaine que j'aurais bien continué à ignorer...

Vous vous connaissez tous, certains depuis des années, vous connaissez vos positions, expériences, traitements... etc... moi je débarque, il y a pleins de notions et de termes que je connais même pas, donc petit à petit, j'apprends les contours de ce nouveau monde pas vos retours d'expériences, quels qu'ils soient.

De par mes convictions, j'ai directement orienté mes recherches de traitements vers le "paramédical" (livres de Alain Bondil, Julien Venesson, Wahls), cherché dans les traitements que je connais (Argent colloïdal, vitamine C, Charbon, CBD...) leurs influences ou non sur la SEP, et si cela ne tenait qu'à moi, j'y trouverais là de quoi affronter le brouillard, pas à pas, mais l'esprit tranquille.
Mais voilà, c'est de la santé de mon fils dont on parle, et il y a toujours cette interrogation et ce complexe de se dire "qui suis-je moi, petit paysan pour contredire ces docteurs en blouse blanche qui ont fait 10 ans d'études et qui connaissent bien le sujet..."?

[Compte supprimé]

Bonjour,

Les médecins ne prescrivent pas et ne conseillent pas de la naturopathie car elle n'y a pas assez d études dessus pour prouver leur efficacité. C'est mon médecin généraliste qui me l'a dit. En ajoutant ça ne veut pas dire que ça ne marche pas.

Moi j ai été soulagé de mes douleurs mais aussi de mes symptômes neuro sensitifs type fourmillements par un produit fortement dosé en curcuma associé à du poivre pour une meilleur absorption des intestins. C'est un truc de fou, des que j arrêtais ça revenait.
Mais je ne suis pas diagnostiqué sep, je ne sais pas encore ce que j'ai, je suis suivi en médecine interne, en décembre j aurai les résultats des exams.
Mais voilà pour dire qu'il ne faut pas fermer les portes à la naturopathie et à l alimentation.

[PatrickS]

Bonjour,

Maintenant, chaque cas étant particulier, à chacun trouver ce qu’il lui convient le mieux. .......... PatrickS a ajusté son alimentation et il va bien.............

Disons que je vais mieux: presque plus de crampes nocturnes, plus besoin du fauteuil (il dort dans la cave), je monte (et je descend) au moins quatre fois par jour à la cave sans problème (marches de 23 cm).
Voici l'escalier:

2016-07-13 13.40.05.jpg (369.26 Kio) Vu 3198 fois

Et différentes choses qui se sont améliorés, dans le genre transit intestinal.

Il faut dire que j'avais de la "chance", pour moi il n'y avait AUCUN traitement.
Donc ce questionnement (quel traitement choisir) ne s'est pas posé pour moi.
J'ai cherché d'autres pistes et j'ai trouvé ce qui me convient. Grâce, entre autre, aux témoignages d'autres sépiens qui allaient mieux.
Dernièrement encore, mon neurologue voulait me proposer deux traitements pour ma forme de sep (primaire progressive) et, en fin de compte, il ne pouvait plus me les proposer. Donc encore un choix que je n'ai pas à faire.

Patrick

[Nostromo]

Hello JP ! T'es en forme dis donc

Hier ça allait pas mal. Aujourd'hui plus difficile, ma femme est en vadrouille ce week-end et comme j'ai deux copains qui sont exactement dans la même situation, hier soir on s'est consolé en organisant un petit apéro vaudois entre mecs à la maison (17 h - 2 h du matin tout de même). Le réveil fut un peu difficile ce matin et au moment où j'écris, les brumes vaporeuses de Lavaux (smoke on the water ?) ne sont pas encore totalement dissipées...

Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion . Je suis en fait totalement d'accord avec ta phrase : "dans certains cas les traitements sont vains, pour d’autres cas, ils peuvent tout de même faire leurs preuves et limiter la casse". Je ne peux qu'être d'accord, puisque la chose est démontrée statistiquement. Le hic étant que pour un cas donné pris au hasard (toi, moi, Jonathan, qui tu veux), il est impossible de dire, même après coup, si dans ce cas le traitement a été vain ou s'il a limité la casse : rien ne permet de dire ce qu'aurait été l'évolution dans un contexte différent, en particulier rien ne permet de dire si elle aurait été meilleure ou plus mauvaise.

Supposons un patient sous traitement qui est passé en cinq ans d'un EDSS 0 à un EDSS 4. Ce n'est pas parce qu'il est passé de 0 à 4 que le traitement s'est montré efficace ni inefficace : l'inefficacité ne serait que démontrée si, sans traitement, le patient serait également passé de 0 à 4 (voire de 0 à 3, voire stationnaire à zéro). L'efficacité serait démontrée si, sans traitement, le patient aurait atteint un niveau d'EDSS supérieur. Problème : même a posteriori, on est totalement incapable de déterminer ce qu'aurait été l'évolution de ce patient, sans traitement. Totalement incapable hein, pas "on n'est pas bien sûr" ou "on fait ça au doigt mouillé et à la grosse louche" : totalement incapable. La vérité statistique n'est pas la vérité individuelle de chaque patient.

Dans les études qui démontrent l'efficacité des médicaments (je vais simplifier), on prend disons une centaine de patients qui présentent des caractéristiques relativement comparables (typiquement, sep récurrente-rémittente pour tout le monde, un EDSS compris dans une fourchette déterminée, disons entre 0 et 3, une fréquence des poussées elle aussi comprise dans une fourchette prédéfinie, etc.). On te divise ça en deux groupes, un à qui est administré le traitement qu'on veut tester, un autre à qui on donne du placebo à la place, ni les patients ni ceux qui administrent les produits ne savent s'ils donnent le vrai traitement ou le placebo, et à la fin de la durée de l'étude (qui dépasse rarement les deux ans, ce qui sincèrement me choque devant une maladie "à long cours" comme la sep) on regarde comment ont évolué les deux groupes. La mesure de cette évolution porte notamment sur la fréquence ou le nombre des poussées pendant la période de test, l'évolution des plaques visibles à l'IRM (facteur sur lequel certains traitements sont d'une efficacité redoutable, mais je te renvoie là dessus au paradoxe clinico-radiologique de la sep) et le score EDSS avant / après de chaque patient.

En règle très générale, l'évolution dans le groupe "traitement" sera meilleure que dans le groupe "placebo", oooh de façon peut-être pas colossale, mais statistiquement significative. Il n'en reste pas moins que certains "placebo" seront, à l'issue de la phase d'étude, en bien meilleure forme que certains "traitement", alors qu'ils partaient à peu près du même point. Et ces "certains" ne sont pas si rares.

Je ne dis donc pas (mais du tout) qu'il est inutile de se soigner, je n'ai d'ailleurs pas besoin d'aller plus loin que ce fil : alors que Jacques envisageait justement la possibilité de "pas de traitement", j'ai clairement répondu que si j'étais dans sa situation, je choisirais sans trop d'hésitation le Rebif.

A bien t’écouter, on serait parfois tenté de prendre la maladie avec un fatalisme total, YOLO, adviendra que pourra de toute manière, on n’y peut rien ! Je comprends le point de vue et certains jours je le partage complètement, mais certains autres, pas du tout. Ça dépend de l’humeur, de l’état de fatigue… Ce qui est sûr c’est que c’est un point de vue plus facile à défendre lorsque l’on a ton âge, ton expérience de la SEP et ton état de santé plutôt que lorsqu'on a 18 ans et un diagnostic tout frais.

. J'avais 27 ans quand j'ai reçu mon diagnostic, et la maladie depuis deux ans et demi. Ma nature profonde veut que je l'ai effectivement toujours abordée de manière fataliste, encouragé que j'ai été en cela par plusieurs amis médecins. Dans un premier temps, j'avais rapidement compris que la médecine était un peu paumée devant la sep et je nourrissais par conséquent beaucoup d'espoirs dans les progrès qu'elle ne manquerait pas de faire. Comme beaucoup de gens, je me rappelle encore où j'étais, ce que je faisais, le 11 septembre 2001. Et je me rappelle tout autant où j'étais (ministère des finances, Bercy) et ce que je faisais (je surfais sur internet dans une salle d'informatique à la pause de midi) quand j'ai compris que les corticoïdes n'avaient aucun impact sur les éventuels symptômes résiduels à l'issue d'une poussée, ni encore moins sur l'évolution de la maladie. C'est là que j'ai compris qu'à part le fatalisme, il n'y avait guère d'attitude à adopter face à la maladie, mais j'ai peut-être compris de travers .

Je ne sais pas, sincèrement, si "on vit mieux aujourd'hui avec la SEP qu'il y a 30 ans". Il y a eu une avancée importante de la médecine sur la sclérose en plaques dans cette période et cette avancée a été l'introduction des critères de McDonald en 2001. Cette avancée éclipse de loin toutes les autres (parmi celles-ci, je mettrai par exemple les progrès techniques qui amènent une amélioration constante de l'imagerie médicale, mais à l'opposé, l'examen clinique neurologique version 2018, dont le rôle est aussi essentiel que l'IRM, est rigoureusement le même que celui qui se pratiquait en 1988 et même bien avant cette date. Les bolus de corticoïdes, pareil, et en 1988 les ABCR (Avonex, Betaseron, Copaxone, Rebif) seraient mis sur le marché une poignée d'années plus tard. Il y a 30 ans, en fait, et au delà des critères unificateurs de McDonald, une seule avancée essentielle manquait à la médecine sur la sep : la découverte de la cause de la sclérose en plaques, découverte sans laquelle la mise au point de traitements réellement efficaces était illusoire. On en est où, au fait, aujourd'hui ?

Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif

Méééé oui. En tout cas moi, je serai là . Et je pense que de toute façon, dans ton cas ça va bien se passer, tu as la maturité nécessaire, la tête sur les épaules, tu ne nourris pas d'espoirs insensés.

Bisous tout plein !

Jean-Philippe.

[LeFouDuRoi]

Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion .

Là, tu la cherches un peu... non...?

[Nostromo]

C’est surtout moi, que je cherche...

[LeFouDuRoi]

Il y a 30 ans, en fait, et au delà des critères unificateurs de McDonald, une seule avancée essentielle manquait à la médecine sur la sep : la découverte de la cause de la sclérose en plaques, découverte sans laquelle la mise au point de traitements réellement efficaces était illusoire. On en est où, au fait, aujourd'hui ?

De ce que j'ai compris jusqu'à maintenant, le problème, c'est qu'il y a des causes multiples et des terrains différents qui résistent plus ou moins bien à ces causes. En gros, c'est un peu la même chose pour toutes les maladies, sauf que la SEP est une maladie plus merdique que pas mal d'autres.

Je parlais hier avec un paysan voisin de l'agriculture en générale et il me disait qu'il était impossible d'avoir une culture sans les pulvérisations de pesticides et notamment, d'herbicides. Son problème dans son champs était principalement le liseron.
Je lui parlais du semis direct sous couvert, des l'avenir de l'agriculture qui devait passer par moins de pesticides sans baisser les rendements (agroforesterie entre autre) mais il était bloqué... sans herbicide, impossible d'avoir une culture.

Et il a raison. Sans herbicide, Fongicide, Insecticide, aujourd'hui, l'agriculture conventionnelle (qui utilise des armes de destruction massive conventionnées par l'Europe) ne peut absolument rien produire... les "médocs" sont absolument une question de vie ou de mort. (de vie pour la culture, de mort pour tout le reste... dont les consommateurs)

Pourtant, sur ma parcelle juste à coté, je passe peut être 20 heures par an de désherbage sur 2000 mètres carrés... et encore, c'est surtout sur les bords, là où je suis envahi par les adventices de mes voisins.)
20 heures par an, c'est rien quand on compare au bio conventionné (qui fait le même chose que les chimiques mais avec des produits bio) qui passerait presque 200 heures sur la même surface.

Le secret, c'est qu'au lieu de lutter contre les mauvaises herbes par tous les moyens (chimiques comme mécaniques), on a cherché à comprendre pourquoi il y avait des adventices qui apparaissaient (alors qu'il n'y en a pas dans des sols équilibrés comme la forêt par exemple).
Et on a trouvé que sur 1 mètre carré de terre, il y avait des milliers de semences en dormance qui n'attendait que dans un seul but, agir lorsque la terre serait agressée.
Le labour profond est la première et la plus grande agression de la terre; viennent ensuite les engrais chimiques et le tassement due à des machines de plusieurs tonnes. Les vendeurs de machines, engrais, tracteurs vendent aussi les "médocs" qui "soigneront" les effets secondaires des différentes agressions... c'est une mafia bien organisée...

Nous, plutôt que de chercher des moyens de pallier aux conséquences de nos actes, nous avons préféré de pas poser d'actes qui portent à conséquence... arrêter de labourer, et aussi, donner à la terre ce que la nature lui donne, c'est à dire une couche protectrice qui la protège de la pluie, du vent et surtout du soleil... et ça marche...!

Bien entendu, il y a très peu d'études... les études coûtent chère et nous n'avons rien à vendre...
mais en attendant, on a trouvé la cause des mauvaises herbes, et par un simple changement d'habitude, on réussi à aller beaucoup plus loin que les autres qui cherchent juste des moyens de régler les conséquences. Pour nous, c'est juste logique... pour les autres, c'est juste impensable, impossible, inconcevable...

tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...

En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but...

[Caribou]

Je lui parlais du semis direct sous couvert

Le labour profond est la première et la plus grande agression de la terre

on a cherché à comprendre pourquoi il y avait des adventices qui apparaissaient (alors qu'il n'y en a pas dans des sols équilibrés comme la forêt par exemple)

le tassement due à des machines de plusieurs tonnes

Jacques, tu peux pas savoir à quel point tes mots me font plaisir !
J'avais bossé un peu sur ce sujet pendant mes études, notamment sur les bienfaits du maintien d'un couvert végétal en permanence, sur la spirale de l'enfer qui s'enchaîne en agriculture conventionnelle. On sait aujourd'hui que l'agriculture telle que pratiquée aujourd'hui ne prend pas le bon chemin, on a toutes les preuves qu'il nous faut et pourtant les mentalités sont tellement longues à changer...! Le premier argument c'est : on a toujours fait comme ça ! Bin non, justement, ça fait que 60 ans qu'on fait comme ça, ils faisaient comment avant quand il y avait pas toutes ces molécules que l'on retrouve aujourd'hui ?? En conventionnelle, le sol sert seulement de support physique, mais il y a plus aucune matière organique, plus aucune vie, plus de champignons, de bactéries, plus rien de ce qui fait l'équilibre d'un sol en temps normal... C'est notamment en écoutant Claude Bourguignon que j'ai ouvert les yeux sur ce problème.

Lors de mes études, les personnes pensant comme toi étaient souvent marginales, taxées d'écolo, d'irréaliste, voire de fou mais j'ai l'impression que les mentalités commencent à changer, on prend conscience du problème. En même temps, quand toute ta jeunesse, on t'a rabâché qu'il fallait faire de cette manière, c'est difficile de voir autre chose... Mais j'ai beaucoup d'espoir sur la nouvelle génération d'agriculteurs qui arrivent, j'espère que ça va changer...!

Par ailleurs, je pense que toutes ces molécules que l'on ingère au quotidien, les pesticides dans les aliments, dans l'eau, la pollution dans l'air, et tout ce que l'on ne connaît pas encore, je pense que tout ça créer un joli cocktail explosif qui à mon avis n'est pas innocent dans le déclenchement de la SEP...

Quoi qu'il en soit tu l'auras compris, j'aime ta façon de penser !

[Nostromo]

Salut Jacques,

J'aime beaucoup ton allégorie agricole et j'espère l'apprécier à sa juste valeur .

tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...

Je partage totalement le "contre toute logique moderne", même si habituellement je remplace "moderne" par "occidentale". Sur le "ça marchera pour ceux qui seront assez fous pour y croire" en revanche, je suis beaucoup plus dubitatif, ça me fait un peu penser aux séances de spiritisme qui ne marcheraient pas à cause de la seule présence d'un "esprit sceptique" dans le groupe.

Wallis parlait avec des trémolos dans la voix (nan patapé Wallis ) des progrès de la médecine au cours des trente dernières années. En fait, depuis trente ans, enfin en tout cas depuis vingt-trois ans que j'ai été diagnostiqué, j'ai vu une évolution très marquée dans la sclérose en plaques aujourd'hui vs. à l'époque, mais c'est de loin dans la structure de la population touchée que cette évolution s'est faite. Dans la littérature médicale de la fin des années 80, on expliquait par exemple que la sep touchait trois femmes pour deux hommes (60 - 40, donc). Aujourd'hui on serait plutôt à trois femmes pour un homme (75 - 25) : quid ? En faisant des recherches à rebours, il semble que jusqu'aux alentours de 1950 on avait la parité hommes / femmes (50 - 50). Comment expliquer cette diablerie ?

Une autre évolution te concerne directement avec ton fils, qui est tout de même drôlement jeune pour cette saleté : la sep se déclenchait beaucoup plus tardivement à l'époque. On estimait l'âge moyen de déclenchement autour de 28 - 29 ans, ça n'a guère changé ; j'ai fait mon déclenchement à 25 ans, ce qui était tellement tôt que mon neurologue avait utilisé l'argument pour me signaler qu'un déclenchement "tôt" était en général d'évolution plus lente qu'un déclenchement plus tardif ("mais dans votre cas particulier, évidemment, on ne peut rien garantir"). Des déclenchements avant l'âge de 22 ans étaient rarissimes. Ils sont de plus en plus nombreux, à un tel point qu'aujourd'hui on a même développé la notion de "sep pédiatrique" -- comme son nom l'indique. Une autre diablerie dont j'aimerais bien avoir la clef .

En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but...

Oui, on entendait déjà ça il y a trente ans . Mot pour mot.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Bonsoir Jacques,

Moi aussi vos mots me font énormément plaisir !

Pourtant je n'ai jamais travaillé dans le domaine.
Mais clairement aujourd'hui quand je fais des courses pour ma petite famille j'ai l impression d acheter de la merde..
Si j achète trop de féculents, il n'y a pas assez de fibres, si j achète beaucoup de fruits et légumes c'est blindé de pesticides..
Quand je rince mes courgettes mes concombres ou autre, que je les épluche et je retrouve quelque chose de mousseux dessus comme du savon, j'ai l impression de les empoisonner.. C'est quoi CA

J aimerai bien acheter du bio mais ça coûte beaucoup trop cher pour moi et puis honnêtement j'ai la sensation étrange que c'est pas forcément mieux, qu'ils utilisent de nouveaux produits sur lesquelles on a pas encore prouvé les conséquences..

Et honnêtement j'ai l impression que tout le monde s'en fou, et surtout les gouvernement s'en foute.
Le cancer est un fléau qui tue comme jamais, mais on bouge pas, on continue

Donc quand je vois des personnes comme toi qui se sentent concernés et qui cherchent des solutions ça fait plaisir !
Merci de le faire !!

[PatrickS]

Bonjour,

Quand je rince mes courgettes mes concombres ou autre, que je les épluche et je retrouve quelque chose de mousseux dessus comme du savon, j'ai l impression de les empoisonner.. C'est quoi CA

Un truc pas cher:
Fait tremper dix minutes tes légumes dans de l'eau additionnée de bicarbonate, cela en lève plus de pesticides que juste les laver.

Patrick

[Compte supprimé]

Merci pour l info Patrick

Le bicarbonate je le trouve en supermarché ?

[PatrickS]

Oui, au rayon pâtissier.

C'est pas cher.
On peut l'utiliser pour le nettoyage de plein de choses (on trouve plein de trucs sur Google)
Je l'utilise pour remplacer la levure chimique (il suffit de comparer les prix)
Pour blanchir les dents (pas trop souvent, c'est abrasif).

Patrick

[LeFouDuRoi]

Sur le "ça marchera pour ceux qui seront assez fous pour y croire" en revanche, je suis beaucoup plus dubitatif, ça me fait un peu penser aux séances de spiritisme qui ne marcheraient pas à cause de la seule présence d'un "esprit sceptique" dans le groupe.

Là, je crois que l'on ne s'est pas bien compris...
Je ne pense pas que la solution viendra du corps médical par la voie traditionnelle. Pas qu'il n'y aient pas de très bons médecins et de très bons chercheurs, mais parce qu'ils cherchent à éteindre le feu plutôt qu'à essayer de l’empêcher de s'allumer. (ce qui fait aussi tourner le système et rapporte beaucoup plus à ceux qui s'y trouvent tout en haut). L'autre raison est aussi que la médecine s'est hyper-spécialisée et que l'on essaye d'y traiter un problème, sans voir le corps dans son ensemble.

Pour en revenir à l'image de l'agriculture, ceux qui comme nous ont pris conscience de l'importance du sol, de sa vie, de ses besoins, de sa complexité, de sol d'équilibre, de sa richesse... etc... n'ont aucune légitimité dans les écoles d'agriculture. Ils sont vu comme des marginaux par l'ensemble de la profession... comme des fous, que seuls quelques autres fous écoutent et suivent.
mais "celui qui a raison 24 heures avant les autres est pris pour un fou pendant 24 heures" (Rivolari)...

C'est plus que probablement la même chose qui risque de se produire pour l'ensemble des maladie modernes qui déciment notre société... ce n'est pas le système qui apportera les solutions aux problèmes qu'il a lui même engendré, minimisé et le plus souvent nié. Il va comme pour l'agriculture, soigner les conséquences plutôt que les causes, créant par la même, d'autres causes qui auront elles aussi besoins de guérison.
Mais la "sagesse populaire" est en fait un effet de masse, et ces masses suivent le système... pas les fous.
De là mon "seuls quelques fous... etc..."

[wallis]

Hello les amis !

Non je ne boudais pas après la la looooongue réponse de JP, mais le weekend, je ne sors pas l'ordi et je déteste taper des messages, faire des citations depuis mon smartphone. Ça m'agace au plus haut point.
Bref, me voilà de retour avec un vrai clavier.

Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion .

Par "je comprends", je voulais surtout dire "j'entends", voire même "j'admets". En gros, je comprends que tu puisses avoir ce raisonnement, de là à l'expliquer, c'est une autre paire de manches et là je passe mon tour

Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif

Méééé oui. En tout cas moi, je serai là . Et je pense que de toute façon, dans ton cas ça va bien se passer, tu as la maturité nécessaire, la tête sur les épaules, tu ne nourris pas d'espoirs insensés.

Bisous tout plein !

La fin de ton message était si mignonne Merci.

A propos de ce questionnement :

En faisant des recherches à rebours, il semble que jusqu'aux alentours de 1950 on avait la parité hommes / femmes (50 - 50). Comment expliquer cette diablerie ?

Comme je l’ai déjà dit sur un autre post (et déjà avec toi JP d‘ailleurs !) la voix des femmes est de mieux en mieux entendue par le corps médical. Il y a quelques décennies, une femme qui se plaignait de fourmillements, étourdissements, de sensations fantômes dans les membres comme des brûlures ou des ruissellements devait être très rapidement considérée par les médecins comme une femme fragile psychologiquement, qui somatise voire une hystérique bonne pour une petite cure de sommeil en unité psychiatrique.
Voilà ce qui doit certainement expliquer une partie des nombreux nouveaux cas de SEP féminines, pour le reste, je mettrais cela sur l’amélioration des techniques d’IRM qui permettent de diagnostiquer bien des SEP qui seraient restées méconnues avant.

Au-delà de mon petit blabla ci-dessus je tiens à saluer Jacques pour son message sur l’agriculture et le rapprochement qui peut être fait avec le monde de la recherche médicale. J'ai lu ce post et toutes vos réactions avec plaisir et intérêt.
Au passage, je conseille aussi le bicarbonate à Barbara, (t'en trouveras également au rayon sel au supermarché). Avec son copain le vinaigre blanc, c’est le duo indispensable pour une maison propre et sans produits chimiques mais je suis sûre que vous tous ici êtes déjà des convertis.

Bon aprem tout le monde,
Bisette
wallis

[Compte supprimé]

J utilise beaucoup le savoir noir pour mon ménage

[fofolle]

Bonjour à tous,

Je ne vais pas entrer dans le véritable débat qui s'est crée dans ce post.
Je n'entends pas avoir suffisamment de connaissances de l'histoire médicale et encore moins de l'agriculture.
Je vais juste ajouter mon témoignage, qui apportera sa pierre à l'édifice.
La différence la plus notoire avec JP étant que je suis de nature optimiste.

Pour rappel, si tu n'as pas le courage d'aller lire ma présentation, première poussée en août 2014, diagnostic posé en mars 2016 après la naissance de ma fille (moi aussi je me rappelle très bien de ce que je faisais ce 2 mars, date à laquelle ma fille a eu 3 mois). Ttt de première intention: tecfidera.
Puis envie d'un second enfant avec mon mari donc mise sous copaxone (injection 3x/sem) à partir d'avril 2017. Arrêt du ttt en octobre 2017 quand j'ai découvert que j'étais enceinte. Grosse poussée en juin 2018, une semaine avant la naissance de ma seconde fille, bolus pdt 3 jours et 4 jours après naissance de ma fille ! Reprise d'un ttt en juillet 2018: aubagio.
Depuis poussée en juillet 2018 et peut être en octobre (je ne sais pas encore si c'est la fatigue psychologique dûe à ma première qui nous fait vivre un enfer en ce moment ou si c'était les symptômes d'une poussée)

Avoir une sep c'est comme le disait qqun dans les différents post, accepter d'avoir une part de brouillard dans sa vie.
Avoir une sep ce n'est pas espérer qu'il n'y aura pas de poussée. C'est espérer que la prochaine sera le plus tard possible et le moins handicapant possible. C'est apprendre à écouter son corps et essayer de vivre en harmonie avec lui. C'est ne pas trop s'éloigner de l'essence même de son être.
Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.
Alors bien sur la médecine pourra trouver des réponses (vous avez accouché, les hormones ont chuté ). Je reste convaincu qu'il est important d'être aligné avec son tronc. Car c'est du tronc que provient la sève qui nourrit les branches.

Il n'empêche que je prend des ttt. On pourra analyser que j'ai fait moins de poussées quand j'étais sous tecfidera ou copaxone que quand j'étais sous aubagio... oui mais on ne pourra effectivement jamais savoir si je n'en n'aurais pas fait plus si je n'avais pas pris le ttt.
Dans MA balance bénéfices/risques, j'ai préféré fonder un espoir sur les ttt et me dire qu'ils me permettent peut être d'espacer les poussées et donc de retarder un éventuel handicap. Dans MA balance bénéfices/risques, j'ai préféré faire des bolus en me disant que peut être ils me permettraient de ne pas être aveugle (et merci m'a vue est revenue...)

Il n'y a jamais de certitude. Et c'est sans doute cela le plus difficile à accepter.
Ton fils se repose sur toi, et je le comprend, c'est ce que font tous les enfants. En tant que père tu veux l'aider, et je le comprend, c'est ce que je ferais en tant que mère. Mais il me semble important qu'au delà des informations que tu peux lui apporter sur les différents ttt, leurs effets secondaires..., tu lui expliques aussi que rien ne sera jamais sûr, qu'il faudra apprendre à vivre avec des peut être, mais que cela lui permettra sans doute, comme à bcp d'entre nous, de se recentrer sur ce qui est essentiel. Il est triste de perdre son innocence à 18 ans, mais cela l'aidera à mieux affronter la vie qui l'attend.

Je t'embrasse, bon courage pour ces épreuves.
La période d'acceptation est compliquée pour bcp, mais une fois passée on vit bcp mieux avec la maladie.
Et félicitations à ton fils qui m'a l'air d'avoir bcp de plomb dans l'aile au vue de tous les changements qu'il a déjà entrepris

[Compte supprimé]

Merci pour ce témoignage fofolle.
2 ans pour être diagnostiqué c'est énorme. Tu sais à quoi c'est du ?

Tu dis que ta première vous fait vivre un enfer en ce moment, c'est depuis l'arrivée de bébé ? Jalousie ? Nous notre fils aîné nous a fait ça à l arrivée du petit frère.

[Nostromo]

Bonjour à tous ceux à qui je m'apprête à répondre, ainsi qu'aux autres . Jacques pour commencer :

Je ne pense pas que la solution viendra du corps médical par la voie traditionnelle. Pas qu'il n'y aient pas de très bons médecins et de très bons chercheurs, mais parce qu'ils cherchent à éteindre le feu plutôt qu'à essayer de l’empêcher de s'allumer.

Je vois ce que tu veux dire, mais en même temps je n'arrive pas à être aussi catégorique que toi envers médecins et chercheurs : celui (ou plutôt l'équipe) qui un jour trouvera la cause, ou le remède, ou les deux, est à peu près certain de décrocher le Nobel de médecine dans la foulée, ce qui me semble être une motivation plus que suffisante ; d'autre part je pense que ces équipes sont volontiers constituées de gens qui sont très très intelligents, en plus d'être très très érudits : pourquoi échoueraient-ils dès lors à se poser des questions qui nous paraissent évidentes (à nous, misérables vermisseaux que nous sommes ) ?

C'est ici que je vois d'ailleurs une limite à ton analogie agricole : le massacre (chimie, labour profond, productivité) des terres arables est un phénomène récent à l'échelle de l'agriculture, qu'on peut résumer par "l'industrialisation de l'agriculture". On n'a pas encore eu le temps d'oublier tout à fait qu'avant, ça marchait très bien aussi. Dans le cas de la sep, il y a toujours eu des sep, la seule chose est qu'on ne savait pas mettre un nom dessus. Ce n'est pas étonnant étant donné le large spectre des manifestations possibles de la maladie (comment pouvait-on avoir la moindre chance de comprendre, avant l'arrivée de Charcot et consorts, qu'un patient qui souffrait d'une névrite optique était en fait atteint de la même pathologie qu'un autre qui était paralysé sur tout son hémicorps droit ?), étant donné également que la forme de loin la plus fréquente se manifeste par des crises, suivies de rémissions qui sont souvent complètes ("à quoi bon chercher plus loin, vous êtes guéri"), puis la crise suivante, etc. Comme par ailleurs, plus tu remontes dans le passé, plus l'espérance de vie était réduite par plein d'autres causes, la sep n'avait que rarement l'occasion de devenir le problème le plus grave qu'un individu avait à affronter (combien atteignaient l'âge d'entrer en phase secondairement progressive ?) et ce n'est par conséquent que vers le milieu du XIXe siècle que la médecine a réellement commencé à s'y intéresser.

Il n'empêche qu'on retrouve auparavant des descriptions qui collent tout à fait à la maladie, la plus célèbre d'entre elles étant celle d'd'Augustus d'Este (1794 -1848, longtemps considérée a posteriori comme la plus ancienne forme de sep avérée avant l'arrivée de Charcot), mais de plus anciennes encore (moyen-âge...) sont plus que soupçonnées, que tu pourras trouver ici, une lecture passionnante.

Wallis maintenant :

Comme je l’ai déjà dit sur un autre post (et déjà avec toi JP d‘ailleurs !) la voix des femmes est de mieux en mieux entendue par le corps médical.

Hihi oui, je me rappelle très bien. Le seul truc est que je n'avais pas acheté à l'époque, et je ne vais pas non plus acheter aujourd'hui : ce que tu dis est pertinent, mais reste une supposition. Quitte à faire des suppositions, que penses-tu de celle qu'en fait la prévalence pourrait être exactement la même chez les hommes et chez les femmes, mais qu'en fait les hommes ne vont pas voir un toubib pour si peu ? Je te taquine et j'espère que tu ne m'en tiendras pas rigueur, mais au delà de la taquinerie, je sais par exemple qu'en ce qui me concerne, je passe largement sous le radar qui calcule la prévalence de la sep : pas besoin d'aller chercher bien loin...

Le calcul de prévalence le plus précis qu'on ait en France se base sur les chiffres de la CNAMTS (Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés), qui assure 87% de la population et se livre ensuite à de savantes règles de trois. Bon, on va faire comme si j'habitais toujours en France... Mais outre que je ne suis plus salarié , je n'ai jamais déclaré ma sep à quelque organisme d'assurance que ce soit (rien ne m'y a jamais obligé) ni n'ai jamais rempli le moindre formulaire de demande d'ALD : le secret médical étant ce qu'il est, comment pourrais-je apparaître sur les radars ?

Soit dit en passant, je ne crois pas un instant que la poussée qui m'a valu mon diagnostic aurait été ignorée par les toubibs si j'avais été une femme. Et, mais là c'est plus difficile d'être sûr, je crois bien que je n'aurais jamais été diagnostiqué du tout sans cette poussée, parce que je n'aurais pas perdu de temps à aller voir un toubib "pour si peu" (j'ai un long historique à faire valoir de "pour si peu", le plus récent étant une fracture du pouce droit qui a évolué depuis en simple luxation, et dont j'ai découvert l'existence plus d'un an après, à l'occasion d'un examen de routine).

Au fond, quelle certitude avons-nous sur la ventilation h/f de la sep ? La seule réponse définitive qu'on pourrait avoir, serait de se baser sur les chiffres des autopsies...

Et je termine par fofolle :

La différence la plus notoire avec JP étant que je suis de nature optimiste.

J'ai lu ton post attentivement, je suis allé lire non moins attentivement ta présentation, et figure-toi que je suis également de nature optimiste ; mais indécrottablement hein : j'ai déjà eu l'occasion d'expliquer, par exemple, que dans ma vision ça n'était même pas la question du verre à moitié vide contre le verre à moitié plein, puisque je me réjouissais déjà du verre totalement vide, au seul motif qu'il représentait une invitation à le remplir. Nous n'avons juste pas tout à fait la même forme d'optimisme. Nous avons par ailleurs un gros point commun : mon fils aîné avait aussi trois mois lors de mon diagnostic. Faudra qu'on confronte nos optimismes à l'occasion .

A bientôt et désolé pour le long message,

Jean-Philippe.

[maglight]

Bonjour Fofolle, Bonjour le Fou.... décidemment
et bonjour à tous

Avoir une sep c'est comme le disait qqun dans les différents post, accepter d'avoir une part de brouillard dans sa vie.

Tu fais bien d' appuyer sur cela. C'est vrai que Jonathan, doit comprendre cet aspect de la maladie, c'est effectivement un des premiers pas, vers le mieux vivre avec ce qui nous arrive.

Avoir une sep ce n'est pas espérer qu'il n'y aura pas de poussée. C'est espérer que la prochaine sera le plus tard possible et le moins handicapant possible. C'est apprendre à écouter son corps et essayer de vivre en harmonie avec lui. C'est ne pas trop s'éloigner de l'essence même de son être.
Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.
Alors bien sur la médecine pourra trouver des réponses (vous avez accouché, les hormones ont chuté ). Je reste convaincu qu'il est important d'être aligné avec son tronc. Car c'est du tronc que provient la sève qui nourrit les branches.

ça me fait plaisir de lire cela, Fofolle. Je le comprends comme cela dans Mon cas aussi. Je sens une fracture entre ce que je vis et ce que tu nommes Mon essence même .
En revanche, je suis adulte. J'ai eu le temps de me perdre.... mais à 18 ans ???? Comment être en désaccords si jeune, avec son Soi profond ? Cela serait déjà possible?
Pourtant je suis certaine d'être sur un rail qui ne me correspond pas. C'est un dilemme chez moi "le trajet" est confortable pourtant "la destination" me déplaît... pas simple.

Hello les amis !

Non je ne boudais pas après la la looooongue réponse de JP, mais le weekend, je ne sors pas l'ordi et je déteste taper des messages

Coucou wallis, j'étais inquiète de l'éventualité d'une immersion en profondeur. Je suis contente de voir que tu restes par chez nous. j'aime te lire et j'aime ta prise de plume fasse à un Nostromo. Tu sais t'y piquer, comme on dit, je trouve que c'est une belle qualité.

tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...

Je te rejoins Jacques, j'ai écrit un message qui allait dans le même sens mais concernant la recherche sur la sep

En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but...

Ah là Jacques, j'ai un doute. Je ne vois pas la recherche s'intéresser aux causes.
Le serment d'hyppocrate. mentionne "Tolle Cosam" Tu chercheras la cause. Typiquement pour la SEP, le grand axe de recherche cherche à combattre les attaques inflammatoires et ils ne prennent à mon avis que, peu de temps pour chercher la cause. De part ce constat, je suis, mais ça n'engage que moi, très dubitative.
Tchuss/maglight

[LeFouDuRoi]

Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.

Si en plus il faut rajouter le coté psy... c'est plus du brouillard... c'est de la mélasse !!! Enfin, je me console, Jo est un homme et devrait donc moins être touché par ce problème
Trêve de plaisanterie, dans le livre du Dr Bondil (élève de Kousmine), il attache beaucoup d'importance aux évènements stressants de la vie qui sont à l'origine de poussées.
Merci pour ton témoignage, même si c'est un brouillard de plus...

Je vois ce que tu veux dire, mais en même temps je n'arrive pas à être aussi catégorique que toi envers médecins et chercheurs : celui (ou plutôt l'équipe) qui un jour trouvera la cause, ou le remède, ou les deux, est à peu près certain de décrocher le Nobel de médecine dans la foulée

Et celui qui trouvera le remède de la fin de la faim dans le monde... Non... il n'aurait rien comme récompense (non plus)... personne n'en veut vraiment... ça changerait trop l'ordre établi.

il y a toujours eu des sep, la seule chose est qu'on ne savait pas mettre un nom dessus

Mouais... c'est la même chose pour les cancers... il y en a toujours eu, on ne mettait juste pas le bon nom dessus...
Sauf que des cancers, on en entend quand même parler de plus en plus, comme du diabète, des AVC, des allergies, de l'infertilité... etc...

L'agriculture moderne, la quantité de merde chimique que l'on met dessus, son conditionnement et sa transformation dans des conditions où seul le bénéfice financier compte, les lobbies qui sont derrière tout cela ne peuvent pas donner une santé publique qui va vers une amélioration... c'est impossible.

L'hygiène, la fin des guerres (et donc des famines) et la médecine ont fait sortir l'occident des maladies des "pays pauvres" et ont fait fortement augmenter l'espérance de vie. Mais la toxicité de l'agriculture, de la transformation alimentaire, des produits chimiques dont nous remplissons nos maisons (et aussi le manque d'activités physique) sont en train d'inverser fortement la tendance.
Je n'en suis pas un spécialiste, mais la SEP ne fait surement pas exception. Tu disais toi même qu'elle touchait de plus en plus tôt et qu'il existait même ses sep infantile... comme le diabète, les cancers, les allergies...
Je vais aller lire le doc sur l'histoire de la SEP... ça m'intéresse.

je n'ai jamais déclaré ma sep à quelque organisme d'assurance que ce soit (rien ne m'y a jamais obligé)

Un autre Fou... j'adore!!!

[LeFouDuRoi]

Jean Philippe,

J'ai été lire (une partie en diagonale) le document sur l'histoire de la SEP et je comprends ton analyse sur le peu de progrès durant les 30 dernières années, si ce n'est sur les méthodes d'admission des produits.
Les traitement que la neuro me propose pour mon fils ont en fait presque 30 ans...
Soit ils n'y a plus rien à trouver, soit ils ne cherchent pas beaucoup...