J'ai 44 ans, je vis en ile de France et je suis diagnostiquée depuis octobre 2017,
suite a une

Arrivée aux urgences le 1 février 2017, pour une
J'interroge google et je comprends la possibilité de
Traitée une première fois par bonus 3x1g de
je retourne aux urgence 15 jours plus tard, l'
Diagnostiquée
5 jours plus tard.
Ma vue n'avait pas évolué d'un iota, et les effets secondaires était particulièrement importants.
Le service, face a l'échec de ce premier protocole opte pour une plasmaphérèse .
Je repars donc pour 5 échanges plasmatiques.
10 jours plus tard.
Malgré une amélioration nette perçu de ma part, au bout du 3 em échange,
l’ophtalmologue ne voie aucune amélioration.
On me renvoie donc chez moi avec mon oeil gauche à 1 dixième et un diagnostic de
A ce moment, j'ai cru perdre définitivement la vue !
De retour à la maison, les effets de la plasmaphérèse opérèrent.
Mon oeil c'est peu a peu dé-voilé pour atteindre un 10 lent

J'ai bien apprécier l'adage " au bout du tunnel, il y a la lumière !
S'en ai suivi l'errance de diagnostic, comme pour beaucoup. Il faut attendre que nos chers neuros remplissent leurs critères de diagnostiques patiemment.

Cela n'aura pas duré très longtemps .Après un
Voila pour la petite histoire.
J'ai la grande envie d'échanger avec vous sur ce qui nous arrive, et reste persuadée que la recherche appartient à tous.
Nous avons le désavantage de vivre la maladie, certes, mais nous avons la connaissance pratique.
Les neurologues étudient la partie théorique. Les scientifiques test des molécules ...
C'est je pense, en cherchant ensemble avec eux que nous trouverons les causes de ces maux;
Merci d’avance de m’avoir lu et a très vite pour de futurs échanges
Mag