de la NORB à la SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par maglight » 20 août 2018, 09:30

Bonjour à tous
Aujourd'hui est un grand jour pour mon œil gauche, il va être de nouveau testé par l'équipe qui a diagnostiqué la NORB!

1 ans et demi plus tôt, il était à 1 dixième .

Pour le préparer au mieux pendant ces derniers quinze jours, je lui est offert une vrai cure de jouvence.
Je l'ai éclaboussé de Beau, de manière intensive !
Nous nous somme offert une vie au plus près de la nature, en tente isolée au bord de l'eau avec pour seul programme:
Pêche et jardinage
Un entraînement soutenu mêlant la recherche de mauvaises herbes et l'observation du bouchon.

Je regrette de ne pas y avoir pensé plus tôt car ça mêle aussi la méditation en plus d'exercer la vue.
Ca m'aurait été plus qu'utile pendant les 2 mois de poussée !
Je vous conseille cette technique de rééducation en cas de névrite optique.

J'ai hâte d'y être et j'espère lui avoir donner toute les chances d'atteindre le 10.
Bonne journée à tous
Mag

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par Nostromo » 25 août 2018, 22:28

Coucou !
maglight a écrit :J'ai hâte d'y être et j'espère lui avoir donner toute les chances d'atteindre le 10
Et donc, le verdict ;) ?

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par maglight » 26 août 2018, 14:42

Bien le bonjour,
J'allais vous faire mon retour mais il fallait que je m'en remette.
Coté stress, j'étais pas loin de l'épreuve du BAC, les révisions en moins.
Et côté résultats ça c'est fini pareil lol
j'ai fêté ça un peu trop mdr
J'ai la papille encore très pâle et j'ai perdu une cinquantaine de fibres en temporal comme séquelles structurelles ce qui explique la gêne que je ressens encore.
Mais merci nostromo de prendre des News, il a fait mieux que 10 :wink:
Pour bien comprendre la suite.
Je joins ce lien qui explique le fonctionnement de l'œil et au final
en quoi cet objectif d'avoir pour seuil le 10/10 en vision de loin peut être perfide, voir pour des gens dans mon cas, délétère.

https://www.gatinel.com/recherche-forma ... -de-loeil/
( passé les schémas explicatifs, les explications sont claires)

En résumé,
L'acuité visuelle de loin est considéré comme déficitaire si elle descend en dessous de 10/10
Les ophtalmologues ne vérifient pas d'emblée si le sujet peut lire plus loin que ces fameux 10 car cela n'a pas grand intérêt en apparence. Mais il n'est pas rare de voir des personnes dépassé le 12/10 et même plus.
Un aigle est à 40/10 pour vous donner un ordre d'idée. Cf lien

C'est là que le bas blesse, car comment évaluer la réalité de la perte de vision chez les patients en cas de névrite optique ou autre si on ne connaît pas précisément leur valeur max ?

Pendant ma névrite, quand ils m'ont annoncé un 9/10,
je m'étais fait la réflexion qu'il m'était impossible de n'avoir perdu que 1 dixième par rapport à l'œil droit.
Je le leur ai dit, mais ils n'ont pas testé l'œil droit pour autant, au-delà des 10.

A ma sortie d'hôpital, j'ai de nouveau été testé, j'étais à 1/10 a l'œil gauche, et j'ai supplié l'interne de me tester l'œil droit pour évaluer la réalité des dégâts.

A notre surprise, Il a atteint le seuil de la machine.
Improbable, mais véridique. j'ai compris horrifiée que j'avais perdu 19 dixième en parallèle de découvrir cette particularité hallucinante ignorée jusque là.

Aux vues de ces éléments, j'avoue que dans mon fort intérieur, lors de ce dernier test, j'espérais dépasser le 10 à l'œil gauche, voilà pourquoi l'épreuve était si importante, encore fallait-il que l'interne accepte de jouer le jeu.

En premier lieu, il a cru à une faute de frappe, mais devant mon entêtement et le résultat de l'œil droit, le gauche obtenait le droit d'être testé à hauteur de l'autre....
Et il aura été bien au-delà de mes espérances.
Il aura récupéré quasi son Max ... 20/10 (4/5) contre 20/10 (5/5) pour l'autre œil

De manière préventive, je vous encourage vivement en tant que sépiens, à vous faire tester à votre Max pour mieux cerner l'ampleur de l'inflammation réelle si une névrite survient.

Dans mon cas cette particularité m'aura valu une reprise de névrite sur aiguë car pour les optalmo une perte de 1 dixième ne nécessitait que 3 bolus de solumedrol....malheureusement il aurait nécessité plutôt 5 g d'emblée, cela m'aurait peut être évité les échanges plasmatiques.

Ceci étant dit, j'ai pleinement conscience d'avoir eu avant tout la chance de bien récupérer.
L'ophtalmo m'annonce à terme que la gêne liée à la perte de fibres devrait s'estomper.
Je suis confiante et par-dessus tout,
Je suis mais je suis Vraiment Happy :D
Belle journée à tous

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par maglight » 27 janv. 2019, 21:44

'soir tous,

Aujourd’hui est la veille d’un jour spécial. :D
Demain c’est mon anniversaire, mais j'ai bien peur de ne pas avoir le temps demain pour fêter ça !
J'anticipe un chouia, déjà 2 ans sans poussée symptomatique ! kin1
Flash back , Janvier 2017, whath the fuck!
Il se trouve que nous sommes pas loin du comble. 27 jours de distribution complaisante de voeux de nouvel an pour commencer cette merveilleuse année 2017 et oui, 2 ans déjà !
Alors, du bonne santé ouiiiiii, jusque là, ça partait bien !
mais le samedi 28 ?
Le 28, c’est jour des frites et de névrite, … et avec ça ma petite dame ?
…on rentrait en fin de soldes. ça devait être ça!
Alors que je m’apprêtais a descendre acheter deux cotes de porc, un flou subi me prend a l’ouverture de ma porte d’entrée. je descend les escaliers , en virant ce que je croyais être un caca dans l’oeil, sans succès.
je reviens de chez la boucher avec les cote de porc et l’oeil dans le brouillard, vla pas le caca !
Les jours suivant c’était sensation « journée blanche » comme ils disent à la neige » et début de promo sur le champignons jusqu’à fin de vie…mais ça je l’ai su que plus tard. :mrgreen:
Après, le mois de février devient inoubliable. Un vrai feu d’artifice! plus d’un mois d’hosto a sombrer d’une forme impeccable à une grosse pathologie. Et depuis ? je m’accroche aux branches et j’essaie de piger la réalité de ma SEP pour mieux optionner mes choix.

Je reprend, mon équation à plusieurs inconnus car elle a évolué !
J’avais bien dès le premier IRM des lésions non actives punctiformes qui auraient pu signer une DIT.
(pour une raison inconnue le neuro a préféré attendre :?: ) je rentrais dans les nouveaux critère 2017. Pas de soucis sur la dissémination spatiale DIS qui correspondait aux critères macdo.
-Ma névrite « poussé inaugurale » A GAUCHE, nommée comme telle, n’était-elle donc pas la première ?
:shock: Depuis quand je suis malade, alors ?
Mes épisodes précédents seraient alors asymptomatiques, ce qui méritait une petite enquête sur mon passé médical .
A quand la première et à quand la seconde ? Puisque c’est l’écart entre deux poussées qui nous intéresse, dès le début de présentation !
J’avais imaginé qu’il valait mieux ne pas perturber Ma dame avec un traitement, dans le but d’observer les signes qu’Elle pourrait m’envoyer….et j’ai bien fait, car elle a certainement su m’orienter !

En 92, on retrouve une infection urinaire carabinée, peut-être signe avant coureur…mais là je remonte trop loin, je pense.

1-en 2005, j’ai subi une parotidectomie totale A GAUCHE, les scalpels ne sont pas passés loin des nerfs faciaux.
Au réveil , j’avais bien une paralysie faciale qui c’est réduite mais surtout, une semaine après l’intervention, j’ai vécu un ralentissement total
(genre syndrome du paresseux :roll: ) De quoi appeler les urgences ! ( on m’a dit que ça allait passer bientôt )

Et en septembre 2017, quelques mois après la NORB, j’ai vécu le même ralentissement sur plusieurs jours !
C’est d’ailleurs cet événement qui m’a rappelé les sensations étranges de 2005. Ma sep m’indique le chemin, je crois.
Tout dernièrement, début janvier, J’ai eu une faiblesse de la bouche A GAUCHE, pendant quelques minutes. Même sensation de manque de force dans le visage qu’en 2005. Ca a l’air de vouloir confirmer l’hypothèse, ne serai-je pas en présence de réminiscences de symptômes ?

2-En décembre 2014, j’ai eu une douleur à la cheville ultra-vive, sans aucune raison apparente, si ce n’est d’avoir juste voulu, m’appuyer dessus. :?: Au point d'être a cloche pied ! J’ai consulté un rhumatho, fais divers examens…on m’a parlé d’arthrose. Cette épisode à duré jusqu’à fin janvier ( même duré que la névrite) et a disparu comme il était venu ! j’y repensais plus ! Et fin décembre 2018 , la douleur c’est rappelé à moi plusieurs fois. Est-ce la sep ou un réveil de pseudo arthrose avec l'hiver?!

3-Fin 2015, je perd mon père….je suis quasi sûre d’y avoir laisser quelques plumes.(plaques)
Là, on donne dans le choc psychologique…Je résiste un peu plus d’un an….et une semaine avant la névrite, de nouveau un choc psychologique, concernant la succession, celui de trop ! Je n’ai aucun doute sur la relation psychologique entre ses événements et ma NORB !

Si 2005 est la première poussée inaugurale, j’avais 31 ans, ( quelques mois plus tôt , j'ai eu un choc psychologique grave, le plus violent a ce jour enregistré sur ma personne).... si la "Poussée NORB" est bien induite par le choc psy, je pense qu'il y a tout lieu de croire que inévitablement, j'ai eu une poussée en 2005.)
-on a soit 9 ans d’écart entre l’événement 1 et 2 (mais on en sera jamais rien)
et si on ne compte pas l’événement " cheville"
-on est sur 12 ans. entre 2005 et la NORB de 2017 (moins probable) sinon j'aurais pas eu ces lésions inactives.

Juste un truc me chiffonne, si ma SEP date de bien plus longtemps que la névrite , pourquoi ma ponction lombaire est toujours normale :roll:
mystère !
Même si ce n'est plus un critère de diagnostique, mais juste une orientation; Existe -il d'autres cas de SEP avec des bandes oligoclonales normale ?
Je sais pas trop quoi en conclure...
Elle a pas l'air d'être trop agressive Ma dame en revanche elle se pointe, quand on me ch**** grave dans les bottes ! ragee
J'ai une SEP ré-activiste, on dirait.... :roll: ça existe ça ?
Exite-t-il d'autre sepiens(nes) qui peuvent coller des chocs psychologiques à leur parcours de poussée ?
Et dans le futur....
Si je pars de ce principe, j'imagine pouvoir dire que 2019/20, poussée pour fin de procès ?! :? top !
Rien de ces nouveaux éléments ne m'oriente vers la prise de traitement, et toute cette histoire, fait pencher ma balance en faveur d'un lien étroit entre l'esprit et le corps, en ce qui me concerne.
Je crois difficilement à ce SCI. Pourquoi aurait-on voulu le faire passé pour tel ? encore un mystère !
Enfin ça se trouve tout ça c'est "pipo molo" - donc ces 2 ans comptent peut-être et ça c'est déjà pas mal !
Maintenant que je suis au sommet de la courbe de Gauss, celle qu'on évoquait début de présentation,
je n'ai plus qu'à amorcer la descente, pour arriver tout en bas en m'accrochant à la rampe !
A plus tard, de vous lire :wink:
Tchuss mag

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par Barbara92 » 27 janv. 2019, 23:14

Coucou,

La ponction lombaire est inflammatoire dans 80 à 90% des cas. Donc les cas de sep sans PL inflammatoire existe bel et bien.
Ceci dit quand le diagnostic est difficile à poser et qu'en plus la PL est normale, ça conforte encore plus les docs sur le fait qu'il n'y ai pas de sep. Sinon un neuro de l'hôpital m'a dit que les sep sans PL inflammatoire serait bénines. Voulait-il me rassurer ?

Les chocs psychologiques, un grand sujet.
Personnellement, je ne peux pas parler de choque psychologique, mais les années qui ont précèdé étaient difficile. Les problèmes de santé de mes deux fils m'ont fait vivre des moments horribles. Lorsque bébé 2 est arrivé, et après ses problèmes de santé, mon état physique était de plus en plus difficile à supporter. Avec un homme qui travaillait beaucoup et souvent le week-end, qui etait parti de la maison à 5h du mat, je travaillais à temps plein, avec la crèche du 2eme qui était loin. J arrivais au boulot j étais déjà crevé. Certains jours je ne savais même pas comment je faisais pour ne pas m écrouler.
Et tu rajoute à ça une belle famille très exigeante, nombreuse, donc pleins danniv, je me pliais en 4 pour les recevoir.
Bref, je pense tout simplement que mon corps et mon mental sont allés au bout de leur limite.
Aujourd'hui je comprend l importance de penser à soit, et de stopper la machine quand c'est nécessaire. S'écouter !!

En tout cas, si ton hypothèse est bonne ça fait un long écart entre tes deux premières poussées, ce qui de bonne augure :)

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par Nostromo » 27 janv. 2019, 23:53

Hé bonjour,
Barbara92 a écrit :Sinon un neuro de l'hôpital m'a dit que les sep sans PL inflammatoire serait bénines.
Le glossaire du forum, à « bandes oligoclonales », renvoie vers cet article de la Fondation Charcot (Belgique) :
https://www.fondation-charcot.org/fr/bu ... goclonales

Ce que raconte la ponction lombaire serait donc en effet d’un certain intérêt prédictif pour l’avenir de la maladie.

A bientôt,

JP

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par Kade » 28 janv. 2019, 20:10

Bonsoir Mag,
Et joyeux anniversaire !
Dans mon cas, la ponction lombaire était négative. Le diagnostic était déjà posé, plus de doute, je n'ai pas compris pourquoi je devais la faire, je n'en voulais pas (complètement épouvantée par l'acte).
De mon côté, les poussées sont effectivement liées à des événements bien particuliers, remarquablement forts, et tous liés au domaine professionnel. J'ajoute que je suis bien du genre à me rendre malade pour mon boulot, que je vis un sans doute un peu trop fort... Du coup, je fais bien plus attention qu'avant, et me préserve bien davantage des mauvais stress. Cela ne me nuit pas, dommage qu'il ait fallu "ça" pour que je comprenne... enfin, on ne se refait pas !

Tout de bon!

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par Caribou » 28 janv. 2019, 22:05

Salut Maglight !

Tout d'abord, laisse-moi te souhaiter un joyeux anniversaire ! Deux ans sans poussées, c'est plutôt chouette !
Alors que je m’apprêtais a descendre acheter deux cotes de porc, un flou subi me prend a l’ouverture de ma porte d’entrée.
J'ai l'image de Go Now dans la tête, quand il va au marché et qu'il découvre une diplopie...
Exite-t-il d'autre sepiens(nes) qui peuvent coller des chocs psychologiques à leur parcours de poussée ?
Je pense que tout le monde ici présent peut relier une poussée à un choc psychologique. Pour moi, gros gros choc en 2010 mais rien à déclarer niveau symptômes, puis re-gros gros choc en avril 2014 et là, 4 mois plus tard je perd 25% d'audition (j'avais pas relié les dates, merci de m'avoir fait chercher dans les archives :mrgreen: ). Alors, est ce que c'est lié à la SEP ? No idea...
Pour la deuxième poussée (ou la première, enfin bref), j'ai eu une NORB en avril 2018 (décidément, le mois d'avril ne me réussi pas, je vais me méfier cette année...!) et 4 mois avant, gros changement de vie, premier emploi, condition pas toujours faciles, déménagement, etc. mais pas de choc à proprement parler et je ne me suis pas sentie vraiment très très stressée, juste en gros doute, donc j'ai du mal à relier ça avec la NORB...

Au final, les chocs psycho, j'imagine que ça doit avoir un lien, c'est obligé... J'ai déjà lu pas mal de témoignages qui vont dans ce sens mais comment savoir ? Le stress a été prouvé mauvais dans la SEP et choc = stress donc, CQFD ?
Si je pars de ce principe, j'imagine pouvoir dire que 2019/20, poussée pour fin de procès ?! :? top !
Rhaa, je veux même pas t'entendre dire ça ! C'est comme Beetlejuice, si tu l'appelles, elle va rappliquer fissa ! On sait pas, si on avait une poussée à chaque choc psychologique, d'une je serai à plus d'une poussée et de deux, ça serai trop facile à deviner...! On aurait plus qu'à se mettre dans du coton et à ignorer les mauvaises nouvelles (lol).

En plus, j'te rappelle que je te suit à 6 mois près, donc si tu te tapes une poussée en 2019, bah, ça veut dire que moi aussi ! Et j'ai pas très envie, donc la poussée, tu te la garde sous le coude pendant admettons 10 ans, c'est un délai raisonnable...?
Rien de ces nouveaux éléments ne m'oriente vers la prise de traitement, et toute cette histoire, fait pencher ma balance en faveur d'un lien étroit entre l'esprit et le corps, en ce qui me concerne.
En même temps, tu n'a pas pris de traitement jusque là et te voilà deux ans après sans avoir fait de poussées ? Donc ça prouve que à minimum, c'était pas une trop mauvaise décision...?
Concernant le lien entre corps et esprit, je suis entièrement d'accord avec toi. Je suis persuadée que c'est pas que dans la SEP mais aussi dans la vie de tous les jours, et dans la plupart des maladies également. La SEP, je sais plus qui me disait ça, c'était peut-être ici mais que en gros, la SEP c'était une maladie qui se jouait en grande partie au mental et dès que tu la laisses reprendre le dessus bah... Après, je sais aussi que le mental, c'est facile de l'avoir quand on va bien...
je n'ai plus qu'à amorcer la descente
La courbe de Gauss, si ça se trouve t'en est qu'à la moitié, à un quart, on sait pas ? Pourquoi vouloir amorcer quelque chose avant que la chose ne le fasse d'elle même ? Ou ne le fasse même pas d'ailleurs...! Allez, prends tes skis, accroche-toi à la rampe, fais demi-tour et viens en haut de la courbe. C'est sûr, la montée est pas facile facile, il faut skier à contre-courant tel le saumon remontant la rivière mais en même temps, on est tellement bien sur le toit du monde ?! :mrgreen:

Mag', viens, on se fait des vacances au ski ! Rien de tel que les joies de la glisse et le vent dans les naseaux pour se sentir vivant ! A oui, juste une chose que j'ai oublié de préciser : je sais pas skier...! cokin

A tchao bonsoir !
Caribou

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par Barbara92 » 28 janv. 2019, 22:18

Nostromo a écrit :
27 janv. 2019, 23:53
Hé bonjour,
Barbara92 a écrit :Sinon un neuro de l'hôpital m'a dit que les sep sans PL inflammatoire serait bénines.
Le glossaire du forum, à « bandes oligoclonales », renvoie vers cet article de la Fondation Charcot (Belgique) :
https://www.fondation-charcot.org/fr/bu ... goclonales

Ce que raconte la ponction lombaire serait donc en effet d’un certain intérêt prédictif pour l’avenir de la maladie.

A bientôt,

JP
Intéressant dis donc !
C'est dommage je n'ai pas vu la date de cette article.
Il était honnête alors hihi

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Message non lu par Barbara92 » 28 janv. 2019, 22:21

Kade a écrit :
28 janv. 2019, 20:10
Bonsoir Mag,
Et joyeux anniversaire !
Dans mon cas, la ponction lombaire était négative. Le diagnostic était déjà posé, plus de doute, je n'ai pas compris pourquoi je devais la faire, je n'en voulais pas (complètement épouvantée par l'acte).
De mon côté, les poussées sont effectivement liées à des événements bien particuliers, remarquablement forts, et tous liés au domaine professionnel. J'ajoute que je suis bien du genre à me rendre malade pour mon boulot, que je vis un sans doute un peu trop fort... Du coup, je fais bien plus attention qu'avant, et me préserve bien davantage des mauvais stress. Cela ne me nuit pas, dommage qu'il ait fallu "ça" pour que je comprenne... enfin, on ne se refait pas !

Tout de bon!
Si c'est pas indiscret tu travail dans quelle branche d'activité ?

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Message non lu par Nostromo » 28 janv. 2019, 23:13

Salut,
Barbara92 a écrit : Intéressant dis donc !
C'est dommage je n'ai pas vu la date de cette article.
Il était honnête alors hihi
Moui mais j'ai fait des recherches depuis hier soir, tu imagines bien qu'en fait c'est beaucoup plus compliqué que ça :).

En fait tu as différents types d'immunoglobulines, le test actuel se concentre sur les IgG (immunoglobulines G). On a volontiers cru que les IgG avaient une valeur prédictive, mais en fait tout bien considéré et en y ayant réfléchi à deux fois et fait un paquet d'études : pas tant que ça, pour ne pas dire pas du tout. La thèse dont j'ai posté le lien tout à l'heure dans un autre fil s'intéressait plus spécifiquement à une éventuelle valeur prédictive des IgM, mais n'a pas étudié un échantillon assez important pour permettre de trancher, en dépit de résultats qui mériteraient d'approfondir le truc.

Cette thèse résume bien l'état actuel des connaissances sur la question, enfin l'état au moment où la thèse a été écrite, soit 2013, ce qui n'est pas si ancien. Aussi je t'y renvoie : http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... URELIE.pdf

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Message non lu par Barbara92 » 28 janv. 2019, 23:16

Arf pas si honnête que ça alors lol.

Tu veux me faire lire toi, mon cerveau est dead lol surcharge cognitive le boulot me tue.
Je le lirai demain matin dans le train :)

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Message non lu par Nostromo » 28 janv. 2019, 23:22

Barbara92 a écrit :Je le lirai demain matin dans le train :)
Fais gaffe, c'est un coup à te retrouver au terminus...

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Message non lu par Barbara92 » 28 janv. 2019, 23:27

Loool ça va je descend au terminus.
Où alors un ptit tour de ligne riree

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Message non lu par maglight » 02 févr. 2019, 01:49

Coucou ici,
Désolée, j'ai du retard de partout ! :evil: pas sure de pouvoir le combler !
impossible de partager ce drôle de jour anniversaire! je le savais d'avance d'ou ce post avant coureur !
mais merci pour vos petits mots.
hey bou'dchou, bonne anniversaire à ta mère :wink: du coup !
Caribou a écrit :
28 janv. 2019, 22:05
Exite-t-il d'autre sepiens(nes) qui peuvent coller des chocs psychologiques à leur parcours de poussée ?
Je pense que tout le monde ici présent peut relier une poussée à un choc psychologique. Pour moi, gros gros choc en 2010 mais rien à déclarer niveau symptômes, puis re-gros gros choc en avril 2014 et là, 4 mois plus tard je perd 25% d'audition (j'avais pas relié les dates, merci de m'avoir fait chercher dans les archives :mrgreen: ). Alors, est ce que c'est lié à la SEP ? No idea...
Pour la deuxième poussée (ou la première, enfin bref), j'ai eu une NORB en avril 2018 (décidément, le mois d'avril ne me réussi pas, je vais me méfier cette année...!) et 4 mois avant, gros changement de vie, premier emploi, condition pas toujours faciles, déménagement, etc. mais pas de choc à proprement parler et je ne me suis pas sentie vraiment très très stressée, juste en gros doute, donc j'ai du mal à relier ça avec la NORB...
j'en suis intimement convaincue. je t'avais écrit un long message emporté par " l'attaque pirate".C'était "dans intuition et ressenti"
tu y évoquais ton âge considérant avoir peu de recul pour pouvoir observer quoi que ce soit ! Ce gros doute, est certainement a réfléchir ! il n'y a pas que les symptômes ou l'historique de la maladie... je pense qu'il peut y avoir un impact si on s'écarte de trop de ses "marques" !
Au final, les chocs psycho, j'imagine que ça doit avoir un lien, c'est obligé... J'ai déjà lu pas mal de témoignages qui vont dans ce sens mais comment savoir ? Le stress a été prouvé mauvais dans la SEP et choc = stress donc, CQFD ?
j'avais lu une étude sur la polyarthrite rhumatoïde (j'ai un proche qui en est atteint) et ils ont mis en évidence le lien entre PR et Stress.
Le problème c'est qu'il ne cherche pas ou peu dans ce sens avec la SEP !
j'avais lu autre chose qui m'avais frappée a l'époque. le sujet était dans un lien sur l'histoire de la SEP depuis ça découverte !
Impossible de retrouver le lien.( juste un passage dans ARSEP qui a l'air d'être tronqué) Il disait que avant d'avoir les premiers traitements, les neurologues face aux cas de SEP préféraient ce taire, car ils auraient constaté qu'un patient qui s'ignore est un patient en meilleurs santé !......... en gros !
Donc j'en conclue qu'ils étaient d'accord pour dire, à l'époque , même en filigrane que le psychologique a bien une part dans les multiples causes de la SEP !
je tombe sur un lien ici qui va dans ce sens ... voila une étude qui match pas mal avec ce que je déduis... une perte d'identitaire que j'appelais une "perte de ses origines " dans "intuition" mais ça va dans le même sens!
http://www.theses.fr/1997PA070145 une mine ce cite ! enfin je peux ré alimenter mes questionnement ! :wink:
Si je pars de ce principe, j'imagine pouvoir dire que 2019/20, poussée pour fin de procès ?! :? top !
Rhaa, je veux même pas t'entendre dire ça ! C'est comme Beetlejuice, si tu l'appelles, elle va rappliquer fissa ! On sait pas, si on avait une poussée à chaque choc psychologique, d'une je serai à plus d'une poussée et de deux, ça serai trop facile à deviner...! On aurait plus qu'à se mettre dans du coton et à ignorer les mauvaises nouvelles (lol).
Je te cache pas que tu as raison, à l'évoquer , je prends un petit risque ! je le sais riree
Lol beetle juice, j'adore



hey barbichette
Barbara92 a écrit :
27 janv. 2019, 23:14

Les chocs psychologiques, un grand sujet.
Personnellement, je ne peux pas parler de choque psychologique, mais les années qui ont précèdé étaient difficile. Les problèmes de santé de mes deux fils m'ont fait vivre des moments horribles. Lorsque bébé 2 est arrivé, et après ses problèmes de santé, mon état physique était de plus en plus difficile à supporter. Avec un homme qui travaillait beaucoup et souvent le week-end, qui etait parti de la maison à 5h du mat, je travaillais à temps plein, avec la crèche du 2eme qui était loin. J arrivais au boulot j étais déjà crevé. Certains jours je ne savais même pas comment je faisais pour ne pas m écrouler.
Et tu rajoute à ça une belle famille très exigeante, nombreuse, donc pleins danniv, je me pliais en 4 pour les recevoir.
Bref, je pense tout simplement que mon corps et mon mental sont allés au bout de leur limite.
Aujourd'hui je comprend l importance de penser à soit, et de stopper la machine quand c'est nécessaire. S'écouter !!
En fait ce que tu décris ressemble effectivement à une "atteinte des limites", comme si la coupe était pleine. Dans mon cas, c'était pareil et mon parcours santé superposé au calque de mon parcours psy est éloquent .... je suis un vrai livre ouvert riree
Caribou a écrit :
28 janv. 2019, 22:05
En tout cas, si ton hypothèse est bonne ça fait un long écart entre tes deux premières poussées, ce qui de bonne augure :)
Le truc c'est que comme je n'arrive pas a savoir si les poussées asymptomatiques comptent oui ou non pour poussée ? !
Si ça ne compte pas alors oui, ma sep ne serait pas une conasse :mrgreen:
Je n'ai aucune colère vis a vis d'elle , j'ai de l'attachement , en fait ! je suis une grande psychopathe, sur ce coup là :roll:
euh, elle m'a comme ouvert les yeux ! ....cette névrite, ou "ce refus de vouloir voir", couplé a en" avoir trop vu " a été explosif ! :roll:
pour cas d'exemple
Je vais vous en raconter une belle sur l'évocation du diable !
hihihi j'avais senti que mon affect allait recevoir, donc j'avais anticipé un suivi psy pour accuser le futur choc !
Autant se servir des outils à dispo ! La séance précédente à la névrite, nous avions eu une conversation avec la psy qui aurait pu faire office de présage !
De quoi nous désarçonner toutes les 2 quand nous nous sommes revue ! houps
J'évoquais mon boulot et la surcharge qu'il inflige et à mon corps et à mon esprit !
Elle m'interrompt et me dit: Votre corps n'est pas un taxiiiiiiiiiii mdr vroum
il ne s'agit pas de monter dedans et de lui demander d'accélérer le pied dedans ! C'est effectivement comme ça que je fonctionne !
A donfffff ou rien ! ahahah tu parles d'un déséquilibre je ne sais pas rouler autrement que le pied coller au planché :mrgreen:
Là, ça passe plus, voilà...faut que je modère mon régime lol dans tous les sens du terme ! riree
Enfin quand nous nous sommes recroisée à ma sortie d'hosto ,
On a évoqué ce passage, car elle comme moi avons eu les mêmes réflexions :shock: Etait-ce un trouble psy de type hystérie ! je connaissais pas mal de truc dans ce domaine, et en me mettant à sa place, je l'ai imaginée supposer qu'elle était face a un cas psychosomatique ! Forcées toutes les 2 de reconnaitre que les lésions signaient un trouble neuro, on avait trouver étrange la coïncidence !
On ce fait de la causalité phantasmée à toute les deux , dit ! Dommage elle est en congé maternité ^^ du coup c'est pour votre pomme !
En plus, j'te rappelle que je te suit à 6 mois près, donc si tu te tapes une poussée en 2019, bah, ça veut dire que moi aussi ! Et j'ai pas très envie, donc la poussée, tu te la garde sous le coude pendant admettons 10 ans, c'est un délai raisonnable...?
mdr mdr j'adore! j'aime bien les challenge, je sais pas si je vais tenir 10 ans, mais je vais prendre mon rôle de "Lievre" très au sérieux !
Si je trébuche ne t'accroches pas à moi, mais à l'idée de surtout me dépasser :wink:

En même temps, tu n'a pas pris de traitement jusque là et te voilà deux ans après sans avoir fait de poussées ? Donc ça prouve que à minimum, c'était pas une trop mauvaise décision...?
une chose est sur c'est que je le dois à aucun traitement. Je suis un peu teigneuse et ça ne fait que m'encourager a poursuivre mon choix.
La SEP, je sais plus qui me disait ça, c'était peut-être ici mais que en gros, la SEP c'était une maladie qui se jouait en grande partie au mental et dès que tu la laisses reprendre le dessus bah... Après, je sais aussi que le mental, c'est facile de l'avoir quand on va bien...
c'est très vrai, fastoche quand tout va bien ! La vérité est que je jalonne mon chemin par anticipation, je sais que trop bien qu'il est extrêmement difficile de lutter quand les symptômes sont omniprésents ! Je me prépare a affronter un raz de marré !
je m'organise, vois -tu :) je mets en place une multitudes de "contre" pour amortir les conséquences d'une nouvelle poussée.
Je Sais que c'est la celle chose a faire pour ne pas sombrer dans le désespoir si ça dérape !
Mag', viens, on se fait des vacances au ski ! Rien de tel que les joies de la glisse et le vent dans les naseaux pour se sentir vivant ! A oui, juste une chose que j'ai oublié de préciser : je sais pas skier...! cokin
Chiche ! j'ai un trou dans mon planning à partir du 8 ! Ce serait avec plaisir :D juste j'ai aucun plan ski ! et toi ?
ça fait 15 ans que j'ai pas skié et en voyant les pistes à Zurich, j'ai eu un gros appel du coeur !
En ce moment je joue les appels du coeur , alors si ça te tente, ça pourrait me tenter !
Cette thèse résume bien l'état actuel des connaissances sur la question, enfin l'état au moment où la thèse a été écrite, soit 2013, ce qui n'est pas si ancien. Aussi je t'y renvoie : http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... URELIE.pdf
et l'ami, merci pour ce lien....sa lecture m'a fit grand bien a un moment ou la surcharge cognitive était intense certainement que sans ce lien, ça aurait pu être pire même si c'était pas le top! :evil:
Kade a écrit :
28 janv. 2019, 20:10
Bonsoir Mag,
Et joyeux anniversaire !
Dans mon cas, la ponction lombaire était négative. Le diagnostic était déjà posé, plus de doute, je n'ai pas compris pourquoi je devais la faire, je n'en voulais pas (complètement épouvantée par l'acte).
De mon côté, les poussées sont effectivement liées à des événements bien particuliers, remarquablement forts, et tous liés au domaine professionnel. J'ajoute que je suis bien du genre à me rendre malade pour mon boulot, que je vis un sans doute un peu trop fort... Du coup, je fais bien plus attention qu'avant, et me préserve bien davantage des mauvais stress. Cela ne me nuit pas, dommage qu'il ait fallu "ça" pour que je comprenne... enfin, on ne se refait pas !

Tout de bon!
Merci kade l'idée :idea: je vis comme toi de manière trop intense le boulot ! mes responsabilités sont écrasantes et j'ai beaucoup trop le sens du devoir donc je m'esquinte ! je lutte...mais je progresse lol
Rien est perdu, il faut juste rééquilibrer tout ça ! lol JUSTE .... c'est comme y'a qu'à, faut qu'on ! yakafocon ! riree
comme ça tout a l'air si simple :roll: alors ?! mag-ya-plu-ka ragee donc haka ! enfin je me comprend :mrgreen:
tchuss tous

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par Caribou » 03 févr. 2019, 17:26

j'avais lu autre chose qui m'avais frappée a l'époque. le sujet était dans un lien sur l'histoire de la SEP depuis ça découverte !
Impossible de retrouver le lien.( juste un passage dans ARSEP qui a l'air d'être tronqué) Il disait que avant d'avoir les premiers traitements, les neurologues face aux cas de SEP préféraient ce taire, car ils auraient constaté qu'un patient qui s'ignore est un patient en meilleurs santé !......... en gros !
Donc j'en conclue qu'ils étaient d'accord pour dire, à l'époque , même en filigrane que le psychologique a bien une part dans les multiples causes de la SEP !
J'avais lu la même chose dans la thèse sur le relation neuro dans le sujet "Thèse, antithèse, synthèse". Auparavant, certains neurologue ne révélaient pas maladie ou bien la révélait beaucoup plus tard (trop tard ?) aux patients... D'un côté je veux bien croire que le fait de pas savoir qu'on est malade peut être bénéfique pour l'état de santé en général mais d'un autre côté, ça fait un peu complexe de Dieu quand même... Le fait que le neurologue ait une information que le patient ne sais pas, ça déséquilibre complètement la relation. De plus, quand on voit le nombre de gens rien que sur ce forum qui sont dans l'attente, qui n'ont pas de diagnostic mais qui savent que quelque chose ne va pas, j'ai du mal à croire que lorsque les neuro ne donnaient pas le diagnostic, les gens repartaient juste chez eux en mode "Bon, bah tout va bien !". J'ai tendance à croire qu'on arrive à ressentir lorsque quelque chose cloche chez nous, et l'angoisse que les gens ressentent à ne pas savoir (le forum en est une des preuves), je l'ai vécu quelques mois et je suis pas sûre que ce soit très bénéfique non plus...
Elle m'interrompt et me dit: Votre corps n'est pas un taxiiiiiiiiiii mdr vroum
Haha, j'adore l'image ! Taxxiiiiiiiiii, emmenez-moi à la réussite le plus rapidement possible, grillez tous les feux si besoin !
je m'organise, vois -tu :) je mets en place une multitudes de "contre" pour amortir les conséquences d'une nouvelle poussée.
De quels "contre" parles-tu ? C'est plutôt d'un point de vue psychologique ou se sont des "contre" liés à la vie de tous les jours ?
Chiche ! j'ai un trou dans mon planning à partir du 8 ! Ce serait avec plaisir :D juste j'ai aucun plan ski ! et toi ?
ça fait 15 ans que j'ai pas skié et en voyant les pistes à Zurich, j'ai eu un gros appel du coeur !
En ce moment je joue les appels du coeur , alors si ça te tente, ça pourrait me tenter !
Looool, me chauffe pas trop, tu connais mal la bête ! Les décisions "coup de tête" c'est mon kif ! :twisted:
Je suis en vacances que le 22 au soir pour ma part.......... :roll:

Aller, tout schuss, je slide avec un piquet retourné et surf sur le dimanche soir !
Bonne soirée !
Caribou

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Re: de la NORB à la SEP

Message non lu par maglight » 03 févr. 2019, 23:44

hey :D caribou !
Caribou a écrit :
03 févr. 2019, 17:26
.../.... ça fait un peu complexe de Dieu quand même... Le fait que le neurologue ait une information que le patient ne sais pas, ça déséquilibre complètement la relation. .../... j'ai du mal à croire que lorsque les neuro ne donnaient pas le diagnostic, les gens repartaient juste chez eux en mode "Bon, bah tout va bien !". J'ai tendance à croire qu'on arrive à ressentir lorsque quelque chose cloche chez nous, et l'angoisse que les gens ressentent à ne pas savoir (le forum en est une des preuves), je l'ai vécu quelques mois et je suis pas sûre que ce soit très bénéfique non plus...
A l'époque, (début du siècle dernier) ils n'avaient rien a proposer, alors pourquoi inquiéter les gens ?
Les poussées de SEP étant pour beaucoup d'entre elles avec rémission, les gens pouvaient ne pas s'alarmer......tout de suite !
ma névrite, si elle n'avait pas été prise en charge de nos jours, ce serait avérée être pour moi un problème de vu...
j'aurais porté des lunettes sans chercher plus loin, certainement !
De quels "contre" parles-tu ? C'est plutôt d'un point de vue psychologique ou se sont des "contre" liés à la vie de tous les jours ?
Je fais de tous,
Je me prépare moi et les autres... exemple, je me suis mis a fréquenter progressivement des endroits public :wink: .
Aujourd'hui j'y vais de manière plus soutenue. Je me force a me socialiser dans des nouveaux lieux avec des gens que je ne verrais que là !
Avec certains, j'ai fais des tests pour voir comment ils réceptionnent une info comme
" je suis atteinte de sclérose en plaque et toi, ça va ? Avec d'autres je ne dis rien, juste, je discute de tout et de rien. je me fabrique des bulles en fait ! :lol:
En cas de poussée, peut-être que ça m'aidera ! peut-être que les gens sauront dépasser leur crainte, et peut-être que ça me donnera du courage de savoir que j'ai un peu préparé le terrain :roll:
Sinon, je tente de détecter mes failles physiques et je les pars, exemple je me force a utiliser le plus possible Tous mes doigts sur le clavier pour les "dérouiller"... j'ai ressorti mes balles de jongle, pour voir ou j'en suis. Quand je peux , je me mets des repères physique dans le temps....du genre aujourd'hui, je peux lire les chiffres du micro onde depuis le canapé. ( je me le note) Je jalonne un peu des repères pour ne pas rater une baisse physique insidieuse. Je tente de faire mon suivi... c'est pleins de petites choses.
!
Les décisions "coup de tête" c'est mon kif ! :twisted:
Je suis en vacances que le 22 au soir pour ma part.......... :roll:
Je partage le même attrait pour l'imprévu ! :D A voir, si j'ai une brèche ?!

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