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chris62
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Messagepar chris62 » 21 mai 2018, 21:07

bonjour
je suis la maman d'une jeune fille de 19 ans qui a étais diagnostiquer en Avril 2018
les symptômes ont commencer a l'age de 16 ans par ne plus sentir les jambes quand elle court
et depuis septembre 2017 les mains aussi a avoir des fourmillements !!! donc a partir de ce moment j'ai pris rdv avec un neuro qui lui a fait tout les examens et le verdict est tombé !!! trotriste
elle a pas encore eu d'injection ni de traitement
je pense que nous sommes un peu perdu toute les 2
j'espere trouver des réponses a nos questions
merci pour vôtre accueil
christine

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Messagepar Algernon » 22 mai 2018, 09:03

Bonjour Christine,
Bienvenu sur ce forum, il peut être une mine d'information et d'échange.
Ce diagnostic n'est jamais anodin et plein d’incertitudes et de questionnements, d'autant plus qu'il peut toucher de jeune gens.
Tu le constateras vite en parcourant le forum, la sep prends de multiples formes et la façon de vivre avec aussi.
Rien n'est écrit, alors n'hésites pas, poses tes questions, sans se substituer aux avis médicaux les témoignages et les retours d'éxpériences pourront t'être utiles.
A bientôt

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Bashogun
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Re: présentation

Messagepar Bashogun » 22 mai 2018, 09:49

Bonjour Christine et bienvenue sur le forum parmi nous !

comme l'a déjà dit Algernon, le forum est convivial et tu y trouveras bien des informations, témoignages et échanges utiles. N'hésite pas à intervenir, à poser toutes les questions qui te préoccupent, à ouvrir de nouveaux sujets.
Tu pourras aussi constater que la plupart d'entre nous vivent, travaillent et ont une sociale riche. L'avenir reste grand ouvert !
Si je comprends bien, ta fille n'a pas eu de bolus de Solumedrol pour calmer sa poussée ; un traitement de fond est-il prévu ?

Au plaisir de te lire.
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chris62
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Re: présentation

Messagepar chris62 » 23 mai 2018, 10:47

bonjour
merci pour vôtre accueil
non elle n'as rien eu encore pour calmer les poussées
quand je suis allé voir le neuro il ma dit laisser moi un sms a votre retour de vacance je la programmerais a ce moment là
chose faite de ma part !! et pas eu de nouvelle !! tout ça debut avril
il me contacte la semaine suivante mais ma fille est pas dispo BAC blanc
je lui re laisse un sms y a deja 3 semaines pour lui dire dispo le 24 Mai et pas de nouvelles!!!
cela commence a m'inquiéter car maintenant elle sera que dispo en juillet après le BAC
le 31 mai je pense me rendre a la journée maison de la sep a lille si je n'ai pas de nouvelles d'ici là
bonne journée a vous

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Re: présentation

Messagepar Algernon » 23 mai 2018, 17:17

Bonjour,
Quand est-il de l'évolution des symptômes depuis septembre 2017 ?
Pour rebondir sur le post de Bashogun, bolus de corticoïde et/ou mise en place d'un traitement de fond.
Le bolus ayant pour but de juguler une inflammation en cours, le traitement de fond de prévenir d'éventuelles poussées.
Avec toute la prudence d'usage, je n'engage que moi, mais sauf avis contraire de vôtre neurologue, il serait peut-être prudent de laisser passer le BAC qui va vite arriver maintenant.
Il ne faut pas négliger la réaction de l'organisme face au bolus ou la mise en place du traitement de fond.
Dans les deux cas, j'aurais été incapable de travailler ou passer un examen scolaire.
Bien à vous 2.


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