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Mily13
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Messagepar Mily13 » 19 mai 2018, 20:20

Bonsoir. Je m’appelle Emilie. Je suis toute nouvelle sur se forum.
Je suis Marseillaise. Mais vivant en bretagne
J’ai 23ans et je suis aide soignante.
Je suis diagnostiqué SEP depuis 04/2018.
Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ...
je souffre un peu au quotidien de décharge électrique dans les jambe et le dos ... si quelqu’un a pareille ou en sait plus sur c decharge qui sont désagréables...
j’ai voulu m’inscrire a se forum pour pouvoir partager avec des personne qui connaisse ce que c’est et apporter ou resevoir des conseils comme du reconfort.

Bonne soirée Mily

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Messagepar laury » 20 mai 2018, 09:47

SALUT MILY

Comme tu le dis il faut un peu de temps pour comprendre ce qui nous arrive, accepter...mais une fois le cap passé on se rend compte qu'il n'est pas insurmontable.
Je suis également aide soignante et même si j'ai eu peur au début de ne pas pouvoir continuer à exercer mon métier je sais aujourd'hui que je m'en sors très bien. Je travaille à 80%


Je suis diagnostiqué depuis peu ( août 2018) avec un traitement.
Et toi as tu commencer un traitement?
Les décharges électriques, il arrive que j'en ai,mais la nuit et le lendemain matin elles disparaissent.

Au plaisir de te lire bienvnu

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Re: Ma présentation

Messagepar Mily13 » 20 mai 2018, 10:07

Merci Laury de ta reponse :)

Non je n’es pas encore de traitement, j’ai fais une IRM de controle lundi dernier cerebral et medullaire paraport au decharge qui sont continue et defois intense ... mon neuro veut voir si la moelle épinière n’est pas ateinte car a ma 1er IRM cerebral il voyait deja qu’au niveau du rachis y avait des plaques. si l’irm est correct il ne veut pas me mettre sous traitement jusqu’a ma prochaine pousser ... je le revois d’ici 1mois pour savoir ski en est ...
j’hesite a prendre un 2eme avis ...

Bonne journée bisous :)

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Messagepar Bashogun » 20 mai 2018, 11:19

Bonjour Mily et bienvenue sur le forum parmi nous !

le symptôme que tu décris fait partie des paresthésies (en cliquant sur le terme souligné, ça ouvrira une fenêtre explicative), courantes avec la Sep. Tu trouveras bien des informations, témoignages et échanges à ce sujet sur le forum, en particulier ici :
viewforum.php?f=114

Il y autant de Sep que de sépiens et chacun a son lot de symptômes selon les zones touchées du SNC. Je ne suis pas sujet aux décharges électriques, sauf il y a quelques mois - mais pour des raisons autres que la Sep (une capsulite, dite 'épaule gelée', en fait).

Comme le dit bien laury, le diagnostic conduit le plus souvent à une 'phase d'acceptation' plus ou moins marquée et qui peut être longue, et qu'il faut parvenir à dépasser pour domestiquer sa Sep et poursuivre sa route le plus normalement possible. Tu verras que nous sommes nombreux à continuer de travailler, à avoir une vie sociale riche et à faire des projets. L'avenir reste ouvert !

Le forum est convivial et tu y trouveras le réconfort nécessaire. N'hésite pas à participer aux échanges, à ouvrir de nouveaux sujets sur ce qui te préoccupe ou simplement t'intéresse, Sep ou autre.

Au plaisir de te lire.
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Messagepar Mily13 » 20 mai 2018, 13:19

Merci de ta réponse Bashogun :)

C’est sur que je vais pas me privé dans ma vie.
Mon travail ne me gêne pas pour le moment temps mieux.
Mes décharges on verra bien ce que mon Neuro va dire je le voit dans 1mois a peu pres pour l’instant on reste positif :)

Bonne journée a tous

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Messagepar Auxanne » 20 mai 2018, 14:38

Bonjour Mily :)

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Messagepar Mily13 » 20 mai 2018, 18:33

Bonjour Auxanne :)

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Messagepar Lune » 20 mai 2018, 19:18

Bonjour Mily et bienvenue sur le forum !

Les décharges dans les jambes, cela arrive souvent, dans le dos un peu moins.
Mais chaque jour est différent alors carpe diem :mrgreen:
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants"

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Messagepar Mily13 » 20 mai 2018, 20:23

Oui on prend la vie comme elle vient :)

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Messagepar Barbara92 » 20 mai 2018, 20:45

Bienvenue Émilie

Une Marseille en Bretagne, pas trop dure le climat ? Hihi

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Messagepar Mily13 » 20 mai 2018, 21:51

Lol on s’y fait ... j’ai suivis mon cheri qui est millitaire... aaah l’amour ques qu’on ferait pas mdr :’)

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Messagepar Barbara92 » 20 mai 2018, 22:16

Ah ça je confirme Mdr moi j'ai un grand supporter de l'Om dans mon lit mdr

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Messagepar Mily13 » 21 mai 2018, 00:20

Aaaaaah l’OM c ma religion mdr

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Messagepar Barbara92 » 21 mai 2018, 00:51

Ah bas il se sentirai moins seul, tout ses frères sont pour le PSG Mdr !
Plus sérieusement le foot c'est pas juste un sport lol, les mecs regardent une émission avant le match de foot, puis ils regardent le match de foot, puis ils regardent une émission qui leur résume le match qui viennent de voir, c'est de l ensorcelerie Mdr

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Messagepar Mily13 » 21 mai 2018, 14:15

Mais oui c’est trop ça ! Mdr des fada

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Messagepar Nostromo » 21 mai 2018, 15:54

Salut Emilie,

Tu es toute nouvelle sur le forum... comme dans la maladie. Bienvenue sur le forum, et pour ce qui est de la maladie heu, joker :).
Mily13 a écrit :Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ...
Je dirais juste que tu as tout le temps...

A part les décharges, as-tu rencontré d'autres symptômes, sur cet épisode comme sur un éventuel épisode antérieur ? Ces décharges sont un symptôme dit sensoriel, ou sensitif (ça dépend de ton neuro...) ; elles ont un nom : le signe de Lhermitte. Si tu fais une sclérose en plaques "par poussées" (forme récurrente-rémittente, la plus fréquente, mais pas forcément celle qui t'a été diagnostiquée), les symptômes apparaissent lors de poussées, puis s'atténuent progressivement, jusqu'à disparaître totalement dans certains cas, en particulier au début de la maladie. Avec le temps, certains auront tendance à s'installer de façon plus ou moins permanente et plus ou moins sensible. Le nombre de symptômes possibles est suffisamment important pour que tu puisses n'éprouver tel ou tel symptôme qu'une seule fois dans toute ta vie, alors que tu pourras en éprouver d'autres de façon plus régulière. Il y a un côté loterie dans tout ça, et donc une grande imprévisibilité, même pour le meilleur des neuros...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar Mily13 » 21 mai 2018, 17:32

Bonjoir Jean-philipe :)

Mes decharges que j’ai son vraiment tous les jours tout le temps depuis des mois et des mois ...
on m’a diagnostiqué une SEP rémittente.
Mes poussées se sont manifestés sur ma main gauche engourdie. Et l’autre coter gauche de mon visage pareille engourdissement. Et je sent que au niveau de ma langue et palet j’ai toujours cette sensation bizarre qui n’est pas revenu normal.

Bonne journée :)

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Re: Ma présentation

Messagepar Nostromo » 22 mai 2018, 12:01

Salut Emilie,
Mily13 a écrit :Les decharges que j’ai son vraiment tous les jours tout le temps depuis des mois et des mois ...
Hé bé... Il existe des traitements symptomatiques qui peuvent éventuellement atténuer la chose, genre des antiépileptiques, voire encore plus pointu, tu en as parlé avec ton neurologue, qu'en dit-il ?

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Re: Ma présentation

Messagepar Mily13 » 22 mai 2018, 14:03

J’en est parlée oui... il m’a dit quil attendait le resultat de mon IRM medullaire de lundi dernier il est parti le 16 en vacance donc j’ai pas de nouvelle et il ma rien dit de plus ... jsuis dans l’attente ...

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Re: Ma présentation

Messagepar Mily13 » 23 mai 2018, 22:57

Comment fait on pour ecrir un nouveau message en dehor de ma presentation SVP ???


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