Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je m’appelle Hélène, j'ai 28 ans et j’ai été diagnostiquée il y a maintenant 2 ans de la SEP.
Dans mon cas, les tous premiers symptômes, qui sont passés relativement inaperçus, ont été des fourmis dans l’annulaire et le petit doigt de la main gauche. Quelques mois plus tard, j’ai ressenti des décharges électriques dans les membres inférieurs lorsque je baissais la tête (signe de Lhermitte), et c’est ce qui m’a fait consulter. Après un IRM, le diagnostique est tombé. Je suis depuis sous Avonex, et je supporte très bien le traitement.
Si j’ai souhaité écrire sur ce forum, c’est pour essayer de donner un peu d’espoir aux nouveaux diagnostiqués. En effet, lorsque j’ai appris que j'étais malade, je me suis sentie au bord du gouffre, car au vu des différents témoignages lus sur le net, je n’imaginais pas mon avenir sans chaise roulante et sans douleurs.
Or depuis 2 ans, je vais très bien! Mon dernier IRM n’a pas révélé de nouvelles lésions, je ne me sens pas fatiguée et je peux continuer à faire toutes les activités dont j’ai envie. La maladie m’a en fait poussée à faire du sport de manière plus intensive et à me prendre en main.
Bien sûr, tout peut changer du jour au lendemain et je vis, comme chacun d’entre nous, avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. Mais la SEP, même si elle est toujours là, ne m’empêche pas d’avoir des projets, de voyager, de vivre.
Alors pour ceux qui, comme moi il y a deux ans, voient leur avenir en noir, ne vous découragez pas, il se peut que tout se passe bien pour vous !

Bonjour ! Est ce que t’es fourmis dans les doigts venaient et partaient en quelques secondes ou étaient permanent ? J’ai eu des petits picotement sur le pouce mais pas sur le doigt au complet juste sur le bout. Tu as eu la même chose ?

Hélène2512 a écrit :Bonjour à tous,

Alors pour ceux qui, comme moi il y a deux ans, voient leur avenir en noir, ne vous découragez pas, il se peut que tout se passe bien pour vous !

Bonjour Hélène, bienvenue sur le forum et un grand merci pour ton message plein d'espoir, de bonne humeur. Je dois avouer que des témoignage comme celui-ci, ça fait du bien au moral quand on est fraîchement diagnostiqué.
Je te souhaite le meilleur

wallis

"Bien sûr, tout peut changer du jour au lendemain et je vis, comme chacun d’entre nous, avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. Mais la SEP, même si elle est toujours là, ne m’empêche pas d’avoir des projets, de voyager, de vivre." Hélène

Bonjour et bienvenue sur le forum

Je vais dans le sens de Wallis, ça fait vraiment du bien de voir des messages d espoir comme le tient. Donc merci.

Quand on a une sep, notre épée d amoclesse est plus importante que les autres, mais n oublions pas que tout le monde a une épée d amoclesse, bon d'accord elle est plus petite lol, mais elle existe.

Salut Hélène, bourbine voirsine ! (ici c'est welsch, je suis aussi à côté d'un lac, mais pas le même).

Hélène2512 a écrit :Bien sûr, tout peut changer du jour au lendemain et je vis, comme chacun d’entre nous, avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. Mais la SEP, même si elle est toujours là, ne m’empêche pas d’avoir des projets, de voyager, de vivre.

+1 et +1, ça fait +2 . J'ai une vision très fataliste des choses, mais au sens positif : ce qui doit arriver, arrivera (et ce qui ne doit pas arriver, n'arrivera pas), et bien égaré serait celui qui d'ici là ne profitait pas un peu de la vie. Et même au maximum !

En y repensant, en fait le diagnostic m'a d'un coup donné un gros coup de vieux, a effacé d'un coup de chiffon l'insouciance de la jeunesse. Après, on peut choisir de s'installer dans ce nouvel état, ... ou pas .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit : ce qui doit arriver, arrivera (et ce qui ne doit pas arriver, n'arrivera pas), et bien égaré serait celui qui d'ici là ne profitait pas un peu de la vie. Et même au maximum !

Chouette de voir des messages comme celui là!!

Cette maladie on l'aime pas quand elle nous embête mais quand elle nous laisse tranquille elle nous aide à voir la vie avec un autre regard.

On est plus attentif envers les personnes qu'on aime, plus à l'écoute de notre corps et de ce qui est bon pour nous.

Donc finalement ma maladie m'aide à être meilleure.

Bonne soirée à tous et bon w end

Comme s'il fallait souffrir pour connaître la vrai valeur de la vie et l apprécier d'avantage

Bonjour Hélène et bienvenue sur le forum parmi nous !

Hélène2512 a écrit :lorsque j’ai appris que j'étais malade, je me suis sentie au bord du gouffre, car au vu des différents témoignages lus sur le net, je n’imaginais pas mon avenir sans chaise roulante et sans douleurs.

C'est exactement ce que j'ai ressenti moi aussi en 2011 après l'annonce de mon diagnostic, auquel je ne m'attendais pas du tout.
Après, on apprend à vivre avec la Sep et à dépasser les représentations qui nous ont terrassés - pour peu que l'on trouve des informations justes et des témoignages éclairés.
Merci de ton message positif, qui sera utile à bien des néo-sépiens !

bonjour à tous je pense apparemment que certains non pas compris mon message. c'est dommage

Je ne me justifiais pas

laury a écrit :bonjour à tous je pense apparemment que certains non pas compris mon message. c'est dommage

Je ne me justifiais pas

?? Qui a mal compris ton message ?

salut,
j' ai eu le sentiment que mon message n'avais pas été compris de toi et de Bashogun au travers de vos écrits.
Peut être me suis-je trompée. En tout cas j'espère que tout le monde à compris.

C'est pas toujours facile de communiquer par écrit. A l'oral quand on s'exprime mal, ou que le message est mal interprété on rectifie tt de suite.

Bref c pas grave.

BONNE JOURNÉE A TOUS

Pas du tout je comprend tout à fait ce que tu dis, c'est une vérité de la vie, quand on vie des choses difficiles on réalise + la valeur de vie

Salut vous,

Barbara92 a écrit :Pas du tout je comprend tout à fait ce que tu dis, c'est une vérité de la vie, quand on vie des choses difficiles on réalise + la valeur de vie

J'ai relu toute l'enfilade et je pense que le "comme s'il fallait souffrir pour" peut être en fait compris de deux façons très différentes, et en toute bonne foi à chaque fois, juste selon l'humeur de l'instant. C'est un écueil classique sur les forums internet, contre lequel on a beau être mis en garde, mais qui resurgit de temps en temps : là où l'intonation qu'on donne aux propos empêche toute ambiguïté, l'écrit est plus compliqué...

Bon allez, on dira que c'était juste une piqûre de rappel et on n'en parle plus !

JP.

Oui c'est vrai l écrit sans l intonation est beaucoup plus soumis à interprétation.
Si on avait discuté un peu plus ensemble tu aurai vu que je valide complétement ce que tu dis et que je fais parti de ceux qui pensent que dans chaque événement qu'il soit positif ou négatif on peut toujours en tirer une partie de positif (excepté la mort bien-sûr). Et je sais que tout le monde n'est pas du même avis donc j arrête d'en parler mais je ne peux pas m empecher de réagir quand je vois des commentaires qui vont dans ce sens

Quelques images qui représentent complétement ma manière de voir les choses et après j arrête de diffuser trop de positif

salut Barbara,
T'inquiète pas de soucis.

je partage les écrits que tu as envoyé.
Je suis heureuse de pouvoir échanger sur le forum, j'aime beaucoup passer du temps à lire les messages.
Cela m'aide beaucoup. Plus je parcours le forum et plus je me rends compte à quel point il est diversifié.


Le forum m'enrichi, et me fait aller de l'avant. Alors même si on se comprends pas toujours au travers de nos écrits, c pas grave...


merci pour ton retour