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Tortuestelle
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Messagepar Tortuestelle » 09 mai 2018, 08:18

bonjour
Je m appelle Estelle. J'ai 45 ans . Je suis mere au foyer depuis l annonce de ma SEP en 2004(apres recherche dans mon dossier medical, j ai fait ma premiere crise a 15 ans et un irm en 1994 avait permit de poser le diagnostique mais les medecins ne me avaient pas dit(juste noter dans le dossier)
Je vis sur l ile d 'Oléron avec mes deux ados, Ma fille ,Eléa 16 ans et mon fils, Téva 15 ans.
J ai une sep dite 'douloureuse' dont le symptome principal est celui d une arthrite. Plus tous les symptomes d'une sep classique.
Mon traitement de fond est AUBAGIO dont je ne suis pas satisfaite...
Je vous remercie de m accueillir parmis vous.










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Algernon
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Re: présentation

Messagepar Algernon » 09 mai 2018, 09:34

Bonjour Estelle,
Tout d'abord bienvenue sur ce forum, il est très riche d'informations, de témoignages et de
retours d'expériences.
Concernant ton diagnostic la médecine a probablement "attendu" la dissémination temporelle faisant partie des critères
nécessaires. Ce fût aussi mon cas, névrites en 92, suspicion de sep et confirmation 15 ans plus tard.
Désolé pour le coté douloureux, as-tu un traitement pour cela ?
L' Aubagio est un traitement de 1ére intention, il est là pour réduire la fréquence des poussées, pourquoi n'en es-tu pas satisfaite ?
Effets secondaires? Nouvelles poussées? Autres?
A bientôt

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mariel13
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Re: présentation

Messagepar mariel13 » 09 mai 2018, 13:41

Bonjour Estelle et bienvenu2

merci pour ta présentation,
simplement moi aussi j'ai eu aubagio pendant 2 ans mais il ne m'a pas convenu ...
donc j'ai changé et je vais nettement mieux :D après je ne peux pas dire quelle sep j'ai vu qu'au dernier examen mon neuro a refusé de la qualifier :?: donc en 2004 c'était une sep rémittente...
Bon courage avec tes ados je n'en ai qu' 1 de 14 ans et 1 pré-ado de 7 ans .... devinez qui est la plus rude riree
Belle journée à tous !
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: présentation

Messagepar Bashogun » 09 mai 2018, 14:31

Bonjour Estelle et bienvenue sur le forum parmi nous !

étrange histoire que la tienne... Si je comprends bien, entre 94 et 2004 personne ne t'a dit explicitement qu'il s'agissait d'une Sep ? Je suppose donc que durant toute cette période, tu n'as pas eu de traitement de fond... J'ai bon ? Comment en est-on finalement arrivé en t'en prescrire un, Aubagio ?

C'est un immuno-modulateur et comme la plupart des traitements de fond, il a son lot d'effets secondaires possibles, d'où notamment la surveillance étroite des fonctions rénales et hépatiques avec les prises de sang. Pour ma part, j'ai eu un début de perte de cheveux, assez localisé, et un état pseudo grippal souvent. Mais cela peut être très différent d'une personne à l'autre. Qu'en est-il pour toi ?

De la même façon, il y a autant Sep que de sépiens comme on a coutume de dire sur le forum : en le parcourant, tu pourras facilement constater que la Sep peut 's'exprimer' très différemment d'une personne à l'autre (selon les zones du SNC touchées). Pour moi, ce sont des symptômes cognitifs, visuels, d'équilibre et de marche - mais j'ai eu bien d'autres symptômes avant d'être diagnostiqué.

Le forum est convivial et offre nombre d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à participer aux sujets qui t'intéressent ou à en créer de nouveaux - même sur autre chose que la Sep !

Au plaisir de te lire.
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