Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Et ça a évolué comment ? C'est parti ? Au bout de combien de temps ? Désolé pour toutes ces questions, j'essaie de comprendre ce qui m'arrive et c'est toujours bien d'échanger avec des personnes en attente de diagnostic .

Bon j'ai déjà le résultat de la prise de sang pour la thyroïde, qui indique :

FT3 : 6,11 (Norme : 3,91 - 5,90)

TSH ultrasensible : 1,052 (Norme : 0,400-3,500)

FT4 : 12,53 (Norme : 7,80 - 14,40)

Donc une augmentation de la FT3...

Ça a duré 2 mois, avec un pic au milieu. C'est parti ensuite progressivement sur la fin des 2 mois.
Aujourd'hui, de légères séquelles, car j'ai une très légères faiblesse à la jambe droite et à la main droite, qui varie en fonction de mon état du moment et des conditions climatiques. Par exemple la dernière fois que j'ai travaillé mes jambes au sport je ne sentais plus cette faiblesse. Et par contre lorsqu'il fait très froid ça empire cette sensation surtout à la main.
Et puis de temps en temps de légers engourdissements mais qui ne restent pas.

Au vu de tes résultats de prise de sang tu as l'air de faire une légère hypothyroïdie, c'est peut être la cause de tes symptômes, tu recontacte le doc quand ?

C'est pas plutôt une hyperthyroïdie ?

Je recontacte le doc aujourd'hui pour reprendre rdv. Je sais pas si ça a un rapport avec mes problèmes (mais ça en a tout l'air en ce qui concerne les palpitations, la tachycardie et les troubles du sommeil, à miniama), on verra bien !

Bonsoir François,
tes résultats montreraient en effet une possible hyperthyroïdie et d'après mes rapides recherches, ça correspondrait assez bien, notamment l'accélération du rythme cardiaque et la perte d'appétit.
Tu nous diras ce qu'en pense ton médecin, qui semble avoir touché juste.
Je pense que ça va largement contribuer à te rassurer et, donc, à réduire ton stress, ce qui n'est pas un mal !
Bien à toi.

Mon neurologue m'a appelé. Selon lui, j'aurai une hyperthyroïdie, je dois faire une échographie d lae thyroïde et aller voir un endocrinologue.

D'après lui, ça explique tous les symptômes suivants :

- Insomnie
- Perte d'appétit
- Perte de force
- Anxiété
- Palpitations
- Tachycardie
- Fourmillements
- Fasciculations

En ce qui concerne la mauvaise perception de la chaleur, il m'a dit qu'un mauvais fonctionnement de la thyroïde pouvait perturber tout le fonctionnement thermique du corps, et donc ça reste une piste probable. Après, je me demande comment j'ai pu déclencher ça en me cognant la tête, mais selon lui, ça peut se révéler avec un gros choc émotionnel et une grosse crise de stress... Ce que j'ai plus tendance à croire facilement que pour des troubles neurologiques "habituels".

Je vous tiens au courant, merci de votre écoute en tout cas, ça me fait du bien .

Bonjour François,

FrN a écrit :selon lui, ça peut se révéler avec un gros choc émotionnel et une grosse crise de stress...

Je suis toujours très dubitatif face à ce genre d'explication bien commode...

Bashogun a écrit :Bonjour François,

FrN a écrit :selon lui, ça peut se révéler avec un gros choc émotionnel et une grosse crise de stress...

Je suis toujours très dubitatif face à ce genre d'explication bien commode...

Quand j'ai fait la grosse poussée qui a abouti à mon diagnostic, je venais d'être hospitalisé sous anesthésie générale. Les troubles initiaux ressentis alors (maladresse crasse de la main droite) devaient dans mon esprit être nécessairement une conséquence directe de l'anesthésie générale, genre une réaction allergique au produit utilisé. La tentation de voir une causalité dans une simple simultanéité est un grand classique, humain, trop humain. Il est tout à fait envisageable que le coup reçu par François n'ait rigoureusement aucun lien avec les troubles qu'il a ressentis par la suite...

JP.

Quelques nouvelles : je suis allé chez le médecin qui m'a prescrit une nouvelle prise de sang pour approfondir le diagnostic (de nouveau TSH, FT3 et FT4, mais également les anticorps, et la CRP qui permettra au moins de dire s'il y a une inflammation ou non dans le corps, pour ce diagnostic... ou un autre). Elle est faite, je devrais avoir le résultat très vite.

Je vous tiens au courant.

C'est bien que cela explique tes symptômes.

Pour la crp la mienne etait monté crescendo jusqu'à 19. Mais apparemment la sep ne fait pas grimper la crp. Et personne s'en ai pré-occupe à part ma dernière neuro. En tout cas dans les prises de sang qui ont suivi la prise de cortisone la crp était complètement redescendu.

Nostromo a écrit :La tentation de voir une causalité dans une simple simultanéité est un grand classique, humain, trop humain

Concomitance n'est pas nécessairement corrélation, comme on dit en statistique - ce qui n'empêche pas, bien souvent, de s' y abandonner - surtout dans cette époque où règnent le fétichisme du chiffre et son instrumentalisation politique...

une nouvelle prise de sang pour approfondir le diagnostic (de nouveau TSH, FT3 et FT4, mais également les anticorps, et la CRP

Tu es sur les bons rails, François !

Bon j'ai eu les résultats :

FT3 : 6,58 (normes : 3,91 - 5,80) => elle était à 6,11 avant hier...
FT4 : 11,12 (normes : 7,80 - 14,40)
TSH ultrasensible : 1,084 (normes : 0,400 - 3,500)

CRP : 0,8 (<5) => pas d'inflammation du coup

Anticorps anti-TPO : <9
Ac Anti-Thyroglobuline : <4

Bonjour à tous !

Quelques nouvelles. J'ai fait une échographie de la thyroïde qui n'a rien révélé. J'ai fait une nouvelle prise de sang plus complète dont voici les résultats. J'ai l'air d'avoir une sacrée carence en vitamine D...

Leucocytes : 8,6 109/l (4-10)
Hématies : 5,29 1012/l (4,6-6,2)
- Hémoglobine : 15,8 g/dl (13-17)
- Hématocrite : 47% (40-54)
V.G.M. : 88,9 fl (80-100)
T.C.M.H. : 29,9 pg (27-32)
C.C.M.H. : 33,6 g/dl (30-36)
Plaquettes : 237 109/l (150-500)

Protéines totales : 74 g/L (66-83)
Calcium : 99 mg/L (88-106)
Magnesium : 21 mg/L (18-26)
CPK : 73 (<171)
Ferritine : 80 ng/mL (24-300)

FT3 : 6,35 pmol/l (3,91-5,80)
TSH : 1,567 μUI/mL (0,400-3,500)
FT4 : 12,54 pmol/l (7,80-14,40)

Vitamine D2 : 11,5 ng/ml (30-100)
Vitamine D3 : 28,8 nmol/L (75-250)

Bonjour François,
en effet, outre le taux de FT3 élevé, la vitamine D est particulièrement basse. Il serait utile de déterminer à quoi elle peut être due et quels effets elle peut avoir en lien avec ton hyperthyroïdie.
Quand dois-tu voir ton médecin ?
Bien à toi.

Oui, je revois mon endocrinologue jeudi et j'espère qu'elle va pousser un peu l'analyse pour en connaître la raison. Je veux bien croire qu'à Paris tout le monde soit en déficit de vitamine D à cause du manque de soleil, mais je pense pas que la carence soit aussi élevée que moi pour l'ensemble de toute la population.

Je vois un second neurologue jeudi également pour avoir un second avis sur le sujet (deux avis valent mieux qu'un). Oui, je me donne les moyens de savoir ce qui va pas ^^.

Je ne crois pas qu'à Paris tout le monde soit en carence de vitamine D lol. Il fait certes plus frais, mais le soleil n'est pas inexistant. On pourrait peut être parler des emplois qui sont de plus en plus sédentaires et enfermés.
Quand les pédiatres prescrivent la vitamine D aux enfants à partir de la naissance, il te disent pas que c'est parce que tu es dans une région peu ensoleillée, ils te disent parce qu on est France et que sur le territoire ils observent des carences de plus en plus fréquentes. (Et chez l enfant ça peut causer du rachitisme).
Ce qui m interpelle cependant beaucoup, c'est le très grand nombre de sepiens en manque de vitamine D, c'est quasi une généralité, c'est impressionnant, et toutes régions confondu.
Peut être que le lien n'est pas sep et carence en vitamine D mais maladie auto-immune et carence en vitamine D.

Merci Barbara92 pour ton feedback, tu as raison.

Selon toi, à part la vitamine D, on peut suspecter une maladie auto-immune à d'autres facteurs sur la prise de sang (CPK, CRP, Leucocytes, etc...) ?

Non, la plupart des maladies se depistent par prise de sang (comme la thyroïde), sauf la sep, mais apparemment ils avancent là dessus.
Les indicateurs que tu cites je crois mais je ne suis pas experte qu'ils n interviennent pas dans le diagnostic des maladies auto immune, en tout cas pour la sep c'est sur que non. Le seul examen biologique qui peut la dépister et le LCR (ponction lombaire).

Alors j’interviens car ma ponction lombaire était négative mais mon IRM positive. D’où dés le départ je pensais que mon neuro se trompait. 1er gros symptômes décembre 2014 que j’ai laissé traîner car mis sur le dos du stress et éventuel sciatique , février 2015 gros soucis pour attacher mes lacets rdv toubib , urgence irm et sur irm Presence plaque active peu de récente et ++ des anciennes... ponction faite en hôpital de jour résultat négatif donc rentrée dans un protocole de prise d’ampoule (placébo ou pas).... une petite poussée en été mise sous bolus, IRM stable ..... puis grosse crise novembre 2015 qui a posé le diagnostic SEP. Puis tout a été très vite .... je ne faisais plus de poussée mais j’avais des séquelles qui empiraient .... J’avais posé la question à mon neuro pour mon LCR mais il m’a dit que La SEP n’est pas mathématique et c’est souvent en suivant les symptômes et balayant les autres éventualités que le diagnostic est posé. Moi je pensais que j’avais alzheimer ou chepa lol ....

Donc, la ponction positive n’est pas obligatoire comme l’IRM apparemment.

Bien-sûr, moi même mon LCR est négatif.
Je disais simplement que le seul examen biologique qui PEUT le dépister est le LCR. Aucun autre examen bio ne peut apporter d éléments en faveur d'une sep. Cest à dire que s'il est inflammatoire on peut diagnostiquer une sep, et pas mal de sepiens on été diagnostiqué comme ça, l irm n était pas parlante et cest le LCR qui a posé le diagnostic.
Mais oui, un LCR négatif ne veut pas du tout dire qu'on peut éliminer une sep.
Donc d autres sont diagnostiqués uniquement grâce à l irm, rapidement ou pas, avec des arguments spacio-temporels (critères Macdonald).

De mon côté, j'ai pu avancer mon rdv neurologue à aujourd'hui. J'ai encore eu droit à tous les tests cliniques qui vont bien et qui n'ont rien révélé. Tous mes ROT sont bons, je sens bien les vibrations au diapason. Elle a juste noté un mini tremblement d'attitude les mains tendues.

Je pense approfondir la cause endocrinologique car au niveau neuro, après 3 examens aux urgences et 2 rdv neurologues vues sur bientôt 3 mois, je me dis que s'il y avait un déficit important il serait forcément apparu...

Je sors de mon rdv endocrinologue.

Alors : pour elle l'écho est bonne, mais elle m'a dit qu'une élévation de la FT3 sans chute de la TSH (ce qui est mon cas) peut être due à un dysfonctionnement du foie.

Du coup j'en suis ressorti avec :
- Une nouvelle prise de sang à faire avec bilan hépathique
- Une échographie du foie à faire
- Des ampoules de vitamine D 100 000 UI à prendre toutes les 2 semaines pendant 2 mois

Voili voilou...

L enquête continue

Bonjour François,
s'il n'y a pas de diagnostic établi pour le moment, tu es pris en charge sérieusement pour cerner au mieux ce qui t'affecte. En soi, il n'y a rien de plus rassurant. La carence en vitamine D va trouver réponse et tu te sentiras sans doute mieux rapidement avec les ampoules prescrites.
Bien à toi.

J'ai eu le résultat de ma dernière PDS. Ma FT3 semble être redescendue... Je vous copie-colle l'intégralité de la PDS.

HEMATOLOGIE

Hémogramme
Leucocytes : 9,1 (4-10)
Hématies : 5,36 (4,60-6,20)
Hémoglobine : 15,9 (13-17)
Hématocrite : 47,4% (40-54)
VGM : 88,5 (80-100)
TCMH : 29,6 (27-32)
CCMH : 33,5 (30-36)

Formule leucocytaire
Polynucléaires neutrophyles : 5,7 (1,8-7,5)
Polynucléaires éosinophiles : 0,8 (0-0,8)
Polynucléaires basophiles : 0,1 (0-0,2)
Lymphocytes : 1,8 (1-4)
Monocytes : 0,7 (0,2-1)

Plaquettes : 218 (150-500) + Présence de plaquettes géantes

BIOCHIMIE SANGUINE
CRP : 1,5 (<5)
Transaminase TGO : 20 (<50)
Tansaminase TGP : 29 (<50)
Gamma-GT : 27 (<55)
Phosphatase Alcaline : 71 (30-120)
Bilirubine Totale : 7,2 (3-12)
Bilirubine Conjuguée : 1,1 (<2)
Bilirubine Libre : 6,1 (<8)
Lipase : 12 (<67)

EXPLORATION D'UNE ANOMALIE LIPIDIQUE
Cholestérol total : 1,66 (<2)
HDL - Cholestérol : 0,44 (>40)
Rapport cholestérol total sur HDL : 3,77 (<5)
LDL - Cholestérol : 1,08 (<1,60)
Triglycérides : 0,93 (<3)

HORMONOLOGIE
FT3 : 5,36 (3,91-5,80)

Il me semble que mes polynucléaires éosinophiles sont un peu élevés non ? Et que signifie "Présence de plaquettes géantes" ? Première fois que je vois ça sur une de mes PDS.

En tant qu hypocondriaque, je sais que la plupart des indicateurs d'une pds peuvent être dépassé légèrement sans que ça ne soulève de questionnement. Par exemple j'ai déjà eu une CCMH qui dépassait légèrement, les médecins n'y ont pas prêté attention. Leucocytes aussi.
Sauf bien sur quelques cas comme la thyroïde ou la crp.

Pour les plaquettes géantes par contre je ne sais pas du tout.

Ce qui est bizarre, c'est que j'ai jamais vu ça dans mes pds précédentes (sachant que j'en ai fait une il y a une semaine et que pas grand chose n'a changé). J'ai vu que ça pouvoit être lié à une maladie génétique (mais ça serait sûrement apparu avant) ou à la regénération sanguine. Sachant que l'infirmière m'a piqué exactement au même endroit qu'il y a une semaine, il y a sûrement un lien...

Bon en tout cas je vais pas me prendre la tête avec ça, y'a déjà beaucoup à faire