Salut :)

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Lin-da
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Salut :)

Messagepar Lin-da » 03 mai 2018, 03:55

J'ai lu quelques-uns des messages du forum, lire les commentaires d'un vécu similaire au sien autant niveau symptômes, traitements, craintes, conseils ça réconforte alors merci à tous :)

Mars 2015, diagnostic est tombé, innombrables lésions au cerveau, quelques-unes à la moelle épinière, mon neurologue tend à dire que j'avais déjà la sclérose en plaques mais qu'elle ne s'était pas encore manifestée !

Fin octobre 2015, j'ai débuté mon premier traitement, oui 7 mois après, le premier frein était le médicament car j'utilisais uniquement l'aromathérapie, l'homéopathie, le deuxième frein bien le déni, probablement !
Tecfidera pendant 2 ans, 2 poussées en 1 an alors mon neuro m'a proposé en décembre 2017 Gylénia, 9 jours après arrêt car mon corps l'a rejeté à bloc.

2018 - IRM 3 nouvelles lésions au cerveau, 1 traitement de cortisone car une grosse poussée en février 2018, nouveau symptôme, la fatigue je l'avais mais là c'était une fatigue extrême, violente comme si je n'avais pas dormi la veille, j'avais le goût de m'évanouir, je ne comprenais plus ce qui m'arrivait ! En plus des symptômes traditionnels tout le coté droit affaiblie, spasme, difficulté à marcher correctement et les problèmes cognitifs avaient pris de l'ampleur. Ce qui a changé c'est que je ne récupère que très peu même après un traitement de cortisone à forte dose alors qu'avant je récupérais à 85-90%

Avant la 1ère perfusion du Tysabri, j'ai eu un nouveau symptôme engourdissement mâchoire côté droit jusqu'à l'oreille, au départ je me suis dis c'est une allergie alimentaire, bien non par contre j'ai du faire d'autres tests avant de commencer Tysabri.

J'avais évidement peur de la médication LEMP...pis lorsque j'ai eu des nouveaux symptômes, que ma condition se détériorait bien à ce moment-là j'avais comme hâte d'avoir la perfusion.

Tysabri, je n'ai eu aucun effet secondaire ni même le plus fréquent mal de tête, merci la vie car j'avais du mal à dealer avec tous ce qui se passaient alors oui je cohabite avec la SEP depuis un temps donné, j'ai compris que je devrai gérer avec d'autres imprévus.

L'infirmière à la clinique me disait que la 2ème ou 3ème perfusion pourrait déclencher des effets secondaires ou pas, avez-vous déjà vécu cela avec le Tysabri ?

Pensez-vous que tous les engourdissements finissent par disparaître ? Le cas échéant, quel(s) traitement(s) pourrai(en)t pallier à ce symptôme ?

Evidement la fatigue, j'en ai profité pour lire quelques posts à ce sujet donc je vais m'essayer avec la spiruline ;)

Je ne pensais pas que j'allais être aussi longue !

Au plaisir de vous lire, à bientôt !

Linda A.

Barbara92
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Re: Salut :)

Messagepar Barbara92 » 03 mai 2018, 13:33

Bienvenue Linda,

Tu as bien fait de t inscrire sur ce forum, qui fourmille d informations et riche en échanges.

J ai été diagnostiqué en janvier et je ne prend pas encore de traitement de fond, donc je ne pourrai pas te conseiller là dessus.

Par contre j'ai pris un traitement pour soulager mes symptômes sensitifs : Lyrica. Je pense quil peut agir sur les engourdissements puisqu'ils font parti des paresthésies.

Stef13
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Re: Salut :)

Messagepar Stef13 » 03 mai 2018, 17:35

Bienvenue,
Je ne connais pas ton traitement. Je prends aubagio depuis seulement 14 mois alors que SEP diagnostiquée en 2005. J'avais refusé jusque là car je n'ai eu que 3 grosses poussées depuis et je me remettais bien après les bolus, plus de séquelles physique sauf de la fatigue.
Nos corps réagissent tous de manières différentes face à cette maladie.
Fais un tour sur le forum il doit y avoir un post concernant le traitement que tu prends.

Bonne découverte du forum!

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mariel13
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Re: Salut :)

Messagepar mariel13 » 03 mai 2018, 18:14

Coucou Linda et bienvenu2

alors étant un peu ancienne (vieille moi ??? mdr ) sur le forum , tu peux trouver ma présentation en cherchant si tu veux bref je cohabite avec cette sxxxxx depuis une vingtaine d'année, depuis cette année je suis sous tysabri et ca me convient extrêmement bien !!! après copaxone, rien puis aubagio et enfin tysabri j'aurai le résultat à la fin du mois en passant les 2 irm de contrôle :)
je suis optimiste :)
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Re: Salut :)

Messagepar Lin-da » 03 mai 2018, 22:20

Coucou, merci pour vos messages :D

Lyrica c'est noté, merci Barbara !

Tu as raison Stéf, on réagit tous de manières différentes même nous-même d'une poussée à l'autre (nouveaux symptômes, etc.) la découverte du forum est de mise !

Super Marie Laure, je vais jeter un coup d'oeil sur ta présentation, optimiste :D

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Bashogun
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Re: Salut :)

Messagepar Bashogun » 04 mai 2018, 06:42

Bonjour Lin-da et bienvenue parmi nous sur le forum !

sacré parcours en matière de traitement que le tien ! Heureusement que l'arsenal de traitements de fond est assez vaste aujourd'hui ! J'espère que le Tysabri te conviendra et qu'il limitera drastiquement tes poussées, symptomatiques ou asymptomatiques.

Où en es-tu de ta poussée de février dernier ? Les corticoïdes ont-ils permis de réduire rapidement les symptômes ? Ils peuvent mettre pas mal de temps à agir pleinement.
Le Lyrica dont t'a parlé Barbara est une bonne piste. Tu devrais en parler à ton neurologue.

Comme Barbara te l'a déjà dit, le forum est convivial et tu y trouveras une foultitude d'informations, de témoignages et d'échanges utiles sur tout ce qui touche à la Sep. Le parcourir t'a déjà permis de découvrir la Spiruline, j'espère que cela répondra à tes soucis de fatigue - tu nous diras !

Au plaisir de te lire.
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Re: Salut :)

Messagepar Lin-da » 07 mai 2018, 01:53

Salut Bashogun, merci pour ton message :D

Ma dernière poussée a laissé quelques traces contrairement aux poussées précédentes cortisones et c'était reparti en forme prête à passer l'action. Mi mars je n'étais pas totalement remise ou peut-être une deuxième poussée ?! aucune idée après une batterie de test mon neuro a prescrit à nouveau des corticoïdes, il n'avait pas d'autre choix en fait je me suis absentée quelques temps j'avais pas de traitement enfin voilà !

Après cette, ces poussées, je redémarre avec une grande difficulté :( La fatigue intense et la mâchoire engourdie qui sont des nouveaux symptômes !
La fatigue rare et parfois modérée je l'avais certes mais j'arrivais à la contrôler assez facilement ce n'était pas un obstacle mais cette fatigue est puissante, elle peut m'empêcher de sortir.
Le matin je me lève en pleine forme, 3 h après coup de massue, j'essaye de noter les moments de son apparition et les facteurs déclencheurs genre si je reste trop longtemps debout statique enfin trop longtemps 10 à 15 min la fatigue intense se pointe tellement sévère qu'elle marque mon visage ! Ensuite il y a la marche qui peut être un facteur déclencheur type 2h de balade ça part mais 2 h de marche comme même :lol: en mouvement ça va et maintenant j'arrive à gérer mon énergie. Par contre, quand je suis immobile c'est le début de la fin y a rien qui peut empêcher cela. Je bois de la tisane à l'ortie depuis 3 jours ça me fait du bien ça me rebooste ;)

Pour ce qui est de la Spiruline et du Lyrica je vais en parler avec mon pharmacien, en fait je me demandais la cortisone et le temps que ça prend pour l'éliminer du corps et avec le Tysabri, etc. Bien hâte de commencer si aucune contrindication n'est indiquée !

Waouh quel plaisir de tous vous lire, ce forum est une mine d'informations, j'adore découvrir des nouvelles approches, le partage d'une tranche de vie, c'est génial !


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