Bonjour tout le monde

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Nath0828
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Bonjour tout le monde

Messagepar Nath0828 » 29 avr. 2018, 18:19

Bonjour,
Je suis maman de deux enfants et active dans ma vie. Je suis de nature optimiste (heureusement)
J’ai été diagnostiqué en Juin 2013, j’ai d’abord fait un déni, et après beaucoup d’essai de traitement, de nouvelles lésions sont apparus. Je dois accepter cette maladie qui me rappelle tous les jours qu’elle fait partie de moi. Je dois commencer un nouveau traitement le rutiximad. Je viens dans ce forum pour avoir des réponses sur beaucoup de choses qui concerne la SEP et que personne nous explique. Merci d’avance.

Barbara92
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Barbara92 » 29 avr. 2018, 22:39

Bienvenue Nath,

Tu fais bien de t inscrire sur ce forum tu vas pouvoir trouver beaucoup de réponses à tes questions grâce à la richesse des échanges, et l esprit d entraide qu'il y règne.

Comment te sens tu aujourd'hui ? Tes anciennes poussées on-t-elles laissés des séquelles ?

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Bashogun
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Bashogun » 30 avr. 2018, 13:38

Bonjour Nath et bienvenue sur le forum parmi nous !
Nath0828 a écrit :Je dois commencer un nouveau traitement le rutiximad
Je suppose qu'il s'agit du Rituximab pour lequel tu trouveras de nombreux témoignages et échanges sur forum en particulier ici :
viewforum.php?f=175

Tu es passée par beaucoup de traitements différents, dis-tu. Est-ce en raison d'effets secondaires ou bien parce qu'ils ne te protégeaient pas assez de nouvelles poussées ?

Où en es-tu de tes symptômes et des éventuelles séquelles de tes poussées ?

Le forum est très convivial et fourmille d'informations, de témoignages éclairants et d'échanges utiles. N'hésite pas à participer aux discussions et à poser des questions ou encore à créer de nouveaux sujets sur ce qui t'intéresse. Il aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Nath0828
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Nath0828 » 30 avr. 2018, 20:33

Bonjour,
Merci pour le lien, qui répond un peu à mes questions.
J’ai commencé par le REBIF, puis pour le confort, je suis passée par l’aubagio, très pratique, mais 6 mois après nouvelle lésion. Je suis donc repassée par le rebif, mais là baisse de lymphocytes donc changement pour la copaxone. Et malheureusement là encore de nouvelles lésions. Décision de passer pour le rutiximab.
Début de traitement le 30 mai, on verra.
Ce forum est très bien organisé.
Au plaisir De continuer à partager.

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Bashogun » 01 mai 2018, 09:41

Bonjour Nathalie,
en fait, tu n'as eu jusqu'à présent que des traitements dits de première intention, qu'ils soient per os ou par injection. C’est assez curieux. Ton neurologue n'a jamais évoqué Tysabri ou Gilénya avant de te proposer le Rituximab ?
Nath0828 a écrit :Je dois accepter cette maladie qui me rappelle tous les jours qu’elle fait partie de moi.
Quels sont tes symptômes ?
Nath0828 a écrit :Merci pour le lien, qui répond un peu à mes questions.
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent, il y aura toujours quelqu'un pour essayer de t’apporter des réponses ou pour t'orienter vers une source utile.
Bien à toi.
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Nath0828 » 01 mai 2018, 18:44

Merci de ton message d’encouragement.
Je ne peux prendre le tysabri, je suis positive au virus JC et pour le gylenia contre indiqué car pb de peau. Donc rutiximab.
Je n’hésiterai pas à poser toutes les questions et à partager.
Merci

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Bashogun » 01 mai 2018, 23:49

Bonsoir Nathalie,
évidemment, cela ne laisse pas beaucoup de possibilités.
Mais en fait ce n'est sans doute pas plus mal. Le Rituximab, d'après les retours semble efficace.
Au plaisir de te lire.
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Nostromo » 02 mai 2018, 09:36

Bienvenue Nath,

Nath0828 a écrit :Je viens dans ce forum pour avoir des réponses sur beaucoup de choses qui concerne la SEP et que personne nous explique.


Je pense que tu pourras avoir ici pas mal d'explications, oui, mais il faut que tu aies bien conscience qu'elles ne seront pas forcément applicables à ton cas. Le plus souvent elles le seront, mais parfois pas : la sep est une maladie aux multiples facettes, chaque cas est différent de celui d'à côté. C'est peut-être parce qu'ils n'en sont que trop conscients que les mieux placés a priori pour te donner de telles explications, les médecins, seront volontiers évasifs : il ne faut pas leur en vouloir, il pourrait difficilement en être autrement, pour de triviales questions de déontologie.

Ici, personne n'est tenu à la moindre déontologie :). Ce n'est pas pour autant un repaire de brutes sans foi ni loi, hein.

A bientôt donc,

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Héra » 02 mai 2018, 11:45

Bonjour et bienvenue sur le forum!!!
tu verras le forum est super sympa, une mine d'informations, et surtout, de quoi te remonter le moral, et de quoi partager tes sentiments face à la SEP, échanger est un bon moyen de "l'accepter"....
Même si la SEP est différente pour chacun de nous, nous l'avons tous en commun et nos échanges , même perso sont riches de conseils!!
à très vite!!


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