bonjours à tous

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beny60210
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bonjours à tous

Messagepar beny60210 » 29 avr. 2018, 00:03

Bonjours à tous,
Je me prenome Benoit, j'ai le syndrome de CLIPPER, une maladie rare connu depuis 2010.
Cette maladie créée des inflammations au cervelet.
je me présente donc sur ce forum pour savoir si il y aurait d'autre personne ayant le même syndrome que moi.
car le faite d'être dans l'inconnu et un peu la solitude du coup est très compliquer.
merci d'avance.
cordialement.

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Bashogun
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Re: bonjours à tous

Messagepar Bashogun » 29 avr. 2018, 07:33

Bonjour Benny et bienvenue sur le forum parmi nous !

il y a deux fils sur le syndrome de Clippers sur le forum, j'imagine que tu les as déjà consultés, sinon ils sont ici :
viewtopic.php?t=12497
viewtopic.php?f=127&t=12718

C’est une pathologie plutôt rare, mais qui est proche de la Sep en ce qu'elle touche le tronc cérébral et notamment le cervelet par inflammations.
Pas sûr que quelqu'un parmi nous puisse t'éclairer à ce sujet, mais dans tous les cas, tu trouveras toujours ici de quoi te ressourcer et du soutien.

Pour éclairer les membres du forum, quelques infos rapides :
CLIPPERS est l'acronyme de : Chronic Lymphocytic Inflammation with Pontine Perivascular Enhancement Responsive to Steroids.
D'après mes recherches, cette pathologie se définit pat 5 caractéristiques :
la récurrence :
    1- d’événements cliniques orientant vers une atteinte du tronc cérébral ;
    2- associés sur l’IRM à de multiples prises de contrastes ponctiformes et curvilinéaires prédominants dans le pont pouvant diffuser rostralement et caudalement.
    3- une cortico-sensibilité persistante dans le temps
    4- une cortico-dépendance responsable de rechutes lors du sevrage en corticoïdes, donnant ainsi l’aspect d’une évolution rémittente récurrente ;
    5- lorsqu’une analyse histologique des lésions est effectuée, elle révèle un infiltrat inflammatoire lympho-histiocytaire le plus souvent centré autour d’un vaisseau de petit calibre.
http://association.gens.free.fr/NEUROLOGIA/Revues%20Neuro%20Articles/LEUCOPATHIES/Syndrome%20CLIPPERS%20fich%20techn.pdf

Bien à toi.
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Breizhfenua
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Re: bonjours à tous

Messagepar Breizhfenua » 29 avr. 2018, 08:27

Bonjour Benoit je ne connais pas le syndrome de clipper , en revanche j'ai une atteinte du cervelet qui se manifeste par une absence d'équilibre , des tremblements incontrôlables et plus de coordination de mes mouvements dès que je suis en situation d'équilibre du tronc .
Quels sont tes symptômes ?

beny60210
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Re: bonjours à tous

Messagepar beny60210 » 29 avr. 2018, 13:47

Bonjours,
Mes symptômes étaient au démarrage une apparition de vision double et une forte fatigue ( environ 18 heures de sommeil par jours).
Après une ponction lombaire, j avais une méningite viral. Puis après un irm de contrôle ils ont découvert une multitude de lésion inflammatoire aux cerveaux. J ai donc eu une séance de corticoïdes Sous intraveineuse pendant cinq jours.
Je suis donc allé en centre de rééducation pour perte d equilibre, perte de la motricité fine, renforcement musculaire puis trouble léger de la parole.
Après deux mois, la vision double est revenu puis après un nouvelle irm de contrôle, les lesions au niveau de mon cervelet avaient grossit.
Avec plusieurs irm ils ont découvert cette maladie, j ai donc eu de nouveau une séance de corticoïdes sous intraveineuse, puis maintenant j’en suis sous traitement corticoidien a forte dose mais qui ne peut pas durer trop longtemps car trop d effet secondaire.
Aujourd’hui je n est plus la vision double mais encore des problèmes d équilibres et des tremblements.


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