Bonjour nouveau venu

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Bao
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Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 22 avr. 2018, 15:44

Bonjour ,j'ai 41 ans et une sep diagnostiquée depuis 2 mois.
Je viens de commencer mon traitement par aubagio . Je m'inscris pour pouvoir discuter avec d'autres personnes dans le même cas .merci

khadija
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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar khadija » 23 avr. 2018, 00:08

Bonsoir "Bao" é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fé de t'être inscrit parmi nous. Ici, nous partageons un même point commun : la maladie. En plus de discuter, le forum est riche é varié o nivo des infos..
@bientôt.

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bashogun » 24 avr. 2018, 11:14

Bonjour Bao et bienvenue sur le forum parmi nous !
peut-être pourrais-tu nous raconter les grandes lignes de ton parcours diagnostic et les symptômes qui t'ont conduit à consulter.
Je suppose que tu as déjà parcouru la rubrique sur Aubagio :
viewforum.php?f=79
sinon, tu y trouveras, comme bien pour tous les sujet qui concernent la Sep, une foule de témoignages, d'informations et d'échanges.
N'hésite pas à participer à tous les sujets qui t'intéressent. Le forum est convivial et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
As-tu fait tes premières prises de sang ?
Bien à toi.
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Bao
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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 26 avr. 2018, 09:24

Bonjour, le premier symptôme était les vertiges c'est ça qui a fait que j'aille consulter. Mon généraliste pensait à des cristaux dans l'oreille interne j'ai donc pris RDV chez un ORL. Mon état s'est aggravé (vomissements frissons fourmillement à la lèvre perte de goût ) j'ai donc fini aux urgences. On m'a traitépour vertiges pdt 3 jours puis nouveau symptôme paralysie faciale diplopie de là affolement général : scanner ponction lombaire transfert en neurologie IRM re scanner re IRM re ponction lombaire et enfin le diagnostique. Pdt hospitalisation j'ai eu droit à 5 jours de cortisone avant de rentrer chez moi avec amélioration des symptômes mais tjs présent. 2 mois après j'ai repris le travail et commencé aubagio.cela fait maintenant 2 semaines et pour le moment pas d'effet secondaires.

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar lélé » 26 avr. 2018, 10:32

Coucou
C'EST un déchaînement de symptômes d'un coup dis moi
Ça te pose des soucis dans ton métier?

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 26 avr. 2018, 14:35

Salut, je touche du bois tout va bcp mieux sauf que ça tangue un peu mais s'est vraiment léger et ça le fait surtout quand je suis allongé .

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Barbara92 » 26 avr. 2018, 15:05

Bonjour et bienvenue BAO,

La paralysie faciale doit être impressionnante, ça concernait tout le visage ? C'est apparu tout dun coup ?
Que donnait les scanner IRM et ponction lombaire ?

Je suis contente que tout aille mieux et que tu ai pu reprendre le travail.

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mariel13
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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar mariel13 » 26 avr. 2018, 15:53

Bonjour Bao et bienvenu2 ...(chut j'adore cet émoticône riree )

mazette ton parcours ressemble à ce que j'ai vécu en partie il y a maintenant plus d'une vingtaine d'année mdr
donc comme Barbara92 je suis contente pour toi que tu ais repris le travail c'est important :wink:
comme toi j'étais sous aubagio mais après 2 ans j'ai arrêté enfin en concertation avec mon neuro appelé en urgence suites à divers maux et surtout un amaigrissement qui me faisait ressembler à 1 squelette :roll: bref maintenant c'est derrière mais cela m'a soulagé les premiers temps !

Bon courage à toutes et tous !!!
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 26 avr. 2018, 19:21

Barbara92 a écrit :Bonjour et bienvenue BAO,

La paralysie faciale doit être impressionnante, ça concernait tout le visage ? C'est apparu tout dun coup ?
Que donnait les scanner IRM et ponction lombaire ?

Je suis contente que tout aille mieux et que tu ai pu reprendre le travail.


Bonjour, ça concernait toute la partie droite (plus aucune rides sur le front côté droit ,les lèvres paralysés sur le côté à la rocky :) et des difficultés pour manger )
J'étais tellement dans un sale état qu'honnêtement je ne souviens pas.
Scanner cérébral et corps entier ras
Ponction lombaire un petit peu d'inflammation
IRM cérébral tâches blanches sur 3 nerfs crâniens et rien a la moelle épinière

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 26 avr. 2018, 19:35

mariel13 a écrit :Bonjour Bao et bienvenu2 ...(chut j'adore cet émoticône riree )

mazette ton parcours ressemble à ce que j'ai vécu en partie il y a maintenant plus d'une vingtaine d'année mdr
donc comme Barbara92 je suis contente pour toi que tu ais repris le travail c'est important :wink:
comme toi j'étais sous aubagio mais après 2 ans j'ai arrêté enfin en concertation avec mon neuro appelé en urgence suites à divers maux et surtout un amaigrissement qui me faisait ressembler à 1 squelette :roll: bref maintenant c'est derrière mais cela m'a soulagé les premiers temps !

Bon courage à toutes et tous !!!

Bonjour, ça va bcp mieux merci tout est rentré sauf les vertiges mais ils sont très léger.
Tu ne prends plus de traitement.?
Content pour toi que tu ailles mieux :D

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Barbara92 » 27 avr. 2018, 00:51

Ah oui impressionnant
Ils t'ont fait un scanner du corps entier wahou
Et avant ça tu n avais jamais eu de symptômes bizarres ?

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 27 avr. 2018, 07:12

Barbara92 a écrit :Ah oui impressionnant
Ils t'ont fait un scanner du corps entier wahou
Et avant ça tu n avais jamais eu de symptômes bizarres ?

Si 3 ou 4 mois avant une grosse fatigue et une tache blanche qui apparue un bon matin a l'oeil droit.
Cette tache est restée une dizaine de jours puis elle est partie comme elle est venue.
Du coup je suis pas allé consulter j'ai continué à travailler j'ai mis ça sur la fatigue en me disant que ça passera

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bashogun » 27 avr. 2018, 07:39

Bonjour Bao,
Bao a écrit :une tache blanche qui apparue un bon matin a l'oeil droit.
Cette tache est restée une dizaine de jours puis elle est partie comme elle est venue.
Du coup je suis pas allé consulter
Classique. Pareil pour moi, en tous cas avec toute une série de symptômes qui allaient et venaient et que je ne reliais pas, et même ma NORB, que j'ai aussi mise sur le compte de la fatigue - jusqu'à ce que mes collègues me poussent à me rendre aux urgences.
Que donnent tes prises de sang de surveillance d'Aubagio ?
Bien à toi.
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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 27 avr. 2018, 08:23

Bashogun a écrit :Bonjour Bao,
Bao a écrit :une tache blanche qui apparue un bon matin a l'oeil droit.
Cette tache est restée une dizaine de jours puis elle est partie comme elle est venue.
Du coup je suis pas allé consulter
Classique. Pareil pour moi, en tous cas avec toute une série de symptômes qui allaient et venaient et que je ne reliais pas, et même ma NORB, que j'ai aussi mise sur le compte de la fatigue - jusqu'à ce que mes collègues me poussent à me rendre aux urgences.
Que donnent tes prises de sang de surveillance d'Aubagio ?
Bien à toi.

Bonjour, la je commence la troisième semaine (aubagio ) en ce qui concerne la prise de sang tout va bien a pars bien sûr manque de vitamine D , je fais la seconde lundi
En effet on met tout sur le compte de la fatigue en même temps j'étais loin de penser à une sep.
Tu prends aubagio.?

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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bashogun » 27 avr. 2018, 09:07

Hello again, Bao !
comme Aubagio peut avoir un effet sur les reins et le foie, les prises de sang tous les 15 jours permettent de surveiller les transaminases (ASAT et ALAT) d'une part et les globules blancs, d'autre part. C'est surtout ces deux points qui justifient les prise de sang en début de traitement.
N'oublie pas de donner les coordonnées de ton neuro au labo pour qu'il lui adresse directement tes résultats.
J'ai été sous Aubagio pendant un an, après 5 ans d'injections avec la Copaxone, mais je l'ai suspendu pour le moment, projet bébé oblige avec lequel Aubagio n'est pas compatible.
Pas eu d'effet indésirable marqué, sinon une perte de cheveux limitée.
Pour la vitamine D, il est possible de se faire prescrire de l'UVDose en période moins ensoleillée, ça peut aider.
Bien à toi.
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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar mariel13 » 27 avr. 2018, 10:15

coucou et pareil que Bashogun hello again riree

bref pour dire que c'est magique ça s'en va et ça revient (petite musique ....) donc oui j'ai un traitement
vu que n'étant pas la patiente idéale dans le sens où je consulte en dernière limite ....
mon neurologue, que je consulte depuis plus de 20 ans,
a été réactif quand je l'ai sollicité et demandé à arrêté aubagio je suis sous Tysabri après ses recommandations et je revis !!!
ce qui m'a poussé à le solliciter a été une importante perte de poids ... en sus d'autres symptomes préoccupants comme le manque de concentration etc... mon mari ne me reconnaissait pas :(

Bon courage à tous et belle journée !
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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 27 avr. 2018, 10:41

Bashogun a écrit :Hello again, Bao !
comme Aubagio peut avoir un effet sur les reins et le foie, les prises de sang tous les 15 jours permettent de surveiller les transaminases (ASAT et ALAT) d'une part et les globules blancs, d'autre part. C'est surtout ces deux points qui justifient les prise de sang en début de traitement.
N'oublie pas de donner les coordonnées de ton neuro au labo pour qu'il lui adresse directement tes résultats.
J'ai été sous Aubagio pendant un an, après 5 ans d'injections avec la Copaxone, mais je l'ai suspendu pour le moment, projet bébé oblige avec lequel Aubagio n'est pas compatible.
Pas eu d'effet indésirable marqué, sinon une perte de cheveux limitée.
Pour la vitamine D, il est possible de se faire prescrire de l'UVDose en période moins ensoleillée, ça peut aider.
Bien à toi.

Oui je sais pour la prise de sang et la prochaine est lundi.
En effet s'est ce que j'ai fais pour la vit D
Merci

Bao
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Re: Bonjour nouveau venu

Messagepar Bao » 27 avr. 2018, 10:42

mariel13 a écrit :coucou et pareil que Bashogun hello again riree

bref pour dire que c'est magique ça s'en va et ça revient (petite musique ....) donc oui j'ai un traitement
vu que n'étant pas la patiente idéale dans le sens où je consulte en dernière limite ....
mon neurologue, que je consulte depuis plus de 20 ans,
a été réactif quand je l'ai sollicité et demandé à arrêté aubagio je suis sous Tysabri après ses recommandations et je revis !!!
ce qui m'a poussé à le solliciter a été une importante perte de poids ... en sus d'autres symptomes préoccupants comme le manque de concentration etc... mon mari ne me reconnaissait pas :(

Bon courage à tous et belle journée !

Ok bon courage !


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