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polo2306
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Messagepar polo2306 » 20 avr. 2018, 15:02

Bonjour à tous,

je suis nouveau sur le forum et viens me prêter à l’exercice de présentation.
J'habite Paris depuis 4 ans et suis diagnostiqué avec la SEP depuis 5 ans. J'ai fait peut être 2-3 poussées sur les 2 premières années et ai gardé des séquelles types paresthésies notamment sur la jambe droite. Je ne fais plus de poussées depuis 3 ans (peut être l'air sain de Paris :D ) et croise les doigts pour maintenir cet état. A aujourd'hui, je suis bien, (même si parfois j'en ai marre d'avoir des douleurs dans la jambe), j'ai énormément grandit dans ma vie, dans mes rapports aux autres et surtout vis à vis de mon hygiène de vie.
Je me tiens au courant régulièrement des avancées thérapeutiques et espère surtout que l'on trouvera le moyen de réparer la myéline endommagée.
Enfin, pour l'instant je refuse tout traitement de fond (effet secondaire important à mon sens, à court terme et long terme). D'ailleurs si d'autres personnes sont dans le même cas, je serai intéressé d'avoir leur avis car les neuro que j'ai rencontré sont assez pushing sur le sujet et quand tu parles de sport, d’alimentation etc.. ils écoutent à moitié.
Bonne journée à tous

Paul

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Messagepar lélé » 20 avr. 2018, 16:39

Bienvenu
Ouah l'air sain de paris lol
Le choix du traitement t'appartient c'est certain
Je suis restée sans se 2001 à 2016 mais si la première décennie j'allais bien, j'avoue que je regrette d'avoir tarde car depuis 2015 je me degradais vite

Pour l'alimentation tu trouveras des postes dédiés ainsi que les méthodes naturelles

Au plaisir

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Lune
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Messagepar Lune » 20 avr. 2018, 19:00

Bonjour,

Pas de traitement non plus, mais beaucoup de marche, de vélo et en cas de courage du gainage. Pour l'alimentation, légumes fruits yaourts compotes et du chocolat. Petits gâteaux secs aussi. riree Pour la boisson que de l'eau Hépar

Bonne soirée :D
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Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 20 avr. 2018, 23:15

Bonjour Paul et bienvenue,

La magie de Paris t aide je vois Mdr, vue sur la tour Eiffel ?

En effet le choix du traitement t appartient.
Mais tu sais il y a plusieurs traitements qui sont plus ou moins fort. Donc certains on très peu d effets secondaires et son pratique à prendre.
Et peut-être qu'au début il n'y a pas vraiment de difference avec prendre un traitement ou pas, mais peut-être que sur le long terme si.
Par contre oui l alimentation et le sport sont des points essentiels comme dans toutes les maladies et tu as raison de mettre un point d'honneur dessus.

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Messagepar khadija » 22 avr. 2018, 06:21

Bonjour "paulo2306" é bienvenue à toi parmi nous.

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Messagepar Bashogun » 22 avr. 2018, 11:41

Bonjour polo et bienvenue parmi nous sur le forum !

quels traitements de fond te propose ou proposait ton neuro ? En général, au moins deux.
Tant mieux que tu n'aies pas eu de nouvelle poussée depuis 3 ans ! Pour autant, la Sep est toujours là et Il faudra peut-être que tu revois ta position en cas de nouvelle poussée, ce qui pourrait modifier le rapport bénéfices/risques avec les séquelles possibles. Mais cela reste un pari sur l'avenir.

Nous sommes nombreux à penser que l'hygiène de vie, avec une bonne alimentation et une pratique sportive adaptée est essentielle. Tu trouveras de nombreux échanges à ce sujet sur le forum. N'hésite pas à y participer, comme sur tous les sujets qui t'intéressent, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, en toute convivialité.

Au plaisir de te lire.
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Messagepar Auxanne » 22 avr. 2018, 14:56

Bienvenue Paul!
2306 pour 23 juin? Oui, je fais ma curieuse et j'assume!

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Messagepar polo2306 » 14 mai 2018, 10:14

Auxanne a écrit :Bienvenue Paul!
2306 pour 23 juin? Oui, je fais ma curieuse et j'assume!


Oui 23 juin 1984 :)

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Messagepar polo2306 » 14 mai 2018, 10:17

Bashogun a écrit :Bonjour polo et bienvenue parmi nous sur le forum !

quels traitements de fond te propose ou proposait ton neuro ? En général, au moins deux.
Tant mieux que tu n'aies pas eu de nouvelle poussée depuis 3 ans ! Pour autant, la Sep est toujours là et Il faudra peut-être que tu revois ta position en cas de nouvelle poussée, ce qui pourrait modifier le rapport bénéfices/risques avec les séquelles possibles. Mais cela reste un pari sur l'avenir.

Nous sommes nombreux à penser que l'hygiène de vie, avec une bonne alimentation et une pratique sportive adaptée est essentielle. Tu trouveras de nombreux échanges à ce sujet sur le forum. N'hésite pas à y participer, comme sur tous les sujets qui t'intéressent, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, en toute convivialité.

Au plaisir de te lire.


Bonjour Bashogun,
J'ai eu plusieurs neuro car plusieurs déménagements dans ma vie de jeune actif. On m'a proposé TECFIDERA et Aubagio. Je suis d'accord sur le faite que la prochaine poussée me fera prendre un traitement, même si je ne sais vers lequel me tourner (ils sont tous plus miraculeux les uns que les autres :)).
Bonne journée
Paul

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Messagepar polo2306 » 14 mai 2018, 10:19

Barbara92 a écrit :Bonjour Paul et bienvenue,

La magie de Paris t aide je vois Mdr, vue sur la tour Eiffel ?

En effet le choix du traitement t appartient.
Mais tu sais il y a plusieurs traitements qui sont plus ou moins fort. Donc certains on très peu d effets secondaires et son pratique à prendre.
Et peut-être qu'au début il n'y a pas vraiment de difference avec prendre un traitement ou pas, mais peut-être que sur le long terme si.
Par contre oui l alimentation et le sport sont des points essentiels comme dans toutes les maladies et tu as raison de mettre un point d'honneur dessus.


Bonjour Barbara,

quand tu dis que certains ont très peu d'effets secondaires tu penses auxquels? Vous savez où je pourrais avoir un retour objectif des patients sur les traitements?

Bonne journée

Paul

Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 14 mai 2018, 11:58

Je pense par exemple au copaxone, qui se prend soit en piqûre soit par voie orale.
Je viens juste d'être diagnostiqué, et je n'ai pas encore de traitement, mais j'ai vu pas mal de témoignages de sepiens sous traitement qui se passent très bien.
Mon neurologue ma dit : plus le traitement est efficace, plus il y a d'effets secondaires. En gros c'est en fonction de ta sep. Sur certaines personnes les traitements de 1ere intention marchent très bien et sur d autre moins bien il faut passer à d autres traitements de seconde intention mais qui marchent, c'est à dire qui limitent les poussées. C'est sur que ce n'est pas des herbes bio qu'on nous propose, mais avec toutes les merdes qu on ingère et respire au quotidien, je ne pense pas que ce soit ça qui change la donne.
La sep est sournoise et silencieuse, je pense que l idéal est de prendre un traitement tout en faisant attention à ce qu'on mange et en faisant du sport. Mais chacun est libre de penser comme il veut et faire ce qu'il veut.

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Messagepar polo2306 » 14 mai 2018, 14:10

Barbara92 a écrit :Je pense par exemple au copaxone, qui se prend soit en piqûre soit par voie orale.
Je viens juste d'être diagnostiqué, et je n'ai pas encore de traitement, mais j'ai vu pas mal de témoignages de sepiens sous traitement qui se passent très bien.
Mon neurologue ma dit : plus le traitement est efficace, plus il y a d'effets secondaires. En gros c'est en fonction de ta sep. Sur certaines personnes les traitements de 1ere intention marchent très bien et sur d autre moins bien il faut passer à d autres traitements de seconde intention mais qui marchent, c'est à dire qui limitent les poussées. C'est sur que ce n'est pas des herbes bio qu'on nous propose, mais avec toutes les merdes qu on ingère et respire au quotidien, je ne pense pas que ce soit ça qui change la donne.
La sep est sournoise et silencieuse, je pense que l idéal est de prendre un traitement tout en faisant attention à ce qu'on mange et en faisant du sport. Mais chacun est libre de penser comme il veut et faire ce qu'il veut.


Je partage ton avis. Je crois aussi qu'avant d’envisager un traitement il faut écouter son corps et changer certaines mauvaises habitudes. Je pense avoir bien vécu étant jeune, je calme dorénavant mes excès :).

Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 14 mai 2018, 15:53

Tout à fait, j'ai également bien vécu ma jeunesse et je tente également de calmer les excès lol.
Mais pas facile quand il s'agit de l apéro looool.

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Messagepar Nostromo » 15 mai 2018, 01:32

Salut Polo,

Il y a cinq ans c'était le diagnostic, tu as fait ta première poussée à quel moment, à quel âge ? Aujourd'hui tu es suivi à quel endroit ?

Je suis dans un cas assez proche du tien dans la mesure où ça fait un moment (un quart de siècle tout de même...) que je suis dans la maladie et que je ne prends, ni n'ai jamais pris, aucun traitement de fond. Bon, je n'irais pas jusqu'à parler de refus franc et massif de mon côté, mais les craintes étaient les mêmes que celles dont tu fais part dans ton message. Les paresthésies sont mon symptôme le plus fréquent, tout l'hémicorps droit quand elles se manifestent (c'est rare), mais jamais douloureuses.

J'ai connu trois neuros à ce jour : celui du diagnostic initial (1995) m'avait, déjà à l'époque (ça venait de sortir), parlé des interférons, m'avait bien précisé que je rentrais dans le profil pour entamer un traitement, mais qu'il fallait bien réfléchir aux implications de la chose (sous-entendu, ou du moins c'est ce que j'en avais compris, car c'était évidemment loin d'être si explicite : "à votre place, je ne suis pas certain que je commencerais un tel traitement maintenant"). Le deuxième (2001) m'a déplu très rapidement, je l'ai jeté dès le deuxième rendez-vous et nos relations n'ont pas eu l'occasion de devenir suffisamment intimes :). La troisième (2003) était nettement plus motivée pour me mettre sous médocs, et ce n'est rien de le dire. Comme c'était tout de même quelque chose qui ne s'envisageait pas à la légère j'ai redemandé son avis à mon neuro "historique" (chacun des trois exerçait dans une ville différente, j'avais déménagé...), son manque d'enthousiasme n'avait pas changé d'un iota "mais vous restez dans le profil". A ce moment là ça faisait près de trois ans que je n'avais pas fait de poussée, je sentais ma sep assez stable, j'avais compris, à tort ou à raison, que les traitements disponibles à l'époque espaçaient certes (statistiquement) les poussées, mais n'avaient pas d'effet démontré sur le pronostic à long terme : à quoi bon entamer un traitement coûteux, régulier, avec des effets secondaires probables, sur une longue durée, pour un résultat final dont on peinait à voir la différence avec "ne rien faire" ?

Je dirais de cette troisième neurologue, la seule à avoir "poussé" pour que j'entame un traitement, que c'était sans doute parce qu'elle était, et de très loin, la moins familière des trois avec la sclérose en plaques (neuro de ville dont le gros de la patientèle était du troisième âge, alors que les deux précédents étaient clairement spécialisés sep, limite monomaniaques). J'avais imaginé que ça n'était pas facile à vivre pour elle, qu'elle devait se sentir impuissante devant une maladie pareille, en plus chez un patient qui aurait pu être le petit-fils de n'importe lequel de ses patients habituels, et que l'existence de médicaments qui, sans être une panacée, avaient pu montrer quelques effets, devait tenir lieu, dans sa situation, de bouée de sauvetage. Ce raisonnement était purement intuitif, je n'avais aucun élément factuel pour affirmer ça :). Cela dit, quand je lui ai donné ma décision de ne pas entamer un traitement, elle n'a pas insisté.

Aujourd'hui, je ne regrette pas ce choix d'absence de traitement, mais c'est parce que ma sep a naturellement connu une évolution très, très calme. J'envisage que je pourrais avoir une vison différente si l'évolution avait été différente :). Cela dit, quand l'évolution mène à un handicap rapide chez un patient qui est sous traitement lourd, ... Je ne sais pas lequel des deux serait le plus difficile à vivre. La poésie de la sep, quoi que tu fasses aujourd'hui, tu ne sais pas de quoi demain sera fait.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar Septendre » 15 mai 2018, 10:28

Hello Polo,
Bienvenue sur le forum.
Pour les traitements, je suis sous Tecfidera depuis 6 mois et ce n'est pas du tout pénible. Je ne vois aucune incidence sur mon quotidien. Même qu'à la suite de ma poussée d'il y a un an, j'ai traîné des coups de fatigues répétitives, qui avec le temps se sont estompés. je ne peux pas savoir si c'est l'effet du traitement ou mon organisme qui a récupéré. Selon le neuro, la fatigue est un symptôme récurent puisque le cerveau se récupère de traumatismes (qui sont les poussée) et qu'il doit compensé tous les dégâts et de se fait se fatigue énormément.
Coté activité et alimentation, j'ai vu deux neuro et les deux encouragent de faire du sport pour augmenter sa résistance et son endurance et aussi éliminer des toxines. Côté alimentation, c'est pareil, un des deux me dit que statistiquement il y a des résultats partiels non répétitifs et que pour le moment il n'a pas de recette miracle mais l'hygiène de vie dans sa globalité est recommandée. Mon neuro pense que selon l'historique de chacun en terme d'habitude alimentaire, les habitudes géographiques, les apports alimentaires ... ça change. Globalement, le modèle alimentaire "américain" ne peut que générer des soucis à terme et revenir à une alimentation est plus raisonnable.

Bonne continuation.

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Messagepar polo2306 » 15 mai 2018, 12:26

Nostromo a écrit :Salut Polo,

Il y a cinq ans c'était le diagnostic, tu as fait ta première poussée à quel moment, à quel âge ? Aujourd'hui tu es suivi à quel endroit ?

Je suis dans un cas assez proche du tien dans la mesure où ça fait un moment (un quart de siècle tout de même...) que je suis dans la maladie et que je ne prends, ni n'ai jamais pris, aucun traitement de fond. Bon, je n'irais pas jusqu'à parler de refus franc et massif de mon côté, mais les craintes étaient les mêmes que celles dont tu fais part dans ton message. Les paresthésies sont mon symptôme le plus fréquent, tout l'hémicorps droit quand elles se manifestent (c'est rare), mais jamais douloureuses.

J'ai connu trois neuros à ce jour : celui du diagnostic initial (1995) m'avait, déjà à l'époque (ça venait de sortir), parlé des interférons, m'avait bien précisé que je rentrais dans le profil pour entamer un traitement, mais qu'il fallait bien réfléchir aux implications de la chose (sous-entendu, ou du moins c'est ce que j'en avais compris, car c'était évidemment loin d'être si explicite : "à votre place, je ne suis pas certain que je commencerais un tel traitement maintenant"). Le deuxième (2001) m'a déplu très rapidement, je l'ai jeté dès le deuxième rendez-vous et nos relations n'ont pas eu l'occasion de devenir suffisamment intimes :). La troisième (2003) était nettement plus motivée pour me mettre sous médocs, et ce n'est rien de le dire. Comme c'était tout de même quelque chose qui ne s'envisageait pas à la légère j'ai redemandé son avis à mon neuro "historique" (chacun des trois exerçait dans une ville différente, j'avais déménagé...), son manque d'enthousiasme n'avait pas changé d'un iota "mais vous restez dans le profil". A ce moment là ça faisait près de trois ans que je n'avais pas fait de poussée, je sentais ma sep assez stable, j'avais compris, à tort ou à raison, que les traitements disponibles à l'époque espaçaient certes (statistiquement) les poussées, mais n'avaient pas d'effet démontré sur le pronostic à long terme : à quoi bon entamer un traitement coûteux, régulier, avec des effets secondaires probables, sur une longue durée, pour un résultat final dont on peinait à voir la différence avec "ne rien faire" ?

Je dirais de cette troisième neurologue, la seule à avoir "poussé" pour que j'entame un traitement, que c'était sans doute parce qu'elle était, et de très loin, la moins familière des trois avec la sclérose en plaques (neuro de ville dont le gros de la patientèle était du troisième âge, alors que les deux précédents étaient clairement spécialisés sep, limite monomaniaques). J'avais imaginé que ça n'était pas facile à vivre pour elle, qu'elle devait se sentir impuissante devant une maladie pareille, en plus chez un patient qui aurait pu être le petit-fils de n'importe lequel de ses patients habituels, et que l'existence de médicaments qui, sans être une panacée, avaient pu montrer quelques effets, devait tenir lieu, dans sa situation, de bouée de sauvetage. Ce raisonnement était purement intuitif, je n'avais aucun élément factuel pour affirmer ça :). Cela dit, quand je lui ai donné ma décision de ne pas entamer un traitement, elle n'a pas insisté.

Aujourd'hui, je ne regrette pas ce choix d'absence de traitement, mais c'est parce que ma sep a naturellement connu une évolution très, très calme. J'envisage que je pourrais avoir une vison différente si l'évolution avait été différente :). Cela dit, quand l'évolution mène à un handicap rapide chez un patient qui est sous traitement lourd, ... Je ne sais pas lequel des deux serait le plus difficile à vivre. La poésie de la sep, quoi que tu fasses aujourd'hui, tu ne sais pas de quoi demain sera fait.

A bientôt,

Jean-Philippe.


Bonjour Jean-Philippe,

beaucoup de similitude dans nos profils. Oui il y'a 5 ans c'était le diagnostic (suite IRM) j'avais donc 27 ans. Je suis aujourd'hui suivi par une neuro de "centre ville" sur Paris. J'ai déménagé 3 fois durant ces 6 années et ai connu 4 neuro différents. J'ai pas du avoir les bons, mais quand j’arrivais dans leur cabinet, que je leur expliquait que je me prenais en main, que je ne souhaitais pas commencé de traitement mais seulement bénéficier d'un suivi annuel, je les sentais résigné. J'ai l'impression qu'ils n'ont a offrir qu'une solution médicamenteuse alors qu'ils pourraient aussi nous encourager à changer/évoluer. J'ai jamais rencontrée de Neuro qui soit capable de m'expliquer les différents traitements et le rapport bénéfice risque. Ils ont tous leurs petits traitements miracles (l'un Aubagio, l'autre TECFIDERA,..). Je comprends la complexité des maladies modernes, je comprends les avancées thérapeutiques régulières mais je pense qu'un NEURO qui facture entre 60 et 110€ la consultation de 20 min peut prendre le temps de continuer à se former en parallèle pour être au point avec ses patients.
Je verrai pour la prise en charge d'un traitement si je refais une autre poussée.
Merci en tout cas pour vos témoignages car j'ai mis 6 ans à m’inscrire et à parler avec des gens atteints de cette maladie. Non pas que je fuyais, mais je n'ai pas eu l'occasion de rencontrer d'autres personnes atteintes de la SEP (sauf à des colloques au début où vous voyez des personnes en fauteuil roulant et ça vous met un bon coup au moral à 27 ans :) ). Mais je suis content de voir que d'autres sont dans la même situation.
Bonne journée

Paul

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Re: Coucou

Messagepar Nostromo » 15 mai 2018, 15:33

Salut Paul,

J'avais également 27 ans quand j'ai été diagnostiqué, avec une première poussée, identifiée après coup, deux ans et demi plus tôt, et une deuxième poussée, identifiée également lors du diagnostic, quelques mois avant celle qui a finalement donné lieu au diagnostic.

Comme mon message le laissait entendre, il y a des neuros qui sont clairement spécialisés sclérose en plaques (les sepiens deviennent alors le gros des patients qu'ils sont amenés à suivre) et d'autres qui le sont... nettement moins, voire pas du tout. Cela a réellement un impact sur la qualité du suivi ; c'est exactement comme pour les garagistes ou les avocats :D : tu ne vas pas confier ton Aston-Martin à un garagiste Volkswagen, et tu ne vas pas demander à un avocat spécialisé en divorces de décortiquer un avenant de trente pages à ton contrat de travail : ils y arriveront peut-être, mais moins bien. Les neuros qui ne sont pas particulièrement spécialisés dans la sclérose en plaques ne seront pas de bien meilleur conseil qu'un généraliste, la différence principale entre les deux tiendra... au prix de la consultation ; sans aller jusqu'à suspecter un intéressement financier de la part des labos (hum...) ils n'auront guère mieux à te proposer qu'un des traitements disponibles sur le marché, mais sans alors avoir suffisamment d'éléments de comparaison pour pouvoir juger de leur efficacité au fil du temps (éléments de comparaison = d'autres patients atteints de la même affection et soumis au même traitement). Il se dit a contrario que les neuros spécialisés dans la sep, s'ils t'ont mis sous traitement, pourront en évaluer au fil du temps les bénéfices et, le cas échéant, l'adapter à ton cas particulier.

En ce qui me concerne, à peu près conscient de la situation _et_ parce que j'ai finalement fait le choix de ne pas prendre de traitement _et_ parce que ma sclérose en plaques me fout une paix royale depuis un bon bout de temps, j'ai finalement choisi... de faire suivre ma sep par ma généraliste (son rôle essentiel est de me prescrire une IRM de contrôle une fois toutes les x années, et pour l'analyse des clichés je me fie à ce qu'en dit le radiologue). Je suis à peu près certain que si une seule de ces trois conditions n'était pas remplie, il en irait autrement.

Il faut savoir que les traitements "de fond" disponibles sur le marché ont une réelle (significative, sans être colossale) efficacité statistique, c'est à dire que si tu prends deux groupes de patients, l'un qui prend tel médicament et l'autre qui prend un placebo à la place, le groupe qui prend le traitement s'en sortira significativement mieux que celui qui prend le placebo. Mais il faut également être bien conscient qu'efficacité statistique ne signifiera pas forcément efficacité dans ton cas particulier, or celle-ci est a priori la seule qui t'intéresse : parmi le groupe de ceux qui prennent le traitement, nombreux seront les cas qui s'en sortiront moins bien que beaucoup de membres du groupe placebo. Et ah oui, il est évidemment impossible de prédire quoi que ce soit pour ton cas particulier. Est-il même possible d'affirmer après coup, pour un patient donné, qu'en l'absence de traitement, ou avec un autre traitement, il s'en serait mieux, pareil ou moins bien sorti ? Hum...

La même observation peut être faite sans grand risque d'erreur, à propos de tous les moyens qu'on pourra mettre en œuvre pour tenter de contrôler la maladie : la sclérose en plaques est de toute façon imprévisible, une fois que tu as dit ça je crois que tu as dit l'essentiel. Parmi ces autres moyens pouvant être mis en œuvre, tu peux ranger les modifications souvent majeures que chacun apporte à sa façon d'aborder la vie une fois le diagnostic connu, ou encore le choix de médecines alternatives. Je ne dis pas que de tels moyens sont inutiles, au contraire : en général ils tendent à te rendre meilleur, ils te donnent une meilleure conscience de ton existence, comme de celle des autres et du monde ; seulement, si ce qu'on cherche à déterminer est leur influence sur l'évolution de la maladie, là encore : hum... Je tousse beaucoup aujourd'hui, j'ai dû prendre froid à cause du temps pourri :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Coucou

Messagepar Barbara92 » 15 mai 2018, 18:54

Je suis d'accord avec toi Polo, j'ai aussi l impression que les neuro "restent sur leurs acquis" sur la sep, qui est pourtant une pathologie pour laquelle les connaissances évoluent d année en année.
C'est aussi pour ça, Jean-Philippe, je pense, que les neuro à ton époque étaient soit septique, soit persuadé du traitement. Quand j entend qu'avant ils déconseillaient le sport jme dit merde.
C'est une très grande avancée les recherches des chercheurs, et pas seulement sur les traitements ..
Mais j'ai l impression que c'est aux malades de se démerder pour piocher les infos à droite à gauche.

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Messagepar Nostromo » 15 mai 2018, 19:37

Salut Barbara, j'espère que tu vas bien.

Barbara92 a écrit :Mais j'ai l impression que c'est aux malades de se démerder pour piocher les infos à droite à gauche.
Oué, il y a de ça.

Dans ma soif active de connaissances qui avait suivi mon diagnostic, soit disons vers 1998, j'étais à un moment tombé, genre dans une brochure de l'ARSEP, sur un petit article du Pr Lyon-Caen, alors patron du service neurologie de la Pitié-Salpêtrière (excuse du peu :) ), qui déconseillait formellement une vaccination en particulier : celle contre le tétanos (la polémique à propos de la vaccination contre l'hépatite B battait alors son plein et l'ARSEP avait demandé à Lyon-Caen son avis éclairé sur le sujet de la vaccination en général). Et ça avait l'air sérieux, genre "si vous n'êtes pas particulièrement à risque d'exposition au tétanos, alors il est plus prudent de ne pas se vacciner, et sinon, pas sans avoir demandé son avis à votre neurologue". Moralité, mon dernier rappel datait de 1990, je n'ai fait le suivant qu'aux alentours de 2014. Il est évidemment passé comme une lettre à la poste, mais j'avoue que j'ai eu comme une appréhension quand l'injection a été faite...

A propos du sport j'avais avisé mon premier neuro que j'étais féru de montagne et de grimpe, il m'avait vivement encouragé à poursuivre autant que possible cette activité. Les sports dont je me souviens qu'ils n'étaient pas conseillés étaient ceux qui provoquaient une hyperventilation (pas bon, l'hyperventilation, en tout cas à l'époque). Il m'avait aussi demandé si je fumais, j'avais répondu que bin oui, un paquet de Lucky par jour : "ce n'est pas la peine d'arrêter !" J'ai fini par lui désobéir, quelques années plus tard... Et sans conséquence visible, enfin sur ma sep, s'entend.

Je ne suis pas tout à fait certain que les choses aient énormément évolué depuis : les sujets sur lesquels on a plein de certitudes ne sont simplement plus les mêmes qu'il y a vingt ans, la question est : que restera-t-il de ces certitudes d'aujourd'hui, dans vingt ans ?

Je suis philosophe, ce soir :D.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Coucou

Messagepar Barbara92 » 15 mai 2018, 20:18

Oui ça va et toi ?

Ton neuro t'as dit que tu pouvais continuer le sport et .. la clope ! Il était surtout persuadé que rien ne pouvait changer l évolution d'une sep Mdr.
Je vois partout et lis des témoignages qui parlent de sepiens dune génération autre que le sport était déconseillé.
Aujourd'hui, c'est prouvé, le sport améliore les conditions physiques, la plus grande preuve : les patients eux même, qui se sentent mieux, marchent mieux en pratiquant une activité sportive.
L'alimentation, malade ou pas, de la sep ou pas, n'est que du +. Dans bon nombre de maladies elle est considéré comme un élément essentiel. (Exemple concret : la cardiologie).

Tu fumais des lucky, moi aussi lol !


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