Déni

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Déni

Messagepar UnLien » 03 avr. 2018, 00:40


Bonjour à tous, je me présente brièvement, j'ai 30 ans, je suis maman "solo" d'un petit garçon de bientôt 8 ans.
En 2012 suite à une légère sensation étrange dans le bras mon médecin généraliste me prescrit une IRM cérébrale, je trouve rapidement un rdv, sortie de la bas, on m'annonce brutalement avoir trouvé 10 tâches, qu'il fallait que je retourne voir mon médecin et c'est tout. En état de choc, je retourne voir ce médecin l'après midi même et il m'oriente vers une neurologue, je comprend pas je demande ce qu'il se passe, il me dit qu'il n'est pas en mesure de se prononcer et ne me met sur aucune piste. En stresse totale je tape sur Google exactement ce qui est écrit sur mon rapport d'irm et je découvre cette maladie SEP. Pour moi il n'y avait pas de doute. J'ai gardé ça pour moi quelques semaines et j'ai clairement morflee moi qui suis déjà de nature peureuse, angoissée. Quelques jours après je rencontre cette neurologue et la elle m'annonce cette piste de la SEP, je le savais mais jusqu'au bout j'espérais me trompe et je me disais que c'était impossible. Elle m'envoie à l'hôpital faire une ponction lombaire, des examens et avoir un traitement sous perfusion de cortisone je crois. Suite à cette hospitalisation je retourne voir cette neurologue qui me dit qu'elle ne peux toujours pas se prononcer clairement sur le diagnostic c'était la première fois. J'ai eu 1 ou 2 autres rdv, plus jamais eu aucun symptôme depuis cette première fois, chaque rdv c'était un examen clinique simplement quelques questions et mon manque de courage m'a empêcher de demander est-ce que j'ai cette maladie. Le dernier rdv je n'ai pas été, j'ai reporté 2 fois des rdv et j'ai plus jamais appelé ni parler de ça. J'ai pas une super santé mais j'ai tellement peur que je vis depuis 2012 dans le déni et les rares personnes à qui j'en ai brièvement parler me dise que c'est grave tout ça sur le coup.
Désolé d'avoir autant parlé j'aimerais continue mais je vais abrégé.
Je sais pas ce que je recherche finalement en venant ici.

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Re: Déni

Messagepar Bashogun » 03 avr. 2018, 06:28

Bonjour 'Unlien' et bienvenue parmi nous sur le forum !

La Sep est une pathologie difficile à diagnostiquer en toute certitude car beaucoup de ses symptômes ressemblent à ceux d'autres pathologies, neurologiques ou autres.
Il y a donc des critères précis que doivent respecter les neurologues : ce sont les critères de McDonald (en cliquant sur les mots et expressions soulignés dans les messages, cela ouvrira une fenêtre explicative). En clair, pour être diagnostiquée, une Sep doit répondre à une dissémination temporelle (des lésions causée par des poussées distinctes) et à une dissémination spatiale (les lésions doivent se situer à des endroits différents du SNC. L'IRM permet de le montrer en faisant apparaître des lésions actives qui prennent le contraste ET des lésions anciennes cicatrisées.
Ce qui m'étonne dans ce que tu indiques, c'est qu'avec 10 lésions, il n'y ait pas eu de dissémination temporelle relevée.

En outre, le suivi normal et habituel est assuré par une IRM tous les 6 mois. Qu'en a-t-il été ?

On peut comprendre que tu sois déstabilisée. Un diagnostic possible, mais aucun de clairement posé.

Mais tu n'aurais pas eu d'autre poussée depuis 2012. Tant mieux ! Ça devrait contribuer à te rassurer.

Le forum est convivial et tu pourras y trouver nombre d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants. C'est aussi et surtout un lieu où tu peux exprimer tout ce qui te pèse : écrire libère !

Au plaisir de te lire, donc !
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Re: Déni

Messagepar lélé » 03 avr. 2018, 06:51

Coucou
La sep oui fait peur mais on arrive à accomplir pleins de choses malgré tout
Et il y a tellement de pathologies cousine de la sep tu sais

Promène toi sur le forum et vois si tu as des symptômes autres que ton bras
Mais si 2012 tu vas bien c'est une bonne chose

Pour avoir été dans le deni durant longtemps,le fait qu'un professionnel nous dise que ça va et que tu aies un suivi ça tenpermettra d'avancer sans avoir la trouille tout le temps

Si tu as des questions il y aura toujours un membre pour te répondre

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Re: Déni

Messagepar Barbara92 » 03 avr. 2018, 07:28

Bonjour,

Je comprend tout à fait, la sep est une maladie qui fait peur et qui a une mauvaise image. Mais en te promenant sur le forum tu t apercevra qu'elle n empêche pas de vivre.
Tu as connu la sep par Internet et ca c'est vraiment la pire des choses, maintenant tu vas pouvoir la connaître ici sur un forum de sepiens, qui représente beaucoup plus la réalité, et je suis sur que ca ira mieux ☺

Le point positif dans tout ça, c'est que tu as été prise au serieux tout de suite, pour une sensation étrange dans le bras.
Personnellement j'ai eu un panel de symptômes qui n étaient pas facile à vivre. On a d'abord commencé à me parler d anxiété pendant un moment. J ai été prise au serieux lorsqu une cicatrice est apparu sur mon irm. Et je n'ai jamais été hospitalisé.
Le fait que sur tu n'ai rien ai rien eu depuis 2012 est une bonne chose ☺

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Re: Déni

Messagepar fiso78 » 03 avr. 2018, 17:15

Bonjour

Pour mon cas perso j'avais dû faire bien entendu une irm.....et ce qui a confirmé la sep c'est la ponction lombaire

Je pensais que c'était systématique pour déterminer ce dont on souffrait...

Bienvenue sur le forum

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Messagepar Shed » 03 avr. 2018, 19:22

Bonjour ou bonsoir UnLien,

Je viens de lire ta présentation à l'instant et elle ne m'a pas laissé indifférent, de part ta situation. Déjà, tu as fais un pas en venant t'inscrire sur ce forum qui rassemble des personnes touchées par cette maladie dont tu as a fais un déni total. Nous pouvons tous ici te dire que ton attitude est normale d'avoir refoulé cette idée même d'être victime d'un mal A PRIORI, effrayant !
Et tu gardes ça pour toi, à part une ou deux personnes à qui tu en aurais parlé, depuis 6 ans maintenant ! L'idée, tellement effrayante pour toi, d'en être atteint, fait son chemin dans ton esprit et c'est une bonne chose que de ne pas rester figé dans cette situation de déni !

Un détail également à souligner, pcq essentiel à ton recroquevillement c'est ton enfant de 8 ans d'une part et le fait que tu sois une "maman solo" comme tu le dis et ça ce n'est pas rien !
Ne pouvoir compter que sur soi même avec un enfant à charge peut franchement déstabiliser, nous le comprenons que trop bien et tu as vraiment mais vraiment beaucoup de mérite dans ta condition. Ton pseudo est comme une bouteille à la mer et nous l'avons trouvé foto
Prend ce lieu comme un lieu où tu pourras t'exprimer, raconter ce qui te pèse, te peine, te rassure, tes coups de gueule ...

Nous ne jugeons pas ici, nous te comprenons pcq nous vivons la même histoire que toi, rassure toi.

Malgré tes appréhensions, qui sont normales, nous pouvons te dire que même si c'est pas tous les jours faciles, il reste tout de même des moments magique que peut nous procurer cette vie et à 30 ans, il te reste encore de très belles décennies à vivre :wink:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Messagepar Barbara92 » 03 avr. 2018, 21:33

Shed ange3 ange3 ange3
Tu devrai intervenir plus souvent hihi

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Re: Déni

Messagepar UnLien » 08 avr. 2018, 21:27

Barbara92 a écrit :Shed ange3 ange3 ange3
Tu devrai intervenir plus souvent hihi



Bonjour,

Toutes mes excuses. Je ne pensais pas avoir de retour à mon SOS posté un soir de détresse. Je vais prendre le temps de répondre à tout.

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Re: Déni

Messagepar UnLien » 08 avr. 2018, 21:32

Bashogun a écrit :Bonjour 'Unlien' et bienvenue parmi nous sur le forum !

La Sep est une pathologie difficile à diagnostiquer en toute certitude car beaucoup de ses symptômes ressemblent à ceux d'autres pathologies, neurologiques ou autres.
Il y a donc des critères précis que doivent respecter les neurologues : ce sont les critères de McDonald (en cliquant sur les mots et expressions soulignés dans les messages, cela ouvrira une fenêtre explicative). En clair, pour être diagnostiquée, une Sep doit répondre à une dissémination temporelle (des lésions causée par des poussées distinctes) et à une dissémination spatiale (les lésions doivent se situer à des endroits différents du SNC. L'IRM permet de le montrer en faisant apparaître des lésions actives qui prennent le contraste ET des lésions anciennes cicatrisées.
Ce qui m'étonne dans ce que tu indiques, c'est qu'avec 10 lésions, il n'y ait pas eu de dissémination temporelle relevée.

En outre, le suivi normal et habituel est assuré par une IRM tous les 6 mois. Qu'en a-t-il été ?

On peut comprendre que tu sois déstabilisée. Un diagnostic possible, mais aucun de clairement posé.

Mais tu n'aurais pas eu d'autre poussée depuis 2012. Tant mieux ! Ça devrait contribuer à te rassurer.

Le forum est convivial et tu pourras y trouver nombre d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants. C'est aussi et surtout un lieu où tu peux exprimer tout ce qui te pèse : écrire libère !

Au plaisir de te lire, donc !



Bonsoir,

Pour commencer merci d'avoir pris le temps de m'écrire. Je suis touchée par tous ces messages.

Comme je disais suite à une première IRM et une hospitalisation de 3 jours pour une ponction lombaire et sous perfusion. Suite à cela j'ai vu qu'une seule fois ma neurologue. Je n'y suis plus jamais retournée depuis fin 2012.

Je ne sais pas ce que signifie "avec 10 lésions... dissémination temporelle relevée".

Au plaisir..

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Re: Déni

Messagepar UnLien » 08 avr. 2018, 21:35

lélé a écrit :Coucou
La sep oui fait peur mais on arrive à accomplir pleins de choses malgré tout
Et il y a tellement de pathologies cousine de la sep tu sais

Promène toi sur le forum et vois si tu as des symptômes autres que ton bras
Mais si 2012 tu vas bien c'est une bonne chose

Pour avoir été dans le deni durant longtemps,le fait qu'un professionnel nous dise que ça va et que tu aies un suivi ça tenpermettra d'avancer sans avoir la trouille tout le temps

Si tu as des questions il y aura toujours un membre pour te répondre


Bonsoir,

Je pense que le fait de savoir les choses concrètement est plus rassurant que d'être dans l'ignorance c'est sur.

Je n'ai pas entendu clairement que j'avais cette maladie mais on m'en a énormément parlé durant cette consultation. Ma neurologue m'a aussi dit qu'il existe de nouveaux protocole tout ça mais comme elle ne me l'a pas dit clairement et mon manque de courage ont fait que je ne suis pas aller au prochain rdv et plus jamais depuis..

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Messagepar UnLien » 08 avr. 2018, 21:40

Barbara92 a écrit :Bonjour,

Je comprend tout à fait, la sep est une maladie qui fait peur et qui a une mauvaise image. Mais en te promenant sur le forum tu t apercevra qu'elle n empêche pas de vivre.
Tu as connu la sep par Internet et ca c'est vraiment la pire des choses, maintenant tu vas pouvoir la connaître ici sur un forum de sepiens, qui représente beaucoup plus la réalité, et je suis sur que ca ira mieux ☺

Le point positif dans tout ça, c'est que tu as été prise au serieux tout de suite, pour une sensation étrange dans le bras.
Personnellement j'ai eu un panel de symptômes qui n étaient pas facile à vivre. On a d'abord commencé à me parler d anxiété pendant un moment. J ai été prise au serieux lorsqu une cicatrice est apparu sur mon irm. Et je n'ai jamais été hospitalisé.
Le fait que sur tu n'ai rien ai rien eu depuis 2012 est une bonne chose ☺



Oui c'est vrai que j'ai tout de suite été prise au sérieux et c'a m'a effrayé. Ma mère était pressente lors de la première sensation au bras puis j'ai pas vraiment eu mal et c'est très vite passe, le lendemain j'ai eu la même chose et la ma mère me disais d'en parle à un médecin et sur le coup je disais "mais non je vais pas aller voir un médecin pour ca cest rien" et jai du y aller pour autre chose et j'en ai parlé, je me souviens que lorsque j'ai été passe l'irm on me posait des questions et je disais mais non cest
Pour mon bras pas le cerveau et la dame me dit qu'il feront l'examen que le médecin a prescrit. C'est effrayant car j'arrive pas a
Voir une issue positive, le peu de personnes qui ont tenté de me rassurer c'était pour me dire que la
Maladie peu devenir dramatique dans 10 ou 20 ans mais cela ne me rassure pas.

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Messagepar UnLien » 08 avr. 2018, 21:58

Shed a écrit :Bonjour ou bonsoir UnLien,

Je viens de lire ta présentation à l'instant et elle ne m'a pas laissé indifférent, de part ta situation. Déjà, tu as fais un pas en venant t'inscrire sur ce forum qui rassemble des personnes touchées par cette maladie dont tu as a fais un déni total. Nous pouvons tous ici te dire que ton attitude est normale d'avoir refoulé cette idée même d'être victime d'un mal A PRIORI, effrayant !
Et tu gardes ça pour toi, à part une ou deux personnes à qui tu en aurais parlé, depuis 6 ans maintenant ! L'idée, tellement effrayante pour toi, d'en être atteint, fait son chemin dans ton esprit et c'est une bonne chose que de ne pas rester figé dans cette situation de déni !

Un détail également à souligner, pcq essentiel à ton recroquevillement c'est ton enfant de 8 ans d'une part et le fait que tu sois une "maman solo" comme tu le dis et ça ce n'est pas rien !
Ne pouvoir compter que sur soi même avec un enfant à charge peut franchement déstabiliser, nous le comprenons que trop bien et tu as vraiment mais vraiment beaucoup de mérite dans ta condition. Ton pseudo est comme une bouteille à la mer et nous l'avons trouvé foto
Prend ce lieu comme un lieu où tu pourras t'exprimer, raconter ce qui te pèse, te peine, te rassure, tes coups de gueule ...

Nous ne jugeons pas ici, nous te comprenons pcq nous vivons la même histoire que toi, rassure toi.

Malgré tes appréhensions, qui sont normales, nous pouvons te dire que même si c'est pas tous les jours faciles, il reste tout de même des moments magique que peut nous procurer cette vie et à 30 ans, il te reste encore de très belles décennies à vivre :wink:


Bonsoir Shed,

Ton message m'a tellement émue.. merci d'avoir pris le temps et merci pour ce gentil message.

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Re: Déni

Messagepar Barbara92 » 09 avr. 2018, 05:30

C'est çà le problème avec cette maladie, c'est qu elle a très mauvaise réputation, de cette manière les gens ont du mal à te rassurer. Moi aussi de mon côté soit on me dit rien (super) soit on me parle des cas sévères qu'on connaît. Alors la médaille revient à la maîtresse de mon fils, j'ai du lui en parler car en septembre octobre j étais vraiment pas dans mes baskets et je ne voulais pas qu'elle ai de jugement sur moi ou mes enfants, elle m'a répondu j espère pour vous que c'est pas ça car franchement ca coupe tous les projets de vie et ma parlé de la tante de son mari qui n'est pas dans un bon état bref je vais pas rentrer dans les détails.
C'est pas vrai, ca coupe pas tous les projets de vie. Aujourd'hui elle est mieux maîtrisé qu' avant, il y a tout un panel de traitement a qu'il n'y avait pas avant, on sait aujourd'hui que le sport aide énormément à limiter la spaticite. Et beaucoup de sepiens témoignent des bienfaits d une nourriture adaptée. Enfin la recherche avance de plus en plus et ca aussi c'est rassurant, il y a vraiment des pistes sérieuses.
Penses toi, vis ta vie, une bonne partie de gens ne te rassureront pas mais Maintenant tu nous a. Les sepiens du forum qui vivent cette maladie au quotidien sont à même de t aider et te rassurer ☺
Ah si une seule personne a eu un discourt rassurant c'est ma gyneco. Elle m'a dit vous savez avant les gens passaient une bonne partie de leur vie sans savoir qu Ils avaient la sep car il n'y avait pas les irm, ils avaient des symptômes faisaient avec et continuaient leur vie. Donc continuez votre vie.

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Re: Déni

Messagepar Bashogun » 09 avr. 2018, 06:24

Bonjour UnLien,
UnLien a écrit :Je ne pensais pas avoir de retour à mon SOS posté un soir de détresse.
C'est tout l'intérêt, et même la magie du forum : il y aura toujours quelqu'un pour te répondre te rassurer, t'expliquer, te faire sourire ou rire, sur tous les modes, sur tous les sujets.

Comme l'a très bien dit Shed, le forum est à ta disposition pour exprimer tout ce qui qui te pèse, tout ce que tu as sur le cœur. Nous connaissons bien la Sep, nous connaissons intimement, chacun, notre Sep, et pouvons comprendre. Et nous avons à coeur de permettre à chacun de trouver les moyens de vivre au mieux avec sa Sep ou à supporter un parcours diagnostic qui peut être long et difficile. Nous sommes passés par là, tous.

Le forum est aussi une mine d'informations. outre les témoignages et les échanges, nombreux, il y a aussi le glossaire auquel tu peux accéder directement ici :
app.php/gloss?mode=glossaire
ou en cliquant sur mots et expressions soulignés dans les messages, par exemple, comme lésions ou encore critères de McDonald. Essaye ! ça ouvrira une petite fenêtre avec des éléments d'information.

Car la Sep est mal connue et la plupart des gens, comme moi au moment où le diagnostic est tombé, ont plein de représentations erronées en tête. Et cela peut aller des pires images de handicap aux plus anodines parce qu'on connaît « quelqu'un qui a la Sep mais qui vit très bien, ce n'est rien de grave vraiment ! », tout aussi erronées.

Savoir, c'est pouvoir. Et le forum te donnera les moyens d'une vision plus juste de la Sep. Et c'est important, car savoir, c'est se donner les moyens de domestiquer sa Sep afin de pouvoir vivre au mieux avec elle - comme beaucoup en témoignent sur le forum.

Et le déni n'est jamais la meilleure solution. Car si la Sep est bien là, ce n'est pas l'ignorance qui l'empêchera de poursuivre son œuvre.
J'ai beaucoup tardé à consulter, malgré tous les symptômes qui s'accumulaient. Même quand mon œil gauche, le seul qui soit un peu vaillant, a été touché. J'ai beaucoup trop tardé et je ne remercierai jamais assez mes collègues qui m'ont finalement vivement poussé à aller aux urgences ophtalmo, ce qui a conduit à mon hospitalisation immédiate puis au diagnostic dans la foulée.

C'est pourquoi je pense qu'il serait mieux que tu revois ton neurologue. Déjà, pour être fixée : Sep ou pas Sep. Quoi que ce soit, il est bien mieux de le savoir. C'est la meilleure façon de pouvoir poursuivre sa route de la meilleure façon, de vivre, de faire des projets - et, tu pourras le constater, nous continuons de vivre au mieux avec notre Sep, de travailler, de nous projeter dans l'avenir, de mener une vie sociale riche.

Bien à toi.
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Re: Déni

Messagepar Shed » 09 avr. 2018, 12:24

Bonjour,

L'union fait la force car plus tu t'isoleras et plus tu sera fragile !

Et je pense pas que ce soit le moment !

Portes, portez vous pour le mieux :wink:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Messagepar UnLien » 09 avr. 2018, 23:08

Barbara92 a écrit :C'est çà le problème avec cette maladie, c'est qu elle a très mauvaise réputation, de cette manière les gens ont du mal à te rassurer. Moi aussi de mon côté soit on me dit rien (super) soit on me parle des cas sévères qu'on connaît. Alors la médaille revient à la maîtresse de mon fils, j'ai du lui en parler car en septembre octobre j étais vraiment pas dans mes baskets et je ne voulais pas qu'elle ai de jugement sur moi ou mes enfants, elle m'a répondu j espère pour vous que c'est pas ça car franchement ca coupe tous les projets de vie et ma parlé de la tante de son mari qui n'est pas dans un bon état bref je vais pas rentrer dans les détails.
C'est pas vrai, ca coupe pas tous les projets de vie. Aujourd'hui elle est mieux maîtrisé qu' avant, il y a tout un panel de traitement a qu'il n'y avait pas avant, on sait aujourd'hui que le sport aide énormément à limiter la spaticite. Et beaucoup de sepiens témoignent des bienfaits d une nourriture adaptée. Enfin la recherche avance de plus en plus et ca aussi c'est rassurant, il y a vraiment des pistes sérieuses.
Penses toi, vis ta vie, une bonne partie de gens ne te rassureront pas mais Maintenant tu nous a. Les sepiens du forum qui vivent cette maladie au quotidien sont à même de t aider et te rassurer ☺
Ah si une seule personne a eu un discourt rassurant c'est ma gyneco. Elle m'a dit vous savez avant les gens passaient une bonne partie de leur vie sans savoir qu Ils avaient la sep car il n'y avait pas les irm, ils avaient des symptômes faisaient avec et continuaient leur vie. Donc continuez votre vie.


Demain j'essaie de prendre rdv chez un nouveau neurologue. Je vais me reprendre en main et tâcher de faire ce qu'il faut même si à ce jour encore je n'ai aucun symptôme si ce n'est une trouille bleue. J'ai l'impression que quelque chose d'énorme va me tomber dessus et je pense aussi que c'est une façon de me voiler la face que dire "on m'a jamais dit clairement que je l'avais". Je vous donne des
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Re: Déni

Messagepar UnLien » 10 avr. 2018, 23:17

Shed a écrit :Bonjour,

L'union fait la force car plus tu t'isoleras et plus tu sera fragile !

Et je pense pas que ce soit le moment !

Portes, portez vous pour le mieux :wink:


Bah voilà aujourd'hui j'appelle le seul neurologue de ma région, il ne prend pas de nouveaux patients, il faut aller sur Lyon.

Il me dit aussi qu'il yen a 2 à l'hôpital de la région mais qui ne prennent sûrement pas nouveaux patients. Je tente et la secrétaire me demande si jai une lettre du médecin je repond que non pas vraiment mais je raconte mon histoire brièvement et elle me demande de passer d'abord par mon médecin. J'irais bientôt. Je suis tout de même "contente" car c'est pas trop loin et ils prennent des patients.. y'a plus qu'à..

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Re: Déni

Messagepar UnLien » 10 avr. 2018, 23:19

Bashogun a écrit :Bonjour UnLien,
UnLien a écrit :Je ne pensais pas avoir de retour à mon SOS posté un soir de détresse.
C'est tout l'intérêt, et même la magie du forum : il y aura toujours quelqu'un pour te répondre te rassurer, t'expliquer, te faire sourire ou rire, sur tous les modes, sur tous les sujets.

Comme l'a très bien dit Shed, le forum est à ta disposition pour exprimer tout ce qui qui te pèse, tout ce que tu as sur le cœur. Nous connaissons bien la Sep, nous connaissons intimement, chacun, notre Sep, et pouvons comprendre. Et nous avons à coeur de permettre à chacun de trouver les moyens de vivre au mieux avec sa Sep ou à supporter un parcours diagnostic qui peut être long et difficile. Nous sommes passés par là, tous.

Le forum est aussi une mine d'informations. outre les témoignages et les échanges, nombreux, il y a aussi le glossaire auquel tu peux accéder directement ici :
app.php/gloss?mode=glossaire
ou en cliquant sur mots et expressions soulignés dans les messages, par exemple, comme lésions ou encore critères de McDonald. Essaye ! ça ouvrira une petite fenêtre avec des éléments d'information.

Car la Sep est mal connue et la plupart des gens, comme moi au moment où le diagnostic est tombé, ont plein de représentations erronées en tête. Et cela peut aller des pires images de handicap aux plus anodines parce qu'on connaît « quelqu'un qui a la Sep mais qui vit très bien, ce n'est rien de grave vraiment ! », tout aussi erronées.

Savoir, c'est pouvoir. Et le forum te donnera les moyens d'une vision plus juste de la Sep. Et c'est important, car savoir, c'est se donner les moyens de domestiquer sa Sep afin de pouvoir vivre au mieux avec elle - comme beaucoup en témoignent sur le forum.

Et le déni n'est jamais la meilleure solution. Car si la Sep est bien là, ce n'est pas l'ignorance qui l'empêchera de poursuivre son œuvre.
J'ai beaucoup tardé à consulter, malgré tous les symptômes qui s'accumulaient. Même quand mon œil gauche, le seul qui soit un peu vaillant, a été touché. J'ai beaucoup trop tardé et je ne remercierai jamais assez mes collègues qui m'ont finalement vivement poussé à aller aux urgences ophtalmo, ce qui a conduit à mon hospitalisation immédiate puis au diagnostic dans la foulée.

C'est pourquoi je pense qu'il serait mieux que tu revois ton neurologue. Déjà, pour être fixée : Sep ou pas Sep. Quoi que ce soit, il est bien mieux de le savoir. C'est la meilleure façon de pouvoir poursuivre sa route de la meilleure façon, de vivre, de faire des projets - et, tu pourras le constater, nous continuons de vivre au mieux avec notre Sep, de travailler, de nous projeter dans l'avenir, de mener une vie sociale riche.

Bien à toi.


À quand date ton diagnostic ? Comment Es ta vie depuis ? Y'a t'il eu un changement ? Es tu toujours la même personne que tu étais avant, caractère, personnalité..

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Re: Déni

Messagepar Bashogun » 11 avr. 2018, 07:42

Bonjour UnLien,

diagnostic établi en 3 semaines en septembre 2011, mais ma Sep avait élu domicile depuis au moins 2008.
Je me m'y attendais absolument pas, l'annonce a été brutale et j'ai eu bien du mal à m'en remettre.
Mais finalement, on parvient à dépasser les représentations, à se faire une vision plus juste et à sorti de la phase d'acceptation.
Ma vue en a pris un coup, mes soucis de mémoire et de concentration me gênent, mais je continue de travailler moyennent quelques adaptations pour gérer notamment la fatigue qu'induit la Sep.
Et je suis toujours le même, ouvert sur le monde, curieux de tout et avide de rencontres pour élargir les horizons.
En fait, le grand changement, c'est que j'ai épousé ma femme après bien des années de vie commune. :)
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