Bonjour a tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Christelle640
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Bonjour a tous

Messagepar Christelle640 » 29 mars 2018, 21:10

Bonjour,
Moi c christelle 32 ans et on m'a diagnostiquer la sep en 2015.
Je pense que je suis forte et ne baisse pas les bras envers cette maladie de merde mais j'ai souvent peur, peur que mes enfants puisse l'avoir aussi et surtout peur de l'inconnu, de la suite........

Stef13
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Stef13 » 29 mars 2018, 22:36

Bonsoir christelle,
Ton ressenti est normal.
Au début j'avais peur que mes enfants soient touchés mais j'ai été rassurée quand ma neuro m'a confirmé que ce n'est pas héréditaire.
As tu un traitement?
Bonne soirée

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laury
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Re: Bonjour a tous

Messagepar laury » 29 mars 2018, 22:36

salut.
moi aussi j ai svt peur pour mes enfants.
Déjà avant de savoir la maladie et le traitement( débuté en Août 2017) c' était horrible.
Aujourd hui , cela peut parraitre étrange mais je m'occupe encore mieux de mes enfants, je suis plus patiente et voit tous les moments passés avec eux avec encore plus d' épanouissement.
Même quand ils se chamaillent je le vis mieux!!! car je veux profiter au max d eux. même si parfois ils me voit fatigué, avec des maux, je veux aussi qu ils voient a qq points je suis là.
Ma maladie m' a fait prendre davantage conscience de la chance que j'ai et du bonheur qu ils me procurent.
Ne t inquiete pas trop pour tes enfants. Mon neurologue m'a dit 1 risque sur 100. ou 99% de chance qu ils ne l ai pas.
Aujourd hui j ai deux enfants . J aurai voulu un troisième mais depuis que je sais que ma sep m amène des troubles urinaires je préfère pas . c est la seule raison. (mais ça chacun voit ce qui est bon pour lui/elle. un desir d' enfant ne se juge pas. et ceux même si on est malade..)
En tant que maman quand on apprend qu' on est malade, les 1eres personnes à qui on pense c mos enfants. On se pose mille questions. c normal que tu es peur mais avec le temps tu vas prendre confiance et voir les choses diffèrements.
bien à toi

Barbara92
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Barbara92 » 29 mars 2018, 23:17

Bienvenu Christelle,

Oui, moi aussi jai peur pour mes enfants, et pourtant j'ai lu partout que 99% des sep ne sont pas héréditaire, et que le peu qui le sont souvent il y a déjà plusieurs personnes qui ont la sep dans famille. Mais c'est plus fort que nous on s inquiète quand même.

Avoir peur de l inconnu c'est normal aussi, c'est une maladie qui est imprévisible. Mais je pense que tu peux mettre des chances de ton côté avec un moral au top et une hygiène de vie au top. Et puis, au pire des cas, elle te laissera la vie sauve. Elle ne va pas te tuer. Et cest déjà très bien, enfin je pense. Et tu ne finira pas comme un légume, contrairement aux risques d avc.

En tout cas tu as bien fait de venir ici, ça fait un bien fou au moral de parler avec des gens qui vivent des choses similaires.

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Bashogun
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Bashogun » 30 mars 2018, 00:32

Bonjour Christelle et bienvenue parmi nous sur le forum !

ce que tu ressens est bien naturel, aussi bien quant à ton avenir que pour celui de tes enfants.
On est forcément tous passés par là, cela fait partie de l'incontournable 'phase d'acceptation'.
Mon diagnostic m'a ratatiné. Par méconnaissance. Je n'avais de la Sep que les pires représentations. Et le forum m'a permis de m'en faire une vision plus juste, plus raisonnée.

La Sep est multifactorielle. S'il y une part génétique, elle n'est pas héréditaire et il faut une conjonction de facteurs pour qu'elle survienne. Aucune Sep dans ma famille, même très loin.
Il y a autant de Sep que de sépiens, comme on a coutume dire sur le forum. Et, de fait, en lisant tous les échanges et témoignages qui fourmillent sur le forum, tu pourras te rendre compte assez vite que la plupart d'entre nous vivent plutôt normalement, font des projets, travaillent, ont une vie sociale riche.

L'avenir reste pleinement ouvert !

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Auxanne
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Auxanne » 30 mars 2018, 10:08

Bonjour Christelle,
Les enfants, c'est sans doute la partie la plus anxiogène de cette maladie pour moi. Je me demande d'ailleurs s'il existe un post où on pourrait parler de nos jeunes enfants et de leur réaction face à la vie avec cette maladie, parce que j'en aurais des choses à dire! Quel âge ont tes enfants?
La peur de l'inconnu, c'est, je pense, pour tout le monde selon son caractère, elle devait déjà être présente avant mais devient exacerbée avec la maladie car d'autres paramètres entre en jeu. Ce n'est pas évident, mais mon conjoint m'a fait comprendre qu'il faut vivre et prendre des décisions en fonction du présent. Il est fort possible que si ça n'avait tenu qu'à moi nous n'aurions pas acheté de maison, elle est à étage et serait compliquée à vivre si la maladie devenait envahissante. Il a su me montrer que pour l'instant, nous pourrions en profiter et que s'il le faut, nous en changerions le moment venu. Et il a raison.
:)

Barbara92
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Barbara92 » 30 mars 2018, 10:34

Auxanne a écrit :Bonjour Christelle,
Les enfants, c'est sans doute la partie la plus anxiogène de cette maladie pour moi. Je me demande d'ailleurs s'il existe un post où on pourrait parler de nos jeunes enfants et de leur réaction face à la vie avec cette maladie, parce que j'en aurais des choses à dire! Quel âge ont tes enfants?
La peur de l'inconnu, c'est, je pense, pour tout le monde selon son caractère, elle devait déjà être présente avant mais devient exacerbée avec la maladie car d'autres paramètres entre en jeu. Ce n'est pas évident, mais mon conjoint m'a fait comprendre qu'il faut vivre et prendre des décisions en fonction du présent. Il est fort possible que si ça n'avait tenu qu'à moi nous n'aurions pas acheté de maison, elle est à étage et serait compliquée à vivre si la maladie devenait envahissante. Il a su me montrer que pour l'instant, nous pourrions en profiter et que s'il le faut, nous en changerions le moment venu. Et il a raison.
:)


ange3 ange3 ange3 Top ton conjoint il a raison et il te soutient en exposant cette manière de penser. Mais je te comprend carrément, moi des que j'ai su qu'il y avait de grandes chances que j'ai une sep jai tout de suite pensé au déménagement car on habite un immeuble sans ascenseur. Mais en fait, la sep, même s'il elle est imprévisible, permet Quand même une vie de plus en plus "normale", et puis, le jour ou je ne pourrai plus monter les escaliers, bas j agirai en conséquence.
Quand je suis arrivée ici, je me suis dit la même chose que toi, existe-t-il un poste ou l'on parle spécifiquement des enfants et de leur réaction face à la maladie. Apparemment il y a eu plusieurs sujets qui en ont parlé, mais il serait intéressant d'en créer un ☺ avec les personnes qui sont actuellement active sur le forum, et pkoi pas une rubrique ?

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wallis
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Re: Bonjour a tous

Messagepar wallis » 30 mars 2018, 11:14

Bonjour tout le monde !

Je me joins à la conversation, je vous comprends tellement, le caractère imprévisible de la SEP a tendance à me tétaniser.
Mais je vais juste vous dire une petite chose que m'a dite ma neurologue lors de mon premier rendez-vous avec elle :

"J'ai eu une patiente qui a organisé toute sa vie en fonction de sa SEP, après l'annonce du diagnostic. Déménagement, changement de boulot etc... Et en fait pendant des années et des années elle n'a plus fait du tout de poussée, elle aurait pu mener la vie qui lui plaisait. Donc ne partez pas bille en tête, menez votre barque comme vous l'entendez et il sera toujours temps d'ajuster les choses lorsque ce sera nécessaire".

Voilà, c'était ma petite contribution.
Belle journée à toutes et tous, et bon courage kin1

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Re: Bonjour a tous

Messagepar lélé » 30 mars 2018, 11:35

Bienvenue
Nos peurs sont humaines et légitimes mais comme beaucoup ont dit, je ne pense pas qu'il y ait une cause à effet ni une hérédité

Quand j'ai eu Colleen il y a 19 ans, je ne me connaissais pas malade
Pour luna il y a 9 ans, oui
Mon approche a été différente entre les 2, moins insouciante mais en profitant plus

Une erreur faite c'est que j'ai caché à ma grande ma maladie de 2001 à 2015 et quand je faisais une poussée elle allait en vacances chez papy et mamie, et je regrette

Christelle640
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Christelle640 » 05 avr. 2018, 21:28

Un grand merci a tous sa fait vraiment du bien de parler a des personnes qui nous comprennent vraiment


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