Présentation : Margaux 18 ans

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margpareyt
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Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar margpareyt » 24 mars 2018, 14:09

Bonjour à tous... Je sais pas trop comment m'y prendre, je me sens bête entrain d'écrire à des inconnus à propos d'un truc si personnel. Mais comme ici la plupart des gens sont dans le même cas que moi, alors j'imagine que j'ai juste à me lancer.

Je suis Margaux, j'ai 18 ans et je suis étudiante à Strasbourg. J'ai été diagnostiquée en décembre 2017 mais les premières poussées ont commencé en juillet 2017. Ça fait maintenant 2 mois que je suis sous Copaxone 40 (injections 3 fois par semaine) et je supporte plutôt bien le traitement. Physiquement tout va bien, mais psychologiquement je crois que ça va pas du tout. J'arrive pas à accepter le fait que je vais devoir me piquer jusqu'à la fin de mes jours. Je suis en colère constamment car je me dis : "pourquoi moi" et ensuite je culpabilise parce que je me dis qu'il y a des gens qui ont des problèmes bien plus graves et que je devrais pas me plaindre pour ça. Je me dis que j'ai pas le droit d'être en colère parce que je suis pas handicapée au quotidien. Ma famille me supporte énormément mais ils ont ce regard rempli de pitié et je le supporte pas. En étant étudiante j'ai pas les moyens d'aller consulter un psy, mon université propose des aides psychologiques gratuites mais j'ai pas envie que tout le campus sache que j'y vais (je sais c'est stupide mais je me sens pas). J'ai essayé de chercher des groupes de soutien à Strasbourg mais je n'en ai pas trouvé pour 2018. Bref j'en peux plus de rester seule avec mes angoisses et ma colère, j'ai besoin de parler à quelqu'un qui pourra m'aider à accepter la maladie. Si vous connaissez la région autour de Strasbourg et que vous avez des conseils pour me faire aider, je suis preneuse.
Merci pour votre aide.

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PatrickS
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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar PatrickS » 24 mars 2018, 15:13

Bonjour,

margpareyt a écrit : j'en peux plus de rester seule avec mes angoisses et ma colère, j'ai besoin de parler à quelqu'un qui pourra m'aider à accepter la maladie..


Tu as déjà le forum, ou tu peux t'épancher et poser tes questions.

Patrick
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Bashogun
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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar Bashogun » 24 mars 2018, 20:33

Bonsoir Margaux et bienvenue sur le forum parmi nous !

s'il y a bien un endroit où tu pourras librement exprimer tout ce qui te pèse, mais aussi tout le reste, c'est bien ici. Ecrire est d'une grande aide, cela permet de se libérer, de poser devant soi ce qui nous travaille et de le considérer avec plus de distance et de sérénité.

Nous avons tous la Sep en commun, nous la connaissons bien et connaissons intimement notre Sep. Nos échanges sont marqués par la bienveillance dans une grande convivialité.
Mais le forum, c'est aussi un source inépuisable d'informations précises, de témoignages et d'échanges qui permettent de trouver à dépasser le choc du diagnostic puis l'inévitable 'phase d'acceptation', en ouvrant à une vision plus juste de la Sep, bien au-delà des représentations que l'on peut en avoir et qui m'avaient mis à terre.

La Sep est bien autre chose. Tu pourras constater que la plupart d'entre nous continue de vivre normalement, de travailler, de faire des projets et de mener une vie sociale riche.
La Sep est là, il te faut apprendre à la 'domestiquer' pour vivre au mieux avec elle.

La Copaxone est un bon traitement et depuis la version 40mg, il n'oblige plus aux injections quotidiennes - comme je l'ai fait durant 5 ans avec la version 20mg. Qui plus est, il présente peu d'effets secondaires. Et les traitements évoluent vite : il y a de plus en plus de traitements oraux qui offrent un bien meilleur confort de vie, comme Aubagio, Tecfidera, etc. En parcourant, le forum, tu verras combien l'arsenal est riche et varié !

Outre le forum, tu peux t'adresser au réseau Sep de ta région : ALSACEP, dont tu trouveras les coordonnées ici :
viewtopic.php?f=8&t=15098
Tu pourras sans doute y trouver informations, accompagnement, mais aussi des modalités de soutien psychologique.

Tu n'es plus seule !

Au plaisir de te lire.
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babou941
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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar babou941 » 24 mars 2018, 20:43

Bienvenue Margaux
N'hésite pas a poser toutes les questions qui te passent par la tête ou simplement a venir t'epancher ici ca fait du bien. On est tous passé (et encore) par des hauts et des bas.
Courage

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laury
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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar laury » 24 mars 2018, 23:12

je sais pas si ca peut d aider mais moi je suis suivie dans un chu et avec la maladie on peut consulter un psy gratuitement car cela m a été proposé.
la maladie est difficile à accepter. Heureusement avec le temps on se rend compte qu il y a pleins de moments ou on peut vivre sans y penser et étre heureux. bon courage à toi . on est la

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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar lélé » 24 mars 2018, 23:36

Coucou
Tu n'es pas seule
On est là pour t'écouter et t'aider
Tu verras en lisant les postes que nous travaillons, avons des enfants, des époux ou épouses, partons en vacances

On vit différemment avec des moments de fatigue mais aussi des vies bien remplies
Je t'envoie plein de courage

Barbara92
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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar Barbara92 » 25 mars 2018, 00:04

Bienvenue Margaux,

Mes camarades ont tout dit et je suis entièrement d'accord avec Bashogun !

Surtout n hésites pas, et pleins de courage à toi ☺

khadija
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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar khadija » 26 mars 2018, 00:38

Bonsoir "margpareyt" é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fé en tinscrivant.. Ici, laches-toi !
Parles de ce q tu veux.. Tu né pas bête !
Oui, ici la plupart des gens sont dans le même cas que toi.. Donc, nous comprenons mieux..

C encore récent pour toi lannonce de la maladie.. Tu c, il fo un temps dadaptation.. Jte comprends, c pas facile..
C bien é important q la famille soit là. C une aide.. Ne le néglige pas. Tu c le regard rempli de pitié q tu ne supporte pas. C osi 1 signe damour, parfois de culpabilité.. C pas forcément méchant..

Pour des aides psychologiques gratuites tu as les hôpitaux, les polycliniques, les centres daction sacial, les services de jeunes (pour suivre une formation)..

Mintnan, tu né plus seule. Alors, libères tes angoisses et ta colère.. Parles-nous, nous sommes là ! É, nous serons eureux de t'aider dans la mesure du possible..

Abientot.

Septendre
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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar Septendre » 26 mars 2018, 11:48

Bonjour Margaux,
Ma SEP s'est manifestée en même temps que la tienne mais à 44 ans. Ceci étant, l'IRM a montré qu'il y a des plaques plus ancienne et je me rappelle avoir eu des syndromes mais je ne m'en était pas soucié et comme ça partait ...
Effectivement comme beaucoup de témoignages le montrent, le début est très très très dure. Tes sentiments sont légitimes et nous nous sommes beaucoup à s'être posés les mêmes questions. Et il faut un moral d'acier pour surmonter cette première vague.
On apprend à vivre avec et les traitements et les suivis évoluent vite et bien.
Tu as la vie devant toi et SEP ne t'empêchera pas à la croquer de belles dents. et le risque d'handicap ou de décès est beaucoup plus faible que celui des fumeurs ou des fous du volant.
Pour le support psychologique, le service neuro de l’hôpital a surement un service de support pris en charge. Mon neuro m'en a parlé mais je n'y suis pas allé par manque de temps.

Bonne continuation.

claude
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Re: Présentation : Margaux 18 ans

Messagepar claude » 26 mars 2018, 20:28

c'est normal d'être en colère. Ma fille avait aussi 18 ans quand la sep lui est tombée dessus.Vision double au début, traitement par corticoides, puis un an à réfléchir à continuer ses études à les réussir et puis la décision de suivre un traitement pour ralentir le handicap si handicap s'installe. D'abord des piqures d'avonex pendant plusieurs années et maintenant tecfidera traitement oral, qui facilite tellement la vie. Depuis quinze ans maintenant des hauts et des bas, et surtout un petit garçon qui est arrivé malgré la fatigue toujours présente, les douleurs etc... le moral bien sur souvent en berne, obligée de prendre un anti dépresseur pour essayer d'aller mieux et de supporter cet état de folie qu'entraine la sep, tantot en forme, tantot épuisée moralement et physiquement et ne pas trop penser à plus tard.
Voila, l'avenir pourtant s'éclaire avec tous ces traitements oraux qui arrivent et ces chercheurs qui travaillent pour un jour trouver le REMEDE à ce mal.
Courage et je t'embrasse, je suis une maman et je comprend ton désarroi.


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