Sepienne

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Sue42
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Sepienne

Messagepar Sue42 » 23 mars 2018, 00:22

Bonsoir à tous ,

Sepienne diagnostiquée depuis septembre , je suis actuellement de nouveau en train de faire une poussée ... Et contrairement à l’année passée, je suis complètement déprimée, la maladie est là depuis un an , l’asthénie, le crâne séparé en deux , bref là j’en peux plus !!! Je me fais du souci pour l’avenir , peur de l’avenir, du handicap lourd ...
Je n’ose pas trop en parler, car je lis trop ds les yeux des soignants de la compassion voire de la pitié et ça ne fais qu’aggraver ma tristesse

Barbara92
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Re: Sepienne

Messagepar Barbara92 » 23 mars 2018, 01:04

Bonsoir Sue et bienvenue,

Tu as l'air très anxieuse et ca se comprend aisément. Diagnostic récent, 2eme poussée seulement, incertitude sur l avenir.
Tout les sepiens on connu cela.
Ce qu'il faut c'est trouver du réconfort la ou il y en a. Ici déjà hihi. Et oui, ce que nous ressentons est difficile à comprendre pour ceux qui ne le vivent pas, et en parler avec des personnes qui sont concernés et se sentir du coup comprise fait un bien fou.
Tu as l'air très ampathique comme moi. Dans ces cas la, on se met tellement à la place de l autre que sa peine nous concernant nous fait de la peine, lol. Sep ou pas sep, quand j'ai un problème souvent j aime bien le garder pour moi, car je le gère mieux comme ca. Des que j'en parle et que je vois la peine ou la tristesse sur le visage de l autre, je suis au plus mal, c'est bizarre lol. Donc la sep j'en parle pas autour de moi. Mais ca c'est un choix personnel et chacun a sa propre vision la dessus.
Sinon, tu vas pouvoir te rendre compte en parcourant le forum que la vie continue, qu une bonne partie continue de travailler et d avoir une vie social, faire du sport aussi. Et oui, dans notre maladie le sport est conseillé, ce n'est pas le cas de toutes les maladies !
Cette pathologie ne se guérit pas encore, mais il y a plusieurs traitements, et quand un ne convient pas on peut en changer pour en prendre un autre plus adapté. Est ce que tu prend un traitement actuellement ?
Pour la fatigue, le sport et des cures de magnésium font beaucoup de bien.
Quand tu dis le crâne séparé en 2, tu veux dire quoi ?

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Sue42
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Re: Sepienne

Messagepar Sue42 » 23 mars 2018, 01:23

Ah ça fait plaisir d’avoir une réponse aussi vite!! J’avais l’impression de jeter une bouteille à la mer !!
Je termine juste la corticothérapie en IM , et commence Copaxone demain
Pour la tete il s’agit de douleurs .. g eu une paralysie faciale l’an passé associée à des douleurs au crâne et c à la suite de ça que g passé IRM x2 , PLombaire etc
Cette sensation d’ecrasement/écartement à la tête n’a pas complètement disparu depuis mars 2017, atténuée avec succès grâce au Lyrica , et Lamaline depuis 15 jours..Se réveiller avec une hache en travers de la tete (après nuit normale etc), ça fait bizarre
C le plus pénible , entre autres symptômes comme tous et toutes ici ( troubles sensibilité ,vertiges ,asthénie, lenteur etc)

Je souhaite juste vivre quasi normalement , après cette crise , étant consciente qu’on en guérit pas , et ne pas être un poids pour les autres.

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Re: Sepienne

Messagepar Bashogun » 23 mars 2018, 06:32

Bonjour Sue et bienvenue parmi nous sur le forum !

nous avons tous en commun la Sep sur le forum et pouvons parfaitement comprendre ce que chacun peut vivre et ressentir. Tu peux t'exprimer ici librement, écrire permet de se libérer de tout ce qui nous pèse pour gagner un tant soit peu en légèreté. Le forum est convivial et tu y trouveras toujours une foultitude d'esprits et de claviers attentifs pour te répondre, et te soutenir s'il y a lieu. Avoir le moral est important, il faut évacuer le stress, nous sommes là !

Le corticoïdes que tu viens d'avoir peuvent prendre un peu de temps pour agir pleinement. Ensuite, la Copaxone permettra de limiter les risques de nouvelle poussée. C’est un bon traitement, il présente peu d'effets secondaires, tu seras parée !

Et tu pourras constater que la plupart d'entre nous vivent assez normalement, travaillent et ont une vie sociale riche. La Sep est là, mais on peut continuer de vivre et de faire des projets.

Pour le reste, Barbara a déjà tout dit !

Au plaisir de te lire.
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Re: Sepienne

Messagepar lélé » 23 mars 2018, 07:22

Bienvenue
Dis toi qu'ici c'est un vaste océan et qu'on a tous et toutes envoyé cette bouteille et il y a toujours quelqu'un qui l'a récupéré

Toutes les sep ne finissent pas en fauteuil, on est marié, on a des enfants, des carrières professionnelles,
Mais des fois on pleure aussi et on est fatigué
Mais on est bien vivant et ici onnt'aidera à aller bien

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Re: Sepienne

Messagepar Sue42 » 23 mars 2018, 10:22

Bonjour à tous ,

Merci encore vos messages m’ont fait du bien, vous êtes adorables !!
Il y a réellement un « avant et un après », je vais essayer de composer ma vie avec ça (en couple , 3 enfants , un boulot que j’anime , passions et projets suspendus ..)
Je crois qu’en fait mettre mes activités sur pause , voire off pour certaines , est ce qui me frustre le plus...tout en acceptant de devoir me reposer
Voir que le monde tourne et que je ne fais plus partie de la ronde (car incapable de suivre le rythme) est déstabilisant...
Je ne vois plus les choses de la même façon , la vie est si précieuse !! J’ai envie de profiter de chaque instant pleinement , comme pour rendre les moments plus difficiles plus doux!!

Belle journée à tous et toutes !!!
b4

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Re: Sepienne

Messagepar Bashogun » 23 mars 2018, 17:04

Bonjour Sue,
Sue42 a écrit :Je crois qu’en fait mettre mes activités sur pause , voire off pour certaines , est ce qui me frustre le plus...tout en acceptant de devoir me reposer
Voir que le monde tourne et que je ne fais plus partie de la ronde (car incapable de suivre le rythme) est déstabilisant...
Déstabilisant, c'est bien certain. Mais rien n'est définitivement joué. Tu parles de + pause et tu as bien raison : ce n'est que cela, et quand une ronde, si plaisante soit-elle, donne le tournis, il est plus sage de se mettre un peu de côté - pour mieux y revenir ensuite !
Sue42 a écrit :Je ne vois plus les choses de la même façon , la vie est si précieuse !!
Et, souvent, ces moments de pause permettent de porter un autre regard sur les choses, plus distancié, et d'en apercevoir toutes les limites. On revient avec un regard neuf.
Bien à toi.
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Re: Sepienne

Messagepar khadija » 23 mars 2018, 23:13

Bonsoir "Sue42" é bienvenue à toi parmi nous.
Au plaisir.


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