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Céllia
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Une de plus!

Messagepar Céllia » 22 mars 2018, 14:11

Bonjour à tous,
Je viens de prendre connaissance de ce forum. J'ai parcouru vos messages et me dis que ce forum était intéressant. Les expériences des uns et des autres permettent de se sentir un peu moins seule face à cette p..... de maladie.

J'ai été diagnostiquée il y a tout juste 5 ans. Le choc. J'ai eu l'occasion de remarquer que les médecins généralistes... sont justement généralistes et méconnaissent la maladie.
Alors que j'avais des sensations étranges de fatigue, de lourdeurs des membres, de tremblements... mon médecin généraliste de l'époque m'affirmait avec certitude que je n'avais rien et me prescrivait simplement de la kiné. Fort heureusement, un ami médecin dans une toute autre spécialité m'a prescrit une irm trouvant le diagnostic de sa consœur vraiment léger et déplorait son manque de professionnalisme et de curiosité.
Quelque jours après, le diagnostic tombe. Une SEP et 9 plaques identifiées. Le choc... j'étais en pleine poussée et rapidement hospitalisée. Perfusée 3 jours. L'horreur. A ma sortie, j'ai compris ce que le mot fatigue signifiait. Plus aucune force alors que mes enfants en bas âge me sollicitaient. Promenades et quotidien sont devenus des épreuves.
C'est alors que j'ai commencé le Gilenya. Première prise en milieu hospitalier. Pas très rassurant. Je suis restée en arrêt maladie 2 mois. Deux mois pour digérer, se reposer, envisager un autre avenir et concevoir désormais des limites.
Le temps est passé avec une surveillance régulière. 5 ans après de nouvelles plaques apparaissent alors que je suis sous traitement... Je suis exténuée et un moral plus que limite... Mon neuro me parle de changement de traitement. Vais-je être un nouveau cobaye?

Je guette les progrès de la sciences...

Bonne journée à tous,

chaton59
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Re: Une de plus!

Messagepar chaton59 » 22 mars 2018, 17:14

Bonjour,

Tout d'abord garde je moral c'est primordiale, pour tes enfants. Je ne suis pas une pro de la sep, mais je sais qu'il existe plusieurs traitements ( efficacité différente d'une personne à l'autre). Chaque sep est unique. Essaie de pratiquer une activité sportive cela peut faire que du bien. Je sais que c'est difficile mais quand on veut on peut. Si tu a des questions, n'hesite pas je ferais de mon possible pour t'éclairer.

A très vite :D

lélé
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Re: Une de plus!

Messagepar lélé » 22 mars 2018, 17:41

Hello
Oui c'est un tsunami l'annonce de cette pathologie

Il y a bcp de traitement bien geres par les neuros
N'hésite pas à regarder sur les postes ça d'éclairer mieux
Et n'hésite pas à nous poser des questions

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Bashogun
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Re: Une de plus!

Messagepar Bashogun » 22 mars 2018, 20:36

Bonsoir Céllia et bienvenue parmi nous sur le foru !

le choc du diagnostic, d'autant plus rude que je m'y attendais pas, je l'ai connu comme toi il y a maintenant un peu plus de 6 ans. Difficile de s'en remettre, mais le forum peut y aider grandement.

Heureusement que tu as pu avoir un second avis qui t'a permis d'éviter ainsi la longue errance diagnostic que beaucoup ont connue ou connaissent encore.

Gilénya est un bon traitement, beaucoup ici peuvent en témoigner ici, mais il y a autant de Sep que de sépiens et, fort heureusement, un arsenal qui se développe vite et permet de répondre vite et bien à la grande majorité des situations, sans être un cobaye.
Ton neurologue t'a-t-il déjà fait part des traitements qu'il envisageait de te proposer ?

Le forum regorge d'informations, de témoignages et d'échanges sur toutes les questions relatives à la Sep (et plus) et tu y trouveras de quoi t'éclairer et même te rassurer. N'hésite pas à intervenir dans les échanges qui t'intéressent ni à à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, dans la plus grande convivialité.

Chaton est de très bon conseil : il faut garder le moral et une pratique sportive a tout son intérêt, en particulier pour réduire la fatigue, consubstantielle à la Sep.

Ecrire est aussi très utile pour se libérer de ce qui peut peser - et nous serons là pour t'aider à garder le moral et même à t'égayer !

Au plaisir de te lire.
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Re: Une de plus!

Messagepar Héra » 22 mars 2018, 20:50

Bienvenue!!!
Je suis nouvelle comme toi sur le forum, diagnostiquée en 2010, je ne digère toujours pas...
de plus le médical me parle de changement de traitement, gilénya... car activitée de la maladie.....je suis très dubitative, mais aussi très cabocharde...(actuellement sous copaxone 40mg 3x/semaine)
Tu verras le forum est une bonne thérapie et un lieu d'échange, où il fait du bien de parler, de se libérer!!!
Vivre, rigoler, échanger est important , même si c'est un forum, ça libère l'esprit et fait son bonhomme de chemin...
Bon courage, bonne lecture et à très vite!!!

Barbara92
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Re: Une de plus!

Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 21:14

Bonsoir Cellia, et bienvenue

Étant moi même maman de 2 enfants petits, je ne comprend que trop bien ce que tu dis. C'est une sollicitation non stop, et une surveillance non stop. Le repos est quasi impossible, a part la nuit. Rajoute à ça le travail et la maison à tenir, bas voilà, on ne s arrête jamais. Ah oui et il faut rajouter la sep, dur !
La fatigue est un symptôme très courant de la sep, il faut apprendre à s écouter, mais d autres éléments peuvent la réduire ou la limiter, comme le sport, le magnésium (perso il me fait du bien), et un bon moral. Il est même essentiel pour vivre au mieux ☺
C'est difficile de se faire à l idée qu'on a et qu'on aura toujours la sep. Mais ne t inquiete pas, ce n'est pas une fin en soit. Apparement ton traitement n'est pas adéquat, mais il y en a d autres qui pourront d avantage te correspondre.
Et puis, tu as trouvé le forum, c'est une excellente nouvelle, car il fait bien fou, satisfait ou remboursé lol !

N hésites pas on est là, plein de courage à toi, et des bisous à tes loulous

khadija
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Re: Une de plus!

Messagepar khadija » 23 mars 2018, 22:30

Bonsoir "Céllia" é bienvenue à toi parmi nous.
Alors, tu as bien fais de rejoindre le forum..
Ton ami médecin a bien fait.. La preuve !
Tu as combien denfants ? Leurs âge ?
De kel autre changement de traitement te parle ton neuro ?
Abientot.


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