Bonjour à toutes et à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Flofloflo
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Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Flofloflo » 21 mars 2018, 18:36

J'ai été diagnostiquée avec une SEP rémittente en octobre 2017 à 46 ans suite à un 2 mois de symptômes (hyper) inquiétants qui se sont ajoutés les uns aux autres.

ça a commencé je pense en fait dès 2016 avec des fascistes plantaires, des douleurs articulaires intermittentes aux genoux et aux doigts, de fortes douleurs dans l'épaule mis sur le compte d'un blocage dorsal et plusieurs épisodes d'auras visuelles sans migraine qui m'ont fait faire un premier IRM où les quelques hypersignaux visibles ont été considérés comme normaux pour mon âge.
Peut-être même que ça remonte à bien plus loin car vers 18 ans j'ai eu deux épisodes de vision très floue que j'ai mis sur le compte du stress et dont je n'ai jamais parlé.

Fin août 2017 j'ai commencé a sentir de drôles de coulées froides sur une cuisse et une fatigue intense avec sensation d'être dans une autre dimension sensorielle très difficile à décrire.
Quelques semaines après j'ai eu une grande partie des symptômes d'un syndrome de la queue de cheval, paresthésies aux jambes, vibrations sous la peau dans tout le bas du corps puis sensation de peau cartonnée sur toute une jambe. Tout ça sans problème pour marcher par ailleurs (sauf l'équilibre).
Ensuite s'est ajouté des paresthésies faciale, des vibrations sous la joue et l’œil, puis des paresthésie de la peau du ventre et des côtes pour finir avec une diplopie soudaine, je ne voyais plus les yeux des gens la télé, les couleurs rétroéclairés m'agressaient les yeux, l'horreur.
Un autre médecin a enfin paniqué (moi c’était fait depuis longtemps mais je n'osais pas trop me plaindre vu que mon médecin traitant ne réagissait pas en écoutant mes symptômes) et m'a envoyé aux urgences où on m'a fait un scanner cérébral qui n'a rien révélé. Pas d'urgence vitale donc retour à la maison.

Quelques jours après je fais une IRM médullaire du bas du dos qui était prévue par rapport aux premiers symptômes aux jambes, on y voit clairement un hypersignal T2 ovale et bien net en travers de la moelle épinière, le radiologue ne sait pas ce que c'est (tout en imaginant le pire), mais me dit que je n'invente rien et qu'il y a bien un problème physique (en gros personne ne m'a cru jusqu'ici...!) et me renvoie chez le médecin avec le rapport et les clichés.
Retour chez le médecin qui au vu de tout ça m'envoie en urgence me faire hospitaliser en neurologie.
J'y reste 4 jours, on me fait une nouvelle IRM complète qui montre énormément de lésions dont plusieurs actives, la dégradation par rapport à l'IRM 1 an plus tôt est très rapide et très forte, bref c'est agressif. La ponction lombaire et les autres examens concordent apparemment pour poser un diagnostic de SEP.
J'ai un bolus de 3 jours et on me laisse rentrer chez moi.

Je suis censée être suivie par la clinique de la SEP de Rennes mais l'entrevue que j'ai eu là-bas n'a servit à rien, je ne rentre pas dans les détails du (non)suivi mais je me retrouve presque 6 mois plus tard avec enfin une proposition de traitement : Tysabri ou Gilenya.
J'accepte le Tysabri puis après lecture des risques je refuse pour plutôt m'orienter vers du Gilenya, je donne ma réponse définitive la semaine prochaine...
Voilà voilà :)

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Coxy
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Coxy » 21 mars 2018, 20:15

Bonsoir à toi FloFloFlo,

Bienvenue sur forum, tu as eu raison de t'inscrire et de venir te présenter ! tu verras ce forum fais du bien, il est plein de belles et bonnes intentions, d'informations et d'oreilles attentives...

Désolée pour ton diagnostic, et tout le parcours que tu as vécu ! Ce n'ait jamais évident surtout avec les particularités de la sep !!

Tiens nous au courant de ton choix de traitement, comment tu réagis et le vis !
Bon courage surtout !

Bien à toi,

Flofloflo
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Flofloflo » 21 mars 2018, 21:07

Merci Coxy, le forum a l'air bien sympa en tout cas. A bientôt.

lélé
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar lélé » 21 mars 2018, 21:48

Bienvenue
J'espère que tysabri ou gylenia peu importe ton choix te permettra d'aller mieux

Barbara92
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Barbara92 » 21 mars 2018, 21:50

Bonsoir flofloflo,

Je me reconnais pas mal dans ce que tu écris.
Avant tout bienvenu ☺ et ouf, tu es enfin prise au sérieux et diagnostiqué. Pas facile ce moment ou tu sens que ton corps deraille, mais qu on te dis que tu n'as rien.
Quelques petites questions, car j'ai l impression de reconnaître des symptomes que je n'ai jamais réussi à décrire avec mes propres mots :
- qu' appel tu fascistes plantaires ?
- qu' appel tu les auras visuelles ?
- qu' appel tu me syndrome de la queue de cheval ?
C'est bien que tu ai été hospitalisé des que tu as été diagnostiqué. Ça doit rassurer sur le sérieux de la prise charge.
Comment vis-tu le diagnostic ?
Quels sont les risques du tsyrabi qui t'ont fait changé d avis ?

En tout n hésite pas a venir échanger ici il y aura toujours quelqu un pour te lire ☺

khadija
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar khadija » 22 mars 2018, 00:07

Bonsoir "Flofloflo" é bienvenue à toi parmi nous.
Abientot.

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Flofloflo » 22 mars 2018, 07:24

Merci pour votre accueil.
Pour répondre à Barbara, les fasciites plantaires sont des douleurs à la plante des pieds dues à une inflammation des fascias qui entourent les tendons, c'est fréquent chez les sportifs mais moi je ne fait pas grand-chose :). J'en avais surtout sous un pied et le podologue a conclu à un déséquilibre car je mettais 10 kilos de plus sur ce pied, sans doute pour soulager l'autre côté (pour une raison inconnue). J'ai eu des semelles mais ça m'a provoqué des douleurs très vives aux genoux qui m’empêchaient carrément de marcher, j'ai préféré garder la douleur sous les pieds (douleur disparue depuis plusieurs mois).
Pour les auras c'est courant pendant une migraine ophtalmique, moi je voyais des scotomes scintillants pendant 1/2 heure, c'est très gênant visuellement et ça fait assez peur les premières fois surtout que c'était suivie d'une grosse fatigue physique et mentale.
Le syndrome de la queue de cheval est une compression physique des nerfs situés en bas de la colonne vertébrale, vers l'endroit où il y a une "queue", c'est une urgence médicale qui doit être opérée pour libérer les nerfs. De mon côté j'ai un nodule à cet endroit d'où les signes comparables au moment de la poussée et toujours encore un peu aujourd'hui.

L'annonce de la maladie m'a surtout soulagée, j'avais plus peur d'avoir d'autres maladies "plus mortelles" comme la maladie de Charcot ou un cancer, et la SEP je connais un peu vu que ma mère en a une de forme progressive depuis une vingtaine d'années. Par contre l'agressivité et la rapidité du truc me font assez flipper.

Le choix du traitement c'est surtout la trouille d'une LEMP et le fait que le Tysabri soit sur la liste noire de la revue Prescrire et pas l'autre. Bien sûr on ne peut pas connaître l'avenir, si le Gilenya ne passe pas je prendrai l'autre car je dois d'abord stabiliser rapidement tout ça...

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Bashogun » 22 mars 2018, 08:39

Bonjour Flofloflo et bienvenue parmi nous sur le forum !

le forum est riche et il est très convivial, comme tu peux le constater.

Curieux tout de même, mais si courant :? , un parcours d'errance diagnostic comme le tien avec de tels symptômes et déjà une Sep dans la famille. Comment est-il possible que pendant tant de temps, aucun médecin n'ait pensé à prescrire des IRM cérébrale et médullaire !??
Certes, certains des symptômes que tu décris, comme les fasciites plantaires ou le syndrome de la queue de cheval ne sont pas généralement directement associés à une Sep et ont pu 'détourner' ed la bonne voie de diagnostic, mais il y avait tout le reste...

Je comprends ton soulagement à l'annonce du diagnostic, avec, enfin, la possibilité de mettre un « mot sur tes maux », comme le dit souvent Mallorie, membre éminente de l'équipe du forum ! D'autant que tu connaissais déjà la Sep et devait en avoir une vision plus juste - pour ma part, je n'en avais que des représentations terribles et l'annonce du diagnostic, suite à une NORB - après bien d'autres symptômes auxquels je n'avais guère prêté attention et pour lesquels je n'avais pas consulté - en a été d'autant plus brutale.

Cette poussée certes vive ne doit pas présumer de la suite. Cela signale une Sep qui peut être agressive et appelle un traitement de fond dit de seconde intention, tel Tysabri ou Gilenya. Le choix t'appartient. Les témoignages sur ce dernier sont plutôt positif et Defcom, autre membre éminent de l'équipe viendra sans doute t'en dire un mot.

N'hésite pas à participer aux échanges, à ouvrir de nouveaux sujets, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Ecrire aide beaucoup, échanger aussi. Nous sommes là !

Bien à toi.
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Barbara92 » 23 mars 2018, 15:54

Je comprend ton soulagement, j'ai également pensé à bien pire.

Lol je suis blonde aujourd'hui je croyais que le syndrome de la queue de cheval était en lien avec la queue de cheval qu'on se fait dans les cheveux, pour s attacher les cheveux Mdr, du coup en rapport avec le cuire chevelu. Car j avais le cuire chevelu qui me tirait très fort, et quand jen parlais les docs ne savaient pas quoi me dire ils connaissaient pas du tout.
Pour la voute plantaire par contre c'est peut être ça que j'ai. Depuis un an j'ai une douleur sur la plante des pieds, juste en dessous des pieds, ça fait comme si je marchais sur une bulle et des fois la douleur me lance jusqu'au doigt de pied qui est juste au dessus et j'suis obligé de m arrêter. Je sais que que l idéal est d aller voir un podolgue mais encore un spécialiste a payer la fleme lol.

Comment va ta mère ?

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Flofloflo » 25 mars 2018, 19:25

Bonjour Barbara. j'ai aussi des trucs bizarres au niveau des cheveux par moment, je comprends la confusion :)
Concernant ma mère elle ne conduit plus et ne marche pas longtemps mais elle peut mener sa vie à la maison avec une canne.
Elle a toujours eu des douleurs mais elle ne s'est jamais plainte, il faut dire qu'elle a accumulé d'autres problèmes de santé douloureux avant.

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Messagepar Barbara92 » 25 mars 2018, 21:53

Pour une sep progressive depuis une vingtaine d années c'est plutôt pas mal.
Elle t'as donné des conseils depuis quelle a appris ton diagnostic ?


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