Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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lélé
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par lélé »

En tous cas, tiens nous au courant
Je tutoie car on partage beaucoup de parties de nos vies ici
Et si un jour il en a envie. Qu'il vienne nous lire

Au plaisir
Secondaire progressive.
afey
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par afey »

Bashogun a écrit :Bonjour afey et bienvenue parmi nous sur le forum !

(je me suis permis de réunir les deux sujets que tu avais ouverts et qui sont très proches pour éviter des doublons et permettre aux échanges de se dérouler sur un même fil.)

C'est un belle démarche que la tienne et cela devrait te permettre d'être mieux à même d'accompagner et de soutenir ton conjoint au mieux.

Et c'est particulièrement important, quand on est assailli de symptômes, que l'on doute, que l'on est fragilisé durant un parcours diagnostic qui peut être long, de se sentir soutenu.
Et même ensuite, une fois le diagnostic établi, quel qu'il soit. Sans le soutien indéfectible de ma femme dès mon hospitalisation et surtout après l'annonce brutale et inattendue qui m'a littéralement assommé, j'aurais mis bien plus de temps à m'en remettre. C'est le forum qui m'a ensuite permis de dépasser la difficile phase d'acceptation - merci à vous tous !

Barbara et Khadija sont de bon conseil : présence et dédramatisation pour réduire le stress et apporter un peu de sérénité.
Car le stress, en effet, s'il ne saurait 'créer' une maladie comme la Sep, je pense, est un facteur aggravant les symptômes, tout comme la fatigue et, spécifiquement pour la Sep, la chaleur (avec le phénomène d'Uhthoff).

J'espère que ce parcours aboutira bientôt à des réponses concrètes.
En attendant, nous sommes là. N'hésite pas !

Bien à vous.
Merci encore, Bashogun et tous les autres, pour le mots de soutien et les éléments d'expérience que vous m'avez apportés hier.
L'IRM médullaire hier n'a rien révélé (alors que 90% de ses symptômes correspondraient à un syndrome médullaire). Aucune tâche, aucun hypersignal d'aucune sorte, juste un léger débordement discal. Il reste l'IRM cérébrale début avril et la ponction lombaire... Un peu de sérénité donc, même si tout reste à venir... encore de l'attente, du stress (même si j'essaie de le minorer au maximum pour l'aider)...
Ce qu'il veut c'est ça, vous avez raison : des réponses concrètes..
Merci pour votre soutien et passez une douce journée.
afey
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par afey »

lélé a écrit :En tous cas, tiens nous au courant
Je tutoie car on partage beaucoup de parties de nos vies ici
Et si un jour il en a envie. Qu'il vienne nous lire

Au plaisir
Ah oui, le tutoiement, c'est vraiment bien... Mais je ne veux blesser personne en l'adoptant dès le départ. Mais "tu", c'est mieux ! :)
L'IRM médullaire hier était bonne... Il faut attendre l'IRM cérébrale maintenant, puis la ponction lombaire...
Je lui parlerai du forum... et peut-être aura-t-il envie, un jour, de partager sa propre expérience et non celle que je vis moi à travers ses difficultés...
Merci à toi, lélé et passe une douce journée
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par Compte supprimé »

Tu as bien raison et je partage ton point de vue, l humour est le pilier de la vie lool c'est mon grand amour ! Et ca a toujours été même sans sep.

Quand j étais allé aux urgences ils m avaient fait l irm medullaire car mes symptômes correspondaient à une compression medullaire. Au final sur la medullaire il n'y a rien.

Le tutoiement ne me gêne m'a du tout au contraire ☺

Plein de courage à tous les 2 et n hesitez pas on est là
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par pier2 »

Bonjour.

Oui, TU c' est mieux que vous, car on pourrait entendre Tu sais mieux que les autres, et les autres c' est vous, et TU sais, nous on sais pas tout non plus, et nous on préfère TU. Voilà.

Bonne journée. mdr mdr
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par afey »

pier2 a écrit :Bonjour.

Oui, TU c' est mieux que vous, car on pourrait entendre Tu sais mieux que les autres, et les autres c' est vous, et TU sais, nous on sais pas tout non plus, et nous on préfère TU. Voilà.

Bonne journée. mdr mdr
Bonjour "pier2",
TU m'as convaincue ! J'espère que TU vas passer une belle journée avec du soleil dedans ! :)
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
afey a écrit :
Ah oui, le tutoiement, c'est vraiment bien... Mais je ne veux blesser personne en l'adoptant dès le départ. Mais "tu", c'est mieux ! :)
Moi, je préfère qu'on me tutoie.
Quand on me vouvoie, j'ai l'impression d'être vieux. :roll:
Et je n'ai QUE 60 ans. :wink:

Patrick
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par afey »

Barbara92 a écrit :Tu as bien raison et je partage ton point de vue, l humour est le pilier de la vie lool c'est mon grand amour ! Et ca a toujours été même sans sep.

Quand j étais allé aux urgences ils m avaient fait l irm medullaire car mes symptômes correspondaient à une compression medullaire. Au final sur la medullaire il n'y a rien.

Le tutoiement ne me gêne m'a du tout au contraire ☺

Plein de courage à tous les 2 et n hesitez pas on est là
Merci à toi, Barbara. L'Humour et l'Amour... ;-)
Tu as eu plusieurs poussées ? Et tu as été diagnostiquée finalement ? Après plusieurs IRM cérébrales, c'est ça ?...
Ce matin au lever, il m'a indiqué que ses symptômes se sont apaisés... il y a donc une part d'angoisse qui majore les symptômes, je ne dis pas qu'elle les crée bien entendu, mais elle les majore.. comme dans plein de pathologies en fait ! Dieu que c'est complexe !
Plein de courage à toi aussi et merci pour ton message !
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par pier2 »

afey a écrit :
pier2 a écrit :Bonjour.

Oui, TU c' est mieux que vous, car on pourrait entendre Tu sais mieux que les autres, et les autres c' est vous, et TU sais, nous on sais pas tout non plus, et nous on préfère TU. Voilà.

Bonne journée. mdr mdr
Bonjour "pier2",
TU m'as convaincue ! J'espère que TU vas passer une belle journée avec du soleil dedans ! :)
Oui, grand soleil aujourd'hui, avec un peu de vent. :wink:
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

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PatrickS a écrit :Bonjour,

Moi, je préfère qu'on me tutoie.
Quand on me vouvoie, j'ai l'impression d'être vieux. :roll:
Et je n'ai QUE 60 ans. :wink:

Patrick
Oui !!!! C'est toujours ce que je dis aux gens dans la vie réelle : tutoie-moi STP, sinon j'ai l'impression d'avoir 90 ans... or non (38!).
A bientôt, Patrick !
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par Compte supprimé »

Loool Patrick

Moi je n'ai que 16 ans riree
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par Compte supprimé »

Non je n'ai eu que 1 poussée, et ça arrive apparement qu'on diagnostic au bout d'une seule, il me semble que pour Khadija c était pareil
Sauf que au lieu de me dire vous avez une sep à 100 % il m'a dit vous avez une sep à 99 % mdr

J'ai été diagnostiquée au bout de la 3eme irm, mais j aurai pu l être au bout de la 2eme, on voyait la cicatrice, qui était apparement énorme, et qui a s est réduite à l irm suivante.

Oui le stress et la fatigue empire les symptômes dans la sep. Le moral est donc très important.
Mais il se peut aussi qu'il se rapproche de la fin de sa poussée.
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par PatrickS »

Barbara92 a écrit :Loool Patrick

Moi je n'ai que 16 ans riree
Bizarre, j'étais persuadé que ton âge, c'était les chiffres derrière ton pseudo. Image Image
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par Compte supprimé »

Heuuuu Patricks tu prend des risques la !

Tu as de la chance que les wizz n existent plus ptdrrr
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par lélé »

Tu vois , même sur ton poste ça s'amuse déjà
Pier, tu sais que j'ai relu ta phrase 2 fois lol?
T'es en forme mdr
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

Message non lu par pier2 »

C' était un peu le but, lol.

En forme de quoi, chépa, mais oui ça va chuis en forme. :wink:
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

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Moi je dis c le week-end donc on doit fêter la fin de la semaine
T'as vu dans l'aude'?
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

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Euh ''vous tous''lol
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Bashogun
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Re: Présentation - dans l'attente pour mon conjoint...

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Ah, oui !... quand même !...

Vous vous êtes bien lâchés, tous les vous tous, ce matin !
ange3
On est une grande famille et on est tous là pour s'entraider et se soutenir.
On commence par tâter le terrain avec un vous-voyant :wink: et on passe bien vite et naturellement au tu pour faire mouche :wink: .

Bon, allez ! un peu sérieux tout de même !
Barbara92 a écrit :Non je n'ai eu que 1 poussée, et ça arrive apparemment qu'on diagnostic au bout d'une seule, il me semble que pour Khadija c était pareil
C'est plus courant au Québec, mais cela peut arriver en France : pour les situations que l'on estime très fortement susceptibles de devenir une Sep officielle et tout et tout, les médecins peuvent considérer qu'il faut commencer à traiter immédiatement par le biais d'un Syndrome Cliniquement Isolé (ou SCI).
afey a écrit :Merci à toi, Barbara. L'Humour et l'Amour... ;-)
Le cœur, quoi !
C'est ce qui fait la différence fondamentale entre les gens, avoir du cœur ou non, rien d'autre.

Et sur le forum, je crois bien qu'on a tous un gros gros cœur qu'on à cœur de faire battre pour les nous vous tous !
afey a écrit :il y a donc une part d'angoisse qui majore les symptômes, je ne dis pas qu'elle les crée bien entendu, mais elle les majore.. comme dans plein de pathologies en fait !
En effet ! Le stress peut les accentuer, il peut aussi révéler ce qui n'était resté que latent jusque là.
Comme l'a indiqué déjà Barbara, il faut parvenir à le contenir ou, mieux, à l'éloigner - ce qui est loin d'être simple.

Bien à vous toutezétous !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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