Sep 2014 à nos jours

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Davidd
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Sep 2014 à nos jours

Messagepar Davidd » 18 févr. 2018, 18:22

Bonjour je m'appelle David j'ai une SEP progressive primaire depuis mai 2014. Mon etat c'est agravé dans le temps.
Aujourd'hui je me lève difficilement le matin et je marche douçement avec une canne, je fais très attention à ne pas faire de chutes pour ne pas me blesser physiquement et psychologiquement, il faut être réaliste je vois bien mon etat aujourd'hui.
Je vais recevoir un nouveau traitement ocrelizumab, car j'ai reçu l'imurel sans être concluant. J'attends beaucoup de ce nouveau traitement sinon le fauteuil roulant arrive à grand pas et ça c'est non. Je veux me battre tant que je reste debout.
Bonne soirée

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Messagepar lélé » 18 févr. 2018, 19:51

Hello
Ça y est j'ai lu ton parcours
Je ne connaissais pas l'imurel du coup je suis allée voir
Ocrelizumab a l'air d'aider beaucoup de monde
Après pour la moto je ne sais pas mais je te le souhaite

Davidd
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Messagepar Davidd » 18 févr. 2018, 22:16

J ai oublié dans ma présentation, j'ai 46 ans et découvert la Sep chez l'homme passé la quarantaine, j'ai eu une seule crise en mai 2014 alors que j'étais en moto en Allemagne, après avoir vu un neuro de quartier mes clients m'ont aidé à être pris en charge par le professeur Meininger à Paris. Je pense avoir la chance d'être entre de bonnes mains.

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Messagepar khadija » 18 févr. 2018, 22:49

Bsr "Davidd" é bienvenue à toi parmi nous.
C bien, tu es réaliste.
Bon courage à toi pour l'ocrelizumab.
Tu étais sous imurel pendant combien de temps ?
Sous kel forme prenais-tu ce traitement, cachet ou injection par semaine ou ??
Tu as rézon de vouloir te battre..
Le professeur Meininger à Paris jne koné pas. A la salpétrière ?
A+

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Messagepar Barbara92 » 18 févr. 2018, 22:58

Bonsoir David et bienvenu ☺

Je vois que le professeur Meninger est un neurologue qui exerce à la pitié salpetriere, je pense aussi que tu es entre de bonnes mains ☺

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Messagepar Bashogun » 19 févr. 2018, 09:12

Bonjour Davidd et bienvenue parmi nous sur le forum !

la Salpétrière est un peu le temple de la Sep, tu es entre de bonnes mains (mais tu la sais déjà ! :wink: ).
L'Ocrelizumab est pour le moment en ATU de cohorte et le nombre de patients pouvant en profiter est donc limité - mais vous commencez à être nombreux sur le forum et vous allez pouvoir échanger à qui mieux mieux et nous narrer vos aventures !

Au plaisir de te lire.
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Messagepar Davidd » 19 févr. 2018, 20:45

Bonsoir à tous
Le professeur Meininger a bien été à la salpetriere , aujourd'hui il est à la retraite mais on peut le trouver dans le privé à la clinique des peupliers Paris XIII c'est une personne très abordable comme mon état c'est agravé il a pris la décision d'arrêter le traitement Imurel que j'ai pris pendant trois mois et qui a été inefficace pour me donner ce nouveau traitement.
L'avantage avec le professeur Meininger c'est action réaction comme pour nous tous nous avons besoin d'avoir un médecin qui s'occupe de nous. Il lutte avec nous contre cette maladie que Messieurs les neurologue prenne des leçons du professeur Meininger.
Le premier que j'ai rencontré m'a pas aidé mise à part peut-être bien que oui ou peut-être bien que non

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Messagepar Barbara92 » 19 févr. 2018, 20:51

Tout à fait d'accord avec toi David, et je suis contente que tu sois actuellement entre de très bonne main ☺

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Messagepar Davidd » 19 févr. 2018, 21:55

Pour répondre à Khadija
Le traitement imurel était en gélule matin et soir

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Messagepar Defcom » 19 févr. 2018, 21:59

cou2 Bonsoir Davidd et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar khadija » 20 févr. 2018, 00:34

@ "Davidd" : Merci pour ta réponse. Tu as l'air super satisfait de ton neuro, c une bonne choz.

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Messagepar Davidd » 20 févr. 2018, 20:53

Bonsoir
J'ai rencontré plusieurs Neuro comme beaucoup nous avons besoin d'avoir un deuxième avis.
Il est très difficile de se soigner correctement c'est une grande misère pour avoir un rendez-vous ou pour avoir un traitement avec du peut-être dans deux ou trois mois.
C'est intéressant d'avoir votre avis sur votre Neuro et pour ceux qui comme moi habite la région parisienne avez-vous un neuro externe ou un neuro en milieu hospitalier

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Messagepar Bashogun » 21 févr. 2018, 09:32

Bonjour Davidd,

pour ma part, j'ai rencontré ma neuro lors de mon hospitalisation en 2011 qui allait aboutir à mon diagnostic et, même si elle n'a pas été des plus 'diplomates' pour m'annoncer la Sep, j'ai poursuivi avec elle en milieu hospitalier et, lorsque nécessaire, en hôpital de jour où mon infirmière référente m'a été attribuée (c'est elle qui a fait mon 'éducation thérapeutique').

Bien à toi.
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Messagepar Davidd » 21 févr. 2018, 19:19

Bonsoir

je viens d'être contacté par le professeur pour me fixer la date de ma première perfusion d'Ocrelizumab, il va plus vite que la clinique qui elle doit me convoquer

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Messagepar khadija » 21 févr. 2018, 23:09

Bsr "Davidd" ! C rapide. Bonne nouvelle.

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Messagepar lélé » 21 févr. 2018, 23:13

super1 super1
C pour quand? Moi 12-13-14 mars

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Messagepar Davidd » 22 févr. 2018, 07:26

Bonjour
J ai RDV le 5 mars, je veux bien commencer à dormir devant la clinique ce soir pour ne pas rater mon RDV.
Je veux tellement pouvoir marcher sans canne et sans tomber. A l'annonce mon absence dans mon entreprise a été reçu avec le sourire en me disant de ne m'inquiéter pendant mon absence. C'est gentil . Comme quoi on peut être chef d entreprise et avoir une bonne ambiance. Bonne journée

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Messagepar lélé » 22 févr. 2018, 08:30

Je n'en doute pas David que tu es un honnêtes et bon chef d'entreprise :lol: :lol:
Tu donnes à tes employés ils te donnent en retour

Je suis contente pour toi, et je te le souhaite

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Messagepar Davidd » 26 févr. 2018, 20:56

Bonsoir
C'est fait je viens de recevoir la convocation des peupliers à Paris tu me confirmes le 5 mars maintenant je vous tiendrai au courant après la perf

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Messagepar Barbara92 » 01 mars 2018, 07:21

Davidd a écrit :Bonjour
J ai RDV le 5 mars, je veux bien commencer à dormir devant la clinique ce soir pour ne pas rater mon RDV.
Je veux tellement pouvoir marcher sans canne et sans tomber. A l'annonce mon absence dans mon entreprise a été reçu avec le sourire en me disant de ne m'inquiéter pendant mon absence. C'est gentil . Comme quoi on peut être chef d entreprise et avoir une bonne ambiance. Bonne journée

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