Sep 2014 à nos jours
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Re: Sep 2014 à nos jours
Voilà j-1 j.ai hâte d'avoir cette perf et j'ai peu être tort mais j'attends beaucoup.
Je viens de faire une Coloscopie et tout va bien ouf mais hier je me suis fait mal à la hanche et dès que je me baisse je fais une chute et je n'aime pas l'image que je donne à mon épouse car c'est elle qui est obligé de m'aider à me relever
Nos épouses epoux conjointes conjoints sont les oubliés de cette maladie.
Je viens de faire une Coloscopie et tout va bien ouf mais hier je me suis fait mal à la hanche et dès que je me baisse je fais une chute et je n'aime pas l'image que je donne à mon épouse car c'est elle qui est obligé de m'aider à me relever
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Re: Sep 2014 à nos jours
David tu as raison pour nos'conjoints
Pour son anniversaire comme je n'avais pas les finances pour lui faire un Kdo je lui ai écrit une lettre manuscrite où je le remerciais et ça l'a plus touché que pour ses 40 ans où on lui avait offert un tour en Ferrari ( bon la société avait été liquidée donc'il à jamais fait le tour mais c'était un beau cadeau)
Pour son anniversaire comme je n'avais pas les finances pour lui faire un Kdo je lui ai écrit une lettre manuscrite où je le remerciais et ça l'a plus touché que pour ses 40 ans où on lui avait offert un tour en Ferrari ( bon la société avait été liquidée donc'il à jamais fait le tour mais c'était un beau cadeau)
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Re: Sep 2014 à nos jours
C'est un très très beau cadeau que tu lui as fait
Re: Sep 2014 à nos jours
Bsr "Davidd" ! Tu c lespoir fait vivre.. Après ki ne tente rien n'a rien.. Jte souhaite bon courage pour la perf q tu attends..
Jspr q ton mal à la hanche n'est pas méchant..
Belle pensée envers nos conjoint(e)s (Nos épouses epoux conjointes conjoints sont les oubliés de cette maladie.).
@ lélé : le kado..
Jspr q ton mal à la hanche n'est pas méchant..
Belle pensée envers nos conjoint(e)s (Nos épouses epoux conjointes conjoints sont les oubliés de cette maladie.).
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Re: Sep 2014 à nos jours
Heureusement que ma femme a été là lors de mon hospitalisation et, surtout, après l'annonce quelque peu brutale de mon diagnostic !
Ben, du coup je l'ai épousée après 25 ans ensemble !
Le tout Davidd, c'est de ne pas oublier son/sa conjoint(e).
Magnifique idée que ta lettre, lélé !
Peut-il y avoir plus beau cadeau ?
Bien à vous.
Ben, du coup je l'ai épousée après 25 ans ensemble !
Le tout Davidd, c'est de ne pas oublier son/sa conjoint(e).
Magnifique idée que ta lettre, lélé !
Peut-il y avoir plus beau cadeau ?
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Re: Sep 2014 à nos jours
Oui chapeau bas à toutes nos moitiés, a la mienne aussi, car même si jsuis junior le début représente toujours beaucoup de stress.
Lele tu lui as fait un très beau cadeau.
Ca me rappel le cadeau que j avais fait a mon 1er amour lol. J étais jeune et sans argent du coup je lui avait fait un petit album photo de nous deux et il etait super content, je m attendais pas a autant de joie j avais peur qu'il se dise c'est quoi ce cadeau c'est pas un cadeau, du coup très agréablement surprise.
Comme quoi les plus beaux cadeau sont les cadeaux que l on prépare avec son coeur ☺
Lele tu lui as fait un très beau cadeau.
Ca me rappel le cadeau que j avais fait a mon 1er amour lol. J étais jeune et sans argent du coup je lui avait fait un petit album photo de nous deux et il etait super content, je m attendais pas a autant de joie j avais peur qu'il se dise c'est quoi ce cadeau c'est pas un cadeau, du coup très agréablement surprise.
Comme quoi les plus beaux cadeau sont les cadeaux que l on prépare avec son coeur ☺
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Re: Sep 2014 à nos jours
Merci
David, je pense bien à toi
C'est le premier jour de ta nouvelle vie
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Re: Sep 2014 à nos jours
J espère surtout continuer ma vie,je finis dans 1 h et je reviens le 19
Un cadeau est une surprise mais pas une valeur
Dans ma vie j'ai aussi été un conjoint donc je connais trop bien les deux positions.
Pour ma part heureusement que je l'ai épousé avant à Las Vegas et en moto.
Un cadeau est une surprise mais pas une valeur
Dans ma vie j'ai aussi été un conjoint donc je connais trop bien les deux positions.
Pour ma part heureusement que je l'ai épousé avant à Las Vegas et en moto.
Re: Sep 2014 à nos jours
Un mariage en moto a Las Vegas Waouuuu un souvenir inoubliable ☺
Re: Sep 2014 à nos jours
Waw "Davidd" ! C q tu sors de lordinère.. Wi 1 souvenir inoubliable.. Bravo !
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Re: Sep 2014 à nos jours
Nous avons fait la route 66 et un crochet à Vegas pour un mariage à Graceland chappel pas avec Elvis mais un pasteur francais avec un couple d amis
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Re: Sep 2014 à nos jours
Voilà c est fait la deuxième perf est faite maintenant il faut attendre
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Re: Sep 2014 à nos jours
2 en 15 jours et la prochaine dans 6 mois
Re: Sep 2014 à nos jours
Et après ça sera tous les 6 mois ?
Je croise les doigts pour que ca te fasse du bien ☺
Je croise les doigts pour que ca te fasse du bien ☺
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Re: Sep 2014 à nos jours
Le protocole est deux perfusions en quinze jours et après une perf tous les six mois
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Re: Sep 2014 à nos jours
Ah je savais pas
Pourtant le rituximab le neurologue m'a dit deux perfs par 6 mois
Tes effets positifs sont de quels ordre?
Motricité ? Fatigue?
Pourtant le rituximab le neurologue m'a dit deux perfs par 6 mois
Tes effets positifs sont de quels ordre?
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir les effets sont très minimes j'ai l'impression d'être un petit peu mieux le matin mais malgré tout j'ai du mal à tenir sur mes jambes. J'ai par moment une amélioration à la marche
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Re: Sep 2014 à nos jours
Salut davidd !
cela semble minime, et cela semble te frustrer quelque peu, mais malgré tu notes quelques améliorations et c'est positif et il faut s'accrocher à ça !
Lentement mais sûrement ! Une amélioration à petits pas mais continue, c'est ce qui me paraît le mieux, en fait.
Bon courage à toi.
cela semble minime, et cela semble te frustrer quelque peu, mais malgré tu notes quelques améliorations et c'est positif et il faut s'accrocher à ça !
Lentement mais sûrement ! Une amélioration à petits pas mais continue, c'est ce qui me paraît le mieux, en fait.
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Re: Sep 2014 à nos jours
Tu as l'air déçu David
Attends de voir avec le temps
Je prends le rituximab comme m'evitant de continuer à me dégrader
Autrement j'ai peur d'être déçue
Attends de voir avec le temps
Je prends le rituximab comme m'evitant de continuer à me dégrader
Autrement j'ai peur d'être déçue
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Re: Sep 2014 à nos jours
Moi je trouve que c'est bien ces petites améliorations. Elles sont petites, mais ce sont des améliorations, et rien que ca dans cette maladie c'est une bonne chose.
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir
Il est tellement dur de ne pas pouvoir marcher ou de se tenir correctement.
On m'a prévenu que le traitement est fait pour stopper la maladie et non pas pour réparer mais j'ai tellement envie de croire dans ce nouveau traitement
J'ai oublié mercredi et je suis allé à une réunion professionnel et le parking était très loin de la salle de réunion alors j'ai marché doucement à mon rythme et j'ai réussi à faire l'aller retour . Je vous donne pas le détail à la fin de ma marche où j'étais crevé et fatiguer
Il est tellement dur de ne pas pouvoir marcher ou de se tenir correctement.
On m'a prévenu que le traitement est fait pour stopper la maladie et non pas pour réparer mais j'ai tellement envie de croire dans ce nouveau traitement
J'ai oublié mercredi et je suis allé à une réunion professionnel et le parking était très loin de la salle de réunion alors j'ai marché doucement à mon rythme et j'ai réussi à faire l'aller retour . Je vous donne pas le détail à la fin de ma marche où j'étais crevé et fatiguer
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Re: Sep 2014 à nos jours
Oh David je te comprends tellement !!!
C'EST pour ça que j'ai peur d'être déçue en fondant trop 6d'espoirs
À voir comment les garçons se portent, ceux qui ont déjà un protocole d'avance sur nous 2
C'EST pour ça que j'ai peur d'être déçue en fondant trop 6d'espoirs
À voir comment les garçons se portent, ceux qui ont déjà un protocole d'avance sur nous 2
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Re: Sep 2014 à nos jours
Ça fait un mois que j'ai reçu ma deuxième perf je ne bois pas grand-chose à changer et j'ai toujours autant de mal à marcher
Je pars une semaine en Bulgarie du 5 au 12 mai alors j'ai demandé au doc si je pouvais avoir Fampyra ou autre
Il ne souhaite pas faire de doublon avec ce nouveau traitement, alors pas le choix que de prendre mon mal en patience et de me traîner pendant mes vacances
Je pars une semaine en Bulgarie du 5 au 12 mai alors j'ai demandé au doc si je pouvais avoir Fampyra ou autre
Il ne souhaite pas faire de doublon avec ce nouveau traitement, alors pas le choix que de prendre mon mal en patience et de me traîner pendant mes vacances
Re: Sep 2014 à nos jours
@ "Davidd" : Tu c la patience é une bonne vertu..
Sinon, profites de tes vacances é passes de bonnes vacances ! Tu nous raconteras..
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour Davidd,
je pense que ton neuro a raison de ne pas vouloir 'faire doublon'. De plus, Fampyra n'est pas toujours efficace et peut occasionner des effets secondaires redoutables.
Je suppose que tu as lu l'article que j'ai posté sur les résultats positifs selon Roche sur les 40 000 patients sous Ocrelizumab dans le monde. La patience est ta meilleure arme.
Vacances en Bulgarie ? C'est une destination peu commune pour de vacances. Tu y as des attaches ?
Bien à toi.
je pense que ton neuro a raison de ne pas vouloir 'faire doublon'. De plus, Fampyra n'est pas toujours efficace et peut occasionner des effets secondaires redoutables.
Je suppose que tu as lu l'article que j'ai posté sur les résultats positifs selon Roche sur les 40 000 patients sous Ocrelizumab dans le monde. La patience est ta meilleure arme.
Vacances en Bulgarie ? C'est une destination peu commune pour de vacances. Tu y as des attaches ?
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour David et
bon courage à tous !
bon courage à tous !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir Bashogun
j'ai gagné le voyage du groupement des agents Citroen et la destination est la Bulgarie. J'ai un peu de chance car j'ai gagné deux fois en trois ans.
J'ai voyagé un peu partout dans le monde et la SEP ne va pas m'arrêter, sauf qu'il faut voyager autrement.
j'ai gagné le voyage du groupement des agents Citroen et la destination est la Bulgarie. J'ai un peu de chance car j'ai gagné deux fois en trois ans.
J'ai voyagé un peu partout dans le monde et la SEP ne va pas m'arrêter, sauf qu'il faut voyager autrement.
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour
Je viens d'aller chercher un fauteuil roulant pour pouvoir me déplacer lors du voyage et des longues distances à pied j'ai écouté mon épouse à ce sujet. Mais c'est très dur ce qui m'aide c'est que je suis encore debout et que je vais l'utiliser que pour les longues marches. J'essaye de me convaincre que l'efficacité du nouveau traitement devrait me permettre de le rendre au magasin
Je viens d'aller chercher un fauteuil roulant pour pouvoir me déplacer lors du voyage et des longues distances à pied j'ai écouté mon épouse à ce sujet. Mais c'est très dur ce qui m'aide c'est que je suis encore debout et que je vais l'utiliser que pour les longues marches. J'essaye de me convaincre que l'efficacité du nouveau traitement devrait me permettre de le rendre au magasin
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour Davidd,
même si c'est à l'évidence une démarche difficile, tu as eu raison de te laisser convaincre par ta femme.
Cela va te permettre de profiter au mieux de ce voyage sans te sentir obligé de limiter les activités, visites et promenades.
En plus tu feras de meilleures photos dont tu pourras faire profiter tout le forum !
Bien à toi.
même si c'est à l'évidence une démarche difficile, tu as eu raison de te laisser convaincre par ta femme.
Cela va te permettre de profiter au mieux de ce voyage sans te sentir obligé de limiter les activités, visites et promenades.
En plus tu feras de meilleures photos dont tu pourras faire profiter tout le forum !
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour David ,
Je voulais juste apporter un petit témoignage sur l'image et le fauteuil car comme tu peux le voir j'y suis !
Pour moi c'est une libération ! Je suis justement totalement autonome parce que je suis mobile et c'est juste génial ! Mon image et bien je crois que c'est celle de quelqu'un de dynamique ,et je n'ai vraiment pas de soucis dans mes relations aux autres, fauteuil ou pas fauteuil , du moment que tu as le sourire et que tu vas vers les gens c'est OK !
Maintenant l'autonomie est mon credo , jamais mon mari ne m'a accompagné aux consultations et aux examens , je gère seule , le handicap je ne veux pas que mon couple ni ma famille le porte , je ne veux pas être un boulet et je fais tout pour ça .
Je / nous bougeons tout le temps ( hier j'ai passé la journée à faire du blokart sur la plage ...à foooooond , trop bon !!!) aucun souci justement parce que fauteuil et voiture aménagée pour que je me fasse mes activités toute seule ! Ou en famille car nous avons 5 enfants accessoirement (et j'ai 45 ans donc dans ton âge !).
Voilà ...donc si un jour ça devient une obligation et plus une option , je suis open pour échanger avec toi en privé à ce sujet .
Je voulais juste apporter un petit témoignage sur l'image et le fauteuil car comme tu peux le voir j'y suis !
Pour moi c'est une libération ! Je suis justement totalement autonome parce que je suis mobile et c'est juste génial ! Mon image et bien je crois que c'est celle de quelqu'un de dynamique ,et je n'ai vraiment pas de soucis dans mes relations aux autres, fauteuil ou pas fauteuil , du moment que tu as le sourire et que tu vas vers les gens c'est OK !
Maintenant l'autonomie est mon credo , jamais mon mari ne m'a accompagné aux consultations et aux examens , je gère seule , le handicap je ne veux pas que mon couple ni ma famille le porte , je ne veux pas être un boulet et je fais tout pour ça .
Je / nous bougeons tout le temps ( hier j'ai passé la journée à faire du blokart sur la plage ...à foooooond , trop bon !!!) aucun souci justement parce que fauteuil et voiture aménagée pour que je me fasse mes activités toute seule ! Ou en famille car nous avons 5 enfants accessoirement (et j'ai 45 ans donc dans ton âge !).
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir breizhfenua
Je te remercie pour ton message, effectivement j'ai le même âge que toi. Vu sous cet angle c est totalement différent.
Je pense que c est surtout le changement de debout à fauteuil qui est un capte.
Je ne manquerai de revenir vers toi si le besoin s'en fait sentir
Merci
Je te remercie pour ton message, effectivement j'ai le même âge que toi. Vu sous cet angle c est totalement différent.
Je pense que c est surtout le changement de debout à fauteuil qui est un capte.
Je ne manquerai de revenir vers toi si le besoin s'en fait sentir
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir
Je reviens d'une semaine en Bulgarie et j'ai emmené avec moi un fauteuil roulant qui m'a permis de pouvoir faire toutes les visites et toutes les activités
De retour à mon domicile J'ai rangé le fauteuil dans ma dépendance
Pour le moment je ne ressens rien du nouveau traitement ocrelizumab
Je reviens d'une semaine en Bulgarie et j'ai emmené avec moi un fauteuil roulant qui m'a permis de pouvoir faire toutes les visites et toutes les activités
De retour à mon domicile J'ai rangé le fauteuil dans ma dépendance
Pour le moment je ne ressens rien du nouveau traitement ocrelizumab
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour Davidd,
je suppose que c'est encore trop tôt pour ressentir les effets bénéfiques de l'Ocrelizumab.
Les données et les remontées statistiques montrent en tous cas qu'il est efficace. Même si ce n'est pas facile, il faut garder confiance et lui donner du temps.
Comment as-tu trouvé la Bulgarie ?
Bien à toi.
je suppose que c'est encore trop tôt pour ressentir les effets bénéfiques de l'Ocrelizumab.
Les données et les remontées statistiques montrent en tous cas qu'il est efficace. Même si ce n'est pas facile, il faut garder confiance et lui donner du temps.
Comment as-tu trouvé la Bulgarie ?
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir Bashogun
La Bulgarie est un pays avec 40 ans de retard, culturellement il y a pas grand chose mais c'est une future destination pour remplacer la République Dominicaine
La Bulgarie est un pays avec 40 ans de retard, culturellement il y a pas grand chose mais c'est une future destination pour remplacer la République Dominicaine
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour davidd,
40 ans de retard, comme tu dis, je le vois comme la promesse d'une certaine authenticité...
Tu as pu faire des photos qui en rendraient compte ?
Bien à toi.
40 ans de retard, comme tu dis, je le vois comme la promesse d'une certaine authenticité...
Tu as pu faire des photos qui en rendraient compte ?
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour Bashogun
Voici des photos
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Re: Sep 2014 à nos jours
Ils ont de l'humour avec les logos des wc
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour
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Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Quelqu n peu me conseiller pour le choix d'un fauteuil roulant ultra léger, et les démarches car je n'ai plus le choix pour mes déplacements
Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Quelqu n peu me conseiller pour le choix d'un fauteuil roulant ultra léger, et les démarches car je n'ai plus le choix pour mes déplacements