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Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 01:48
par Compte supprimé
Algernon a écrit :Oui, il y a là un paradoxe assez cruel.
Non seulement on "souhaite" être officiellement malade, mais en plus il faut prendre soin de son entourage bien portant.
mdr mdr mdr

Pipa, pour ton mari je comprend ce que tu dis.
Déjà on est à des âges où normalement on ne pense pas aux problèmes de santé.
Ensuite, les pathologies auxquels ont pense avec des symptômes comme ceux là font peur. Elles ont une mauvaise réputation et représentation. Bien souvent leur nom seul suffit à imaginer des choses pas belles du tout.
Quand mes soucis ont commencés début de septembre, et que les docs mettaient ca sur le dos de l'anxiété, moi avec mes recherches j'ai rapidement su ce que je risquait. Et je suis rapidement tombé sur le nom sclérose en plaque, qui m'a fait très peur. Langue pendue que je suis j'en ai rapidement parlé à mon homme, qui a eu peur aussi lol. Tout le travail qui a suivi à consisté à mieux comprendre cette maladie, et grâce à ce forum j'y suis arrivée. Arrivée à comprendre que la sep n'est pas une fin en soit, que la vie continue, les projets continuent, que le fauteuil roulant est loin d être une généralité, et que ceux qui en ont ne sont pas paralysés des jambes, le fauteuil représente surtout pour eux un confort pour faire de la distance. Comprendre aussi qu' en 2017 (18 maintenant) la médecine propose de plus en plus de traitement qui permettent de limiter les poussées, et la recherche se rapproche de plus en plus du but. Que, moi qui aime le sport, je ne serai pas privée car le sport est fortement conseillé pour améliorer les conditions physiques. Enfin bref, j allais pouvoir vivre ! Et j'ai fait part de tout ça a mon homme qui a lui aussi été soulagé. Et tout cela avant mon diagnostic lol. Là je viens tout juste d'être diagnostiquée, et avec mon homme on est déjà en phase d'acceptation lol, enfin presque.
Je pense que ton mari a peur, car la période que vous traversez fait peur. Je sais que c'est dur de souffrir et d'être dans l'ignorance. Mais déjà tu peux éliminer les maladies les plus graves (mortelles) et même sur le plan neuro les plus horrible, comme la SLA, dont j'ai moi même cru que j'en étais atteinte ! Déjà quand tu commence comme ca tu te dit ouf déjà ce n'est pas ces horribles choses. Les maladies auto-immunes, dont la sep, ne sont pas si horrible que ca. Notre corps nous fait souffrir, mais il nous rend plus fort ☺
Ton coeur bat et va continuer de battre. Désormais tu es avec nous, on se sert les coudes. Et t'es enfants vont pouvoir profiter de leur maman. C'est pas cool ca ?

Bisous bisous

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 04:38
par Pipa37110
Rebonjour, et oui je sais, il 4h30, j'ai oubliée de préciser que je fais soit des insomnie, soit des nuit entrecoupées.
Oui je suis certaine que mon mati est inquiet, et c'est vrai que le fait de ne pas savoir exactement ce sue j'ai n'aide pas, car je suis tout le temps en train de me poser des questions, et je m'inquiète beaucoup.
J'en ai bien entendu parler plusieurs fois a mon médecin traitant en 1ans et demain et il n'a pas l'air de sen inquiéter! Vous aller me dire change de medecin, le soucis c'est que j'habite une petite ville et J'ai vu 5 médecins avant lui qui soit me disaient que je fesais soit des tendinite ou des epicondilite a répétitions, soit que c'était dans ma tête sans jamais me faire passer d'examen, et c'est quand j'ai étais le voir lui, que les choses ont bouger.
Je précise que pour le moment je ne peux plus travailler!je travaillais avec les personnes âgées et/ou les personnes handicapées! Mais je ne peux plus physiquement, mon médecin traitant m'a donc fait un dossier MDPH il y a 3 semaines, mais je ne l'ai pas encore envoyé!!
Bon courage a toi.

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 04:47
par Pipa37110
Barbara 52 merci pour ton msg. Il est vrai que je serais diagnostiqué je pense que ce serait plus simple dans ma tete, car je serais a peu près a quoi men tenir, car je suis tout le temps dans le questionnement.
Je precise que je fais de l'hypertension et que j'ai un coeur qui bat un peu rapidement, j'ai était voir un cardiologue qui m'a demander de continuer le tt que mon médecin traitant m'a prescrit, mai qu'à la pose du diagnostique il faud que je retoyrne le voir afin qu'il puisse me donner un ttt qui va avec le reste du ttt pour ma patho. Je voys avoue que depuis plus de 6 mois je ne prends plus mes bêta bloquant ni mes medoc pour l'hyper tension et pour le moment ma tension a l'aire d'être stabilisée!ouf.
Bisous

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 05:08
par Pipa37110
Pouvez-vous et voulez-vous bien me donner quelques-uns de vos symptômes svp, meme si je sais sue pleins de symptômes peuvent être identiques pour plusieurs maladies. Et pourquoi a votre avis, le diagnostique traine autant pour moi!!barbara 52 a eu un diag en 5 mois et moi cela fait bientot 4 ans!! Cest pzs que je suis jalouse, bien au contraire, je suis contente pour vous tous qyi avais un diagnostique mais avouez que cest loooooonnnnng!!bises

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 07:43
par Compte supprimé
Coucou,

Moi aussi j'ai mal dormi.
Il y a ceux qui sont diagnostiqués tout de suite car l'irm montre des traces d'anciennes poussées qui sont passés inaperçues. Il y a ceux qui sont diagnostiqués au bout de quelques mois, car les irm évoluent au fil des mois. Et puis il y a ceux qui sont diagnostiqués au bout de quelques années. Tu n'es pas la seule, ici il me semble si je me trompe pas que ca a été le cas de Defcom.
L outil de diagnostic par exellence est l'irm, donc on en fait souvent plusieurs pour voir s'il y a du changement. Mais il y a aussi d'autres outils complémentaires comme la ponction lombaire, pratiquée en pleine poussée elle peut aider au diagnostic car parfois elle est inflammatoire. Là bien-sûr je parle que de la sep.


Tu dis que tu habite un petit village, est ce à proximité d'une grande ville ?
Si ton médecin ta parlé de la sep et qu il na pas l'air de s'en inquiéter c'est que la sep n'est pas une maladie de l'urgence, donc ils ne sont pas stressé à ce sujet. Mais nous patients, avont besoin d'avoir un diagnostic. Et je comprend aisément ce que tu ressens car c est 5 mois on été pour moi très difficiles.

Ton métiers est physique, il est donc en effet compliqué de continuer à l'exercer. Est-Il possible d'envisager une reconversion ?
J'ai la "chance" d'avoir un métiers de bureau, du coup ma vie professionnelle n Est pour l'instant pas remis en question, et j espère jamais ou le plus tard possible. Je trouve que le travail est très important pour un bien être psychologique.

Concernant l'hypetension c'est marrant parce que hier après midi je regardais allo docteur qui en parlait qui disait que le traitement de 1ere intention était le sport, en tout cas l'activité physique.

Bonne journée

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 08:17
par Bashogun
Bonjour Pipa,
le temps nécessaire au diagnostic est très variable selon les situations. Comme le dit Barbara, cela peut rapide, jusqu'à seulement quelques semaines comme ce fur mon cas, comme plusieurs années. Tout dépend de la situation de chacun, car la Sep doit répondre à des critères précis de McDonald avec dissémination spatiale et dissémination temporelle (en cliquant sur les expressions soulignées, tu ouvriras une petite fenêtre explicative) mais aussi de nombre, d'emplacement et de forme des lésions cérébrales et/ou médullaires.

En outre, il faut aussi procéder par élimination, la Sep imitant de nombreux symptômes d'autres pathologies.
Cette errance diagnostic est difficile à supporter, tu le sais mieux que moi, car il est difficile de ne pas savoir à quoi sont dus nos maux.

Nous serons là pour te soutenir sur ce chemin !

Bien à toi.

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 09:53
par Algernon
Bonjour Pipa,
Les messages de Barbara92 et Bashogun sont pleins de vérités par leurs savoirs et leurs retours d'expérience.
Le diagnostique de sep n'est pas seulement symptomatique. Il n'est pas que la conséquence d'une "collection" de symptômes.
Même s'il peut y avoir des points communs, l'inflammation des tissus pouvant se situer "un peu n'importe où" les conséquences fonctionnelles peuvent être très variables.
C'est la présence et la dispersion de lésions inactives, preuves d'épisodes passés, ou actives dans le cas d'une inflammation en cours qui permettent de répondre aux critères nécessaires pour poser le diagnostique.

Ceci peut demander du temps, et malgré cela les difficultés du quotidien sont immédiates et il faut y faire face.

Prends du recul autant que possible, patience et courage.
A bientôt

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 10:16
par Pipa37110
Re bonjour a toutes et tous, je comprends.tout a fait que la.sep ressemblent a beaucoup d'autres pathologies, mais beaucoup de pathologies ont deja etaient éliminés zt maintenant les medecins me laisse avec mes questionnement, et pas de reponses.du tout.
2 fois j'ai évoqué la sep a mon medecin traitant, la première fois il m'avais dis que non car pas de nevrite optique, ayant moi même travailler avec des personnes atteintes de sep, je sais très bien que ce n'est pas obligatoire. Lundi on en a reparler et il ma dit effectivement , cela y ressemblent beaucoup, cest pour cela que je revois le neuro

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 13:47
par lélé
Tu n'as raison
Je laches pas et insistes
J'ai pas de névrite optique

C'est important de savoir votre qui se battre !!!!

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 13:54
par Pipa37110
Jai appeler ce matin et ils ne.peuvent pas me.donner de.rdv car complet jusqu'à fin août! Je vais rappelais dans 2 semaines au cas ou il y aurais un desistement.mdrrr. merci lélé.
Tu es diagnostiqué toi?

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 20:50
par lélé
Coucou
On est là pour t'écouter t'epauler et te comprendre
Pour le pipi il faudrait que ton médecin te prescrive une échographie vesico rénale avec résidus post mictionnel
Le p!us important est de voir si après avoir fait pipi tu as la vessie vide
Ça il peut te le prescrire :mrgreen:

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 21:32
par Pipa37110
C'est gentil lélé, c'est quand-même incroyable de devoir faire le boulot a leurs place, c'est a moi de lui demander! Comme si il pouvait pas y penser tout seul.
Je vais également lui demander de passer le test ELISA, car en discutant avec mon mari cet après-midi et après avoir eu confirmation de ma mère, j'ai étais piquer en 2013/2014 par une tique!! Je ne m'en souvenais plus du tout!!! :?

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 22:48
par lélé
Pour t'expliquer rapidement c'est moi qui ait fait toutes les démarches pour la toxine botulique le centre anti douleur la cryotherapie la ketamine et la médecine interne
Je cherche fouille fouine
Mon nouveau neuro m'a dit la'premiere fois ''vous êtes bien suivi !!!''
Réponse '' heu je suis suivie car je fouille et c'est moi qui prends les devants ''
On est jamais mieux servi que par soit même

Le pipi c important car les reins sont là
Et des fois c'est juste que tu elimines peut être pas beaucoup
Bonne nuit riree

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 23:02
par Compte supprimé
Je cherche fouille fouine c'est exactement ça pour moi aussi

Re: Nouvelle

Posté : 15 févr. 2018, 23:53
par khadija
Bsr "Pipa37110" é bienvenue à toi parmi nous.

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 04:19
par Pipa37110
Bonsoir kadija merci beaucoup.
Lélé, cest ce que je fais, mais je teouve sapas inadmissible de ne pas etre prise plus au serieux que sa!!

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 06:47
par Bashogun
Bonjour Pipa,
à relire tout le fil de discussion, il me semble que ce sont jusqu'à présent principalement un interniste et ton médecin traitant qui t'ont suivi, et trop rarement un neurologue. Or, avec les symptômes que tu décris et les difficultés que tu sembles cumuler, c'est surtout un spécialiste qui pourrait avoir une chance d'y voir un peu clair et de prescrire les examens nécessaires. Comme Septendre l'a déjà dit, le neurologue est incontournable et essentiel.

Tu le vois le 12 mars prochain, j'espère que cela permettra de lancer un vrai suivi qu'un médecin traitant, généraliste, est moins à même d'assurer face à des situations fort complexes.

Par ailleurs, tes messages, et c'est bien naturel dans ta situation, montrent beaucoup de stress - ce qui peut amplifier le moindre symptôme. D'autant que le sentiment de n'être ni comprise ou prise au sérieux, ni véritablement suivie te laisse un peu seule face à tes soucis. Je te conseillerais bien de trouver à réduire tout ce stress, ce qui est plus à dire qu'à faire mais essentiel. Il faut espérer que ton prochain rendez-vous te permettra de te sentir prise au sérieux et que cela contribuera à te rassurer.

Note bien tes symptômes pour préparer ce rendez-vous et parle lui également de la possibilité de Lyme qui t'est revenue à l'esprit. Mais, surtout reste zen et concentre toi sur l''essentiel afin que ce que tu diras ne soit pas mis sur le seul compte du stress.

Bien à toi et plein de pensées positives !

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 08:30
par Pipa37110
Bashogun bonjour,
Merci pour ton msg. Effectivement je n'ai étais suivi que en medecine interne et par mon medecin généraliste, j'ai déjà notée mes differents symptômes, car pleins de nouveaux sont appareus en 4 ans.il est vrai que mes soucis me prennent la tete, je suis de nature stressée mais pas énormément, ce qui me gonflent c'est que rien avance par rapport a ma patho, je fait du surplace depuis 4 ans et cest vraiment usant.
En ce qui concerne mon rdv avec le neuro jai pris le rdv en disant que mon medecin et moi suspectons une sep, mais vu qu'il ma deja passer un emg et quil etait bon jespere quil ne va pas me, prendre a la legere, quand j'y suis aller lundi, il n'a même pas regarder mon dossier medical, je j'avais pris le soin d'emmener.
Bon courage a toutes et tous et a bientôt.
Bisous bisous

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 09:59
par Algernon
Bonjour Pipa
Lis et relis le message précédent de Bashogun.
Je me permet de le réciter à partir d'une conversation voisine avec Pitchoune1702
Bashogun a écrit : En montrant ainsi qu'on a vision claire et distanciée de sa propre situation, on évite au mieux le risque que tout soit mis sur le stress.
Bien sûr que cela est plus facile à dire qu'a faire mais clairement, c'est la bonne attitude à adopter. Le corps médical est ton allié, ne l'oublie pas. Tes solutions passeront par lui.
Courage, courage, à bientôt.

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 10:05
par Pipa37110
Bonjour algernon, il est vrai que cest plus facile a dire qu'a faire!!
Je me.sens pzs énormément stressée, mais il est vrai que je suis très fatigué.
Avant d'être MALADE j'étais une femme pleine de vie, qui n'arrivais pas a rester en place et maintenant cest tout le contraire, meme faire de la simple marche devient très épuisant.
J'ai 4 enfants et un mari que j'aime énormément et c'est pour eux que je me lève,tous les matins.et que jaffronte les journées du mieux que je peux.
Je veux bien croire que le corps médical est mon allié mais jusqu'à présent, rien a bouger.
Merci encore de ton msg.
Bon courage a toi et bonne journée

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 15:19
par lélé
Pipa je peux te donner mes soucis lors de mes 2 premières poussées en 2001 et 2004
Paresthesie au départ aux jambes puis jusqu'au menton
En 2004 idem
J'ai gardé séquelles aux mains avec des fourmillements et aux pieds
Juste ça

2007 troisième gauche endormi fourmillement et plus possible de m'en servir
J'ai gardé des séquelles mais je pense que si j'avais fait de la kiné j'aurai eu moins de séquelles
Je suis maintenant en progressive donc ça ne relate pas le début de la maladie

E' tous cas sep ou pas sep, tu veux savoir ce qu'il y a et c normal
Moi j'ai eu tendance à me voiler la face et ça m'a fait beaucoup de mal

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 16:10
par Pipa37110
Bonjour lélé, la maladie ne t'as pas fait de cadeau, j'espère que tu vas aller mieux!
Tu es malade depuis cmb de temps?quel âge as tu, si ce nest pas trop indiscrets.
J'ai rdv ce soir avec mon medecin traitant, je vais lui parler de ma piqure de tique, on verra ce quil me dit, et j'ai un rdv chez ophtalmo le 22fevrier, on verra ce que sa donne.
Oui j'ai besoin et enbie de saboir de qupi je souffre, au moins je pourrais avoir le tt adequat

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 16:13
par Septendre
Bonjour Pipa,
Pour ma part, les neuros m'ont donné des RV à 9 mois pour cause de saturation, et c'est mon généraliste qui m'a recommandé de me présenter aux urgences avec mes symptômes (Hyposthesie et perte d'équilibre). Mon médecin m’avait dit que je rentrer comme ça dans le protocol et si je suis confirmé mon RV neuro sera forcément avancé. Mais mon médecin m'avait recommandé quel urgence puisqu’il connait les médecins et les neuros présents...
C'est exactement ce que j'ai fait, j'avais déjà mon IRM, après l’auscultation des urgences, il m'ont recontacté 3 jours plus tard pour faire un bilan complet en hopital de jour (analyses de sang, ponction lombaire), les résultats complets sont arrivés 3 semaines plus tard avec confirmation de l’inflammation et j'avais fait aussi une IRM de la colonne...
Avec les résultats qui favorisaient fortement une SEP, j'ai eu un RV chez un neuro dans la semaine.
Mon nouveau neuro ne voyait pas le bolus nécessaire et attendait la 2eme IRM (6mois d'intervalle) pour voir la progression et mettre en place un traitement.
Le tout en 3 mois. Personnellement, j'ai été plus que satisfait de mon médecin généraliste, de l’hôpital (urgences et neuro) et mon nouveau neuro malgré le dureté de la nouvelle.

Bon courage pour la suite.

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 16:48
par Pipa37110
Bonjour septendre,
Ah super vous etes bien entouré et les medecins ont ete réactifs, cest super.

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 16:57
par Algernon
Bonsoir Pipa
Je te souhaite un entretien constructif avec ton médecin, oui parles lui de ta piqure de tique
A bientôt

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 17:57
par Pipa37110
Bonsoir algernon,
Oui je l'espère aussi, peut-être que les choses vont.bouger.
Je croise les doigts.
Merci encore mille fois a toutes et tous

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 18:04
par lélé
Depuis 2001 mais mon neurologue a attendu que je ne marche presque plus pour me diagnostiquer
Moi ça m'allait bien mais le résultat c'est rétention urinaire, félicitons gauche très faible et arrêt de mon métier
J'ai change de neuro
Et je suis écoutée
Aujourd'hui c'est la douleur qui prend le dessus
C'est pour ça que je te dis de pas lâcher le morceau et si besoin je t'aiderai avec plaisir

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 18:09
par lélé
39 ans snif snif

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 20:15
par Pipa37110
Oh la la 2001, et tu es encore jeune.
Merci beaucoup de me proposer ton aide, sa.me ttouche. Tu es dou???
Moi je suis en indre et loire.

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 20:36
par lélé
Toulouse lol avec peut être un déménagement sur Nantes d'ici septembre mais'c'est pour le travail de mon mari et j'avoue que ça me fait mal au cœur
Autrement je suis de Perpignan

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 21:00
par Pipa37110
Ah oui en effet Nantes cest different, mais cest une grande ville!
Bon alors je viens de sortir de chez le medecin alors il me fait faire la sérologie de la borreliose, et il ma mit sous antibiotiques pendant 3 semaines et d'après lui si je suis atteinte de la maladie lyme, apres les 3 semaines dantibiotiques je serais guéris!!
J'ai du mal a y croire!
Je lui ai dis que sa me paraissait bizarre.
A suivre....

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 22:31
par lélé
J'y connais rien en Lyme mais en 3 semaines en effet lol
Tu as pensé à demander pour l'échographie ?

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 23:38
par Pipa37110
Non quel échographie?

Re: Nouvelle

Posté : 16 févr. 2018, 23:59
par Algernon
Bonsoir Pipa,
Voilà qui est plutôt positif, l'acceptation d'une hypothèse et un traitement adapté en conséquence.
Effectivement avec la maladie de Lyme tu reviens sur un terrain de pathologie infectieuse. Donc antibiotiques, avec une approche différente d'une pathologie neurologique.

Garde confiance, suis les prescriptions de ton médecin, entre les résultats sérologiques et les
semaines d'antibiothérapie cela devrait avancer et te permettre de confirmer ou non cette hypothèse.
Tu verras la suite avec ton médecin.

Il y a quelques occurrences "Lyme" sur ce forum.
Tu es venu ici pour la sep, vois aussi ce qui existe ailleurs sur Lyme. Il y a certainement des informations sérieuses à trouver.

Confiance, courage, tiens nous au courant.

Re: Nouvelle

Posté : 17 févr. 2018, 08:10
par lélé
Je cherche où on avait notamment parlé d'une echographie pour le pipi lol
Alors je vois mon poste te le dire mais pas me tiens en parler

Re: Nouvelle

Posté : 17 févr. 2018, 10:00
par Compte supprimé
Bonjour,

Si tu as vraiment lyme je te recommanderai de voir le seul médecin qui traite lyme sur le long court. Aujourd'hui la justice essaye de lui faire des problèmes ..
Je m étais renseigné car dans mon ancien appart il y avait des bêtes dans mon cagibi qui ressemblait de fou à des tiques ! Mais par contre je n'ai aucun souvenir d avoir été piqué et des tiques à l intérieur c'est quand même assez bizarres.
J ai découvert aussi qu'il y a un examen d imagerie qui est pratiqué par un seul médecin en France qui est à Paris et qui permet de voir si le cerveau subit des signes qui pourrai faire penser à une infection.

Re: Nouvelle

Posté : 17 févr. 2018, 11:54
par Pipa37110
Bonjour algernon, oui je vais essayer de lui faire confiance, mais deja il a regarder sur internet pour voir les symptômes et quel ttt il fallait ce qui ne m'a pas trop rassurée.

Salut lélé, ah oui je me souviens maintenant mais non je ne lui en ai pas parler, j'ai penser a lui parler que pour lyme.
Il ma expliqué que si cetait bien lyme je serais en phase 3, ce qui me fait un peu pzur, mais bon je relativise en me disant que ce n'est peut-être pas sa!
Je lui ai egalement demander si jamais cest positif est ce qu'il faudra que je fasse dépister mon fils car je me suis fait piquer avant ma grossesse fonc mon fils, peut etre infescter, il ma fit il ma pas l'air d'être malade, mais jai insister sur le fait que si c'était positif je veux qu'il soit dépister!!

Coucou barbara, oui je trouve aussi bizarre des tiQues en intérieur mais je ne.suis pas experte en tique.lol. je sais que cest la guerre pour cette maladie car le corps médical ne veut pas admettrela chronicité de la maladie, quand le ttt n'a pas était pris en temps et heure!! Bref, je vais prendre des renseignements sur cette maladie, on verra ce que sa donne.
Bisous les filles et merci algernon

Re: Nouvelle

Posté : 18 févr. 2018, 12:18
par Bashogun
Bonjour Pipa,
Pipa37110 a écrit :je vais essayer de lui faire confiance, mais deja il a regarder sur internet pour voir les symptômes et quel ttt il fallait ce qui ne m'a pas trop rassurée.
Tous les médecins ont accès à des bases documentaires divers et variées. IL y avait le fameux Vidal, il y a maintenant les outils connectés et la Sécu contribue largement à mettre en place des outils numériques dédiés aux médecins.
Comme on peut supposer qu'il n'est pas fréquemment confronté à une possibilité de Lyme, il est plutôt rassurant, au contraire, qu'il consulte sa documentation.
Au moins, tu as fait ou tu vas faire les tests nécessaires et ça permettra d'y voir plus clair, quel que soit le résultat.
Bien à toi.

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 11:37
par Pipa37110
Bonjour a tous et toutes.
Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!
En tout cas j'ai étais faire ma prise de sang ce matin, plus qu'à attendre les résultats!
Bonne journee a vous

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 11:54
par Compte supprimé
Lol indéfendable

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 12:04
par Pipa37110
Après jepeux comprendre quil nest pas.spécialiste et qu'il a le droit d'être perdu, mais c'est pas très rassurant.
Bref...
Je vais attendre gentiment mes resultats de la pds et on verra par la suite...

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 12:18
par Bashogun
Bonjour Pipa,
Pipa37110 a écrit :Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!
Arghhh ! les bras m'en sont tombés - après un gigantesque éclat de rire !
Quand je pense qu'on s'évertue à dire ici qu'il faut se méfier des recherches internet en raison de toutes les erreurs et approximations qui s'y trouvent et que l'auto-diagnostic n'est pas recommandable loin s'en faut...
Je m'arrête là, je risquerais d'être acide...

Bien à toi.

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 12:57
par Pipa37110
Quand je vous dis que je ne suis pas bien entourée point de vue medical, cest que ce nest pas une
Je verrais par la suite!!!

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 19:53
par Algernon
Bonsoir Pipa,

... que te dire, cette attitude me semble inqualifiable, entre vexation volontaire et méchanceté gratuite.
Quel manque de psychologie de base et de compassion pour une patiente en galére depuis plus de 4 ans...
Aujourd'hui, internet est une mine d'information, les réseaux sociaux tels que ce forum le sont également, tout en pouvant aussi être une source de modération.
Bien loin de se voir imposer un auto diagnostique, il s'agit simplement de reconnaître que le/la malade puisse être acteur(trice) de sa santé avec toutes les limites de ce média et ce, toujours dans le respect dû au corps médical.

Enfin bref, pour le moment l'essentiel est que tu avances, que tu ailles au bout de cette hypothèse.

Bien à toi, courage, à bientôt.

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 21:15
par Pipa37110
Bonsoir algernon, merci pour ton msg.
C'est un medecin tres gentil et qui pendant 2 ans c'est bouger pour moi, mais je pense qu'il est perdu!
J'ai reçu cet après-midi les premiers résultats de ma prise de sang!
J'attend la suite demain ou après demain...
Bonne soirée

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 22:15
par Defcom
Pipa37110 a écrit :Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!
:shock: Hallucinant,c'est la 1ère fois que j'entends cela de la part d'un médecin,même non spécialiste . Mon médecin traitant serait horrifié par ce genre de propos .
Le mieux pour toi serait d'être orientée vers un spécialiste .

Re: Nouvelle

Posté : 19 févr. 2018, 22:23
par Pipa37110
Je vous avoue que je suis perdu, jattend mon prochain rdv avec mon neuro et je verrais par la suite.

Re: Nouvelle

Posté : 20 févr. 2018, 18:13
par Pipa37110
Bonsoir a toutes et tous..
Je viens de recevoir mes résultats et pour la sérologie de la borreliose cest négatif. Oufff.
Mise a part mes reins qui sont un peu bas(mais cest pas d'aujourd'hui, mon HDL(bon cholestérol) qui est bas et hematocrytes, lymphocytes et monocytes un peu élevés, tous le reste est bon.

Re: Nouvelle

Posté : 20 févr. 2018, 22:02
par Algernon
Bonsoir,

Voila déjà une avancée, négative certes, cela permet de mettre cette hypothése de coté.
Il y a des controverses quand à la fiabilité du test ELISA qui rendrait de faux négatifs.
Barbara92 y faisait référence dans son message du 14 févr. 2018, 20:40.
J' avoue ne pas pouvoir t'être d'une grande aide sur ce point. Peut-être d'autre membre du forum.
Associations ou autre ? Malgré tout, as-tu commencé les antibiotiques?
Vas-tu revoir tm médecin traitant?

D’autre part, il y a toujours la piste neurologique, maladie auto-immune avec ton rendez-vous le 22 Mars.
Cela reste une piste sérieuse. As tu une opportunité d'irm avant le mois d'août ?
Ne négliges pas tes soucis urinaires, tu n'as pas besoin de cela en plus.

Bien à toi, courage, à bientôt.

Re: Nouvelle

Posté : 20 févr. 2018, 22:05
par Defcom
Même si tout n'est pas parfait,la borreliose est écartée,c'est déjà ça .
Tu as d'autres examens a passer bientôt ?