Nouvelle

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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 15 févr. 2018, 01:48

Algernon a écrit :Oui, il y a là un paradoxe assez cruel.
Non seulement on "souhaite" être officiellement malade, mais en plus il faut prendre soin de son entourage bien portant.

mdr mdr mdr

Pipa, pour ton mari je comprend ce que tu dis.
Déjà on est à des âges où normalement on ne pense pas aux problèmes de santé.
Ensuite, les pathologies auxquels ont pense avec des symptômes comme ceux là font peur. Elles ont une mauvaise réputation et représentation. Bien souvent leur nom seul suffit à imaginer des choses pas belles du tout.
Quand mes soucis ont commencés début de septembre, et que les docs mettaient ca sur le dos de l'anxiété, moi avec mes recherches j'ai rapidement su ce que je risquait. Et je suis rapidement tombé sur le nom sclérose en plaque, qui m'a fait très peur. Langue pendue que je suis j'en ai rapidement parlé à mon homme, qui a eu peur aussi lol. Tout le travail qui a suivi à consisté à mieux comprendre cette maladie, et grâce à ce forum j'y suis arrivée. Arrivée à comprendre que la sep n'est pas une fin en soit, que la vie continue, les projets continuent, que le fauteuil roulant est loin d être une généralité, et que ceux qui en ont ne sont pas paralysés des jambes, le fauteuil représente surtout pour eux un confort pour faire de la distance. Comprendre aussi qu' en 2017 (18 maintenant) la médecine propose de plus en plus de traitement qui permettent de limiter les poussées, et la recherche se rapproche de plus en plus du but. Que, moi qui aime le sport, je ne serai pas privée car le sport est fortement conseillé pour améliorer les conditions physiques. Enfin bref, j allais pouvoir vivre ! Et j'ai fait part de tout ça a mon homme qui a lui aussi été soulagé. Et tout cela avant mon diagnostic lol. Là je viens tout juste d'être diagnostiquée, et avec mon homme on est déjà en phase d'acceptation lol, enfin presque.
Je pense que ton mari a peur, car la période que vous traversez fait peur. Je sais que c'est dur de souffrir et d'être dans l'ignorance. Mais déjà tu peux éliminer les maladies les plus graves (mortelles) et même sur le plan neuro les plus horrible, comme la SLA, dont j'ai moi même cru que j'en étais atteinte ! Déjà quand tu commence comme ca tu te dit ouf déjà ce n'est pas ces horribles choses. Les maladies auto-immunes, dont la sep, ne sont pas si horrible que ca. Notre corps nous fait souffrir, mais il nous rend plus fort ☺
Ton coeur bat et va continuer de battre. Désormais tu es avec nous, on se sert les coudes. Et t'es enfants vont pouvoir profiter de leur maman. C'est pas cool ca ?

Bisous bisous

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 15 févr. 2018, 04:38

Rebonjour, et oui je sais, il 4h30, j'ai oubliée de préciser que je fais soit des insomnie, soit des nuit entrecoupées.
Oui je suis certaine que mon mati est inquiet, et c'est vrai que le fait de ne pas savoir exactement ce sue j'ai n'aide pas, car je suis tout le temps en train de me poser des questions, et je m'inquiète beaucoup.
J'en ai bien entendu parler plusieurs fois a mon médecin traitant en 1ans et demain et il n'a pas l'air de sen inquiéter! Vous aller me dire change de medecin, le soucis c'est que j'habite une petite ville et J'ai vu 5 médecins avant lui qui soit me disaient que je fesais soit des tendinite ou des epicondilite a répétitions, soit que c'était dans ma tête sans jamais me faire passer d'examen, et c'est quand j'ai étais le voir lui, que les choses ont bouger.
Je précise que pour le moment je ne peux plus travailler!je travaillais avec les personnes âgées et/ou les personnes handicapées! Mais je ne peux plus physiquement, mon médecin traitant m'a donc fait un dossier MDPH il y a 3 semaines, mais je ne l'ai pas encore envoyé!!
Bon courage a toi.
trotriste

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 15 févr. 2018, 04:47

Barbara 52 merci pour ton msg. Il est vrai que je serais diagnostiqué je pense que ce serait plus simple dans ma tete, car je serais a peu près a quoi men tenir, car je suis tout le temps dans le questionnement.
Je precise que je fais de l'hypertension et que j'ai un coeur qui bat un peu rapidement, j'ai était voir un cardiologue qui m'a demander de continuer le tt que mon médecin traitant m'a prescrit, mai qu'à la pose du diagnostique il faud que je retoyrne le voir afin qu'il puisse me donner un ttt qui va avec le reste du ttt pour ma patho. Je voys avoue que depuis plus de 6 mois je ne prends plus mes bêta bloquant ni mes medoc pour l'hyper tension et pour le moment ma tension a l'aire d'être stabilisée!ouf.
Bisous
trotriste

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 15 févr. 2018, 05:08

Pouvez-vous et voulez-vous bien me donner quelques-uns de vos symptômes svp, meme si je sais sue pleins de symptômes peuvent être identiques pour plusieurs maladies. Et pourquoi a votre avis, le diagnostique traine autant pour moi!!barbara 52 a eu un diag en 5 mois et moi cela fait bientot 4 ans!! Cest pzs que je suis jalouse, bien au contraire, je suis contente pour vous tous qyi avais un diagnostique mais avouez que cest loooooonnnnng!!bises
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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 15 févr. 2018, 07:43

Coucou,

Moi aussi j'ai mal dormi.
Il y a ceux qui sont diagnostiqués tout de suite car l'irm montre des traces d'anciennes poussées qui sont passés inaperçues. Il y a ceux qui sont diagnostiqués au bout de quelques mois, car les irm évoluent au fil des mois. Et puis il y a ceux qui sont diagnostiqués au bout de quelques années. Tu n'es pas la seule, ici il me semble si je me trompe pas que ca a été le cas de Defcom.
L outil de diagnostic par exellence est l'irm, donc on en fait souvent plusieurs pour voir s'il y a du changement. Mais il y a aussi d'autres outils complémentaires comme la ponction lombaire, pratiquée en pleine poussée elle peut aider au diagnostic car parfois elle est inflammatoire. Là bien-sûr je parle que de la sep.


Tu dis que tu habite un petit village, est ce à proximité d'une grande ville ?
Si ton médecin ta parlé de la sep et qu il na pas l'air de s'en inquiéter c'est que la sep n'est pas une maladie de l'urgence, donc ils ne sont pas stressé à ce sujet. Mais nous patients, avont besoin d'avoir un diagnostic. Et je comprend aisément ce que tu ressens car c est 5 mois on été pour moi très difficiles.

Ton métiers est physique, il est donc en effet compliqué de continuer à l'exercer. Est-Il possible d'envisager une reconversion ?
J'ai la "chance" d'avoir un métiers de bureau, du coup ma vie professionnelle n Est pour l'instant pas remis en question, et j espère jamais ou le plus tard possible. Je trouve que le travail est très important pour un bien être psychologique.

Concernant l'hypetension c'est marrant parce que hier après midi je regardais allo docteur qui en parlait qui disait que le traitement de 1ere intention était le sport, en tout cas l'activité physique.

Bonne journée

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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 15 févr. 2018, 08:17

Bonjour Pipa,
le temps nécessaire au diagnostic est très variable selon les situations. Comme le dit Barbara, cela peut rapide, jusqu'à seulement quelques semaines comme ce fur mon cas, comme plusieurs années. Tout dépend de la situation de chacun, car la Sep doit répondre à des critères précis de McDonald avec dissémination spatiale et dissémination temporelle (en cliquant sur les expressions soulignées, tu ouvriras une petite fenêtre explicative) mais aussi de nombre, d'emplacement et de forme des lésions cérébrales et/ou médullaires.

En outre, il faut aussi procéder par élimination, la Sep imitant de nombreux symptômes d'autres pathologies.
Cette errance diagnostic est difficile à supporter, tu le sais mieux que moi, car il est difficile de ne pas savoir à quoi sont dus nos maux.

Nous serons là pour te soutenir sur ce chemin !

Bien à toi.
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Re: Nouvelle

Messagepar Algernon » 15 févr. 2018, 09:53

Bonjour Pipa,
Les messages de Barbara92 et Bashogun sont pleins de vérités par leurs savoirs et leurs retours d'expérience.
Le diagnostique de sep n'est pas seulement symptomatique. Il n'est pas que la conséquence d'une "collection" de symptômes.
Même s'il peut y avoir des points communs, l'inflammation des tissus pouvant se situer "un peu n'importe où" les conséquences fonctionnelles peuvent être très variables.
C'est la présence et la dispersion de lésions inactives, preuves d'épisodes passés, ou actives dans le cas d'une inflammation en cours qui permettent de répondre aux critères nécessaires pour poser le diagnostique.

Ceci peut demander du temps, et malgré cela les difficultés du quotidien sont immédiates et il faut y faire face.

Prends du recul autant que possible, patience et courage.
A bientôt

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Messagepar Pipa37110 » 15 févr. 2018, 10:16

Re bonjour a toutes et tous, je comprends.tout a fait que la.sep ressemblent a beaucoup d'autres pathologies, mais beaucoup de pathologies ont deja etaient éliminés zt maintenant les medecins me laisse avec mes questionnement, et pas de reponses.du tout.
2 fois j'ai évoqué la sep a mon medecin traitant, la première fois il m'avais dis que non car pas de nevrite optique, ayant moi même travailler avec des personnes atteintes de sep, je sais très bien que ce n'est pas obligatoire. Lundi on en a reparler et il ma dit effectivement , cela y ressemblent beaucoup, cest pour cela que je revois le neuro
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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 15 févr. 2018, 13:47

Tu n'as raison
Je laches pas et insistes
J'ai pas de névrite optique

C'est important de savoir votre qui se battre !!!!

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Messagepar Pipa37110 » 15 févr. 2018, 13:54

Jai appeler ce matin et ils ne.peuvent pas me.donner de.rdv car complet jusqu'à fin août! Je vais rappelais dans 2 semaines au cas ou il y aurais un desistement.mdrrr. merci lélé.
Tu es diagnostiqué toi?
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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 15 févr. 2018, 20:50

Coucou
On est là pour t'écouter t'epauler et te comprendre
Pour le pipi il faudrait que ton médecin te prescrive une échographie vesico rénale avec résidus post mictionnel
Le p!us important est de voir si après avoir fait pipi tu as la vessie vide
Ça il peut te le prescrire :mrgreen:

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Messagepar Pipa37110 » 15 févr. 2018, 21:32

C'est gentil lélé, c'est quand-même incroyable de devoir faire le boulot a leurs place, c'est a moi de lui demander! Comme si il pouvait pas y penser tout seul.
Je vais également lui demander de passer le test ELISA, car en discutant avec mon mari cet après-midi et après avoir eu confirmation de ma mère, j'ai étais piquer en 2013/2014 par une tique!! Je ne m'en souvenais plus du tout!!! :?
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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 15 févr. 2018, 22:48

Pour t'expliquer rapidement c'est moi qui ait fait toutes les démarches pour la toxine botulique le centre anti douleur la cryotherapie la ketamine et la médecine interne
Je cherche fouille fouine
Mon nouveau neuro m'a dit la'premiere fois ''vous êtes bien suivi !!!''
Réponse '' heu je suis suivie car je fouille et c'est moi qui prends les devants ''
On est jamais mieux servi que par soit même

Le pipi c important car les reins sont là
Et des fois c'est juste que tu elimines peut être pas beaucoup
Bonne nuit riree

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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 15 févr. 2018, 23:02

Je cherche fouille fouine c'est exactement ça pour moi aussi

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Re: Nouvelle

Messagepar khadija » 15 févr. 2018, 23:53

Bsr "Pipa37110" é bienvenue à toi parmi nous.

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 16 févr. 2018, 04:19

Bonsoir kadija merci beaucoup.
Lélé, cest ce que je fais, mais je teouve sapas inadmissible de ne pas etre prise plus au serieux que sa!!
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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 16 févr. 2018, 06:47

Bonjour Pipa,
à relire tout le fil de discussion, il me semble que ce sont jusqu'à présent principalement un interniste et ton médecin traitant qui t'ont suivi, et trop rarement un neurologue. Or, avec les symptômes que tu décris et les difficultés que tu sembles cumuler, c'est surtout un spécialiste qui pourrait avoir une chance d'y voir un peu clair et de prescrire les examens nécessaires. Comme Septendre l'a déjà dit, le neurologue est incontournable et essentiel.

Tu le vois le 12 mars prochain, j'espère que cela permettra de lancer un vrai suivi qu'un médecin traitant, généraliste, est moins à même d'assurer face à des situations fort complexes.

Par ailleurs, tes messages, et c'est bien naturel dans ta situation, montrent beaucoup de stress - ce qui peut amplifier le moindre symptôme. D'autant que le sentiment de n'être ni comprise ou prise au sérieux, ni véritablement suivie te laisse un peu seule face à tes soucis. Je te conseillerais bien de trouver à réduire tout ce stress, ce qui est plus à dire qu'à faire mais essentiel. Il faut espérer que ton prochain rendez-vous te permettra de te sentir prise au sérieux et que cela contribuera à te rassurer.

Note bien tes symptômes pour préparer ce rendez-vous et parle lui également de la possibilité de Lyme qui t'est revenue à l'esprit. Mais, surtout reste zen et concentre toi sur l''essentiel afin que ce que tu diras ne soit pas mis sur le seul compte du stress.

Bien à toi et plein de pensées positives !
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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 16 févr. 2018, 08:30

Bashogun bonjour,
Merci pour ton msg. Effectivement je n'ai étais suivi que en medecine interne et par mon medecin généraliste, j'ai déjà notée mes differents symptômes, car pleins de nouveaux sont appareus en 4 ans.il est vrai que mes soucis me prennent la tete, je suis de nature stressée mais pas énormément, ce qui me gonflent c'est que rien avance par rapport a ma patho, je fait du surplace depuis 4 ans et cest vraiment usant.
En ce qui concerne mon rdv avec le neuro jai pris le rdv en disant que mon medecin et moi suspectons une sep, mais vu qu'il ma deja passer un emg et quil etait bon jespere quil ne va pas me, prendre a la legere, quand j'y suis aller lundi, il n'a même pas regarder mon dossier medical, je j'avais pris le soin d'emmener.
Bon courage a toutes et tous et a bientôt.
Bisous bisous
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Re: Nouvelle

Messagepar Algernon » 16 févr. 2018, 09:59

Bonjour Pipa
Lis et relis le message précédent de Bashogun.
Je me permet de le réciter à partir d'une conversation voisine avec Pitchoune1702
Bashogun a écrit :En montrant ainsi qu'on a vision claire et distanciée de sa propre situation, on évite au mieux le risque que tout soit mis sur le stress.

Bien sûr que cela est plus facile à dire qu'a faire mais clairement, c'est la bonne attitude à adopter. Le corps médical est ton allié, ne l'oublie pas. Tes solutions passeront par lui.
Courage, courage, à bientôt.

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Messagepar Pipa37110 » 16 févr. 2018, 10:05

Bonjour algernon, il est vrai que cest plus facile a dire qu'a faire!!
Je me.sens pzs énormément stressée, mais il est vrai que je suis très fatigué.
Avant d'être MALADE j'étais une femme pleine de vie, qui n'arrivais pas a rester en place et maintenant cest tout le contraire, meme faire de la simple marche devient très épuisant.
J'ai 4 enfants et un mari que j'aime énormément et c'est pour eux que je me lève,tous les matins.et que jaffronte les journées du mieux que je peux.
Je veux bien croire que le corps médical est mon allié mais jusqu'à présent, rien a bouger.
Merci encore de ton msg.
Bon courage a toi et bonne journée
trotriste


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