Nouvelle

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 17 mars 2018, 23:09

Je suis une personne assez combative, mais il est vrai que je commence aussi à baisser les bras.
Mon rdv chez le neuro arrivé à grand pas(le 22), en espérant qu'il puisse m'éclairer un petit peu!
J'arrive à me dire que je ne saurais jamais quel est le mal qui me ronge!
Presque 4 longues années que je me bat tous les jours sans savoir contre quoi!!
J'espère que vous allez tous et toutes à peu près bien.
Àu plaisir de vous lire.
Bonne soirée à vous

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Bashogun
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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 18 mars 2018, 06:46

Bonjour Pipa,
j'espère que ton prochain rendez-vous apportera tous les éclaircissements nécessaires et mettra ainsi fin à ta longue errance.
En attendant, nous sommes là pour te lire, te soutenir chaque fois que nécessaire.
Comment te sens-tu ce matin ?
Bien à toi.
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Barbara92
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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 18 mars 2018, 11:32

Coucou,

J espere que ton rdv chez le neuro permettra d avancer sur le chemin du diagnostic, et de te sentir comprise.
Le 22 c'est dans 4 jours, vivement. Tu nous diras ce qu'il sera ressortira de ce rdv.

Je t envoi plein de courage

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 19:47

Bonsoir à tout le monde,
Voilà mon rdv est arrivé!!
Bon j'ai pas plus de choses à vous apprendre.
Mon neurologue n'a même pas juger de m'ausculter.
Au fond de son siège il ma dis que ce n'était pas la sep avec certitude, d'après les examens clinique(lesquels?). LEMG du mois dernier été bon donc pas de sep.
Il me fait passer un IRM, mais il m'a dis(je le savais deja) que mêle si il y a des plaques cela ne veux pas dire que c'est la sep car même les migraineux avais des plaques.bref...
Il m'a dis que j'avais une maladie auto immune inflammatoire dans tout le corps mais il ne sais pas quelle patho, il ma dis qu'il ne pouvais rien faire de plus car la médecine à ces limites.
Je suis ressorti avec les larmes aux yeux.
Je lui ai demander ce qu'il fallais que je fasse il ma dis des pas tous les 6 mois, essayer de continuer à vivre avec les différentes douleurs et aussi être courageuse.il ma dis surtout d'arrêter lactiskenan(déjà arreter) car cela pouvais empirer les choses à long terme, il ma fis que je pouvais augmenter mon lyrics jusqu'à 300mg par jour. Il m'a conseiller également l'hypnose.
Il m'a dis je pense que vous avais un p'tit peu de la maladie de simple, un peu de gougerot, un peu de polyarthrite Et un peu de sep et tous ces petits peu forme une pathologie mais on ne sais pas laquelle.
J'espère que vous vous portez bien.
Au plaisir.
A bientot
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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 20:44

:shock:
Pitié j'en peux plus d entendre hypersignaux = migraine. Quand tu as des migraines tu es quand même au courant, ce n'est pas facile à vivre je connais plusieurs personnes qui en font et qui ne sont soulagé par aucun médicament. Bref, faut arrêter avec ça.
Qu'il ne croit pas que tu ai la sep c'est une chose, mais qu'il te dise d avance si il y a des plaques c'est quand même pas ça .. limite son truc !
Qu'il ne t osculte pas est limite aussi , pour un neurologue .. ils sont censé vérifier comment ton corps réagi aux commandes du cerveaux.
Tu n'avais jamais fait d irm encore ? Tu as pris rdv ou pas encore ?

Plein de courage à toi, ça ne ressemble pas a une avancé mais ca en ai quand même une petite, tu as entendu un avis et surtout tu vas faire l irm, le chemin continu

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 20:51

Coucou Barbara.
J'avais fait un IRM il y a 2 ans.
Oui c'est plus que limite le comportement qu'il a eu.
Il est rester les bras croisés dans son fauteuil pendant 10 minutes et voilà.
Il a même pas prit de notes, il ma pas poser de questions à part si j'avais déjà fait un IRM je lui ai menti( je sais c'est pas bien,mais je voulais pas qu'il s'arrête sur sa).Et voilà c'est tout. Il m'a même pas demander mes symptômes, ni ce que je ressenter
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Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 20:59

Pour le rdv de l'irm je n'est pas pris rdv car il ne ma pas fait l'ordonnance il ma dis qu'il aller écrire à mon médecin traitant et qu'il allait lui demander de me faire faire un irm
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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 22 mars 2018, 21:11

Sinus peux donner mon avis
C'est de refuser ce diagnostic et soit d'aller en médecine interne ou aller demander un autre avis
Mon emg est bon
J'ai peu de plaques aussi
Donc c'est énervant ces médecins
Dire que t'as un gougerot ou un peu de tout? Mais c'est digne d'un conseil de l'ordre des médecins
C'est soit on a un truc soit on l'a pas

Je suis désolée de cette nouvelle et j'espère que tu vas en battre
Je t'embrasse

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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 21:22

Et en plus de tout ca il ta même pas fait d ordonnance pour une irm ?? :shock: X What the fuck ! N hésites pas a relancer ton médecin traitant pour que tu puisse prendre rdv.

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Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 21:35

Coucou lélė j'ai déjà été suivi en médecine interne pendant 1 ans et demi, elle penser à la maladie de simple ct pas sa , ensuite gougerot elle m'a donner un ttt (plaquenil) j'ai eu des bulle qui ont poussées sur le torse et pas de changement du coup on a arrêter le ttt et ils ont fis que ct pas Sa, polyarthrite rhumatoïde le rhumato à dis que ct pas Sa, maladie de lyme, c'est pas Sa, ils ont penser à la maladie de crohn j'ai fait colo et fibro ce n'est pas sa. À mon emg le mois dernier il a rien vu juste un problème de canal carpien côté gauche mais rien de très important apparemment. En médecine interne le médecin qui me suis l'avais dis que j'avais une maladie auto immune très certainement accompagné d'une fibromyalgie.
Barbara oui je t'assure il ma dit qu'il allait écrire à mon médecin traitant pour le demander de me faire passer une IRM et pour lui dire qu'il penser que l'hypnose serait peut être bien pour moi
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Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 21:37

Je te conseil de voir un autre neuro, quitte à faire un peu plus de chemin .. C'est important

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Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 21:53

Je ne sais pas si mon médecin sera ok pour me refaire encore un courrier
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Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 21:55

Tu n'as pas gardé le 1er ?

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Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 22:16

Non le neuro la garder
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Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 22:19

Fais une par toi même, ils la regarde à peine la lettre du médecin traitant

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Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 22:22

Bah je peux pas faire sa attends y'a pas l'entête ni rien!!!
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Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 22:38

Peut être que pour un 2eme avis il n'y a pas besoin de lettre
Moi chez ma nouvelle neuro (rdv 29 mars) j'irai sans lettre et j'ai dit à la secrétaire que c'est pour un 2eme avis

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 22:55

Oui je vais essayer on verra! Pourquoi tu changes de neuro???? C'est quand déjà que tu déménage?
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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 23:06

Je change de neuro car j ai besoin d'un neuro qui soit à l écoute.
Le neuro qui m'a diagnostiquée je le remercie de l avoir fait mais il ne m écoute pas du tout. Je lui raconte mes symptômes il m ecoute pas. Il me dit de pas aller sur Internet pour la sep, je lui dit je comprend que de manière général c'est pas le top mais je lui explique qu'il y a un forum qui fait enorment de bien, il me regarde il secoue la tête comme pour dire non, et il me dit c'est comme le congrès qui a lieu tous les ans, il ne faut pas y aller car les deux premières rangés c'est que des fauteuils roulants. Heu c'est quoi le problème ?
Pareil le diagnostic je l'ai reçu après la 2eme irm que jai faite avec lui. La 1ere était pareille mais a ce moment la c était pas une sep mais sûrement un problème cardio vasculaire. Bref je le suis pas on est pas sur la même planète lol.
Et vraiment je pense que c'est important d'être bien avec son neuro. Donc voilà.

Par contre je ne déménage pas loool

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 22 mars 2018, 23:50

Oupsss DSL je penser que c'était toi qui déménager,ou alors c'est lélé?!!?.
Bref... Oui c'est lieu d'être en bon terme et bien s'entendre avec son neuro.
Je vois qu'il tiens un sacrer discours.
Tu es sur que c'est bien la sep??est ce que tu peux me dire tes symptôme stp??
trotriste


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