presentation fannycouli

[Fannycoui]

Bonjour, ma SEP c'est déclarer en 11/2009 après une paralysie du coté droite; premier traitement de fond a été la copaxone puis étant donner que la maladie évoluais (lentement) et après des examens fait sur Renne ils m’ont prescrit le gylenia il a 3 ans de cela , en ce moment mes problèmes urinaire occupe une grande partie de mon combat et doit apprendre a maitriser la sonde ( c'est pas gagner), sinon mes symptômes sont des troubles de équilibre , de la parole, de la mémoire, constipation ( en cour d'examen a Tenons ) comme pour ceux des urines. et une fatigue comme vous tous j'imagine. voila mon parcours en quelque lignes. merci de votre accueil. sp

[khadija]

Bjr "Fannycoui" é bienvenue à toi parmi nous.
Komtoi, g des problèmes urinaire.. Tu te sonde depuis combien de temps ? É alors ?
Pour tes problème de constipation as-tu un traitement ? Mange beaucoup de légumes et de fruits mais je pense que tu dois le savoir..
À bientôt.

[thétis]

Welcome home !

Courage pour tes soucis urinaires, ça m'a plombé le moral la première fois ou ça m'est arrivé
Puis j'ai acheté un paquet de couche, et je déambulais dans la maison en petite couche culotte, en analysant la situation ça m'a fait marrer... mais j'ai vite compris que c’était nerveux
Vaut mieux en rire qu'en pleurer de toute façon...
Bienvenue à toi !

[Fannycoui]

suis toute nouvelle dans le domaine de la sonde et j'avoue que ça ce passe pas vraiment bien ,et rechercher très très loin la motivation de continuer , car j'ai des saignement et ç’a m’angoisse, quant a la constipation rien ne m'a jamais réussit..la on m'a donner du Spagulax un premier sachet pour le moment.. puis j’essaierais deux ...ect.. ou movicol...bref on se sent encore le cobayes de service.. enfin..la suis pas vraiment dans la positive attitude ,désolée.

[lélé]

Bienvenue
Je te comprends énormément
Je marche avec une canne
J'ai bcp de douleurs, mais mes rétentions urinaires sont les plus dur à gérer
Une fois les urgences m'ont laissées repartir avec une sonde à demeure scotchée avec du scotch marron sur mon mollet
Ça m'a anéantie et quand je me sonde en période de rétention je me crispe et je me fais mal
Mais on est des battants et battantes donc on doit rebondir
Pas toujours facile
Au plaisir

[khadija]

@ "Fannycoui" : Tkt, c à force de répéter le geste q tu deviendras + à l'aise je pense o nivo auto sondage.. Courage é persévérance.
Il s'agit de petits saignements ? Si c le cas, c pas méchant, cela peut arriver.
Pour la constipation, kel otre ttt as-tu eu ?
Tu n'as pas à être désolée de "ton attitude".
Abientot.

[khadija]

Coucou lélé !
Tu te sondes depuis combien de temps ? Il t'a fallu combien de temps avant de maîtriser le geste ? Tu te sondes combien de fois/jour ? Ça a changé ta vie ?

[Fannycoui]

c'est vrais qu'une urgence urinaire quand on trébuche dans ces propre pas c'est pas l’idéale; sinon ce ne sont que des petits saignement, si vous m dite que ce n'est pas grave khadija cela me rassure , MERCI . sinon je ne prend que le spagulas (1) pour commencer puis au bout d'une semaine 2 si pas plus d'effet...puis 3 ou alors le Movicol ce sont les traitement de départ ...encore Merci.SP

[lélé]

Pour l'instant je refuse le sondage permanent
Je le fais par intermittence quand je suis en rétention
Souvent c' est suivant les médicaments

Une amie le fait sans regarder en quelques secondes, elle m'assure que elle revit
Essaies de demander une sonde plus fine et si comme moi tu saignes demande à rester une sonde enfant
Ils l'ont dit que c'était possible
Ce n'est pas pour te rassurer mais c honnêtement que je te dis que ceux qui le font que je connais ça se passe bien
Pour moi c plutôt un blocage psychologique je pense
Si malgré la toxine botulique je souffre encore en mars, je prendrai un traitement médicamenteux et j'accepterai l'auto sondage

[Fannycoui]

Pour l'instant je refuse le sondage permanent
Je le fais par intermittence quand je suis en rétention
Souvent c' est suivant les médicaments

Une amie le fait sans regarder en quelques secondes, elle m'assure que elle revit
Essaies de demander une sonde plus fine et si comme moi tu saignes demande à rester une sonde enfant
Ils l'ont dit que c'était possible
Ce n'est pas pour te rassurer mais c honnêtement que je te dis que ceux qui le font que je connais ça se passe bien
Pour moi c plutôt un blocage psychologique je pense
Si malgré la toxine botulique je souffre encore en mars, je prendrai un traitement médicamenteux et j'accepterai l'auto sondage

merci , je ne savais pas qu'il y avais des modèle enfant.. je vais persister ...je verrais , mais merci

[lélé]

Avec plaisir
C'est la société qui livre les sondés à domicile qui me l'a dit
Courage

[khadija]

@ lélé : Pour moi aussi, le faire seule c pas possible. Pkoi, j c pas.. C peut-être psychologique ??
Tu vas faire la toxine botulique o nivo de la vessie ?
Mon uro me l'a proposé, mais elle m'a dit kil fallait savoir se sonder..

[lélé]

Non dans le mollet pour activer mon releveur du pied
Mais aussi dans le muscle piriforme situé dans la'fesse
Ça va anesthésier le muscle ce qui logiquement detendra'les autres autour qui sont coincés et donc je devrais moindre difficulté et ne plis'dormir'assise

[khadija]

A ok ! Excuz lélé javé pas compris..
Jcroiz les doigts pour toi. Tu nous diras..