A la bonne heure !

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thétis
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A la bonne heure !

Messagepar thétis » 26 janv. 2018, 22:11

Chers amis de fortune...

Apres avoir passée ma nuit puis ma journée à réfléchir à comment diable j'allais me présenter, j'ai finie par réaliser que si je continuais à trop cogiter, j'allais finir par me dérober puis finalement ne pas le faire, alors que je pense sincèrement avoir besoin aujourd’hui de me joindre à vous.

Je ne sais pas faire simple, je suis tellement compliquée... C'est mon cerveau je pense... on a due oublié un filtre dans mon modèle... du coup bah malheureusement j'ai vraiment du mal à aller à l'essentiel :mrgreen:
Du coup je m'excuse d'avance pour l'orthographe, le vocabulaire, le malife.com que je vais surement vous infliger !

Une femme ne donne pas son age... surtout quand elle vient d'avoir l'age de Jésus. Et j'aime à laisser croire que je n'ai que 28 ans, je dansais toute la nuit à cet age là !!! :mrgreen:

J'ai commencé mon traitement de fond en janvier 2017. Première poussée le même mois de l'année précédente. 1 an dans le doute juste des poussées de ci de là, et surtout un énorme dénie de ma part puis "pouf" sortie de nul part comme par la grâce de dieu 3 tachounettes dans la colonne vertébrale ! Puis voilà un an de Tysabry...

Monsieur Ronchonchon et Madame Raplapla partagent mon Quotidien en ce moment.
Au niveau de mon traitement, j'ai eu une extraordinaire expérience le mois dernier au Fempyra et ses incroyables effets secondaires. Je déteste les médicaments mais quand t'as mal... bah t'as mal! Du coup le Laroxyl pendant cinq bons mois m'a fait prendre 7 kg sans m’apaiser d'une quelconque douleur. Le Lyrica m'a donné l'impression d'être sous Xanax et toujours mal , le Norentin ( à part m'embrouiller le cerveau avec des dosages bizarres à prendre... ) n'estompait pas plus ma douleur, dernière expérimentation le Lioresal. Ça aura été le dernier test me concernant. Je l'ai pris pendant 3 semaines et encore une fois, je trouve compliqué de prendre un médicament qui au lieu d'apaiser mes crampes juge bon de me rajouter plutôt des nausées, des vertiges et histoire de mettre le paquet... des insomnies :?: Je lâche l'affaire coté medocs pour l'instant je serre les dents en espérant qu'ils trouvent une solution avec le Sativex avant un vaccin.... ( ça serait balo :x ...) Voilà pour le passage sep...

Me concernant je n'ai ni enfant, ni mari. Des chats ticha Mes boules de bêtises riree
J'adore discuter, je me fais des conférences ou des débats à moi même dans mon cerveau... ( ah la la... ce fameux filtre en moins...)





Et voilà j'ai vu de la lumière, du coup je m'incruste les copains :mrgreen:
Enchanté me llamo Bakhta !
Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
attends de péter un préservatif...

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Re: A la bonne heure !

Messagepar khadija » 27 janv. 2018, 01:28

Bsr "thétis" é bienvenue à toi parmi nous, tes chers amis de fortune.. Waw q c bo ! Dentré de jeu tu marq des points.. mdr

Tu na pas à t'excuser.. A chak'1 son style..
Perso, j'aime la façon avec lakel tu té présenté.. C original.

Kel extraordinaire expérience le mois dernier au Fampyra ? C t koi les incroyables effets secondaires ?
Kels sont tes douleurs pour être passé par le Laroxyl, le Lyrica, le Norentin é le Lioresal ? Des crampes ?

Pour info, les chats sont des animaux, de très bons compagnons.. Tu en as combien ?

Pour discuter ya pas mieux q le forum. Ici on parle de tout.. En plus pour kouroné le tout, nous, les membres du forum sommes super accueillants, à lécoute et partageons ensembles nos connaissances..
Donc pour partager é ne + être seule pour tes conférences ou tes débats.. Dis toi maintnan ya khadija pour maccompager "dans mes délires" (jdis ça, c o sens gentil q ce soit clair).

Abientot.

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Re: A la bonne heure !

Messagepar Bashogun » 27 janv. 2018, 02:18

Bonsoir Thétis et bienvenue parmi nous sur le forum !

comme Khadija, j'ai beaucoup apprécié de lire ta présentation, pour son style enlevé et son humour.

Le Fampyra peut en effet avoir de redoutables effets secondaires. Quand j'ai lu la notice et les ai vus, j'ai fait gloups !
Mais c'est bien pour cela qu'il est d'abord prescrit pour une période d'essai de 15 jours, à la fois pour en tester l'efficacité avec des tests chronométrés et observés, avant et après, et veiller aux éventuels effets secondaires. Pour moi, il a été utile et n'a pas eu d'effet indésirable majeur.
Que s'est-il passé pour toi ?

Pour la Sativex, c'est toute une histoire ! Autorisé en France depuis plusieurs années, mais toujours pas disponible pour d'obscures raisons... Tu trouveras tout l'historique sur le forum.

Tu es toujours sous Tysabri ?

3 adorables ticha pour moi !

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Re: A la bonne heure !

Messagepar zoniko » 27 janv. 2018, 10:20

Bonjour à toi.
J'espère que tu as des soutiens autour de toi, ce n'est pas simple lorsque l'on est seul, je peux te le dire :)

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Re: A la bonne heure !

Messagepar lélé » 27 janv. 2018, 11:44

Bienvenue vent de fraîcheur lol
Je connais bien la valse des médocs

Tu peux me dire pour le fampyra ce qui t'a fait mal stp?

Donc tu es sous tysabri

Tu as un job?

Au plaisir

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Re: A la bonne heure !

Messagepar thétis » 27 janv. 2018, 13:11

Merci de votre attention :mrgreen:


Alors concernant le Fempyra, les vomissements étaient assez spectaculaires après une bonne dizaine d'heures de prise du cachet.
Non pas pour me déplaire puisque j'ai perdu 4 kg en deux semaines de prises :mrgreen:
Mais faut pas déconner... j'ai quand même fini par installer un coussin au sol... ça en dit long...
MON HUMEUR... olala lala... nervosité, pleure et à cran ! le quatrième soir j'avais des spasms aux jambes :shock: elles sautillaient dans tous les sens et IMPOSSIBLE de les empêcher de bouger... deux carpes Koï... Des sueurs... (beurk) Je me levais trempée dans la nuit alors que je tremblais de froid, impossible de fermer l’œil tellement ma mâchoire me tiraillait, et je dois en passer d'autres surement.... Ce cachet m'a procuré la montée d'un Extasie et la décente d'un fix d'héro en simultané...
Mais regardons le bon coté des choses ma cuisine aura eu un bon coup de nettoyage d'hiver et j'aurais eu l'occasion de ressortir mon petit paquet de couche adulte du placard riree
Du coup j'ai fait la période d'essai pour le Fempyra et bien entendue j'ai demandé à résilier.


Pour ce qui est des douleurs, celles qui se plaisent le plus à mes cotés, du moins, ce sont celles qui me bordent le soir et me foutent un pied aux fesses le matin la plupart du temps, les engourdissements, les fourmis et les crampes me pourrissent la vie. Mes muscles se pincent alors que je suis au repos absolue , ce qui a l’époque s'apparentait le plus à des décharges au bout des doigts, des orteils, en bas du dos ou dans la colonne a fini par devenir une HANTISE ! J'ai cette sensation que l'on m'enfonce une aiguille sous les ongles. Je n'arrive plus à lever mes bras, je dois plier/déplier chaque articulation genou/coude tout le temps pour me débarrasser d'une lourdeur sortie une fois de plus du néant distordue... Si je fais l'ERREUR ( et croyez moi que je ne loupe jamais l'occasion de la faire ...) de croiser mes jambes ( un exemple récent : dans le bureau de mon conseiller pole emploi :mrgreen: ) et bien c'est magique... : je boite !!! :mrgreen:
J'ai mis du temps à prendre conscience que j’étais moi même un facteur déclencheur de douleur. même si je suis fatiguée je suis obligée de me lever m'occuper au moins des Cats, mais c'est devenu une équation là : √EFFORT = DOULEUR+FATIGUE² :idea:
Et la timbale, ma sep est fêtarde... si je sors, elle s'incruste, quand je vais me coucher elle me rappel avec mes jambes qu'elle préfère encore faire la nouba. elle s'est même pointer quand j'ai installé le sapin de Noel début décembre Didonk, après avoir accepté de me laisser passer les vacances d’été en paix!
J'ai également échoué dans les bras de JB, forcée de constatée que mon foie commençait à ne plus suivre la cadence et que l'alcool allait forcément me conduire à ma perte... ( c'est un ami de Laroxyl il aime s'installer sur les cuisses :mrgreen: ) Je me suis finalement lancée dans une relation avec Marie Jeanne qui s'avère être la seule solution viable me concernant dans l'immédiat. elle ne m'accompagne que le soir, j'essai quand même de garder mes distances. c'est devenue mon meilleur moment de la journée ! je fume et TADAM tout rentre dans l'ordre! Je pourrais aisément me contenter de fumer à chaque fois que j'ai mal et basta, emballé c'est pesé, tout est réglé mais non...
N'étant pas légal, aucune autorité ne contrôle ce qui transite entre mes mains... c'est au bonheur la chance, la qualité, le prix, l'efficacité...
Tant que tout se passera sous le manteau, je resterai méfiante. Je n'ai absolument pas la capacité, ne serait ce que financièrement, de me permettre cette "folie". J'ai pourtant l'intime conviction que ça résoudrait déjà pas mal de chose.
Mais pas le choix, il faut continuer comme ça.
Et je suis bien, BIEN amère.
Je Zyeuterais les sujets Sativex mais j'ai bien peur d'avoir déjà creusé le sujet depuis plusieurs mois aux 4 coins du net.
Ce n'est pas tant qu'on autorise un médicament dans le pays et que finalement il ne soit mis en vente nulle part qui me dérange. Mais c'est plutôt tout le mépris autour de ce geste qui me met hors de moi... :

" Alors ! bon... OK OK les gars, du coup.... bon... euh... on va test un truc... on va leur dire que c'est ok pour leur médoc...
OK... ouais je sais... thétracannabidiol, cannabinol, cannapechefolle...je sais je sais... On veut pas trop ça en France... On a assez à gérer avec le Subu, le Vali, le Skenan, toussa toussa... mais... MAIS ! On va leur dire que c'est OK! Exceptionnellement on veut bien qu'ils en prennent.
Par contre... C'est eux qui ont mal. On est bien d'accord que du coup... bah ils se démerdent non ? ON ne leur fait AUCUNE ordonnance... rien à foutre qu'ils veuillent essayer de s'en procurer dans les pays autorisées pour voir si ça marche ou pas... De toute façon ces abrutis ont pas l'air de comprendre qu'en Suisse et en Espagne ce n'est pas la même Sep !!! ( :?: ) et bien entendue tant que la boite ne descendra pas au prix du Doliprane, rien dans les pharmacies ! Non mieux ! Faudra que le laboratoire s’aligne sur le prix des préservatifs! C'est ça ou rien... !
Pour ce qui est de la négociation du prix, que personne n'intervienne ! Laissons le temps faire ça naturellement...comme la formation de la roche... qui sait... peut être qu'un jour ils auront oubliés qu'ils ont mal les bougres :mrgreen: "

Amère... oh oui je le suis horriblement. Car leur comportement face à cette situation n'est que mépris et rien d'autre...

Enfin pour répondre à Zoni, j'affronte la maladie plus ou moins seule, j'ai souvent ma mère au téléphone mais je préfère de loin épargner ma mère. Mon humeur est devenue ingérable. Mais je ne suis plus toute seule puisque les Physio m'ont laissés passer riree
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Re: A la bonne heure !

Messagepar Bashogun » 29 janv. 2018, 06:52

Bonjour thétis,

vomissements et autres effets indésirables que tu décris sont en effet indiqués dans la notice du Fampyra - et je suis bien content de ne pas les avoir subis !! Cela montre bien, une fois encore, que chacun peut réagir différemment à un même traitement. Tout l'intérêt de cette période d'essai obligatoire !
thétis a écrit :quand je vais me coucher elle me rappel avec mes jambes qu'elle préfère encore faire la nouba.
Ça pourrait être aussi le Syndrome des Jambes sans Repos, non ? Pas lié à la Sep, mais plus courant chez les sépiens que chez les autres. Très pénible, avec des effets majeurs sur l'endormissement.
thétis a écrit :Amère... oh oui je le suis horriblement. Car leur comportement face à cette situation n'est que mépris et rien d'autre...
Même analyse que toi sur la situation du Sativex en France, qui révèle bien toutes les contradictions françaises.
En attendant, tu n'as pas du Lyrica ou du Neurontin ou autre anti douleur pour gérer toutes ces douleurs ?
Bien à toi.
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