bonjour nouvelle inscrite

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karine007
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bonjour nouvelle inscrite

Messagepar karine007 » 18 janv. 2018, 21:05

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle, diagnostiquée SEP en octobre 2017 à l 'âge de 47 ans, après une forte poussée soulagée par bolus SOLUMEDROL, début de COPAXONE il y a une semaine. A vrai dire, cela faisait un bout de temps que j'avais des symptômes isolés et je mettais cela sur le dos du stress, de la fatigue, d'un éventuel canal carpien, d'une mauvaise circulation des jambes, du surmenage, de différentes douleurs dorsales.. Bref, une succession de maux qui arrivent à tout le monde.. J'avais bien remarqué également que je n'étais plus aussi "dynamique" et malgré de gros efforts de marche, je restais toujours 20 mètres derrière mes proches sans réussir à les rattraper... Et puis, cette "déconnection" lors de grandes discutions, ces mots que l'on cherche quand on prend la parole au point de ne plus oser s'exprimer en public.. Cette difficulté a "résonner" et se concentrer, ces calculs mentaux que l'on refait 2 fois. Ce manque d'assurance lié à ces troubles que je ne comprend pas..
Ne pas savoir ce qui vous arrive... douter de vous... penser que cela ira mieux demain... ne pas oser en parler surtout pas à son conjoint !
J'ai vécu l'annonce du diagnostic comme un "soulagement" ... Et non, je ne m'écoutais pas et non je ne faisais pas exprès ..... Et oui, il va falloir que je m'adapte et que j'apprenne à écouter mon corps, lâcher prise quand il le faut et surtout ne plus jamais douter de moi...
Actuellement en convalescence, mon médecin me propose un mi-temps thérapeutique mais je ne connais pas les démarches.. Mon employeur est déjà courant de ma maladie. mon médecin traitant me parle également de la MDPH et du statut de travailleur handicapé.. je comprend sans comprendre et suis paniquée car je ne sais pas à qui m'adresser, que faire ? que dire ou ne pas dire ? à qui à quoi ? Je suis vingt mille lieues sous les mers...

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Defcom
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Re: bonjour nouvelle inscrite

Messagepar Defcom » 18 janv. 2018, 22:07

cou2 Bonsoir Karinne007 et bienvenu2
Je comprends parfaitement ta vision des choses puisque moi aussi j'ai vécu l'annonce du diagnostic comme un "soulagement" .
Toutefois,être atteint de la SEP n'est pas une fin en soit,on vie très bien avec. La plupart d'entre nous reste actif professionnellement ainsi que dans leur vie privée .
Pour qui est du parcours administratif,il te faut faire une demande d'ALD ( voir ton médecin traitant),puis ensuite te diriger vers la MDPH du Pas de Calais afin de télécharger les documents nécessaires,un pour le médecin traitant,et un autre que tu dois remplir,une fois le tout rempli,renvoyer la paperasse et attendre grosso modo 6 mois

Télécharger les documents pour une demande RQTH.

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Un autre lien du forum sur la vie professionnelle
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Bonne soirée :wink:
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Re: bonjour nouvelle inscrite

Messagepar Algernon » 18 janv. 2018, 23:32

Bonsoir karine007,

Oui, un diagnostic clairement posé peut être un soulagement, avoir un nom, des éléments de langage permet de se situer et de communiquer. C'est important pour toi et pour ton entourage.
Defcom a écrit :Je comprends parfaitement ta vision des choses puisque moi aussi j'ai vécu l'annonce du diagnostic comme un "soulagement" .
Toutefois,être atteint de la SEP n'est pas une fois en soit,on vie très bien avec. La plupart d'entre nous reste actif professionnellement ainsi que dans leur vie privée .

Comme le dis Defcom, que ton médecin fasse la demande d'ALD.
Contactes la MDPH.
N'oublie pas la médecine du travail, elle est parfaitement au courant des démarches, c'est son métier.
Il est vrai que cela est très déstabilisant de se retrouver confronter à des organismes, des acronymes auxquels on ne connait pas grand chose.
Tu as bien fais de t'inscrire, ici, il y a beaucoup de réponses. Dis-toi bien que les seules questions bêtes sont celles qui ne sont pas posées
Tout ceci fait beaucoup en peu de temps, Bon courage

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Re: bonjour nouvelle inscrite

Messagepar khadija » 19 janv. 2018, 00:18

Bsr "Karine007" é bienvenue à toi parmi nous.

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Re: bonjour nouvelle inscrite

Messagepar Bashogun » 19 janv. 2018, 06:20

Bonjour Karine et bienvenue parmi nous sur le forum !

on peut comprendre ton soulagement - même si un tel diagnostic n'est pas anodin et peut faire peur, comme cela a été le cas pour moi, au moins tu peux mettre maintenant un mot sur tes maux et 'reprendre le contrôle'.

Si ton médecin (traitant ou neurologue ?) a émis la possibilité d'un mi-temps thérapeutique, c'est sans doute que tes symptômes doivent être assez prononcés. La première chose à faire est de faire avec lui la demande de RQTH auprès de la MDPH de ton département. Defcom t'a déjà donné les éléments utiles pour ce faire. Le temps de réponse peut être assez long. Mais avant toute chose, il faut que ton médecin fasse rapidement la demande d'ALD, qui ne posera pas de problème et est maintenant assez rapide.

Pour l'éventuel mi-temps thérapeutique, cela dépend si tu travailles dans le privé ou dans le public. Les démarches et le cadre juridique ne sont pas exactement les mêmes. Si tu es dans le privé, c'est d'abord à la médecine du travail que tu dois t'adresser. Je suppose que ton médecin sera à même de te diriger.
Tu nous diras - et nous pouvons nous aussi, si nécessaire, t'apporter des éclairages utiles.

Enfin, comme l'a déjà dit Defcom, le forum est riche, il fourmille d'informations, de témoignages et d'échanges utiles qui te permettront de traverser plus facilement l'incontournable 'phase d'acceptation'. Tu pourras constater que beaucoup d'entre nous continues de travailler dans de bonnes conditions moyennant quelques adaptations. La Sep n'est la fin de rien et on peut - et on doit ! - continuer de vivre et de faire des projets.
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Re: bonjour nouvelle inscrite

Messagepar karine007 » 19 janv. 2018, 20:46

Bonsoir à tous,

Je vous remercie pour vos messages de soutien et pour vos conseils.
J'avais omis de dire que l'ALD a été reconnue en décembre. Je suis salariée du privé. J'ai appelé ce jour l'assistante RH de mon établissement, afin de lui signaler ma future reprise. Je lui ai expliqué que mon médecin traitant me conseillait une reprise en douceur et que je souhaitais connaître la marche à suivre. Elle m'a conseillé de prendre RDV avec le médecin du travail pour une pré-visite puis à ma reprise une autre visite serait programmée. Elle s'est aussi proposée pour m'aider à élaborer un dossier MDPH (alors que je ne lui en avais surtout pas parlé), m'indiquant que cela pourrait m'être utile pour l'aménagement de mon poste... J'avoue ne pas savoir quoi penser ?? Cela doit sans doute partir d'une bonne intention mais ....
Pour info, ma direction me connaît bien et ma cadre les avait informé de mon état de santé. Difficile de dissimuler quoique ce soit car ma hiérarchie " a assisté " à mon état qui se dégradait... en effet, malgré mes symptômes de plus en plus invalidants, je continuais d'aller travailler. Je demandais juste à "m'absenter" pour l'ensemble des rendez-vous médicaux et examens. Ma cadre et mon entourage professionnel me trouvaient très fatiguée et voyaient bien que je "trainais patte". Ce n'est qu'à partir de ma PL puis d'un syndrome post-PL nécessitant une hospitalisation de 5 jours et un passage au bloc pour BLOOD-PATCH que contrainte et forcée j'ai du être en arrêt... La semaine d'après 3 jours d'HDJ pour cure de SOLUMEDROL... donc repos absolu ... puis annonce du diagnostic ... encadrement thérapeutique examens complémentaires... mise en place du traitement de fond....
Travaillant en milieu hospitalier, mon entourage professionnel a très vite compris ce dont je souffrais...
Avez-vous de votre côté vécu ce genre de situation ? Avec des employeurs aussi compréhensifs. Faut-il être transparent ?
J'appréhende la visite avec le médecin du travail car même si j'ai évolué en interne sur des missions transversales qui n'ont plus rien avoir avec ma qualification première (travail de bureau ); Je demeure sur mes fiches de paie aide-soignante. Et une aide-soignante qui ne peut rester plus de 15 minutes debout, qui a une perte de force à la main , qui boite quand elle est fatiguée, jambes raides, lourdes, fourmillements, tremblements etc... soit dangereuse pour la prise en charge d'un patient. (risque de mettre en danger un patient qui a lui même des difficultés pour se mouvoir, s'habiller etc..........) Et je crains que le médecin du travail soit septique.

Par avance, merci à vous.
Je vous souhaite une agréable soirée..
Karine

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Re: bonjour nouvelle inscrite

Messagepar lélé » 19 janv. 2018, 22:42

Les'copains ont tout bien dit :wink:

Le psychisme est important aussi
Donc discuter avec un psychologue peut aider à gérer notre panique
Et le forum est là

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Re: bonjour nouvelle inscrite

Messagepar Bashogun » 20 janv. 2018, 08:26

Bonjour Karine,
karine007 a écrit :Elle m'a conseillé de prendre RDV avec le médecin du travail pour une pré-visite puis à ma reprise une autre visite serait programmée. Elle s'est aussi proposée pour m'aider à élaborer un dossier MDPH (alors que je ne lui en avais surtout pas parlé), m'indiquant que cela pourrait m'être utile pour l'aménagement de mon poste... J'avoue ne pas savoir quoi penser ?? Cela doit sans doute partir d'une bonne intention mais ....
C'est plutôt agréable de ses sentir soutenu à son boulot ! Ce qu'elle te dit sur la médecine du travail est juste, c'est le médecin du travail qui statue, à la fois sur les éventuels congé et mi-temps thérapeutiques et, au retour, sur les éventuelles adaptations nécessaires de ton poste de travail.
POur ton dossier MDPH de demande de RQTH, là il vaut mieux t'abstenir de le faire avec les RH... c'est avec ton médecin qu'il vaut nettement mieux le faire.
Si ça peut partir d'un bon sentiment de sa part, cela peut aussi conduire à lui donner quantités d'informations qui lui permettraient de garder la main sur les adaptations... Attention, donc.
karine007 a écrit :Travaillant en milieu hospitalier, mon entourage professionnel a très vite compris ce dont je souffrais...
Avez-vous de votre côté vécu ce genre de situation ? Avec des employeurs aussi compréhensifs. Faut-il être transparent ?
Tout dépend de la situation, de l'ambiance sur le lieu de travail, avec les collègues, avec sa hiérarchie. Pour ma part, je l'ai rapidement annoncé, mais je ne suis pas entré dans les détails. Pas de transparence, juste les informations utiles et suffisantes.
karine007 a écrit :J'appréhende la visite avec le médecin du travail car même si j'ai évolué en interne sur des missions transversales qui n'ont plus rien avoir avec ma qualification première (travail de bureau ); Je demeure sur mes fiches de paie aide-soignante.
Le médecin du travail cherchera d'abord, outre tes symptômes et difficultés, à connaître tes conditions de travail actuelles. Et comme tu le dis très bien, la prise en charge des patients doit maintenant être difficile. Son rôle n'est pas d'ajouter à te difficultés !
Infos ici sur la reprise à mi-temps thérapeutique : https://www.service-public.fr/particuli ... roits/F144

Il y a des solutions et tu as des droits !

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