Bonjours à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Daiglex
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Inscription : 13 janv. 2018, 07:05
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Bonjours à tous

Messagepar Daiglex » 13 janv. 2018, 07:28

Bonjours à tous, j'ai bien hésitée à m'inscrire mais j'en ressens le besoin.
Alors je me présente, je me nomme Stéphanie,21 ans, je suis une jeune pâtissière/décoratrice de gâteau.

En mai dernier j'ai été hôpitalisée pour une grosse migraine. Le son, la lumière, les odeurs me dérangaient ! De plus, j'avais un engoudissement des pieds qui avait commencés plusieurs jours avant. Au moment de l'hôpitalisation, l'engourdissement était rendu des orteilles au bas de seins.
Le neurologue que j'ai vue à l'urgence; a simplement dit qu'il s'agissait d'une simple grosse migraine et il a décidé de changer ma pilule contraceptive en dissant que ça devrait être la cause. Sans plus chercher le pourquoi du comment. Sans oublier que j'ai perdu 2 à 3 fois connaissances dans les toilettes de l'hôpital!

J'ai revue mon medecin de famille vers le mois de juin/juillet pour un engourdissement de la main droit et un peu à la main gauche. Suite à un EMG , j'ai le tunnel carpien bloquer. On me prescrit des attelles pour une durée de 6 mois. Deux mois plus tard, les attelles ne changent au problème et les engourdissements sont accompagnées de douleurs intenses. Mise en arrêt de travail, le pire est à venir.

J'ai été opérer pour les tunelles carpiens en début Octobre, l'opération c'est bien dérouler. Toute fois, j'ai toujours les deux derniers doigts d'engourdies.

Mon medecin de famille, n'aimait pas le diagnotic du neurologue de l'urgence et m'a proposée de consulter un autre neurologue pour pousser les testes et en savoir plus. Elle a vue juste! Suite à plusieurs prises de sang, ainsi qu'une série de trois IRM. La neurologue que j'ai consultée m'annonce le 14 Décembre 2017 que je suis atteinte de la sclérose en plaque. Deux plaques au cerveau et quatre au niveau de la moelle épinière.

Disons que je n'ai pas fini 2017 sur une bonne note. J'ignore encore à qu'elle stade de la maladie je suis. J'attend encore pour passer plusieurs testes et j'espère qu'en rejoignant ce forum ; cela m'aidera à garder la tête haute, ainsi qu'à répondre au tant de questions que je me pose !

Merci à ceux qui liront mon roman ^^ ! Et je vous souhait une excellante journée xx bisou Stéphanie

Algernon
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Re: Bonjours à tous

Messagepar Algernon » 13 janv. 2018, 11:18

Bonjour Stéphanie
Tout d'abord, bienvenue ,tu as bien fais, ne reste pas seule.
Sur ce forum, les informations sont nombreuses et tu auras du monde pour répondre à tes questions, même si cela ne remplace pas l'avis des médecins.
A la lecture de ta présentation, finalement le diagnostic a été vite posé (quelques mois).
As-tu eu un Ponction Lombaire ?
Un traitement est-il envisagé ?
Cela fait 1 mois, la fin d'année est passée, tu as certainement d'autre rendez-vous de prévus?

La sep est certes capricieuse, son évolution peut présenter de multiples formes, mais rien n'est écrit d'avance.
Poses tes questions, exprimes tes inquiétudes. Tu as déjà bien compris la nécessité de garder la tête haute (je te cite).

Bon courage et Bien à toi

Blondin
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Re: Bonjours à tous

Messagepar Blondin » 13 janv. 2018, 21:46

Bonsoir stephanie,
Soit la bienvenue, et c est important de s'ouvrir aux autres via le forum, on a beaucoup de reponse et beaucoup d'entraide. Gardes le moral surtout reste entouré et continues à vivre et à apprécier la vie comme elle se présente.
Courage :)

khadija
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Re: Bonjours à tous

Messagepar khadija » 14 janv. 2018, 00:17

Bonsoir "Daiglex" é bienvenue à toi parmi nous.

Ton besoin a eu raison.. Tu as bien fait de nous rejoindre.. Nésites surtout pas à poser toutes tes kestions, dans la mesure du possible nous y répondrons.. Ou alors, texprimer, lire, jouer, rire.. Le forum est une "mine" dinfos.. É les membres présents (kom moi par exemple ange3 ) sont super accueillants, à lécoute, de bon conseil.. É surtout, sans jugement.

Sinon, tu as un bo é bon :D métier (pâtissière/décoratrice de gâteau). Désolée, fallait q jte le diz.. Jsuis gourmande :shock:.

Tiens nous o courant de la suite.
Abientot.

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Re: Bonjours à tous

Messagepar Bashogun » 14 janv. 2018, 09:45

Bonjour Daiglex et bienvenu2 sur le forum !

Tu as l'immense chance d'avoir un excellent médecin de famille, c'est le moins que l'on puisse dire ! <2 Il t'a évité une trop longue errance diagnostique qui aurait été bien pire. Car il vaut mieux savoir, pouvoir mettre un mot sur nos maux, c’est la meilleure façon de pouvoir avancer.
Daiglex a écrit :j'espère qu'en rejoignant ce forum ; cela m'aidera à garder la tête haute, ainsi qu'à répondre au tant de questions que je me pose !
Le diagnostic Sep n'est pas anodin, pour personne, et tu vas traverser, comme nous tous avant toi, une phase d'acceptation qu'il te faudra parvenir à dépasser.

Le forum pourra t'y aider par toutes les informations qu'il recèle, tous les échanges et témoignages qui montrent la Sep au-delà des représentations que l'on peut en avoir, par la convivialité.
Nous avons tous la Sep en commun, nous la connaissons intimement et nous pouvons comprendre. N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser toutes les questions qui te taraudent, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

On peut continuer à vivre bien, à travailler, à faire des projets en trouvant un modus vivendi avec la Sep. Tu verras que la Sep n'est pas une fin !

Au plaisir de te lire.
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Re: Bonjours à tous

Messagepar Septendre » 15 janv. 2018, 10:28

Bonjour Stéphanie,

Bienvenue au Forum et comme beaucoup d'entre nous tu trouveras des réponses à beaucoup de tes questions.
Moi même, j'ai été diagnostiqué en Septembre 2017 et commencé la médication en Novembre.
J'ai été surpris par la disponibilité de l'information à tout égard et ce forum a été une source très riche en expériences partagées.
Effectivement c'est difficile à diagnostiquer même par des neuro mais il y a des neurologues spécialisés. Pour ma part, c'est mon généraliste après l'IRM qui m'a orienté très rapidement vers les deux neuro les plus connus de la région pour la suite et je vois qu'il y a un suivi rigoureux et bien codifié. Pour moi, c'est rassurant.

Bon courage pour la suite.

kimi
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Re: Bonjours à tous

Messagepar kimi » 15 janv. 2018, 14:10

bienvnu Daiglex j'espère que le forum d'aidera à trouver certaines réponses à tes questions


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