Je me décide enfin à m'inscrire sur ce forum après des années de fréquentation en tant qu'invité.
51 ans, marié, 1 enfant.
Concernant la sep:
J'ai commencé par une NORB en 92 suivie peu après d'une seconde plus légère sur l'autre œil.
En 2007 une poussée sur le cuir chevelu et le bras gauche a permis de poser le diagnostic.
Cette confirmation est arrivée sur un doute déjà bien présent, je m'y attendais,
l'annonce de la maladie n'a pas été la catastrophe, ce fut même plutôt réconfortant d'avoir un nom et un diagnostic clairement posé.
Par contre l'avonex et les suites de cette poussée (fourmillement, fatigue) furent incompatible avec mon travail
J'ai été 2 ans avec ce traitement, dépression, ennuis professionnels, arrêt en 2012 et licenciement à la clé en 2014.
Après quelques années sous copaxone, je suis sous aubagio depuis 2 ans.
Pas de poussée importante depuis 2007, mais une fatigabilité et une faiblesse musculaire de plus en plus présentes.
Je vous passe les détails sur le florilège des symptômes qui s'accumulent et des séquelles vérifiant cette phrase que j'ai pu entendre à l'époque:
"Avec la sep, vous ne serais plus jamais seul."
Malgré tout, de toute évidence je fais partie des sepiens chanceux, autonome avec une forme peu agressive qui ne progresse que lentement.
Après des années de déprime, le moral remonte, cette inscription sur le forum fait partie de l'envie de sortir du trou.
Juste pour rire, parmi les perles médicales:
Lors de la première névrite, dixit l'ophtalmo :
"Je sais que vous avez peur de la tumeur, en écrivant "SEP?" sur l'ordonnance."
A la vue de la première IRM, je désignais une tâche qui n'avait rien à faire là. Le neurologue:
"On n'a pas besoin de savoir ce l'on a pour guérir"
Cela commençait bien, mais au moins j'ai eu le temps de me faire à l'idée.
En 2007, lors du séjour en hôpital de jour après la PL et 1g de solumédrol.
Je suis rentré seul chez moi (45km) en voiture après avoir couru les pharmacies pour
trouver les 2g de cortico me permettant de finir la prescription.
Je ne parle que pour moi, mais je crois avoir été la frayeur de la journée de la pharmacienne qui m'a servi,
heureusement que la voiture connaissait la route.
Toujours en 2007 lors du diagnostic. Le neurologue:
"Vous avez une SEP, mais vous pouvez vivre comme avant"
Le "vivre comme avant", c'est ce que j'ai voulu faire, ce fut le mur direct et brutal.
J'aurais beaucoup à dire sur les inconséquences du monde de l'entreprise face aux questions sociales et humaines que peuvent poser un tel problème de santé.
Et je reste bien conscient de n'être ni le seul, ni le plus à plaindre.
Voilà pour cette petite présentation, merci de votre lecture, j'en profite pour saluer les inscrits dont les pseudos et les messages me sont familiers.
Sans être un grand communiquant et après avoir largement abusé de ce forum, je serai ravi que ma modeste contribution puisse apporter un peu de lumière et de réconfort aux personnes confrontées à cette "compagne envahissante".
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Bonsoir Algernon et 