Bonjour,
Je suis un jeune homme (enfin plus tant que ça) de 36 ans habitant le 06. Je suis en attente de resultats de PL. Mais l'IRM cérébral a montré des lesions. Je pense avoir eu sur le dernier mois tous les symptomes..lol (douleurs et brulures aux jambes, jambes lourdes. Sensation de vertiges. Sensation qd je marche de ne pas maitriser totalement mes jambes, Baisse de vue (sensibilité accrue aux couleurs claires), pb urinaires et constipations. Trouble de la concentration et memoire, insomnie. Je viens de finir aujourdhui ma 3eme perfusion de solumedrol sans aucune amelioration a cet instant. Je pense que c est la sep à 100% (mais c est pt etre pire) surtout que jai eu un episode il y a 5 ans mais plus léger (douleur, fourmis et perte de sensibilité aux jambes). Javais fait des pieds et des mains pour passer un IRM car je pensais deja que javais la sep (merci doctissimo), il y avait un petit hypersignal mais non considéré comme evocateur sep.
Jaccuse vraiment le coup et suis désamparé.
Jespere cependant rebondir rapidement. Merci de m'avoir lu
Bonjour
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Drake1969
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Re: Bonjour
Bonjour Crousti,
Comme tu le verras dans les dernières présentations, nous sommes un certain nombre à attendre un diagnostic suite à une ponction lombaire. C'est un moment de flottement pas très agréable à passer c'est sûr, mais le fait de ne pas se sentir seul avec ce problème en fréquentant le forum pourra t'être très utile.
Les "lésions" sur ton IRM cérébral ont-ils pris le liquide de contraste ou non ? Ce n'est probablement pas assez significatif si le corps médical t'a fait faire une ponction lombaire. De quand date cet examen ? Cela peut être nécessaire en tout cas de faire une chronologie minutieuse des apparitions des différents symptômes ainsi que de les hiérarchiser en fonction de la gêne qu'ils génèrent pour toi. Cela aidera le neurologue qui te suit à avoir une vue assez claire de la situation. Devant les spécialistes que j'ai vu, je sais d'expérience que j'ai eu tendance pour ma part à oublier d'en communiquer certains, faute d'avoir la liste sous les yeux !
Bonne soirée !
Comme tu le verras dans les dernières présentations, nous sommes un certain nombre à attendre un diagnostic suite à une ponction lombaire. C'est un moment de flottement pas très agréable à passer c'est sûr, mais le fait de ne pas se sentir seul avec ce problème en fréquentant le forum pourra t'être très utile.
Les "lésions" sur ton IRM cérébral ont-ils pris le liquide de contraste ou non ? Ce n'est probablement pas assez significatif si le corps médical t'a fait faire une ponction lombaire. De quand date cet examen ? Cela peut être nécessaire en tout cas de faire une chronologie minutieuse des apparitions des différents symptômes ainsi que de les hiérarchiser en fonction de la gêne qu'ils génèrent pour toi. Cela aidera le neurologue qui te suit à avoir une vue assez claire de la situation. Devant les spécialistes que j'ai vu, je sais d'expérience que j'ai eu tendance pour ma part à oublier d'en communiquer certains, faute d'avoir la liste sous les yeux !
Bonne soirée !
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lélé
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Re: Bonjour
Bienvenue
Si tu sors à peine dentaires cure de solumedrol, pas de panique
Certains réagissent rapidement d'autres moins
Chez moi j'attends entre 10 et 15 jours
Il y a tellement de maladies neurologiques et cousines de la sep
C'est pour ça que l'hypertension signal n'est des fois pas suffisant
On va attendre avec toi!!!courage
Si tu sors à peine dentaires cure de solumedrol, pas de panique
Certains réagissent rapidement d'autres moins
Chez moi j'attends entre 10 et 15 jours
Il y a tellement de maladies neurologiques et cousines de la sep
C'est pour ça que l'hypertension signal n'est des fois pas suffisant
On va attendre avec toi!!!courage
Secondaire progressive.
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Bashogun
- Célébrité
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Re: Bonjour
Bonjour Crousti et bienvenue parmi nous sur le forum !
les pathologies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude car elles peuvent imiter des symptômes d'autres pathologies. S'agissant de la Sep, les clichés IRM doivent montrer des signaux typiques en termes d'emplacement et de taille ainsi que répondre à une dissémination spatiale (plusieurs lésions à des endroits différents du SNC) et une dissémination temporelle (lésions actives et cicatrisées témoignant de plusieurs poussées) : ce sont les critères dits de McDonald. La ponction lombaire pourra confirmer une éventuelle hypothèse Sep par la présence de certains éléments dans le LCR, mais ce n'est pas toujours le cas. Difficile de préjuger du diagnostic, tant il est difficile à établir et il vaut mieux ne pas s'auto-diagnotiquer, notamment sur la base de recherche internet : on se trompe souvent lourdement (ce fut mon cas !).
Les corticoïdes mettront un peu de temps pour commencer à avoir un effet perceptible, et il leur faudra aussi du temps pour faire (quasi) oublier les effets des inflammations. Pour ma NORB, il avait fallu de longues semaines. C'est très variable d'une personne à l'autre.
Le forum est convivial et riche de témoignages, d'échanges et d'informations. N'hésite pas à intervenir, à questionner, voire à te décharger de ce qui te pèse : écrire aide à se libérer et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Au plaisir de te lire.
les pathologies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude car elles peuvent imiter des symptômes d'autres pathologies. S'agissant de la Sep, les clichés IRM doivent montrer des signaux typiques en termes d'emplacement et de taille ainsi que répondre à une dissémination spatiale (plusieurs lésions à des endroits différents du SNC) et une dissémination temporelle (lésions actives et cicatrisées témoignant de plusieurs poussées) : ce sont les critères dits de McDonald. La ponction lombaire pourra confirmer une éventuelle hypothèse Sep par la présence de certains éléments dans le LCR, mais ce n'est pas toujours le cas. Difficile de préjuger du diagnostic, tant il est difficile à établir et il vaut mieux ne pas s'auto-diagnotiquer, notamment sur la base de recherche internet : on se trompe souvent lourdement (ce fut mon cas !).
Les corticoïdes mettront un peu de temps pour commencer à avoir un effet perceptible, et il leur faudra aussi du temps pour faire (quasi) oublier les effets des inflammations. Pour ma NORB, il avait fallu de longues semaines. C'est très variable d'une personne à l'autre.
Le forum est convivial et riche de témoignages, d'échanges et d'informations. N'hésite pas à intervenir, à questionner, voire à te décharger de ce qui te pèse : écrire aide à se libérer et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Bonjour
Merci à tous pour vos messages. Je vous tiendrai au courant des évolutions. Passez de bonnes fêtes.
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Defcom
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- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
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Re: Bonjour
Bonsoir crousti06 et 
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."