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deb28
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Message non lu par deb28 » 02 janv. 2018, 18:00

Bonjour Gaël,
Je suis à la fois désolée pour toi et à la fois au vu de ton parcours et de tes ressentis, je pense que tu ressens peut-être un soulagement.
Demain, j'ai les résultats de mon IRM médullaire, quelque chose me dit que ce ne sera toujours pas clair, enfin nous verrons...
Je commence à me demander si je ne devrais pas aller consulter ailleurs entre ma CRP à 19, mes IgA trop bas, mon potentiel évoqué nul et mes taches dans le cerveau :p Bon je verrai demain ce qu'il en est...

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Message non lu par Drake1969 » 03 janv. 2018, 09:55

Algernon a écrit :Bonjour,

Prends du temps pour encaisser le coup, ne te laisses pas submerger de question, ne restes pas seul, informes toi.
Ton inscription depuis mi-décembre est une bonne chose.
Merci pour ces conseils Algernon. A vrai dire, j'étais déjà bien préparé à encaisser cette nouvelle, donc du point de vue du moral ça va. Je l'ai dis hier à mes parents, à qui je n'avais pas parlé de l'éventualité de la SEP, et, même s'ils étaient plutôt étonnés de cette annonce, ça n'a pas été non plus un gros coup dur. C'est aussi que depuis des mois et des mois ils me voyaient souffrir sans parvenir à mettre un nom sur ce qui me nuisait. La SEP donne donc en effet un cadre, comme tu dis, un cadre d'intervention où il y a diverses actions possibles pour soulager ces symptômes.

Je me questionne par contre beaucoup quant à l'annoncer à une partie de mon entourage professionnel. Spontanément, je serai tout à fait prêt à en parler, à faire de la pédagogie sur ce qu'est vraiment la SEP, mais je me demande si je ne risque pas involontairement de me tirer une balle dans le pied à faire ça. Je ne peux pas anticiper la réaction des gens à ce propos. Je pourrais n'en parler qu'aux personnes avec qui je suis le plus proche mais beaucoup de monde me demande comment je vais quand ils me voient car, ayant beaucoup maigri l'année dernière, mes problèmes de santé sont pour le moins visibles. Bref, je suis entouré de gens qui sont vraiment tolérants mais on ne sait jamais si cette information arrive aux oreilles d'un éventuel recruteur...

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Message non lu par Drake1969 » 03 janv. 2018, 10:06

deb28 a écrit :Bonjour Gaël,
Je suis à la fois désolée pour toi et à la fois au vu de ton parcours et de tes ressentis, je pense que tu ressens peut-être un soulagement.
Demain, j'ai les résultats de mon IRM médullaire, quelque chose me dit que ce ne sera toujours pas clair, enfin nous verrons...
Je commence à me demander si je ne devrais pas aller consulter ailleurs entre ma CRP à 19, mes IgA trop bas, mon potentiel évoqué nul et mes taches dans le cerveau :p Bon je verrai demain ce qu'il en est...
Merci Deborah pour ton message. Quelque part en moi, il y a en effet un soulagement, soulagement notamment d'avoir eu la bonne intuition dès le mois de novembre. Au final, j'aurai été diagnostiqué rapidement : premier rendez-vous de neurologie le 27 novembre, diagnostic posé le 2 janvier.

J'espère pour toi que ton IRM médullaire t'apportera un peu plus de lumière sur ce dont tu souffres. Tiens nous au courant de ces résultats. Mais, en tout cas, si tu n'as pas confiance en ton neurologue, tu gagnerais peut-être à en changer...

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Message non lu par Bashogun » 03 janv. 2018, 10:32

Bonjour Drake,
tous mes vœux pour cette nouvelle année !
Drake1969 a écrit :Pour ce qui est de la suite, je vais avoir des injections de cortisone a priori la semaine prochaine, des IRM de contrôle dans trois mois et, passé ces échéances, on réfléchira à la question du traitement de fond. En février ou mars, je vais peut-être participer à des "journées thérapeutiques" liées à la SEP. Certains ici les ont déjà faites ?
Je suppose qu'il s'agit de sessions dites 'd'éducation thérapeutique'. Comme tu es sur Paris, c'est sans doute celles qui sont organisées par ton Réesau Sep, le SINDEFI. Voilà ce qu'en dit leur plaquette :
Un programme d’éducation thérapeutique
Les infirmières ont élaboré un programme pour vous aider à prendre en charge de manière active votre maladie. Des sessions en groupe ou individuelles, dans nos locaux ou à domicile vous forment :
• modalités d’injection de traitements
• dépistage des effets secondaires éventuels
• gestion de la fatigue, optimisation de la vie quotidienne
http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... INDEFI.pdf
Je ne sais pas ce qu'il en est exactement sur Paris.
Après mon diagnostic, j'ai bénéficié d'abord d'une telle 'éducation thérapeutique' avec mon infirmière référente qui m'a appris à la fois à faire ma toute première injection (j'étais sous Copaxone avec injections quotidiennes, brrrr !...) et m'a informé abondamment sur la Sep, dont je ne connaissais rien, qui me faisait très peur et dont le diagnostic m'a abattu. Cela m'a donc été particulièrement utile.
J'ai participé plus tard à une réunion de patients de mon réseau Sep. Double intérêt : compléter l'information sur la Sep ; rencontrer d'autres patients.
Les Réseaux Sep sont donc très utiles et leur action ne se limite pas à l'éducation thérapeutique. Tu trouveras toutes les coordonnées du SINDEFI ici :
viewtopic.php?f=8&t=15098
Drake1969 a écrit :e me questionne par contre beaucoup quant à l'annoncer à une partie de mon entourage professionnel.
Tu as raison de t'interroger à ce sujet - et toi seul pourra y répondre vraiment. Mais je te conseillerais de n'en parler qu'à tes intimes, ceux en qui tu as vraiment confiance. Pour les autres, contente-toi pour le moment de dire que tu as eu des soucis, que tu as été pris en charge et que tu vas beaucoup mieux maintenant ! Tu pourras toujours élargir le cercle de confiance ensuite.
Ce qui importe surtout, c'est de trouver du soutien auprès de ses proches.

Bien à toi.
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Message non lu par deb28 » 04 janv. 2018, 15:25

Merci Gaël pour ton message.
Pas eu les résultats de mon IRM comme attendu hier. Jai payé une consultation pour rien. En plus mon neuro est convaincu que je n'ai pas la SEP. Mais il ne sait pas ce que c'est. Marre d avoir cette intuition depuis 1 an sans me sentir prise au sérieux.un exemple hier il me tape avec son petit marteau au mx genoux et j'ai toujours une réaction de dingue à ce niveau : un choc électrique puissant et profond qui sz diffuse dans les jambes. Il me dit oui mais ça c'est le stress. Le stress ??? J'ai l'impression qu'il m'a catégorisée. Je me sens très démunie.

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Message non lu par Barbara92 » 05 janv. 2018, 00:38

Deb, si j etais toi je changerai de neuro. Il est tellement persuade que c est l anxiete quil restera bute la dessus !

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Message non lu par Bashogun » 05 janv. 2018, 00:44

Bonsoir Deb,
A bloquer sur la question du stress et tout voir par ce seul prisme, on risque fort de rester aveugle aux causes réelles ou ne serait-ce que possibles, envisageables.
Comme Barbara, je pense qu'un regard neuf sans a priori serait bien utile.
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Message non lu par deb28 » 05 janv. 2018, 10:50

Merci Bashogun et Barbara pour vos avis.
J'attends mon irm medullaire et irai raconter mon parcours ailleurs vous avez raison !
Je le ferai à mon retour de vacances

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Message non lu par Drake1969 » 05 janv. 2018, 17:10

Une bonne année à toi aussi Bashogun ! Je pense que, à moins de travailler, j'irai à ces journées thérapeutiques, j'y glanerai probablement un grand nombre d'informations utiles pour la suite.
Bashogun a écrit :
Drake1969 a écrit :Je me questionne par contre beaucoup quant à l'annoncer à une partie de mon entourage professionnel.
Tu as raison de t'interroger à ce sujet - et toi seul pourra y répondre vraiment. Mais je te conseillerais de n'en parler qu'à tes intimes, ceux en qui tu as vraiment confiance. Pour les autres, contente-toi pour le moment de dire que tu as eu des soucis, que tu as été pris en charge et que tu vas beaucoup mieux maintenant ! Tu pourras toujours élargir le cercle de confiance ensuite.
Ce qui importe surtout, c'est de trouver du soutien auprès de ses proches.

Bien à toi.
Je pense comme toi qu'il vaudrait mieux n'en parler qu'à un petit nombre de personnes dans mon cercle professionnel. Ce ne sera pas évident, étant donné que je suis du genre sincère et qu'à la base je suis plutôt partant pour ne pas taire l'existence de la maladie, mais ça me fera justement un bon exercice !

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Message non lu par Bashogun » 06 janv. 2018, 08:34

Hello Drake,
Drake1969 a écrit :Je pense que, à moins de travailler, j'irai à ces journées thérapeutiques, j'y glanerai probablement un grand nombre d'informations utiles pour la suite.
N'hésite pas à nous en faire un retour.
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Message non lu par Algernon » 06 janv. 2018, 10:01

Bonjour Drake,

Je suis pleinement d'accord avec une attitude de réserve dans le cadre professionnel.
La première chose à faire est de te préserver.
Vu de l'extérieur la sep renvoie une très mauvaise image avec beaucoup de clichés et de conclusions hâtives.
Dis un peu rapidement, tu risques de perdre beaucoup de temps et d'énergie à justifier
ce que tu peux faire plutôt que construire une solution positive pour toi, te permettant d'éviter ce qui te pose soucis.

Bon courage. Tous mes vœux pour 2018.

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Re: Dans les méandres également

Message non lu par Drake1969 » 14 janv. 2018, 16:20

Juste pour donner une note d'optimisme à ceux qui, diagnostiqués récemment comme moi, vont peut-être passer par les fameux bolus de Solumedrol : perfusé mercredi, jeudi et vendredi, ça m'a fait grandement du bien !

J'étais pourtant assez dubitatif sur la réaction de mon organisme à la cortisone. D'autant plus dubitatif que les symptômes étaient vraiment plus légers que par le passé : avais-je vraiment besoin d'en prendre ? Et bien je n'ai eu aucun des effets secondaires malfaisants (goût métallique, maux de tête, etc.) bien au contraire : pour une fois depuis de longs mois je me suis réveillé le matin avec la pêche, drôle de sensation ! Bref, un petit coup de fouet qui n'est pas de refus après une année difficile.

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