Bonsoir à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Gaëllepi
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 11 nov. 2017, 21:40
Ville de résidence : Orange
Prénom : Gaelle
Contact :

Bonsoir à tous

Messagepar Gaëllepi » 11 nov. 2017, 22:02

Bonsoir,

Je m'appelle Gaëlle. J'ai 18 ans et cela fait 7 mois que j'ai été diagnostiqué avec une sclérose en plaque. J'avais à ce moment là 17 ans et même si c'était l'année de mes 18 ans je me suis senti comme une enfant. Je suis resté en hospitalisation pendant 7 jours et deux jours après le début de mon hospitalisation, les médecins m'ont annoncé cette maladie un jour avant le rendu de mon rapport de stage final (éliminatoire), mon avenir que je pensais avoir tracé s'est volatilisé petit à petit à fil des mois qui ont suivi et dernièrement même si il n'y a pas de contre indications, j'ai une peur bleu de faire le vaccin contre l'hépatite B. De ce fait, je ne peux pas travailler avec les enfants comme je l'aurai voulu

Voilà, j'espère parler aux personnes de mon âge pour que vous puissiez me donner leur avis sur la façon dont vous vivez la maladie

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Bashogun » 12 nov. 2017, 09:24

Bonjour Gaëlle et bienvenue parmi nous sur le forum !
Gaëllepi a écrit :Je suis resté en hospitalisation pendant 7 jours et deux jours après le début de mon hospitalisation, les médecins m'ont annoncé cette maladie
Le diagnostic a été vraiment rapide. Je suppose que tu avais déjà eu auparavant bien des symptômes, mais que tu ne leur avais pas prêté attention et n'avais pas consulté (comme ce fut mon cas). Quels sont les symptômes qui ont conduit à ton hospitalisation ?
Gaëllepi a écrit :un jour avant le rendu de mon rapport de stage final (éliminatoire),

As-tu pu rendre finalement ton rapport de stage ?
Comme tu as été hospitalisée suite à des symptômes qui le justifiaient et qu'il en est sorti un diagnostic clair, tu devrais pouvoir bénéficier d'un délai pour le remettre. Qu'en est-il ?
Gaëllepi a écrit :mon avenir que je pensais avoir tracé s'est volatilisé petit à petit à fil des mois qui ont suivi
Pas nécessairement, cela peut juste avoir un peu retardé les choses. Nous sommes nombreux sur le forum à travailler malgré la Sep et à avoir une vie sociale riche, moyennant quelques adaptations, notamment en raison de la fatigue qu'induit la Sep.
Où en es-tu aujourd'hui de tes études ?
Gaëllepi a écrit :même si il n'y a pas de contre indications, j'ai une peur bleu de faire le vaccin contre l'hépatite B. De ce fait, je ne peux pas travailler avec les enfants comme je l'aurai voulu

Les vaccins sont très controversés, en effet, et notamment celui contre l'hépatite B en ce qu'il pourrait causer la Sep... Mais comme tu as déjà le Sep qui a été diagnostiquée, quel serait le risque ? Au pire, une nouvelle poussée, comme tu en auras certainement d'autres à l'avenir, comme nous tous.
Le bénéfice que tu aurais à te faire vacciner serait plus important que le risque. Pourquoi mettre en péril ton avenir ainsi ?

Nous avons tous traverser une 'phase d'acceptation' de la maladie, plus ou moins longue, plus ou moins difficile. Pour moi, elle a été longue et difficile. Il faut la dépasser - et nous t'y aiderons ! - pour reprendre sa vie et faire des projet. Tu as toujours un avenir, une vie à vivre. Avec la Sep, certes, mais c'est parfaitement possible !

N'hésite pas à parcourir le forum, il fourmille de témoignages, d’informations, d'échanges qui te permettront d'avoir une vision plus claire de la Sep. N'hésite pas à nous parler de tes symptômes, de ton traitement de fond, etc. Ecrire aide beaucoup à se libérer et tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Gaëllepi
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 11 nov. 2017, 21:40
Ville de résidence : Orange
Prénom : Gaelle
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Gaëllepi » 12 nov. 2017, 14:26

J'ai eu en effet des symptômes 8 mois auparavant, nous avons consulté un ophtalmologue (la maladie attaque essentiellement ma vue et me faisait donc voir double sur le côté droit) puis j'ai de nouveau eu une poussé qui m'a fait voir double de face.

Ma mère a vu ma panique et a appelé mon lycée, ma professeur m'a expliqué que je devais corriger les fautes et qu'elle arrangerait ce qui n'allait pas, elles ont été fantastique en m'expliquant que ma santé passé avant tout. Je n'ai pas eu de délai en plus..

Je suis une formation pour m'aider à faire les concours d'auxiliaires de puériculture

Je sais que cette décision est énorme et met en péril ce que je voulais faire mais même si je sais qu'il ne me feras faire que de nouvelle poussé, j'ai peur et j'ai abandonné l'idée de vouloir travailler au près des enfants.

Je pense quand à moi que je ne l'ai toujours pas accepté, je n'en suis pas sur, il y a des jours où je me met à pleurer en me demander pourquoi il a fallut que j'ai cette maladie (comme tous en fait je pense). J'ai arrêter de voir ma Psycologue car elle est en congé maternité mais j'ai besoin d'en parler c'est pourquoi je me suis inscrite sur ce forum et je te remercie d'avoir répondu.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Bashogun » 13 nov. 2017, 07:08

Bonjour Gaëlle,

si je comprends bien, tu prépares le concours d’auxiliaire de puériculture qui te permettra d'entrer dans une école d’auxiliaire de puériculture après ta préparation en lycée. Si mes recherches sont exactes, le concours d'entrée est constitué de deux épreuves écrites d'admissibilité puis d'une épreuve d'admission. C'est pourquoi je ne comprends pas pourquoi ton rapport de stage serait éliminatoire.

Les dates de concours que j'ai trouvées varient d'une région à l'autre, mais sont en 2018 (entre janvier et mars). Ça devrait te laisser tout de même un peu de temps, non ? D'autant que tes profs prennent en considération tes soucis de santé et ont l'air de vouloir t'aider.

Tu ne dois pas baisser les bras, ce serait la pire des choses.

Le problème majeur semble être ta NORB, parce que ça touche tes yeux. Mais ça va se rétablir.

Il est important de parler, d'échanger pour se libérer et pouvoir de nouveau se projeter. Tu avais un beau projet, tu devrais le poursuivre. Le forum sera là pour te soutenir.
Tu peux aussi contacter le Réseau SEP de ta région, PACASEP :
http://www.pacasep.org/presentation.htm

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Gaëllepi
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 11 nov. 2017, 21:40
Ville de résidence : Orange
Prénom : Gaelle
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Gaëllepi » 13 nov. 2017, 09:05

Bonjour,

Dans mon message je me suis mal exprimé j'étais en bac pro SAPAT, et pour obtenir mon bac je devais rendre le rapport de stage éliminatoires

Je sais qu'il me reste du temps pour réfléchir mais si je reste sur cette idée il va falloir que je trouve quelque chose à faire (pôle emploi, autre formation..)

Je sais que c'est la pire des choses mais je pense avoir vécu bien pire que de baisser les bras. Puisque c'est un forum ou l'on peut parler, je vais parler si ça ne te dérange pas.. Pendant mon année de première bac pro, il s'est passé une histoire dans ma classe, je m'en suis mêlée et le groupe d'ami que j'avais mon délaissé (elles n'avait plus confiance en moi) et l'autre groupe me prenait pour un pigeon, au final j'ai préféré m'écarter de ce groupe et je me suis retrouvé seul, je suis resté seul pendant 6 mois jusqu'à ce que je le dises à ma mère, je ne pensais pas que c'était important mais en fait si. Tout les soirs ma mère dans la voiture me demander comment c'était passé ma journée, ma réponse " Je suis arrivé, pendant l'intercour j'étais seul, pour manger j'étais seul, pour monter au bus j'étais seul.." et je me mettais à pleurer. On a penser à me changer de lycée, mais j'ai changer d'avis, mon année de terminale aurait pu être la meilleure si on ne m'avait pas diagnostiqué la maladie..

Oui ma vu s'est rétabli déjà

Je ne parle pas à mes amies, je ne parle que à ma mère et mon copain.. et maintenant au forum, ça fait du bien de parler.

Merci et au plaisir de lire ta réponse

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Bashogun » 13 nov. 2017, 17:38

Bonsoir Gaëlle,
finalement, tu as obtenu ton bac ?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Gaëllepi
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 11 nov. 2017, 21:40
Ville de résidence : Orange
Prénom : Gaelle
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Gaëllepi » 13 nov. 2017, 22:58

Bonsoir,

Oui j'ai eu mon bac~

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14425
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Defcom » 14 nov. 2017, 22:14

cou2 Bonsoir Gaëlle et bienvenu2
Comme le disait Bashogun,ne baisses pas les bras,tu es jeune et la sep ne doit pas être un frein a ta vie,profite donc de celle ci . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Bashogun » 15 nov. 2017, 08:17

Bonjour Gaëlle,

tu as pu terminer ton rapport de stage avec tes profs qui ont été bienveillants , tu as maintenant ton bac en poche, tout reste ouvert.

Tu peux toujours continuer de préparer le concours d’auxiliaire de puériculture si tu le désires.

Tu as l'avenir devant toi, à toi de jouer !

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Gaëllepi
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 11 nov. 2017, 21:40
Ville de résidence : Orange
Prénom : Gaelle
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Gaëllepi » 15 nov. 2017, 12:50

Merci pour vos réponses mais ma décision et prise.. j'ai décidé que je ferai autre chose dans ma vie.. elle ne sera pas un frein mais juste le volent que je tourne..

J'espère vous reparlez si j'ai besoin..

Ne parlant à personne de ma maladie, ça devient difficile pour moi de supporter..

Au plaisir de lire vos réponses

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonsoir à tous

Messagepar Bashogun » 16 nov. 2017, 07:56

Bonjour Gaelle,
c'est toi qui conduit ta vie et tes décisions, quelles qu'elles soient, t'appartiennent.
Tu as d'autres pistes ?

Il est nécessaire de ne pas rester isolée. Parler, échanger, de manière générale et plus encore quand on doit vivre avec une pathologie comme la Sep, est essentiel, notamment pour parvenir à l'accepter et trouver les moyens de vivre avec au mieux.
Le forum le permet et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, pour te permettre de te libérer de ce qui te mine, pour t'aider à avancer.
Mais il est bon aussi de sortir, de voir des personnes qu'on apprécie, d'avoir une vie sociale.

Où en es-tu de tes symptômes ?

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités