Nouvelle venue de Lyon

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Marina G.
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 06 nov. 2017, 11:35
Ville de résidence : Lyon
Contact :

Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Marina G. » 06 nov. 2017, 11:42

Bonjour à tous,

Je m'appelle Marina, j'ai 45 ans et j'ai une SEP depuis 17 ans maintenant. J'ai peu de séquelles aujourd'hui, j'ai besoin parfois d'une canne seulement; après avoir connu des périodes plus difficiles, la dépression, la perte de mon emploi. Comme beaucoup de malades malheureusement.

Je lis régulièrement les actualités sur cette maladie et j'ai découvert votre forum dans lequel j'ai lu plusieurs messages qui m'ont interpellée et auxquels j'aimerais répondre.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4839
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Bashogun » 06 nov. 2017, 13:36

Bonjour Marina et bienvenue parmi nous sur le forum !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14209
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Defcom » 07 nov. 2017, 21:38

cou2 Bonsoir Marina et bienvenu2
N'hésites pas a participer aux sujets qui t'intéressent,le forum est la pour cela :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

deb28
Confirmé(e)
Messages : 110
Inscription : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar deb28 » 07 nov. 2017, 23:54

Bonjour Marina,
Bienvenue à toi.
Peux-tu m'expliquer comment tu as été diagnostiquée ? Es-tu passée par une longue phase d'errance ou par une annonce choc ?

Marina G.
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 06 nov. 2017, 11:35
Ville de résidence : Lyon
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Marina G. » 08 nov. 2017, 13:14

Bonjour,

Cela a été "facile" pour moi, j'ai fait une grosse poussée juste après ma première grossesse. le diagnostic a été fait immédiatement mais j'ai une amie pour qui cela fut compliqué, elle a été dans l'errance médicale pendant plus de 10 ans.

Barbara92
Fidèle
Messages : 1078
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Ville de résidence : Courbevoie
Prénom : Barbara
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 13:39

:shock: :shock: :shock: :shock: plus de 10 ans !! Et les docs lui disaient quoi pendant tout ce temps ? Elle a une forme progressive ?

Barbara92
Fidèle
Messages : 1078
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Ville de résidence : Courbevoie
Prénom : Barbara
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 13:53

Désolée je débarque comme ça sans me présenter mais ces 10 années m'ont choqués ma réaction à été immédiate lol.
Bonjour et bienvenue, moi je ne suis pas diagnostiqué mais jai des troubles neuro avec des hypersignaux non spécifiques à l image, je dois faire une irm de contrôle le 16 novembre.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4839
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Bashogun » 08 nov. 2017, 20:01

Marina G. a écrit :Cela a été "facile" pour moi, j'ai fait une grosse poussée juste après ma première grossesse. le diagnostic a été fait immédiatement mais j'ai une amie pour qui cela fut compliqué, elle a été dans l'errance médicale pendant plus de 10 ans.

Bonsoir Marina,
c'est une chance d'avoir pu éviter l'errance diagnostic que beaucoup connaissent ou ont connue.
Comment s'est traduite cette poussée ?
Je suppose que si ton diagnostic a pu être aussi rapide, c'est parce, hormis ta poussé 'inaugurale' postpartum, tu avais d'autres lésions plus anciennes qui ont été révélées par lRM, mais dont les symptômes n'ont pas fait sens et ne t'ont pas conduite à consulter, ou qui ont été asymptomatiques.
J'ai bon ? :wink:
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Marina G.
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 06 nov. 2017, 11:35
Ville de résidence : Lyon
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Marina G. » 08 nov. 2017, 21:35

Barbara92 a écrit ::shock: :shock: :shock: :shock: plus de 10 ans !! Et les docs lui disaient quoi pendant tout ce temps ? Elle a une forme progressive ?


Non une forme rémittente. Beaucoup de médecins ne l'ont pas prise au sérieux pendant plusieurs années jusqu'à ce que le handicap devienne important.

Barbara92
Fidèle
Messages : 1078
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Ville de résidence : Courbevoie
Prénom : Barbara
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 22:11

Et l imagerie ne donnait rien pendant tout ce temps ? Alors qu'avec un traitement elle aurai pu espacer les poussées et être mieux à cette heure ci .. tu prend un traitement toi ?

Marina G.
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 06 nov. 2017, 11:35
Ville de résidence : Lyon
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Marina G. » 10 nov. 2017, 13:37

Elle a déjà attendu plusieurs années avant que son médecin envisage de lui faire passer un IRM ! Moi j'ai pris l'interféron pendant pas mal de temps mais je ne prends plus rien depuis quelques années. J'essaye d'éviter les médicaments autant que possible.

Barbara92
Fidèle
Messages : 1078
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Ville de résidence : Courbevoie
Prénom : Barbara
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Barbara92 » 10 nov. 2017, 14:09

C'est fou quand même ! Même une irm il refusait de lui faire c'est quoi son problème
Ah d'accord et pourquoi si c'est pas indiscret ?

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4839
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Bashogun » 11 nov. 2017, 09:10

Bonjour Marina,
Marina G. a écrit :Moi j'ai pris l'interféron pendant pas mal de temps mais je ne prends plus rien depuis quelques années. J'essaye d'éviter les médicaments autant que possible.
Qu'est-ce qui t'a conduit à prendre cette décision de ne plus prendre les Interférons et, plus généralement, de traitement ?
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

deb28
Confirmé(e)
Messages : 110
Inscription : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar deb28 » 11 nov. 2017, 16:43

Moi les médecins m'ont dit que je serais normalement tranquille pendant 6 mois, plus de poussée avant ce délai-là, donc si j'avais finalement la SEP, de toute façon je serais tranquille et on ne sait rien faire de plus pour l(instant.
Ils tâtonnent. Attendent que ça évolue. Ce n'est vraiment pas gai.

Barbara92
Fidèle
Messages : 1078
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Ville de résidence : Courbevoie
Prénom : Barbara
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Barbara92 » 11 nov. 2017, 18:25

Oui Deb quand ils ne savent pas ils attendent pour voir l evolution
Pareil pour moi je fais l irm de contrôle jeudi et je vois le neuro dans la foulée. Paye tes 100 euros pour l'irm ..
Et toi tu as pu demander une irm medullaire dans son intégralité ?

deb28
Confirmé(e)
Messages : 110
Inscription : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar deb28 » 11 nov. 2017, 18:45

AH oui ?
Je trouve ça fou mais d'un autre côté, je comprends que ce genre de diagnostic soit très difficile à poser.
Tu dois être impatiente de voir un peu s'il y a évolution dans ton IRM. C'est une cérébrale ou médullaire ? Quant à moi, je vois mon neuro le 27 et je compte bien lui demander cette IRM complète. Pour le reste, j'obéis et j'attends de voir ce qu'il se passe...

Barbara92
Fidèle
Messages : 1078
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Ville de résidence : Courbevoie
Prénom : Barbara
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Barbara92 » 11 nov. 2017, 19:22

C'est une cerebrale car c'est sur la cerebrale que j'ai des hypersignaux, oui hâte et hâte de revoir le neuro aussi pour lui dire à quel point j'suis fatiguée et pour lui dire que les symptômes sont diminués mais toujours la.
Le 27 va vite arriver :) Oui on a pas trop le choix que d'obéir et d'attendre ..

deb28
Confirmé(e)
Messages : 110
Inscription : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar deb28 » 11 nov. 2017, 20:30

Je suis contente d'entendre que tes symptômes ont diminué.
Finalement, je ne me souviens plus quel traitement tu m'avais dit prendre ?
Je croise les doigts pour que tu avances dans ton errance et pense à toi.

Barbara92
Fidèle
Messages : 1078
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Ville de résidence : Courbevoie
Prénom : Barbara
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar Barbara92 » 11 nov. 2017, 21:08

Merci c'est gentil ☺
Oui ça va mieux heureusement c était pas gérable, mais pas complètement parti non plus. Je prend Lyrica qui est anti-épileptique et Paroxetine anti-depresseur à petite dose, ce sont les 2 médicaments efficaces sur les douleurs neurologiques.
Et toi ca va un peu mieux ?

deb28
Confirmé(e)
Messages : 110
Inscription : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Nouvelle venue de Lyon

Messagepar deb28 » 12 nov. 2017, 00:09

Oui, merci, je marche un peu.
Je me repose, beaucoup :)
C'est surtout le boulot qui m'en coûte...mais pour l'instant, je tiens bon :)


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités