Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Deb,
je pense sincèrement que tu devrais 'déconnecter' le temps de ton séjour en Thaïlande afin d'en profiter le plus possible.
Pour le reste, fibro, sep ou autre, ce n'est pas la pathologie qui importe en fait, mais de parvenir à un diagnostic qui rende compte de tes symptômes. Or, aussi la fibromyalgie que la Sep sont difficiles à diagnostiquer, ce qui peut demander du temps. Il ne faut pas que tu baisses les bras, tan t que ton parcours diagnostic se poursuit, il peut aboutir.
Bien à toi.

(et les photos, au fait ??? )

Bashogun a écrit :Bonjour Deb,
je pense sincèrement que tu devrais 'déconnecter' le temps de ton séjour en Thaïlande afin d'en profiter le plus possible.
Pour le reste, fibro, sep ou autre, ce n'est pas la pathologie qui importe en fait, mais de parvenir à un diagnostic qui rende compte de tes symptômes. Or, aussi la fibromyalgie que la Sep sont difficiles à diagnostiquer, ce qui peut demander du temps. Il ne faut pas que tu baisses les bras, tan t que ton parcours diagnostic se poursuit, il peut aboutir.
Bien à toi.
Je suis tout à fait d'accord avec toi. Cest le fait de ne pas poser de diagnostic qui me rend dingue. Promis je ne baisse pas les bras. J essaie de déconnecter mais j'ai cette colère en moi, contrem on corps et ses douleurs inexpliquées.j'ai décidé d arrêter le lyrica mais je ne sais pas si cest une bonne idee...je verrai si douleurs il y a alors je reprendrai
La chaleur m occasionne une fatigue intense, incontrôlable et jambes pas au top. Donc je ralentis
(et les photos, au fait ??? )

Pour photo comment qu on fait ?

En dessous de ta saisie de message tu as une option pièce jointe
Il y a aussi une rubrique photo sur le forum

Me voilà bien rentrée
J'ai eu pas mal de trucs déroutants en vacances.
Je me sens plus que jamais incomprise ignorée du corps médical et de mes amis, qui considèrent que ma santé est au top puisque j'ai pu faire une heure de kayak ou du paddle. Mais ils ne savent pas que j'ai dû demander une chaise roulante à l'aéroport.
Je revois un nouveau neuro le 28 mars.
Entretemps je ne sais pas comment tenir.
Pardon pour ce coup de blues.

Bsr "deb28" !
É oui, toutes les bonnes choz on une fin..
C parfois dur d'être compriz à travers une apparence ki ne montre rien..
J'te souhète du positif avec le nouveau neuro q tu revois le 28 mars.
En attendant courage é patience..
Tu na absolument pas à t'excuser pour le coup blues..

Bonjour Deb,
tu as visiblement pu profiter allègrement de ces vacances dépaysantes avec une foule d'activités et des visites renversantes comme en témoignent tes belles photos !

Le sentiment d'être incompris est bien naturel. J'ai vécu la même chose plusieurs fois, notamment au retour de Guadeloupe où j'avais pu, cahincaha, marcher correctement, mais lentement, et où je me sentais bien. Le soleil me permettait de faire le plein de vitamine D, la chaleur n'étais pas écrasante et j'en ai profité à plein.

Mais voilà, le retour a été difficile, d'abord et avant tout parce qu'il pleuvait à verse, qu'il faisait froid, qu'il y avait une grève et qu'aller de l'aéroport à la maison a été fort compliqué. Le retour à la réalité après une parenthèse merveilleuse est parfois violent !

Ton coup de blues n'est pas étonnant, donc. Mais il ne faut pas qu'il te saisisse et t'enferme.
Tu dois voir un nouveau neurologue bientôt, il pourra porter un nouveau regard sur tes maux. Ton parcours se poursuit, les perspectives restent ouvertes, c’est ce qui importe.

Bien à toi.

khadija a écrit :Bsr "deb28" !
É oui, toutes les bonnes choz on une fin..
C parfois dur d'être compriz à travers une apparence ki ne montre rien..
J'te souhète du positif avec le nouveau neuro q tu revois le 28 mars.
En attendant courage é patience..
Tu na absolument pas à t'excuser pour le coup blues..

Merci, c'est tout à fait ça...Et ma maman qui me dit "rassure-toi, on ne voit rien, tu parais toute bien". "Mais maman, je m'en fous de ça, au contraire, c'est pire, on te comprend pas." Oui, mais tu aimerais avoir un bras tout tordu, ou une jambe gonflée ? Bon elle est pas tort, et elle veut me rassurer
Merci pour tes encouragements

Bises