Dans les méandres

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Messagepar Barbara92 » 07 nov. 2017, 09:16

Oui tu as raison
Avec le recul je commence à comprendre quels sont les symptômes importants et les moins importants, mais au moment du rendez-vous j étais paniqué de tous ces changements sur mon corps et je voulais tout dire pour qu'il mène l enquête (lol)
Tout à l'heure jai mon rdv avec le 2eme neurologue pour 2eme avis je ne ferai pas la même erreur

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Messagepar Bashogun » 07 nov. 2017, 12:55

Bonjour Barbara,
j'espère que ce rendez-vous te satisfera davantage en répondant mieux à tes attentes, notamment en terme d'écoute.
Avoir confiance en son neurologue est essentiel.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 07 nov. 2017, 15:06

Merci c'est gentil :)
Mais ce n était toujours pas ça
Je crois que je n'aurai pas du lui dire que je venais le voir pour avoir un 2eme avis
Il écoutait pas vraiment à plusieurs reprises il m'a coupé la parole
Il m'a dit que mon irm était complètement aspecifique et qu'on pouvait rien en déduire, il pense comme le 1er neurologue que les symptômes sont dus a l anxiété. Pff j aurai mieux fait de rester chez moi.

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Messagepar Defcom » 07 nov. 2017, 21:12

Pour ma part,je trouve quand même qu'il y a un manque d'écoute de la part de ce professionnel de santé,il aurait pu quand même jeter un oeil a cette liste ,même si certains symptômes sont peut être liés a l'anxiété ...
Anxiété qui peut être du a une absence de diagnostique .
Cela bien sur,n'engage que moi . :wink:
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Messagepar Barbara92 » 07 nov. 2017, 21:50

Oui je suis d'accord !
Et puis j essaye de comprendre comment les docs on la fâcheuse tendance à mettre les symptômes sensitifs sur le dos de l anxiété alors que pas mal de sepiens ont des poussées uniquement sensitives .. Ça fait pourtant partie de leur boulot je comprend pas.
En parcourant ce forum je m aperçois que beaucoup on des douleurs au pied, il s agit de quels types de douleurs ?

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Re: Dans les méandres

Messagepar deb28 » 07 nov. 2017, 23:52

Bonsoir Barbara,
Qu'a donné ton second rendez)vous ? As-tu pu avancé ? T'es-tu sentie écoutée ?
Concernant les pieds, pour ma part, ce sont des sensations d'étouffement, de tiraillement, d'engourdissement, d'endormissement, fourmis un peu comme s'ils étaient dans une chaussette. Parfois, des décharges électriques ou des contractions involontaires. En ce moment par exemple, je ressens comme une sorte de crampe, comme si quelqu'un prenait mon pied et appuyait fortement sur les deux côtés pour le comprimer. Je ne ressens quasi plus de sensations avec mon pied droit, comme s'il était dans une gaine.
Ce sont des ressentis donc toujours difficile à expliquer.
Ressens-tu ce genre de choses aussi ?

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Messagepar deb28 » 08 nov. 2017, 00:19

Question à qui arrivera à me répondre,
quand vous parlez d'IRM médullaire, je dois bien demander de la colonne complète, à savoir lombaire et cervicale ?
Merci !

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Messagepar Bashogun » 08 nov. 2017, 08:11

Sous le contrôle des autres membres du forum, il me semble que l'IRM médullaire examine la moelle à tous les étages (cervical, dorsal, lombaire).
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 09:11

Barbara92 a écrit :Merci c'est gentil :)
Mais ce n était toujours pas ça
Je crois que je n'aurai pas du lui dire que je venais le voir pour avoir un 2eme avis
Il écoutait pas vraiment à plusieurs reprises il m'a coupé la parole
Il m'a dit que mon irm était complètement aspecifique et qu'on pouvait rien en déduire, il pense comme le 1er neurologue que les symptômes sont dus a l anxiété. Pff j aurai mieux fait de rester chez moi.


Ca donnait ça lol donc 2eme rdv pire que le 1er, car le 1er même s'il mettait tout sur le dos de l'anxiété il voulait m aider. Le 2eme ne m'a même fait d examen euro il a juste regardé l irm et posé des questions mais il n écoutait les réponses qu' a moitié..
Pour les pieds oui j'ai des engourdissements et fourmillements mais c'est vraiment toutes les jambes des crampes au pied aussi mais pas de décharges électriques. Par contre depuis plusieurs mois j'ai une douleur à la plante du pied droit en dessous des doigts de pieds quand je marche, mais quand je regarde il n'y a rien et quand je bouge mon pied sans marcher aucune douleur, je trouve ca très particulier.
Pour l irm c'est ca colonne vraiment dans son intégralité le doc m avait montré à quelle partie ca correspondait

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Messagepar deb28 » 08 nov. 2017, 11:33

Je suis bien désolée pour toi,

Je pense que parmi les médecins, il y a aussi de l'égo, forcément, comme partout. Et peut-être que celui-là aura mal pris d'être en second avis. Parfois, il ne faut pas chercher plus loin, l'âme humaine étant ce qu'elle est.
Pour la douleur plantaire, as-tu déjà essayé de te masser tout doucement avec une balle de tennis ? Tu appuies doucement ton pied sur la balle de tennis, et tu la fais rouler sur toute ta plante des peids. C'est une réflexologie gratuite :)

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Messagepar deb28 » 08 nov. 2017, 11:34

Merci Bashogun,
Je confirme qu'alors je n'ai fait qu'une IRM médullaire cervicale...
Dingue quand même :s

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Re: Dans les méandres

Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 13:32

Oui c'est possible. Il me dit vous manquez peut être de magnésium heu comment te dire garçon je prend depuis 2 mois du magnésium et du curcuma avec de la vitamine D. Donc le coup de la carence ca va quoi. Vous avez des maux de têtes ? Non. Vous avez déjà eu un traumatisme ? Non. Il y a des problèmes cardiaques dans la famille ? Non. Bon la on peu pas du tout parler de sclérose en plaque cest sûrement du au stress, en plus lyrica vous soulage, à la limite faites une irm de contrôle dans 6 mois. Ok garde la pêche j'aurai mieux fait de rester chez moi plutôt que me déplacer jusque Cergy.
Merci pour l astuce de réflexologie je vais essayer, je n'ai pas de balle de tennis mais je vais bien trouver une balle dans les jouets des enfants lol.
Tu prend quoi comme médocs pour soulager tes douleurs ?

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Messagepar deb28 » 08 nov. 2017, 15:38

C'est terriblement frustrant de se retrouver incomprise, sur ce coup là, je te comprends à 100% :)
Pour les médicaments, je prends du Lyrica et du Rivotril. J'avais pris deux autres anti-douleurs neuropathiques, non tolérés, mais impossible de revenir sur le nom. Le lyrica a une fâcheuse tendance à m'ouvrir l'appétit et à me mettre les nerfs à fleur de peau. Pour le reste, je le supporte bien. Le Rivotril a également un effet relaxant, il est donc parfait avant d'aller dormir.
Malgré le Lyrica, je reste à une échelle de douleur d'environ 3-4 au quotidien, depuis avril. Sans Lyrica, j'étais à 8. Certains jours, je suis à 8, sans raison particulière. Fatigue et stress ont un effet.
Le Lyrica n'aide en rien pour les problèmes sphinctériens.
La kiné de rééducation m'a énormément aidé, lorsque j'ai dû réapprendre à marcher convenablement. Même si elle se moque toujours de moi quand je ne marche pas droit. (Gentiment, c'est un amour).

Et toi, quel est ton traitement en ce moment ?

Tu avais évoqué la fybro, as-tu consulté un médecin en ce sens ? Il y a des points précis qui laissent peu de place au doute.

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Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 20:47

D accord le rivotril c'est anti-épileptique aussi ?
Moi aussi le Lyrica m'ouvre l appétit, mais j'me dit que c'est peut être pas si mal car avant de le prendre j avais une perte d apetit importante.
C'est bien que la kiné t'ai bien aidé tu continue à la voir ?
Moi je prend Lyrica, il m aide aussi surtout pour les brûlures qui étaient horrible et insupportable avant, mais n efface pas tout. Et je prend paroxetine 1 demi par jour qui est un anti-depresseur a faible dose c'est Atarox qui est anxiolytique pour mieux dormir mais on peu le prendre que 2 mois max et la c'est bientôt fini donc ça me stress car moi le sommeil depuis que j'ai les enfants c'est pas trop ça je met du temps à dormir j'ai le sommeil léger et pas récupérateur.
En fait j avais évoqué la maladie de Lyme, elle provoque des symptômes très similaires à ceux de la sep et certains ont des hypersignaux non spécifiques de la subtances blanche. Apparemment les tests ne sont pas fiables et très peu de médecin prennent cette maladie au sérieux en France.
Il y a aussi le BFS dont on parle sur l autre discussion mais comment savoir si on a que le BFS ou la SEP et le BFS c'est compliqué !

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Messagepar deb28 » 14 nov. 2017, 14:28

Coucou,

Qu'uest-ce que le BFS ?
On t'a testée pour la maladie de Lyme ?
Le Rivotril calme les douleurs neuros aussi et il a un effet apaisant.

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Messagepar Barbara92 » 15 nov. 2017, 12:29

Syndrome de faciculations benines, apparement c'est pas raté qu'il soit associé à une Sep
Non j ai pas été testé pout Lyme

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Messagepar Defcom » 15 nov. 2017, 12:45

Bashogun a écrit :Sous le contrôle des autres membres du forum, il me semble que l'IRM médullaire examine la moelle à tous les étages (cervical, dorsal, lombaire).
Bien à toi.

Je confirme
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Messagepar deb28 » 15 nov. 2017, 17:17

Merci pour la confirmation. Les moments que je vis sont très angoissants et je pense que vous êtes passés par là : des questions surgissent tout le temps :
D'ou viennent ces douleurs ? Est ce que ces douleurs vont empirer ? Vais je encore savoir marcher ? Pourquoi est ce que ça remonte dans le dos ?
J'ai peur je le dis en toute honnêteté.

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Re: Dans les méandres

Messagepar Barbara92 » 15 nov. 2017, 20:42

C'est tout à fait normal que tu ai peur et tu n'es pas toute seule, j'ai peur aussi ! Être dans l inconnu malgres nos visites chez le médecin avec des symptômes pas du tout anodin c'est carrément flippant, on a l impression que les mêmes les médecins ne peuvent rien pour nous .. en fait il faut attendre mais attendre dans ces conditions dur dur .. moi hier j étais mal de chez mal ! J étais épuisé vide de toute énergie et ça, malgré une longue sieste de plusieurs heures .. la veille d'un 1er jour de boulot c'est franchement pas rassurant ! Je me suis mise à flipper en me disant que j arriverai jamais a reprendre une vie pro comme avant.. bref je te comprend tellement

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Re: Dans les méandres

Messagepar Defcom » 15 nov. 2017, 22:02

Bonsoir Deb
Je comprends tes angoisses et toutes les questions que tu te poses,mais parfois,il est bon de lâcher prise et de vivre un peu au jour le jour,cela en fonction des personnes peut faire un bien fou,vivre dans l'anxiété et le stress n'est pas vraiment une bonne solution . :wink:
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