Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous,

je m'appelle julie, j'ai 38 ans. Je suis intervenante en santé mental. Je travaillais avec des enfant et adulte en d.i.. Depuis 1 ans j'avais de grande douleur dans les jambes et dans le bassin. En avril, je me suis blessé en chutant dans les escalier aux travail je suis donc en arrêt depuis ce temps sur la csst. Une hernie, voila ce qu'il ont vue a irm. mais depuis les 6 derniers mois ma condition c'est vraiment beaucoup détériore. je ne peux resté debout en statique ou a la marche plus de 5 minutes, douleur aux jambes, l'une en paresthésie et froide et l'autre des points chauds et des crampes. j'ai eu beaucoup de perte au niveau de l'urine, je dois maintenant porté des protège dessous car j'ai beaucoup d’engourdissement au partie génital et je ne sent plus quand jai des perte. j'ai perdu beaucoup de sensations aux pieds et au mains. souvent quand je fais de la couture je me pique et je ne m'en rend pas compte. beaucoup de migraine, tremblements, manque de force, fatigue ect, rien sur les irm de ma colonne explique ses symptômes.

Je suis aussi diabétique type 2 a l'insuline. Mais ce qui est un peut différents pour ma part cest que je suis allergique a l'insuline... et oui ça ce peut hahahhaha.... je dois donc me donné des doses immenses pour que mon taux de sucre sois a peut pret normale. Ce qui me fait prendre beaucoup de poids, de 2 a 5 livres au 2 semaines. Aucun autres autre médicament pour l’absorbions ne fonctionnes, trop d'effets secondaire. Je suis donc en attente d'une chirurgie bariatrique en urgence.
mon endocrinologue m'envoie passé un autre irm mais de la tete car ce n'est pas le diabete qui peut me donné ses effets la... il a commencé a me parlé de la sep....

j'ai peur... extrêmement peur.... ça roule toujours dans ma tête, et le système de santé n'est pas pressé de me faire mes examens.... donc patience.... j'ai aussi peur qu'ils ne m'opèrent pas a cause de la sep.... es-ce qu'il y a des gens ici qui on eu une chirurgie malgré la sep?

Je viens sur ce forum pour lire vos commentaires, je veux savoir ce que c'est vivre avec sep. si c'est ce que j'ai alors je veux me préparer et pas lire les trucs scientifique, mais la vrai vie.

je vous remercie
avec toute mon affection
julie leblanc

Bonsoir Julie et
Je me suis permis de déplacer ton sujet afin de te créer ta propre présentation .
Le diabète peut amener des effets qui s'approchent de la SEP,toutefois,au vu de ce que tu décris et ce que suppose ton médecin,il y aura d'autres examens a passer comme IRM cérébral et médullaire puis ensuite une ponction lombaire afin de permettre un diagnostique fiable de celle ci .
Coté chirurgie,la SEP ne pose d'après ce que j'ai entendu,aucun problème en général .
Par contre,le stress est un ennemi quelque soit la pathologie,il va falloir prendre les choses avec plus de calme,être zen,même si cela n'est pas toujours évident .
Les maladies neurologiques sont parfois difficiles a diagnostiquer,le parcours peut prendre parfois des années pour certaines personnes .
Coté la vie vraie,en visitant le forum,tu t'apercevras que la majorité des membres ont une activité professionnelle et une vie personnelle bien remplie,la SEP n'empêche donc pas de vivre normalement,et le mythe de la personne en fauteuil roulant est passé ..

A très bientôt

merci infiniment pour ta réponse.... je vais lire les forums avec beaucoup d'attention!! milles merci

Bonjour julieleblanc, bienvenue parmi nous sur le forum et salut au Québec !

comme l'a écrit Defcom, la Sep est une affection neurologique difficile à diagnostiquer en toute certitude parce qu'il faut à la fois éliminer d'autres pathologies, tant physiques que neurologiques, et répondre à des critères précis, notamment pour les inflammations qui pourraient toucher le système nerveux central, cerveau et moelle épinière. Cela prend nécessairement du temps - d'autant qu'avec diabète et problème avec l'insuline, ça peut rendre le diagnostic un peu plus difficile à établir.

Ceci dit, si Sep il y a in fine, il faut bien remettre les choses à leur place pour se dégager des représentations qui peuvent faire peur. Il y a Sep et Sep, qui peut s'exprimer très différemment selon la personne, autant de Sep que de sépien ou presque.

Diagnostiqué (rapidement) en 2011, mais avec une Sep présente depuis plusieurs années avant, je continue de travailler et d'avoir une vie sociale riche. La Sep est là, mais en apprenant à cohabiter, on peut vivre presque normalement. Parcourir le forum te montrera que c'est souvent le cas : on est très loin d'une maladie lourdement invalidante pour tous les sépiens, rassure-toi !

Au plaisir de te lire.