Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir Barbara
Pour ton IRM médullaire,c'est peut être pour être sur de ne pas passer a coté de quelque chose ...

Oui possible. C'est vrai que depuis le début on me dit que mes symptômes font penser à une compression médullaire. Du coup j'en ai passé du temps à regarder cette irm médullaire lol. Sont ils passés à côté de quelque chose ? Ptdr docteur Barbara

OK Salut. Ahah , oui ils ont de l

je fini par me demander si ça fait pas partie de l'approche thérapeutique.

Plus sérieusement, Barbara.

je pense que tu as quelque chose qui cloche.
Manifestement, il y a un petit truc " insignifiant" sur la médullaire , des lésions non spécifique ne rentrant pas dans "le menu macdo" sur la cérébrale, des brin truc qui sont pas franchement, franchement net.
UN CRP elevé, de mémoire, lors de ton inflammation traité par bollus, (tu me reprends si j'ai mal pigé un truc)
Mais ce n'est pas suffisant pour les faire pencher dans un sens ou un autre.
J'espères que les retours d'examens apporteront de nouvelles pistes.
Ton parcours du combattant ,en gros je me le suis fait en 2 jours (PDS,PL,IRM, cerebrale, rdv ophtalmologue puis neuro)
J'ai eu beaucoup de chance avec cette névrite et cette sur-névrite,(c'est malheureux)mais, ça les a fait bouger.
j'ai complété le reste des exam ( lyme,maladie systémique ) en 6 mois.
Si j'étais a ta place, à l'apparition d'un symptôme marqué, je filerais soit a la Salpé, Soit à Rotchild aux urgences.
C'est le seul vrai moyen d'accélérer les examens, les rdv, les PDS à mon avis.
Tchuss

Mais en fait c'est exactement ça. Il y a des trucs qui clochent mais ce n'est pas assez franc pour qu'ils se bougent.
Pourtant l épisode de l an dernier était un véritable enfer à vivre. Mais pour eux ça reste des mots.

Et je me suis dit exactement ce que tu me dit, le 1er truc sérieusement objectif et je file à l hôpital, pour une simple constatation

Là je vois que pour l instant il faut que je me demerde toute seule et jai franchement pas envie que ça empiète sur mon projet pro qui commence avec imminence, du coup je vais reprendre le nutralgic.

Des fois, j'ai l impression de marcher dans l eau. Plus de fluidité. Est ce que ça vous le fait ? Est-ce ça que l'on appel les faiblesses ? Et si oui comment ça se fait que ça ne traduit pas à l examen clinique.

Merci pour ton avis sincère

Coucou Barbara,

Une impression de marcher dans l'eau ? Ben non. N'oublie pas de le noter sur ta liste alors.
Garde bien le moral Barbara.

A bientôt

Oui dans le sens où c'est pas fluide.

Bises

mon dieu, comme vos soucis me semblent enormes !
barba blabla comme dit mag ^^ je ne peux pas répondre à tout ceci, mais je te souhaite tout mon courage !

Merci

Me revoilà après mon rdv de suivi, suite à l hospi de jour.
Résultats :
Écho abdo normale, biopsie des glandes salivaires normale, et pour la prise de sang quasi tout est normal sauf un anti corps, présent déjà la 1ere fois, et encore présent cette fois ci, qui provoque des problèmes de coagulation et qui favorise les caillot sanguins. Le syndrome des antiphospholipides (Sapl) en est responsable. Elle a fait le lien car je lui avait parlé des soucis de ma dernière grossesse : artère utérine bouchée, bébé né avec un très petit poid.
A priori, ce syndrome (qui est une maladie auto immune mais ça je l'ai découvert sur internet lol) ne provoque pas de symptômes neurologiques, sauf des avc. Oui je sais c'est déjà pas mal.
Et à priori, c'est divisé en deux branches, la sapl thrombose, qui est responsable de phlébites, thrombose pulmonaire et avc, et la sapl osbstretique, celle qui me concerne à priori qui est responsable de fausses couches à répétition et/ou de complications pendant la grossesse. J'ai au moins eu la chance de ne pas connaître les fausses couches.
Cette dernière ne nécessite pas de traitement sauf en cas de grossesse.

Seulement je n'ai pas pu m'empêcher de regarder sur internet, et j'ai vu que la sapl pouvait provoquer des troubles neurologique autre que l'AVC :
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 6215001132
Peut être n est elle pas assez spécialiste sur la question ?

Sinon, comme j'ai des gonflements aux mains, elle veut que je fasse des radios des mains pieds et hanches pour voir les articulations.
Et autre chose que j'ai pu voir sur internet, la sapl est souvent associé à un Lupus ahah. On en revient à ce lupus. Mais ça elle n'a rien dit, peut être qu'elle attend les résultats des radios.

Grande dedicasse à Wallis, pour qui sa neurologue avait évoqué cette pathologie lol

Bsr Barbara !

Donc si g bien compris, tu es jusk'a ce jour sans diagnostic ?
Moi ca me fé flipper.. G l'impression q tu en c mieux q le Dr ..
Les choz avancent doucement..

Oui c'est ça, mais quand je regarde sur internet j'ai l impression de me reconnaître ahah, ils disent que la sapl peut provoquer des myelites, des encéphalites (c'est ma 2eme neuro qui m avait parlé d ancephalite..), et des petits hypersignaux non spécifiques de la substance blanche peuvent apparaître sur l irm, Heuuuu c est moi en fait

J'ai super mal dormi j avais peur de faire un infarctus ou un avc
Dur de savoir qu on fait parti des populations à risque

Barbara92 a écrit : ↑10 déc. 2018, 20:51
Grande dedicasse à Wallis, pour qui sa neurologue avait évoqué cette pathologie lol

Mais c'est fou cette histoire !! Au fur et à mesure que je lisais ton post, je me disais C'EST LES ANTIPHOSPHOLIPIDES lol, les fameux, ceux qui m'ont fait flipper pendant plusieurs mois en attendant de faire les analyses demandées par ma neuro.
Sache que je partage ton appréhension, pour être passée par les mêmes lectures que toi.

Si ça peut te rassurer, quand j'ai revu ma neurologue et que je lui ai dit que l'éventualité d'avoir un SAPL m'avait fait peur, elle m'a dit "oh ben faut pas, vous savez, ça se traite, le tout c'est de le diagnostiquer. Moi dans ma carrière (elle doit avoir 55 ans), j'en ai vu qu'un seul de SAPL mais on a été content de mettre le doigt dessus alors depuis, je tâche d'y penser à chaque fois !".

On peut tous être sujet à un AVC ou une phlébite. Mais si tu t'y sais un peu plus sensible que la moyenne, tu sauras avoir le bon comportement pour les éviter. C'est comme tout problème de santé : la prévention fait des miracles. Tu peux prendre ça comme une chance par rapport à qqn qui aurait tout autant de risques que toi, mais sans en être du tout informé. Là, tu vas pouvoir prendre un traitement à base d'anticoagulant, faire un peu de sport et tout. Et puis tu as déjà tes deux boys, c'est super vu que c'est manifestement le gros stress d'être enceinte quand on a un SAPL.
Et puis sache aussi que les AVC, pris à temps dès les premiers signes peuvent être traités. Tu as donc tout à fait raison d'être à l'écoute de ton corps, de tes sensations. Bon, après je te dis tout ça mais moi il y a quelques mois, j'arrivais pas à me raisonner du tout ahah.

En tout cas je trouve que ça peut être une super piste pour expliquer tous tes maux. Il faut creuser en ce sens. Peut-être le bout du tunnel en vue pour notre copine Barb' ?

Merci pour ta petite dédicace, elle m'a fait sourire.
Bisette

wallis

salut barb'....
ça avance on dirait !
... et le lupus qui revient aussi sur le tapis. En te lisant j'y avais pensé tout de suite.
Tu devrais peut être prendre le contact du doc de wallis, elle a l'air éveillée .
J'ai l'impression que tu tournes autours du pot en fait...mais là j'ai la sensation que tu te rapproches de la vérité.
T'inquiètes pas de trop pour L'AVC, notre sous marin, que je bise au passage, as bien résumé la réalité des choses.
Keep Fuerza
maglight

Merci Wallis pour ces mots rassurants, tu assures

En fait elle m'a dit que tant qu'on a pas fait de thrombose et que ça se limite à l obstétrique ils prescrivent pas d anticoagulants car ils préfèrent éviter, le risque avec les anticoagulants c'est que le jour où t arrête les risques sont d autant plus élevés. Donc on attend la catastrophe quoi

La question est de savoir est ce que ce syndrome peut causer des symptômes neuro. J'ai l impression que oui au vu de ce que j'ai lu, et ton témoignage va encore plus dans ce sens car c'est ta neurologue qui a voulu vérifier ça.
Et si c'est le cas faudra penser à un traitement.

Ce qui me fait aussi grave chier, sorry pour la vulgarité, ma mère m'a mis la pression pour ça, c'est qu'il va falloir que je fasse grave attention à ce que je mange , et à la base jsuis pas une grande fan de légumes, et mon 2eme cerveau c'est mon estomac.

Merci Mag, oui ce lupus me pendait au bout du nez lol.
C'est vrai la neuro de Wallis a l'air top !

Bises les filles

Coucou Barbara,

au moins, la sapl semble être une hypothèse intéressante. Le message de Wallis est rassurant, ça devrait t'aider à dépasser tes craintes.
Bises

Contente d'avoir pu te rassurer un petit peu.

Pour ce qui est de ma neurologue je peux te passer ses coordonnées en MP si tu souhaites mais son côté brut de décoffrage ne plait pas à tout le monde. Une collègue y est allée pour une histoire de cavernome au cerveau et n'a apprécié son ton. Elle l'a trouvé un peu trop cash pistache. Ça lui a fait peur.

Pour ma part j'aime bien, j'ai un rapport très franc et très nature avec elle. Elle me chambre pas mal, ça me fait toujours rigoler, mais je comprends que ça puisse déstabiliser ou ne pas plaire.
Evidemment comme tout spécialiste en ville à Paris, elle coûte cher. Là aussi, ça peut ne pas trop faire l'affaire.

Je me rende compte que c'est très délicat de trouver un médecin qui convient. Les caractères, les sensibilités ne s'accordent pas toujours. Un médecin va sembler formidable à une personne et complètement farfelu ou désagréable à une autre. Les goûts et les couleurs, ça marche pour les fringues, la musique, la bouffe... Et les neurologues ahahah

Il faut savoir rester curieux, c'est comme ça que l'on fait malgré tout de chouettes rencontres dans la vie. Tu me diras Barb' !

Je préfère largement un doc franc du collier à un doc faux-cul, genre la personne qui utilise le sourir forcé pour te parler.
La franchise est donc ce que j attend en premier d un médecin.
Après le manque de tact peut aussi faire mal.
Hier la doc était très agréable, mais elle a peine prononcé le nom du syndrome qu'elle venait de m annoncer, et ma même pas dit que c était une maladie auto-immune. Donc bon..

Dans l immédiat, j aimerai surtout savoir si ce syndrome peut être à l origine de mes problèmes neuro, car j'en peux plus de ne pas être fixé.
Je crois que je vais écrire un mail à mon ancienne neuro.

Bashogun a écrit : ↑11 déc. 2018, 13:40 Coucou Barbara,

au moins, la sapl semble être une hypothèse intéressante. Le message de Wallis est rassurant, ça devrait t'aider à dépasser tes craintes.
Bises

Intéressante je sais pas mais j espère que ça sera la dernière Bises

Barbara92 a écrit : ↑11 déc. 2018, 19:41
Intéressante je sais pas mais j espère que ça sera la dernière Bises

Et du coup, quelle est la suite du programme pour toi Barbara ? Analyses supplémentaires ? Un nouveau rdv chez un neurologue pour évoquer les éventuels liens entre SAPL et troubles neuros ?

NE LÂCHE RIEN, t'es proche du but !

Radio des mains pieds hanches, et je commence sérieusement à m inquiéter de l impact de tout ces examens radiologiques sur ma santé..
+ une dernière prise de sang
Et on se revoit dans 3 mois.
Comment laisser le temps couler lol.

Pour le neurologue elle m'en a pas parlé, mais je compte envoyer un mail à mon ancienne neuro pour avoir son avis.

Merci pour ton soutien Wallis

Bsr Barbara !

En effet, tu en n'as passé des examens.. Tkt, c 1 mal pour 1 bien o final..
Envoyer un mail à ton ancienne neuro pour avoir son avis. C 1 idée, pkoi pas..
Courage é patience ma belle ! ..