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Messagepar Drake1969 » 14 janv. 2018, 17:32

Ah oui élément très déterminant en effet, merci Bashogun !

Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 14 janv. 2018, 18:13

Voilà en cas de sep (mais pas tout le temps non plus) il y a une protéine qui est produit en quantité.
Cet examen sert aussi à avoir des indices sur ce qui ne va pas dans le corps puisqu en fonction de la présence ou du dosage de tel proteines on peu voit quel organe est en difficulté, d après ce que j'ai compris. Donc le fait que celle du Sang soit normale me rassure. Quand tu ne sais pas avec certitude ce que tu as t'as toujours une part de flippe dans un coin de ta tête ou tu dis peut être que c'est encore plus grave et que mes jours sont comptés.
Oui c'est ca nos résultats doivent se balader Mdr, ils ont besoin de vacances lol.
Oui c'est bien que tu ai un diagnostic posé je suis contente pour toi ☺
Oui tu as raison je vais changer de neuro et prendre la tienne, quand j aurai les résultats mdr
Je me dit que je devrai prendre rdv à l avance mais je sens le coup foireux lol

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Messagepar Barbara92 » 15 janv. 2018, 00:19

Chers modos,

Est-il possible de retirer mon post sur ma journée d hier. Merci.

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PAC
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Messagepar PAC » 16 janv. 2018, 21:23

Bonjour tout le monde, bonjour Barbara92,

J'espère que tout le monde va bien par ici.
Je viens de parcourir les dernières pages de ce post et suis très surpris du temps que peut prendre les résultats de ta PL (en ce qui me concerne, ça n'a pris qu'une semaine). Pour info, ce sont normalement des labos spécialisés qui font ces analyses mais - outre les délais de transport - il faut un rien de temps pour les réaliser (bon j'abuse mais c'est assez rapide).
Quelques petites précisions sur la CRP (C-reactive protein) : cette molécule n'est pas un anticorps mais une protéine de la famille des pentraxines fabriquée par le foie (et aussi par les adipocytes) lors d'épisodes inflammatoires ; le CRP a principalement le rôle d'activer le système du complément en cas d'infection. Les élévations du taux de CRP sont fréquents et peuvent être causées par une simple rhinite virale.
Pour la PL, ton parcours me semble totalement hallucinant. Comment un doc peut oublier qu'il faut comparer analyse de sang et de LCR ?!! Ce qui est recherché dans ces analyses c'est le calcul d'un index (par exemple celui de Delpech, le plus utilisé) et la comparaison des profils oligoclonales du LCR et du sang.
En gros, pour être en faveur d'une SEP, il faut qu'il existe des anticorps spécifiques dans le LCR que l'on ne retrouvent pas dans le sang ce qui se traduit sur le résultat de ton analyse par la mention "synthèse intrathécale d'IgG oligoclonales surnuméraires". Les IgG étant des anticorps, cela veut dire qu'il existe une fabrication d'anticorps spécifiques dans ton LCR.
En espérant ne pas avoir été trop confus.

Tiens nous au courant des résultats.
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PAC
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Messagepar Barbara92 » 16 janv. 2018, 21:40

Coucou PAC,

Ça fait un moment dit donc, comment tu vas ?

Merci pour ces explications ☺
Oui c'est fou, et dis toi que c'est la 2eme PL que j'ai faite car ils n arrivent pas retrouver les résultats de la 1ere ..
Oui je comprend pas non plus comment ils ont pu oublier de comparer, et s'en rendre compte X temps après

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PAC
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Messagepar PAC » 16 janv. 2018, 21:51

Petit break car beaucoup de taf et de révisions (je me relance dans la préparation de l'agreg même si j'ai des difficulté à écrire... ça me stimule intellectuellement). Mais je reste en contact sur FB avec le groupe (Pierre-Antoine Compain Abenakis) Et puis je suis un peu déprimé car le copaxone ne semble pas marcher des masses sur moi --> à l'IRM de contrôle en novembre, une nouvelle lésion apparue depuis mai. Bon, j'attends mes prochains IRM en mai prochain et (selon ma nuero) s'il y a de nouvelles lésions, il sera temps de revoir mon traitement.
Tiens nous au courant des résultats de ta PL.
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PAC
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Messagepar Barbara92 » 16 janv. 2018, 22:07

C'est tout les ans le contrôle des lésions ?
Et toi physiquement tu te sens comment ?
Tu sais que je n'ai plus de falsification bizarre.

Super pour l'Agreg, je t encourage ☺

Oui je vous tiens au courant, je refais la prise de sang demain midi à l hopital

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Re: Présentation

Messagepar PAC » 17 janv. 2018, 08:17

Tu sais que je n'ai plus de falsification bizarre.
J'en ai toujours autant (c'est très relou)... Tout ce que je peux te dire à leur propos c'est qu'elles sembleraient signer une souffrance des neurones moteurs (ceux responsables de la contraction des muscles) ; la littérature n'est pas très prolifique à ce sujet. Sinon je suis beaucoup moins fatigué que je l'ai été autour des vacances de la Toussaint (d'où la reprise de projets), je ne vais donc pas trop me plaindre.

C'est tout les ans le contrôle des lésions ?
Je ne sais pas du tout. J'imagine que c'est surtout en fonction des événements cliniques (nouvelles poussées, nouvelles dynamique de la maladie) et pour évaluer l'efficacité d'un traitement. Perso, je ne suis pas super rassuré par l'injection régulière de gadolinium dans l'organisme...

Oui je vous tiens au courant, je refais la prise de sang demain midi à l hopital
C'est étonnant de comparer une prise de sang avec du LCR pris à deux moments différents... ta situation immunitaire à dû changer depuis ta PL.
Bon courage
PAC
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Messagepar Barbara92 » 17 janv. 2018, 09:08

C'est top que tu sois beaucoup moins fatigué ☺

Concernant l injection de gadolinium a priori ça ne court aucun risque. Mais l autre jour quand j'ai vu que la femme de Chuck noris portait plainte pour avoir reçu trop d injections et avoir des répercutions sur son organisme, je me suis posé la question. A la différence que elle, en quelque jours d hospi elle a eu plusieurs irm sous injection. Est ce que c'est lié ou pas je ne sais pas.

Pour ma PL je me suis faite exactement la même remarque, quand il m'a dit qu'il y avait un soucis je lui ai demandé si il fallait refaire la PL, il m'a dit non juste la prise de sang, et je lui ai dit mais elle est la la prise de sang dans mes mains pkoi vous pouvez pas comparer, et la il m'a sorti un charabia mon petit cerveau n'a pas suivi j'ai rien compris lol

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 18 janv. 2018, 09:40

Bonjour,
concernant le gadolinium, lorsque j'ai passé ma toute première IRM en 2011, une sensation de brûlure importante a envahi tout mon torse. A la fin, on me sort, je le signale immédiatement aux personnels qui m'examinent et constatent qu'en effet il y a de larges et fortes rougeurs. Allergie au Gado !
Pas de pot ! ma toute première - et seule - allergie et il faut que ce soit au produit de contraste et à un moment particulièrement difficile qui allait conduire au diagnostic Sep !
C'est rare, ai-je appris ensuite, et il y a des parades : il suffit d'une pré-médication sur les 3 jours précédents. Ça ne m'est plus arrivé depuis.

Pour le reste, les études montrent que la Gadolinium peut laisser des traces résiduelles dans le cerveau, mais qu'il est bien moins toxique que les produits iodés utilisé pour les scanner.
Le suivi Sep est typiquement au rythme d'une IRM tous les 6 mois, voire un an. Cela reste raisonnable et permet d'éviter une accumulation de ces traces résiduelles.
Sinon, il y a toujours la possibilité de faire les IRM sans produit de contraste. Il est d'ailleurs courant que l'IRM commence sans Gado et que le radiologue demande ensuite une injection s'il repère quelque chose qu'il doit pouvoir préciser.

Bien à vous.
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 18 janv. 2018, 18:27

Ah d'accord
Donc à chaque fois 3 jours avant tu prend des medicaments
Merci pour ces infos

Bien à toi hihi

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 26 janv. 2018, 22:18

Voilà voilà

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 27 janv. 2018, 02:26

Bah voila !
Bienvenue au Club, Barbara.
Je suppose, j'espère en tous cas, qu'avec cette ALD tes IRM précédentes seront dûment prises en charge.
Reste plus que le traitement de fond à déterminer.
Bien à toi.
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 27 janv. 2018, 08:07

Oui c'est rétroactif, il a mis à partir du 1er septembre, et ma dit de ne plus rien payer en attendant la réponse.

Oui le traitement, je commence déjà à me demander cachet ou piqûre.
Mon homme me dit qu'avec les piqûres je vais avoir une cuisse de droguée lol.
Mais j'ai entendu qu'avec les cachets il y a une surveillance hépatique pour surveiller le foie.
Je sais qu'il y a pleins d info sur le forum mais faut que je me motive à la lecture lol.

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 27 janv. 2018, 10:31

Coucouvous !
le choix du traitement de fond n'est pas simple...
Normalement, ton (futur) neuro devrait t'en proposer plusieurs, t'exposer leurs avantages et leurs inconvénients et te laisser le choix.
A l'époque, il n'y avait pas encore de traitement oral disponible et ma neuro ne m'a proposé que des traitements par injection : Interféron et Copaxone. Pour le premier, il s'agissait d'une intra-musculaire 1x par semaine ; pour le second, les injections étaient quotidiennes, mais en sous-cutanée. Ce qui m'a fait choisir la Copaxone (version 20mg à cette époque), c'est d'abord la taille de l'aiguille, puis le peu d'effets secondaires, notamment dépressif.
Infirmière référente en HdJ pour me remettre tout le matériel, m'apprendre les rudiments de la Sep et à me piquer et c'est parti ! 5 ans d'injections quotidiennes - et pas de cuisses de drogué :wink:

Au bout de 5 ans, pas mal de traitements oraux étaient arrivés sur le marché. Même si tout allait bien avec la Copaxone, la prise orale est nettement plus confortable. Aubagio ce fut, donc, très pratique. Surveillance hépatique durant les premiers temps avec prise de sang hebdomadaire. RAS.

Tous les traitements de fond ont leurs avantages et leurs inconvénients, et tous les traitements de fond ne conviennent pas à tous les sépiens. D'où le suivi régulier qui permet d'adapter selon le cas.

Ton neuro te proposera au moins deux traitements dits de première ligne parmi ceux-ci :
- les Interférons (injections) : Betaferon, Rebif, Avonex, Extavia, Plegridy
- la Copaxone, maintenant en 40mg avec 3 injections par semaine
- Aubagio, Tecfidera, tous deux par voie orale

Tu le sais, il y a tout plein d'infos sur tous ces traitement sur le forum.
Et tu sais aussi que tu peux toujours demander des précisions aux membres.
A toi de jouer ! ange3
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 27 janv. 2018, 10:47

Merci Bashogun pour ces précisions,

Maintenant que je suis diagnostiquée je fais plus attention aux noms des traitements ☺c'est plus le même combat lol

La piqûre intramusculaire doit être plus douloureuse que la sous-cutanée. Pour en avoir reçue une dans la fesse ca fait pas du bien.

C est encourageant qu'en 5 ans le choix des traitements ai beaucoup évolué ☺

Par contre quand j'ai entendu chimio thérapie j étais pas rassuré :shock: :shock: :shock:

Bises

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 27 janv. 2018, 10:57

Barbara92 a écrit :C est encourageant qu'en 5 ans le choix des traitements ai beaucoup évolué ☺

Par contre quand j'ai entendu chimio thérapie j étais pas rassuré :shock: :shock: :shock:

Halte au feu !
Ne te fais pas de film, tu ne t'en sortirais pas !
Tu es maintenant avec un diagnostic établi, c'est déjà une première étape importante - et tu as évité une errance diagnostique trop longue. Tu t'en sor pas si mal, en fait.
Laisse venir les choses avec toute la zénitude qui convient. Image
Et plutôt que de verser dans des représentations nécessairement erronées, informe-toi pour avoir une vision la plus juste et la plus distanciée possible. Il y a tout ce qu'il faut sur le forum pour ce faire.
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 27 janv. 2018, 11:11

Hihi c est ton truc d éteindre le feu

Oui, je suis d'ailleurs plus zen maintenant. Mais il y a des mots anxiogènes qui ne passe pas du tout par la case cerveau lol
Ainsi la phrase "On n'en est pas encore a la chimio-therapie" a provoqué ce phénomène qui ne connais pas la raison

Oui je vois que ce traitement est proposé lorsque la sep est très agressive, et si ca peut aider tant mieux. Rien à voir donc avec le cancer, ouf heureusement que j'ai un cerveau et je peux l utiliser après coup Mdr

Mais je me serai bien passé de cette petite frayeur irrationnelle :wink:

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 27 janv. 2018, 11:21

Barbara92 a écrit :Ainsi la phrase "On n'en est pas encore a la chimio-therapie" a provoqué ce phénomène qui ne connais pas la raison
Pas malin de dire ça !!! Faut être couillon pour donner un coup de stress totalement inutile et même délétère. Y'en a certains quizon pas le sens commun, tout de même...
Pour bien marcher, c'est un pas après l'autre, sinon c'est cassage de gueule assuré.
Faire des projets pour reprendre la main sur sa vie, oui ! mais se projeter pour le pire et pas pour la meilleur, c'est se couper les jambes. Bref, te voilà en pleine phase d'acceptation !
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 27 janv. 2018, 11:35

Je crois que je suis programmée a rencontrer les mauvaises personnes du corps du médicale ahah
Mais je n'en dirai pas plus de peur qu'on ne me prête de mauvaises intentions

Oui c'est clair, le meilleure peut même prendre le dessus sur le pire !

Je suis en phase d acceptation génial ca mérite un p'tit apéro ca mdr


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