Présentation

[khadija]

@ "Barbara92" : Les traces ct des ptite rougeurs mé franchmen pas méchant..

[Compte supprimé]

Bonjour,

Bon je reprends ma présentation car je m étais un peu éparpillé sur le forum pour raconter mes aventures.

Pour résumer les derniers épisodes, à la suite du diagnostic j'ai voulu changer de neuro car il ne me convenait pas.
La neurologue que j'ai rencontré cette fois était très étonnée qu'on m'ai diagnostiqué une sep, car elle ne l aurai pas fait. Après un long interrogatoire et un examen clinique, elle me dit que, sans vouloir trop s avancer, mes symptômes lui font plus penser une encéphalite, avec les arguments suivant :
- j'ai eu beaucoup de symptômes qui pourraient faire penser qu'il y a des lésions médullaires, hors sur l irm médullaire rien du tout
- sur l irm cérébrale le seul hypersignal que j'ai ne suffit pas à lui seul à expliquer tout mes symptômes
- mes symptômes sont beaucoup trop nombreux et étendue pour une sep, avec le nerf crânien touché qui n'est pas caractéristique du tout
- de plus ma crp était à 19, ce qui lui confirme qu un truc n allait pas
Elle me demande de faire un EEG, et me demande l autorisation de parler de mon cas à un confrère, car mon cas est très particulier.. j'ai dit oui bien-sûr.

J étais perdu en sortant de chez elle, la neurologie est à ce point compliqué pour qu un neuro diagnostic une sep, et qu un autre pense complètement à autre chose, c'est flippant. Et puis avec le diagnostic de sep j étais fixé, là me revoilà en vadrouille..
Le point positif, c'était la 1ere fois qu un médecin écoutait mes symptômes en entier, ça fait du bien !
Le rdv a duré une bonne heure, contre 20min les autres fois.

J'ai donc fait l'EEG, et ce week-end je viens de recevoir les résultats. Je comprend rien à la conclusion ! :
"Tracé de fond moyennement spatialisé, montrant des fluctuations thêta diffuses et quelques rares irrégularités, prédominant dans les régions antérieures sans caractère spécifique."
Du chinois !!

La semaine dernière j avais appelé et laissé un message à la secrétaire. Je n'ai toujours pas de nouvelles donc je vais rappeler, pour savoir si elle a pu consulter son confrère, et a ce moment là je prendrai rdv.

Voilà voilà. Bon dimanche à tous.

[Bashogun]

Bonjour Barbara,

j'ai essayé de faire quelques recherches pour décoder la conclusion, mais ça reste du chinois !
C'est bien trop pointu pour que quiconque d'entre nous puisse s'aventurer à en dire quoi que ce soit.

L'important n'est pas là, d'ailleurs.
Ce qui l'est, c'est que cette neurologue envisage des pistes nouvelles et se donne les moyens de les vérifier. En soi, c'est ce qui est particulièrement rassurant. Certes, ton diagnostic est remis en cause et cela ne peut que te déstabiliser. Mais tu es enfin prise en charge sérieusement.
Et c'est cela qui compte.

Tu nous diras !

Bien à toi.

[Compte supprimé]

Oui moi aussi j'ai fait des recherches et impossible de trouver la moindre piste lol c'est du morse.

Oui c'est vrai, le fait qu'elle s interesse de près à mon cas et qu'elle mette en œuvre des actions pour vérifier son hypothèse est rassurant.

On verra au prochain rdv.

[Lune]

Coucou Barbara,

Te voilà entre de bonnes mains. Ca fait plaisir.

[Nostromo]

Salut Barbara,

"Tracé de fond moyennement spatialisé, montrant des fluctuations thêta diffuses et quelques rares irrégularités, prédominant dans les régions antérieures sans caractère spécifique."

Bon alors

1. Je ne suis pas médecin ;
2. Il me semble néanmoins que le "caractère spécifique" est ce qui permet, dans une optique générale de diagnostic, d'identifier une maladie, quelle qu'elle soit. Et donc, ici, il n'y en a pas ;
3. Je ne suis pas médecin.

A bientôt

JP.

[Compte supprimé]

Un peu comme les hypersignaux non spécifiques des IRM

[Castanea]

Coucou,
en espérant qu'il trouve enfin ce que tu as, et content que le médecin t'écoute

[Compte supprimé]

Coucou,
en espérant qu'il trouve enfin ce que tu as, et content que le médecin t'écoute

Merci
Comment tu vas toi ?

[Compte supprimé]

L'EEG dans la sep :
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 870790497X

[Castanea]

De mon côté toujours pareil, j'attends le 28 juin pour la nouvelle neuro.
Merci.

[Compte supprimé]

De mon côté toujours pareil, j'attends le 28 juin pour la nouvelle neuro.
Merci.

Ça approche ! Tu nous diras.

[Compte supprimé]

Je suis allée chez le médecin.
Elle a essayé de contacter la neuro mais le secrétariat était fermé. Elle m'a dit qu'elle ne pouvait rien faire en tant que médecin généraliste et que étant donné que je n'ai pas de diagnostic sûr il était préférable que je me rende aux urgences. Elle m'a fait un courrier et un arrêt de travail que j'ai refusé mais elle m'a dit qu'elle préférait me le faire quand même au moins je l'ai déjà.
Je voulais attendre la fin de la semaine mais elle m'a dit c'est mieux ce soir.
Du coup je sais pas quoi faire ça me fait chier de m absenter au boulot j étais déjà pas la aujourd'hui car mon fils était malade.
Mais j'en ai mar de galérer donc je crois que je vais y aller.

[Bashogun]

Bonsoir Barbara,
ce serait tout de même mieux de t'y rendre - mais peut-être y es-tu déjà.
Bon courage à toi.

[Compte supprimé]

J'y vais là j attendais que les enfants s'endorment
Merci

[Souri7dugard]

Alors Barbara ?

[Compte supprimé]

Je viens de voir une infirmière, qui m'a dit "mais mois aussi j'ai des hypersignaux pourtant jsuis pas malade" , bref ! Faut s'y attendre.
Je pense que je vais attendre longtemps en même temps quand on va aux urgences de la Pitié faut pas s attendre à ce que ce soit rapide on peu pas tout avoir.

[Souri7dugard]

Sérieux ??? On est pas le 1er avril ! Quoi que bosser aux urgences et avoir des hypersignaux c logiques pour détendre l’atmosphère !
Non mais t’aurai du lui dire « j’ai une gueule moi aussi mais je sais me taire quand il le faut » pffff ! On mais c quoi ce délire ?tu es sure que tu es aux urgences ? Pas aux flic ou quartier sensible .

Chez nous dans le sud c plus sympa, soi ça deconne soi ça gueule et après ça rigole ... mais jamais j’ai entendu dire ça lol. Tu imagines tu y vas pour mal aux ventre régle et qu’elle te dis «  mais moi aussi j’ai mes règles ben j’ai pas mal » qu’elle C- - - E !!! Elle devrait savoir que chaque cas est différents ! T’aurai dû lui envoyer Bashogun ou Nostromo lui faire un cour’mdr

Tu en es où la ?

[Compte supprimé]

J'attend, et je passe mon temps à bailler lol

Tu m'as tuée Mdr merci de me faire rire dans un moment aussi naz lol

Je crois qu'à Paris on est tellement en surpopulation qu'aux urgences ils sont trop habitué aux hypocondriaques en tout genre lol.

[Souri7dugard]

J'attend, et je passe mon temps à bailler lol

Tu m'as tuée Mdr merci de me faire rire dans un moment aussi naz lol

Je crois qu'à Paris on est tellement en surpopulation qu'aux urgences ils sont trop habitué aux hypocondriaques en tout genre lol.

Baille au corneille c bien !
Ah ben vive le sud je pige mieux pourquoi on nous envoie les nordistes ici ....

Propose lui des fraises ça va l’adoucir .
A quoi sert les urgences si quand tu y vas ils se comparent aux patients

Tiens nous au jus miss

[Compte supprimé]

Looool alors ici on est pas complétement des nordiste, parce que dans le schnord c'est pas vraiment les mêmes coutumes ptdr

Bon je viens de me faire examiner par une interne speed mais très bien.
Elle m'a dit ce soir il n'y a pas d urgence à faire une IRM mais elle va en parler à sa chef, et il faudra peut être envisager une hospitalisation pour des tests plus approfondie.

[Souri7dugard]

Ah ben pour nous le nord reste le nord fait froid na !

Qu’ils t’envoie Un neuro mais vu l’heure ....
s’ils te gardent soi sage ! Hein

[Compte supprimé]

On est des parisiens ça change tout Mdr
Deja on a pas l accent du nord on parle normalement
Vous dans le sud vous l avez tous l accent du sud ptdrr
Et puis même si on aime bien l alcool c'est pas notre 1ere boisson looool

[Souri7dugard]

Ah bon votre première boisson c quoi ah oui l’allaitement oui c vrai et après c l’alcool

6D13FB18-9A42-4970-95E5-7F5195C65519.jpeg (73.82 Kio) Vu 3575 fois

Barbara aux urgences

[Compte supprimé]

Ptdrrr

Non même pas, je suis grave zen et je suis même souriante loool

[Compte supprimé]

Enfin rentrée chez moi, mon lit je pourrais lui faire une déclaration d amour !!
Alors elle m'a dit déjà si ça s empire il faut aller aux urgences du service sep de la Pitié qui sont ouvert que la journée. C'est le même hôpital mais ils n'ont pas le numéro de tel lol.
Ensuite, elle m'a demandé de faire : IRM medullaire, EMG, et EEG. J'ai déjà fait l EEG mais comme je l'ai fait à une période où je n'avais plus de symptômes bas faudrait que je le refasse pour voir si je fais de l épilepsie. Je lui ai dit mais si je faisais de l épilepsie je serai au courant ça a une symptologie bien particulière. Elle me dit non non tout le monde croit que c'est des tremblements généraux mais pas forcément, ça peut être des symptômes types angourdissement fourmillements.
Donc sep, encéphalite, épilepsie, on continue la liste ?
Ah oui et avec son questionnaire je me suis rendue compte que j avais des douleurs articulaires. Je comprend plus rien.
Bref bonne nuit !!

[Bashogun]

Coucou les filles !

sympa que tu aies pu aider Barbara à patienter, Souri7. C'est toujours utile dans ces moments-là, d'autant que la situation des urgences est actuellement assez alarmante. Bon, faut dire quand même que avec ce que tu dis sur le nord, tu es un peu à l'ouest, hein...

J'ai l'impression, Barbara, que cette petite halte aux urgences de la Salpêtrière n'aura pas été inutile. Nonobstant l''infirmière 'hypersignalée' et peu amène, tu as visiblement été prise au sérieux et ça devrait ouvrir une nouvelle étape plus fructueuse.

Bien à toi.

[Souri7dugard]

Coucou Barbara et Bashogun

Oui oui Barbara épilepsie peut donner fourmillement etc.... ma fille celle qui a eu trauma crânien et coma , fait des mini épilepsie on lui avait fait il y a queleques année un enregistrement sommeil a l’hosto. Le neuro avait dit soi on traite médicaments qui est très lourd soi elle fait attention a son hygiène de vie car autant elle n’en fera qu’une tout les .... donc pas de jeux vidéos surtout la play, dormi ses 8h ou plus mais pas moins. Etc ... et il y a quelques mois elle a eu engourdissement bras et mains droite et vertige. Au scanner nickel et elle va passer irm cervicale et cérébral . Mais on lui a dit que peut-être elle a fait une mini épilepsie. Là ça va . Et comme elle a les deux petiots le repos .....

Tant mieux que tu ai été prise au sérieux il te reste à faire tout ces examens ils t’ont donné ordonnances j’espère ?

Et Bashogun j’adore le nord vu du sud surtout

[Compte supprimé]

Oui, c'est le médecin généraliste qui m'a dit d aller directement à la Pitié, vu mes mésaventures avec Foch et vu que ma neuro est rattaché à la Pitié. Et puis elle m'a dit au moins j aurai déjà un dossier là bas.

Souri d'accord c'est fou cette idée générale des tremblements. Et pkoi pas de jeux vidéo ?
Oui avec les petits le repos tu peux l oublier lol il y a que la nuit, et le soir dur de se coucher tôt car tu as aussi besoin de temps pour toi aussi.

Oui ils m'ont donné les ordonnances.
Je suis KO !

Comment a été ta nuit toi ?

[Souri7dugard]

Kikoux

Alors pas de jeux vidéo surtout la P- - - . Car ça provoque des crises épilepsie et encore plus si eu trauma.

Fais tout tes rdv case les rapidement comme cela tu seras fixée + ou - .

Ma nuit .... il y a eu une nuit dormi 3h57 .... ça va venir ... faut y croire .....

Aujourd’hui mistral donc super migraine ! Ça va arranger les choses lol

Mes filles sont venues me voir et je suis sortie ça fait du bien

Et toi mieux ?

[Compte supprimé]

Ah d'accord je savais pas du tout pour les jeux vidéos.

J'ai rdv lundi pour l EMG et mercredi pour l IRM médullaire.
L EEG impossible d'avoir un rdv rapidement.

Bof, j'ai des crises d angoisse, ça va bien et tout coup ça va pas.
J ai retrouvé une ordonnance d anxiolytiques au moment où mes problèmes ont commencé et qu'on me disait que c était psychologique. Ça m avait aidé à dormir et là ça serai pas du luxe.
Le pharmacien à accepté de me dépanner.

[Souri7dugard]

Vas-y molo quand même hein

[Compte supprimé]

Ça va cest léger c'est à partir de 6 ans lol

[Souri7dugard]

ah ouais ?

Bon ok prends la boîte !

[Compte supprimé]

Ptdrr c est pour calmer l anxiété et lutter contre l insomnie, c'est aussi ce qu ils donnent aux gens stressés la veille d'une anesthésie générale.

[Souri7dugard]

Ptdrr c est pour calmer l anxiété et lutter contre l insomnie, c'est aussi ce qu ils donnent aux gens stressés la veille d'une anesthésie générale.

Tu es sure que sur la boîte il ni a pas écrit « Barbara » ?

[Bashogun]

Bonjour Barbara et Souri7,

comment vous portez-vous aujourd'hui, très chères ?

[Souri7dugard]

Coucou Bashogun

Aujourd’hui ma fille aînée m’a mené au grau du Roy pour une petite virée tranquillou et du coup je me suis fais un petit mc do .... ça faisais longtemps lol. Par contre on m’a regardé comme une extra-terrestre car j’avais ma veste en laine, tout le monde était en short torse nu pour les mecs voir en maillot dehors .... ma fille aussi en teeshirt. Ma fille m’a dit t’as pas chaud j’ai dis non mais si je lève ma veste j’ai l’impression qui fais froid .... je ressentais pas la chaleur et ma fille m’a touché la peau je ne transpirais pas et pas chaud . Il faisait plus de 30º .... par contre si j’ai le soleil en pleine figure je brûle ..... qui a ce genre de pb ??

J’ai bien dormi cette nuit j’ai fais 5h ça commence à venir ....
là je bois mon café tranquillement chez moi et je n’ai rien envie de faire ! Mais il va bien falloir que je fasse bouillir les patates

Et j’attends des news de Barbara ?

Et toi comment vas tu Bashogun ?

[Compte supprimé]

Coucou,

Sympa la promenade avec ta fille souri
Pour la sensation que tu décris c'est la 1ere fois que ça te le fait ?
Moi quand jsuis fatiguée j'ai tout le temps froid. Peut être que c'est la fatigue ou peut être que tu couve quelque chose

5h bien ça avance !
Moi j'ai passé une nuit sans réveils, merci l anxioletique lol

Oui ça va, sensation de touché amoindri à la main droite, un symptôme de plus mais léger. J'ai eu un rdv d urgence avec le neuro pour le.. 4 juillet, ça c'est de l urgence.

Et toi Bashogun comment va ?

[Souri7dugard]

Coucou Barbara

Non c pas la première fois c souvent , l’hiver il m’arrive d’avoir chaud et là je met 2 couette .. Même sous la douche je règle sans cesse .... c quasiment tout le temps.
Mais vu que la j’etais dehors avec ces gens en maillot et moi avec ma veste en laine ... l’annee dernière c’était moindre. Je crois que c Pier qui m’avais répondu sur un post qu’il avait je crois le même soucis. Mais là à + de 30º et ma veste en laine et ne pas sentir ni le chaud et ni froid et ni transpirer ça m’a troublé.
Par contre ce soir douleur aux pieds ..... je vais attendre avant de prendre quelques choses et j’ai oublié curcuma

L’essentiel est que tu ai bien dormi aussi bon le 4 juillet c génial
On va l’attendre ce rdv

[Souri7dugard]

Correction c Defcom qui m’avait répondu sur mon pb de régulation de la température corporelle

[Compte supprimé]

D'accord oui ça doit être d ordre neurologique. Quand je repense à ma 1ere poussée je me rappel que sous la couette j avais super chaud et quand je l enlevais super froid. Ça m empêchait de dormir.

Prend le curcuma, quand j oubli de le prendre les douleurs reviennent.

Oui on va attendre le 4 juillet comme il y aura + de symptômes

[Souri7dugard]

Idem ! Chaud dessous et froid si je l’enleve mon mari pete des câbles car là j’ai 2 couettes sur le lit et le comble c que j’ouvre la vitre

Je crois qu’il va finir par aller dormir ailleurs

Demain apm curcuma (il ni a pas de codéine ? Car allergique)

[Souri7dugard]

Voilà Barbara la chanson dont je te parlais

[Bashogun]

Bonjour les filles !

un rendez-vous le 4 juillet, ce n'est pas si loin et c'est même inespéré, Barbara, quand on pense que le plus souvent il faut attendre plusieurs mois !

Pour la sensation de chaleur, Souri7, ça peut venir de tellement de choses : hormones, hypothalamus, thyroïde, etc. !
Difficile de dire à quoi ça correspond sans les examens nécessaires. Mais une chose est sûre : il vaudrait éviter de rester ainsi. Tu devrais donc consulter ton médecin traitant.
Mais au moins, tu dors un peu mieux !

Bien à vous.

[Compte supprimé]

Bonjour les filles !

un rendez-vous le 4 juillet, ce n'est pas si loin et c'est même inespéré, Barbara, quand on pense que le plus souvent il faut attendre plusieurs mois

Plusieurs mois pour un 1er rdv, pas pour un rdv de suivi et encore moins en pleins symptômes.
Les symptômes continuent de s ajouter, à ce train là a le 4 juillet je ne sais pas dans quel état je serai.

[Souri7dugard]

Coucou vous 2,

Contrôle thyroïde faite année dernière . Ménopause depuis 3 ans ben oui plus tôt que prévu ..... je deviens nordiste

Pour un 1er rdv oui lol et si tu avais eu un meilleur suivi t’aurai pu avoir une consultation rapide suite à tes symptômes pour les prendre en compte . Le côté positif de la chose est que maintenant tu auras un suivi et au prochain symptômes se sera plus vite en compte

[Compte supprimé]

Mais en fait c'est pas un 1er rdv lol c'est la neurologue que j'ai déjà vu. Donc c'est pas rapide et visiblement avec elle ça ne le sera jamais.

[Souri7dugard]

[Compte supprimé]

Je vais bien tout va bien

C'est ça qu'il faut se dire quand t'as les bras en mode kiss cool et les jambes envahient par des bêtes. Quand tu as cette impression mitigé d'avoir froid et chaud en même temps.
Que tu as la peur au ventre car tu ne sais pas à quelle sauce tu vas être mangé. Cette saloperie en est que à l apero, ça sera quoi l entrée et le plat ? Non non le dessert lui sera interdit !

Bref je flippe mais je gère, tout va bien. Je vais bien tout va bien