Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Enregistré le : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Drake1969 »

Ah oui élément très déterminant en effet, merci Bashogun !
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Voilà en cas de sep (mais pas tout le temps non plus) il y a une protéine qui est produit en quantité.
Cet examen sert aussi à avoir des indices sur ce qui ne va pas dans le corps puisqu en fonction de la présence ou du dosage de tel proteines on peu voit quel organe est en difficulté, d après ce que j'ai compris. Donc le fait que celle du Sang soit normale me rassure. Quand tu ne sais pas avec certitude ce que tu as t'as toujours une part de flippe dans un coin de ta tête ou tu dis peut être que c'est encore plus grave et que mes jours sont comptés.
Oui c'est ca nos résultats doivent se balader Mdr, ils ont besoin de vacances lol.
Oui c'est bien que tu ai un diagnostic posé je suis contente pour toi ☺
Oui tu as raison je vais changer de neuro et prendre la tienne, quand j aurai les résultats mdr
Je me dit que je devrai prendre rdv à l avance mais je sens le coup foireux lol
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Chers modos,

Est-il possible de retirer mon post sur ma journée d hier. Merci.
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Enregistré le : 31 juil. 2017, 22:37

Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Bonjour tout le monde, bonjour Barbara92,

J'espère que tout le monde va bien par ici.
Je viens de parcourir les dernières pages de ce post et suis très surpris du temps que peut prendre les résultats de ta PL (en ce qui me concerne, ça n'a pris qu'une semaine). Pour info, ce sont normalement des labos spécialisés qui font ces analyses mais - outre les délais de transport - il faut un rien de temps pour les réaliser (bon j'abuse mais c'est assez rapide).
Quelques petites précisions sur la CRP (C-reactive protein) : cette molécule n'est pas un anticorps mais une protéine de la famille des pentraxines fabriquée par le foie (et aussi par les adipocytes) lors d'épisodes inflammatoires ; le CRP a principalement le rôle d'activer le système du complément en cas d'infection. Les élévations du taux de CRP sont fréquents et peuvent être causées par une simple rhinite virale.
Pour la PL, ton parcours me semble totalement hallucinant. Comment un doc peut oublier qu'il faut comparer analyse de sang et de LCR ?!! Ce qui est recherché dans ces analyses c'est le calcul d'un index (par exemple celui de Delpech, le plus utilisé) et la comparaison des profils oligoclonales du LCR et du sang.
En gros, pour être en faveur d'une SEP, il faut qu'il existe des anticorps spécifiques dans le LCR que l'on ne retrouvent pas dans le sang ce qui se traduit sur le résultat de ton analyse par la mention "synthèse intrathécale d'IgG oligoclonales surnuméraires". Les IgG étant des anticorps, cela veut dire qu'il existe une fabrication d'anticorps spécifiques dans ton LCR.
En espérant ne pas avoir été trop confus.

Tiens nous au courant des résultats.
Force et volupté
PAC
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou PAC,

Ça fait un moment dit donc, comment tu vas ?

Merci pour ces explications ☺
Oui c'est fou, et dis toi que c'est la 2eme PL que j'ai faite car ils n arrivent pas retrouver les résultats de la 1ere ..
Oui je comprend pas non plus comment ils ont pu oublier de comparer, et s'en rendre compte X temps après
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Enregistré le : 31 juil. 2017, 22:37

Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Petit break car beaucoup de taf et de révisions (je me relance dans la préparation de l'agreg même si j'ai des difficulté à écrire... ça me stimule intellectuellement). Mais je reste en contact sur FB avec le groupe (Pierre-Antoine Compain Abenakis) Et puis je suis un peu déprimé car le copaxone ne semble pas marcher des masses sur moi --> à l'IRM de contrôle en novembre, une nouvelle lésion apparue depuis mai. Bon, j'attends mes prochains IRM en mai prochain et (selon ma nuero) s'il y a de nouvelles lésions, il sera temps de revoir mon traitement.
Tiens nous au courant des résultats de ta PL.
A plus
PAC
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est tout les ans le contrôle des lésions ?
Et toi physiquement tu te sens comment ?
Tu sais que je n'ai plus de falsification bizarre.

Super pour l'Agreg, je t encourage ☺

Oui je vous tiens au courant, je refais la prise de sang demain midi à l hopital
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Enregistré le : 31 juil. 2017, 22:37

Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Tu sais que je n'ai plus de falsification bizarre.
J'en ai toujours autant (c'est très relou)... Tout ce que je peux te dire à leur propos c'est qu'elles sembleraient signer une souffrance des neurones moteurs (ceux responsables de la contraction des muscles) ; la littérature n'est pas très prolifique à ce sujet. Sinon je suis beaucoup moins fatigué que je l'ai été autour des vacances de la Toussaint (d'où la reprise de projets), je ne vais donc pas trop me plaindre.
C'est tout les ans le contrôle des lésions ?
Je ne sais pas du tout. J'imagine que c'est surtout en fonction des événements cliniques (nouvelles poussées, nouvelles dynamique de la maladie) et pour évaluer l'efficacité d'un traitement. Perso, je ne suis pas super rassuré par l'injection régulière de gadolinium dans l'organisme...
Oui je vous tiens au courant, je refais la prise de sang demain midi à l hopital
C'est étonnant de comparer une prise de sang avec du LCR pris à deux moments différents... ta situation immunitaire à dû changer depuis ta PL.
Bon courage
PAC
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est top que tu sois beaucoup moins fatigué ☺

Concernant l injection de gadolinium a priori ça ne court aucun risque. Mais l autre jour quand j'ai vu que la femme de Chuck noris portait plainte pour avoir reçu trop d injections et avoir des répercutions sur son organisme, je me suis posé la question. A la différence que elle, en quelque jours d hospi elle a eu plusieurs irm sous injection. Est ce que c'est lié ou pas je ne sais pas.

Pour ma PL je me suis faite exactement la même remarque, quand il m'a dit qu'il y avait un soucis je lui ai demandé si il fallait refaire la PL, il m'a dit non juste la prise de sang, et je lui ai dit mais elle est la la prise de sang dans mes mains pkoi vous pouvez pas comparer, et la il m'a sorti un charabia mon petit cerveau n'a pas suivi j'ai rien compris lol
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
concernant le gadolinium, lorsque j'ai passé ma toute première IRM en 2011, une sensation de brûlure importante a envahi tout mon torse. A la fin, on me sort, je le signale immédiatement aux personnels qui m'examinent et constatent qu'en effet il y a de larges et fortes rougeurs. Allergie au Gado !
Pas de pot ! ma toute première - et seule - allergie et il faut que ce soit au produit de contraste et à un moment particulièrement difficile qui allait conduire au diagnostic Sep !
C'est rare, ai-je appris ensuite, et il y a des parades : il suffit d'une pré-médication sur les 3 jours précédents. Ça ne m'est plus arrivé depuis.

Pour le reste, les études montrent que la Gadolinium peut laisser des traces résiduelles dans le cerveau, mais qu'il est bien moins toxique que les produits iodés utilisé pour les scanner.
Le suivi Sep est typiquement au rythme d'une IRM tous les 6 mois, voire un an. Cela reste raisonnable et permet d'éviter une accumulation de ces traces résiduelles.
Sinon, il y a toujours la possibilité de faire les IRM sans produit de contraste. Il est d'ailleurs courant que l'IRM commence sans Gado et que le radiologue demande ensuite une injection s'il repère quelque chose qu'il doit pouvoir préciser.

Bien à vous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ah d'accord
Donc à chaque fois 3 jours avant tu prend des medicaments
Merci pour ces infos

Bien à toi hihi
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Voilà voilà
orca_share_media1517001072595.jpg
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Bah voila !
Bienvenue au Club, Barbara.
Je suppose, j'espère en tous cas, qu'avec cette ALD tes IRM précédentes seront dûment prises en charge.
Reste plus que le traitement de fond à déterminer.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Oui c'est rétroactif, il a mis à partir du 1er septembre, et ma dit de ne plus rien payer en attendant la réponse.

Oui le traitement, je commence déjà à me demander cachet ou piqûre.
Mon homme me dit qu'avec les piqûres je vais avoir une cuisse de droguée lol.
Mais j'ai entendu qu'avec les cachets il y a une surveillance hépatique pour surveiller le foie.
Je sais qu'il y a pleins d info sur le forum mais faut que je me motive à la lecture lol.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Coucouvous !
le choix du traitement de fond n'est pas simple...
Normalement, ton (futur) neuro devrait t'en proposer plusieurs, t'exposer leurs avantages et leurs inconvénients et te laisser le choix.
A l'époque, il n'y avait pas encore de traitement oral disponible et ma neuro ne m'a proposé que des traitements par injection : Interféron et Copaxone. Pour le premier, il s'agissait d'une intra-musculaire 1x par semaine ; pour le second, les injections étaient quotidiennes, mais en sous-cutanée. Ce qui m'a fait choisir la Copaxone (version 20mg à cette époque), c'est d'abord la taille de l'aiguille, puis le peu d'effets secondaires, notamment dépressif.
Infirmière référente en HdJ pour me remettre tout le matériel, m'apprendre les rudiments de la Sep et à me piquer et c'est parti ! 5 ans d'injections quotidiennes - et pas de cuisses de drogué :wink:

Au bout de 5 ans, pas mal de traitements oraux étaient arrivés sur le marché. Même si tout allait bien avec la Copaxone, la prise orale est nettement plus confortable. Aubagio ce fut, donc, très pratique. Surveillance hépatique durant les premiers temps avec prise de sang hebdomadaire. RAS.

Tous les traitements de fond ont leurs avantages et leurs inconvénients, et tous les traitements de fond ne conviennent pas à tous les sépiens. D'où le suivi régulier qui permet d'adapter selon le cas.

Ton neuro te proposera au moins deux traitements dits de première ligne parmi ceux-ci :
- les Interférons (injections) : Betaferon, Rebif, Avonex, Extavia, Plegridy
- la Copaxone, maintenant en 40mg avec 3 injections par semaine
- Aubagio, Tecfidera, tous deux par voie orale

Tu le sais, il y a tout plein d'infos sur tous ces traitement sur le forum.
Et tu sais aussi que tu peux toujours demander des précisions aux membres.
A toi de jouer ! ange3
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Merci Bashogun pour ces précisions,

Maintenant que je suis diagnostiquée je fais plus attention aux noms des traitements ☺c'est plus le même combat lol

La piqûre intramusculaire doit être plus douloureuse que la sous-cutanée. Pour en avoir reçue une dans la fesse ca fait pas du bien.

C est encourageant qu'en 5 ans le choix des traitements ai beaucoup évolué ☺

Par contre quand j'ai entendu chimio thérapie j étais pas rassuré :shock: :shock: :shock:

Bises
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Barbara92 a écrit :C est encourageant qu'en 5 ans le choix des traitements ai beaucoup évolué ☺

Par contre quand j'ai entendu chimio thérapie j étais pas rassuré :shock: :shock: :shock:
Halte au feu !
Ne te fais pas de film, tu ne t'en sortirais pas !
Tu es maintenant avec un diagnostic établi, c'est déjà une première étape importante - et tu as évité une errance diagnostique trop longue. Tu t'en sor pas si mal, en fait.
Laisse venir les choses avec toute la zénitude qui convient. Image
Et plutôt que de verser dans des représentations nécessairement erronées, informe-toi pour avoir une vision la plus juste et la plus distanciée possible. Il y a tout ce qu'il faut sur le forum pour ce faire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Hihi c est ton truc d éteindre le feu

Oui, je suis d'ailleurs plus zen maintenant. Mais il y a des mots anxiogènes qui ne passe pas du tout par la case cerveau lol
Ainsi la phrase "On n'en est pas encore a la chimio-therapie" a provoqué ce phénomène qui ne connais pas la raison

Oui je vois que ce traitement est proposé lorsque la sep est très agressive, et si ca peut aider tant mieux. Rien à voir donc avec le cancer, ouf heureusement que j'ai un cerveau et je peux l utiliser après coup Mdr

Mais je me serai bien passé de cette petite frayeur irrationnelle :wink:
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Barbara92 a écrit :Ainsi la phrase "On n'en est pas encore a la chimio-therapie" a provoqué ce phénomène qui ne connais pas la raison
Pas malin de dire ça !!! Faut être couillon pour donner un coup de stress totalement inutile et même délétère. Y'en a certains quizon pas le sens commun, tout de même...
Pour bien marcher, c'est un pas après l'autre, sinon c'est cassage de gueule assuré.
Faire des projets pour reprendre la main sur sa vie, oui ! mais se projeter pour le pire et pas pour la meilleur, c'est se couper les jambes. Bref, te voilà en pleine phase d'acceptation !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Je crois que je suis programmée a rencontrer les mauvaises personnes du corps du médicale ahah
Mais je n'en dirai pas plus de peur qu'on ne me prête de mauvaises intentions

Oui c'est clair, le meilleure peut même prendre le dessus sur le pire !

Je suis en phase d acceptation génial ca mérite un p'tit apéro ca mdr
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7610
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par lélé »

Coucou miss
Si tu choisis les piqures tu n'auras pas pour autant des trous partout t'inquiète pas
Avec l'avonex une fois je me suis faites un micro hématome car j'ai joue aux fléchettes lol j'ai pas mis bien mon stylo
On l'apprend de toute façons

Pour les cachets, je sais pas mais du moment qu'on est suivi c'est l'essentiel

De toute manière on sait que les médicaments ne sont pas anodins et tous les médicaments
Regarde les médicaments avec paracétamol ou vasoconstricteurs

Tout va bien se passer

Tu sais quoi?ce soir je bois un mojito en ton honneur
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Image
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Merci lele pour cet adorable message ☺☺☺
Et pour les infos, je prend note !
Génial un mojito, moi j ouvrirai une bouteille Mdr

Tchin les amis sepiens !!

Bashogun ton émoticône est de loin le plus beau de tout le forum !!!
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7610
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par lélé »

Avec plaisir et C' est normal et évident

Je suis très négative me concernant lol mais ça me.fait du bien d'aider et de discuter avec.des personnes qui le.méritent
Finalement je suis égoïste lol
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Si ça te fait du bien, c'est que c'est ta nature, donc ce n'est pas égoïste ☺

Et d'ailleurs si ca te fait bien, tu pourrai peut être developper une activité professionnelle autour de ca ?
khadija

Re: Présentation

Message non lu par khadija »

Bjr "Barbara92" : Tu as fait ton choix ?
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour Khadija,

Non, je n'ai pas encore eu mon rdv spécial traitement.

Qu'est ce que tu as déjà pris comme traitement toi ?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7610
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par lélé »

Oui Barbara
Qu'a je souffrirai moins je m'attaquerai à la reconversion
Aider les enfants seraient la continuité de mon ancien métier
Soit par le biais des tutelles soit pour les structures comme la ddass ou aide à l'enfance

Mais je dois voir si c'est faisable
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Super ☺
Tu travaillais avec les enfants ce sont des métiers de vocation ca ☺ Quelle tranche d âges ? Tu as des enfants toi ?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7610
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par lélé »

J'étais nounou
Je gardais 3 enfants de 0 à 3 ans
Ils viennent me!faire un bisous souvent mais quand je les croise à Intermarché avec ma'canne je la cache car c'est très dur
Moralement je le vis mal donc je me disais que si j'ai la chance de travailler avec des enfants mais différemment ça m'aiderait à faire le deuil de mon métier passionnel

Autrement j ai une fille de bientôt 19 ans et une autre qui aura 9 ans en mai
Et moi j'ai 39 ans ragee
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est trop beau de voir quelqun qui est passionné par son métier, c'est pas si courant que ça. Tu as raison c'est une très bonne manière de prendre ta revanche sur la vie. Tu as l air déterminée en plus. Et je suis sur que tu as trop la classe avec ta canne !
Tu as eu ta première fille a 20 ans, wahouuuu !! Ça été les premières années ? Moi a 20 ans je n étais pas fini loool
2 filles, tu peux les pouponner les coiffer et tout c'est bien j aimerai bien lol
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7610
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par lélé »

Colleen la grande va prendre son envol
On lui propose de tenir une boutique sur Bordeaux mais son chéri est sur Paris donc dans tous les'cas' elle est indépendante

Luna ne met qu'une barette pour tenir sa mèche sur son carré plongeant

À 10 ans d'écart n'ai pas eu la même approche de maman
Pour colleen j'étais seule jusqu'à ses 3 ans

Pour Luna je l'ai eu en insémination artificielle on l'a attendu 6 ans

Maintenant la grande est la petite maman de la petite et elle m'aide pas mal
Luna a même dit à sa sœur de louer un appartement avec 2 chambres lol

Oh oui mon metier prenait une partie de mon cœur
Une petite qui a été élevé en même temps que Luna vient toujours à la maison
Des fois elle m'appelle au téléphone ''nounou je peux venir dormir stp''?
Et zou elle arrive pour le weekend lol

J'en garde beaucoup de beaux souvenirs mais là je vend ma puériculture et c'est dur mais j'en ai besoin pour manger et la cryotherapie
Donc c'est mon mari qui s'y colle lol
Secondaire progressive.
khadija

Re: Présentation

Message non lu par khadija »

@ "Barbara92" : Mon 1er traitement était avonex (1 injection/semaine). Actuellement, jsuis sous Tecfidera (comprimés matin é soir).
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

lélé a écrit :Colleen la grande va prendre son envol
On lui propose de tenir une boutique sur Bordeaux mais son chéri est sur Paris donc dans tous les'cas' elle est indépendante
Luna ne met qu'une barette pour tenir sa mèche sur son carré plongeant
À 10 ans d'écart n'ai pas eu la même approche de maman
Pour colleen j'étais seule jusqu'à ses 3 ans
Pour Luna je l'ai eu en insémination artificielle on l'a attendu 6 ans
Maintenant la grande est la petite maman de la petite et elle m'aide pas mal
Luna a même dit à sa sœur de louer un appartement avec 2 chambres lol
Oh oui mon metier prenait une partie de mon cœur
Une petite qui a été élevé en même temps que Luna vient toujours à la maison
Des fois elle m'appelle au téléphone ''nounou je peux venir dormir stp''?
Et zou elle arrive pour le weekend lol
J'en garde beaucoup de beaux souvenirs mais là je vend ma puériculture et c'est dur mais j'en ai besoin pour manger et la cryotherapie
Donc c'est mon mari qui s'y colle lol
Top tes deux princesses, Et la 1ere petite maman hihi. Ça leur fait un lien fort.
La petite que tu gardais doit être une bonne copine de ta dernière maintenant.
Je comprend que ce soit dure mais n oublie pas que les aventures vont reprendre avec tes projets ☺
Tu as l'air d avoir un mari très présent et aidant c'est top ca aussi ☺
khadija a écrit :@ "Barbara92" : Mon 1er traitement était avonex (1 injection/semaine). Actuellement, jsuis sous Tecfidera (comprimés matin é soir).
Je suppose que tu préfères les comprimés non ?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7610
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par lélé »

Oh oui j'en cette chance
Mais parfois g peur qu'il s'investosse trop.

Il refuse des missions d'intérim pour mes rdv par exemple et malgré ses 12 heures de boulot il fait pratiquement tout
C pas top
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Je comprend.
Tu sais ce qu'il me fait le plus chier dans le fait davoir cette maladie ? C'est pour mon homme ..
C'est l aîné d'une grande fraterie il a eu énormément de responsabilité très jeune, dans un contexte très précaire, et depuis des années sa mère est très dépendante de ses enfants tant sur le plan financier que pratique (obésité). Depuis que je le connais il a juste besoin de vivre l esprit tranquil, même si sa famille représente tout pour lui. Et moi je me ramène avec ma sep .. je suis deg .. il a tiré le mauvais pion ..
Je lui ai dit que j étais désolée et que je ferai tout ce que je peux pour être le plus forte possible. Il m'a dit t inquiète pas pour ça ne penses pas à ça on fera ce qu'il faut moi je vais très bien il n'y a pas de soucis. Mais bon je peux m empêcher de penser ca ..
Ton homme t'aime fort et fait tout ce qu'il peut pour que tu ai la possibilité d aller mieux. Je suis persuadé que tu aurai fais la même. Donnes lui tout l amour que tu as en retour et votre duo ira loin ☺
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7610
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par lélé »

Oh oui!!! c'est mon pilier
Il a un frère handicapé mental qui a 42 ans maintenant
Il connaît ça et le regard des autres aussi
J'evacue ma tristesse et ma colère sur mon blog ou ici mais j'essaie de sourire à la maison
:mrgreen:
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ton blog c'est l adresse Web qu il y a dans ta signature, je vais aller voir ☺
Moi aussi le forum me permet d'être mieux à la maison
khadija

Re: Présentation

Message non lu par khadija »

@ "Barbara92" : Kan j'regarde o jour dojourdui.. Jme dis l'injection en + ct 1x/semaine. Lles cachtons c matin é soir ts les jours.
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Et tu n avais pas de traces ?
khadija

Re: Présentation

Message non lu par khadija »

@ "Barbara92" : Les traces ct des ptite rougeurs mé franchmen pas méchant..
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour,

Bon je reprends ma présentation car je m étais un peu éparpillé sur le forum pour raconter mes aventures.

Pour résumer les derniers épisodes, à la suite du diagnostic j'ai voulu changer de neuro car il ne me convenait pas.
La neurologue que j'ai rencontré cette fois était très étonnée qu'on m'ai diagnostiqué une sep, car elle ne l aurai pas fait. Après un long interrogatoire et un examen clinique, elle me dit que, sans vouloir trop s avancer, mes symptômes lui font plus penser une encéphalite, avec les arguments suivant :
- j'ai eu beaucoup de symptômes qui pourraient faire penser qu'il y a des lésions médullaires, hors sur l irm médullaire rien du tout
- sur l irm cérébrale le seul hypersignal que j'ai ne suffit pas à lui seul à expliquer tout mes symptômes
- mes symptômes sont beaucoup trop nombreux et étendue pour une sep, avec le nerf crânien touché qui n'est pas caractéristique du tout
- de plus ma crp était à 19, ce qui lui confirme qu un truc n allait pas
Elle me demande de faire un EEG, et me demande l autorisation de parler de mon cas à un confrère, car mon cas est très particulier.. j'ai dit oui bien-sûr.

J étais perdu en sortant de chez elle, la neurologie est à ce point compliqué pour qu un neuro diagnostic une sep, et qu un autre pense complètement à autre chose, c'est flippant. Et puis avec le diagnostic de sep j étais fixé, là me revoilà en vadrouille..
Le point positif, c'était la 1ere fois qu un médecin écoutait mes symptômes en entier, ça fait du bien !
Le rdv a duré une bonne heure, contre 20min les autres fois.

J'ai donc fait l'EEG, et ce week-end je viens de recevoir les résultats. Je comprend rien à la conclusion ! :
"Tracé de fond moyennement spatialisé, montrant des fluctuations thêta diffuses et quelques rares irrégularités, prédominant dans les régions antérieures sans caractère spécifique."
Du chinois !!

La semaine dernière j avais appelé et laissé un message à la secrétaire. Je n'ai toujours pas de nouvelles donc je vais rappeler, pour savoir si elle a pu consulter son confrère, et a ce moment là je prendrai rdv.

Voilà voilà. Bon dimanche à tous.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara,

j'ai essayé de faire quelques recherches pour décoder la conclusion, mais ça reste du chinois !
C'est bien trop pointu pour que quiconque d'entre nous puisse s'aventurer à en dire quoi que ce soit.

L'important n'est pas là, d'ailleurs.
Ce qui l'est, c'est que cette neurologue envisage des pistes nouvelles et se donne les moyens de les vérifier. En soi, c'est ce qui est particulièrement rassurant. Certes, ton diagnostic est remis en cause et cela ne peut que te déstabiliser. Mais tu es enfin prise en charge sérieusement.
Et c'est cela qui compte.

Tu nous diras !

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Oui moi aussi j'ai fait des recherches et impossible de trouver la moindre piste lol c'est du morse.

Oui c'est vrai, le fait qu'elle s interesse de près à mon cas et qu'elle mette en œuvre des actions pour vérifier son hypothèse est rassurant.

On verra au prochain rdv.
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Lune »

Coucou Barbara,

Te voilà entre de bonnes mains. Ca fait plaisir. :D
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Nostromo »

Salut Barbara,
Barbara92 a écrit :"Tracé de fond moyennement spatialisé, montrant des fluctuations thêta diffuses et quelques rares irrégularités, prédominant dans les régions antérieures sans caractère spécifique."
Bon alors :)

1. Je ne suis pas médecin ;
2. Il me semble néanmoins que le "caractère spécifique" est ce qui permet, dans une optique générale de diagnostic, d'identifier une maladie, quelle qu'elle soit. Et donc, ici, il n'y en a pas ;
3. Je ne suis pas médecin.

A bientôt :)

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Un peu comme les hypersignaux non spécifiques des IRM riree
Castanea
Habitué(e)
Messages : 61
Enregistré le : 29 nov. 2017, 12:31
Ville de résidence : Le Puy
Prénom : Matthieu
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Castanea »

Coucou,
en espérant qu'il trouve enfin ce que tu as, et content que le médecin t'écoute :)
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Castanea a écrit :Coucou,
en espérant qu'il trouve enfin ce que tu as, et content que le médecin t'écoute :)
Merci :)
Comment tu vas toi ?
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Répondre

Retourner vers « Les présentations »