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Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 16 oct. 2017, 12:31

Bonjour,

Je suis nouvelle ici, je ne suis pas diagnostiquée sep, mais suis persuadée d'en avoir une.
Irm médullaire normale, PL aussi, mais irm cérébrale révélant des hypersignaux punctiforme non spécifiques.

Depuis début septembre je vis un enfer, ça a commencé par des brulures au sein gauche qui irradie au bras et à la nuque. Je pensais alors avoir un soucis au sein. Mammo + echo ras. Puis les brulures et les engourdissements se sont propagés à tout le corps.. s'ajoutant à cela des fourmillements et picotements. L'impression d'une raideurs au niveau des mains et avant bras, des légers tremblements de mains. Une sensation de tirage du front jusqu'à la nuque. Des sensations de chaud et de froid qui parcourt mon corps.
Le neurologue me dit que mes symptomes partent trop dans tous les sens pour que ce soit une sep. Il pense que c'est l'anxiété et m'a prescrit un anxioliétique. C'est vrai que je suis de nature anxieuse et encore plus depuis l'arrivée de ces symptomes. Mais de la à tout mettre dessus.. Il me dit que mon examen neuro est normal et que les hypersignaux sont des petits points et non des plaques. Mais j'ai fais beaucoup de recherche sur cette maladie et je vois bien qu'elle est difficile à diagnostiquer et qu'au départ les médecins aiment bien mettre ca sur le dos du stress et de la fatigue.
Je n'en peux plus d'être dans cet état, mon corps entier me fait soufrir, le moral en prend en coup, j'ai deux garcons de 3 et 5 ans que jaime de tout mon coeur mais qui demandent beaucoup d'énergie, et je cherche un travail ..
Comment faire pour garder le moral et être zen ?

Merci par avance.

Barbara

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Messagepar herve42bis » 16 oct. 2017, 18:10

Bonsoir.
Un peu dans le meme cas.
Je te rassure. J ai la.meme chose que toi. Ras sur les irm sauf hypersignaux punctiformes. Vu deux neuros et tout le monde peut en avoir. Rien a voir avec la sep. Confirme par deux bons neuros.
Moi ca fait des mois que je galere. Douleurs mains pieds fourmillement engourdissement et plus fatigue qu'avant. J ai mis un terme a l idee que ce soit une sep.
Il faut que le neuro continue les exams. J ai passe une echo abdo. Une radio des poumons car je fume mais ras heureusemment.
Mega.prise de sang a venir.
Le.neuro a plusieurs pistes. Courage et continue les.examens.

AML
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Messagepar AML » 16 oct. 2017, 20:02

Bonsoir :)

Pour ma part ça reste le même schéma que vous deux, RAS sur mes deux irm.

Sauf que dans mon cas, faire du sport réactive mes symptômes de manière durable (4 mois sans sport pour un grand sportif, c'est horrible^^).

Et pas mal de fasciculations musculaires, à ne pas confondre avec spasmes.

En revanche, pas de fatigue particulière!

Bon courage à vous deux!

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Messagepar Defcom » 16 oct. 2017, 21:53

Bonsoir Barbara92
Comme tu le dis,les maladies neurologiques peuvent être difficiles a diagnostiquer . Le point positif,c'est déjà d'en parler,cela fait un bien fou et nous sommes la pour t'écouter et de réconforter . Certains d'entre nous sont passés par ce que tu décris.
Peut être qu'un 2 ème avis permettrait d'avancer dans le diagnostique,et pour ce qui est des douleurs,il existe certains médicaments afin de limiter celle ci . Pour cela,il faut en parler avec un professionnel de santé afin de trouver une solution .
Pour ce qui est de la fatigue,il n'y a pas vraiment de solutions miracles,il va te falloir apprendre a gérer celle ci et écouter ton corps . Dans le cas des maladies neurologiques,le stress est un ennemi qu'il va falloir combattre,d'où l'importance de rester zen.
Nous sommes la pour t'aider moralement . :wink:
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Messagepar Bashogun » 17 oct. 2017, 06:59

Bonsoir Barbara92 et bienvenue parmi nous sur le forum !

comme cela a déjà été dit, le diagnostic peut être long. Beaucoup de pathologies neurologiques partagent de nombreux symptômes et les médecins doivent procéder par élimination.
Le stress, l'anxiété peut être un facteur, mais il ne suffit pas et il ne faudrait pas que ce soit un argument utilisé pour se défausser et ne pas poursuivre toutes les pistes pour parvenir à un diagnostic. Un second avis serait donc bien utile, je pense.

Le forum fourmille d'informations, de témoignages, d'échanges. C'est un lieu convivial où on peut parler de tout et où tu pourras toujours trouver le soutien nécessaire.

Au plaisir de te lire.
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Messagepar Barbara92 » 25 oct. 2017, 22:31

Moi aussi jai des faciculations et des spasmes. En fait j'ai vraiment de tout sauf troubles moteurs.
Je prend Lyrica + antidépresseurs (pour soigner l anxiété au long court) + un médoc qui m aide à dormir. Je prend aussi du curcuma en complément alimentaire (sous les conseils de maman chewie) + du magnesium.
La fatigue va mieux mais les symptômes sont toujours là et difficile de ne pas y penser.
Le neurologue que jai vu ma dit de repasser une irm de contrôle fin novembre .. J'ai un rdv chez un autre neuro le 7 novembre si je n'ai pas encore trouvé de boulot je pourrai y aller.
Merci pour vos messages ☺ Avez-vous des enfants ? Comment faites vous pour gérer ?

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Messagepar Bashogun » 26 oct. 2017, 09:39

Bonjour Barbara,
Barbara92 a écrit :Le neurologue que jai vu ma dit de repasser une irm de contrôle fin novembre

C'est la procédure et le rythme habituels pour des IRM afin de pouvoir constater une évolution des lésions et attester d'une 'dissémination spatiale' (emplacement des lésions dans le SNC) et temporelle (plusieurs poussées distinctes), c'est-à-dire des critères de McDonald.
Barbara92 a écrit :J'ai un rdv chez un autre neuro le 7 novembre
Ce n'est pas plus mal d'avoir un second avis, mais qu'est-ce qui t'a poussé à consulter une autre neuro ?
Barbara92 a écrit :Merci pour vos messages ☺ Avez-vous des enfants ? Comment faites vous pour gérer ?

Nous sommes là pour apporter tout le soutien nécessaire, comme nous avons pu nous aussi en profiter. Le forum m'a été d'une immense aide, notamment pour dépasser la cruelle 'phase d'acceptation', et il est normal d'en faire autant pour les autres.

Pas d'enfant à ce jour - en tous cas pas à ma connaissance...
Mais nous essayons depuis plusieurs mois, sans succès pour le moment.
Enfant(s) ou pas, la vie au quotidien devient forcément un peu plus compliquée avec la SEP. En raison, notamment, de la fatigue qui est le symptôme qui nous est le plus commun. Il faut trouver à adapter son rythme de vie à la Sep en organisant les activités, personnelles, familiales, professionnelles, de façon à pouvoir s'aménager des temps de repos. Plus facile à faire à la maison qu'au boulot, mais faisable.
Je pense que fais bien de lutter contre le stress, qui ne nous est pas bon ; avoir une vie sociale riche est aussi un bon déstressant.

Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 27 oct. 2017, 01:03

En fait quand j'ai du prendre rdv avec un neuro je me suis aperçue que ce n était pas facile du tout car les délais sont très long, donc j'ai appelé à différents endroits pour connaître les meilleur délai, mon rdv du 7 novembre ma été donné en 1er mais en surfant sur le net j avais pu avoir un rdv avec le neuro que j'ai déjà vu dernièrement. Mais jai décidé de garder celui du 7/11 pour avoir un 2eme avis hihi.
Je comprend que l acceptation n'ai pas été un facile à nos âges on ne pense pas aux maladies. Heureusement c'est une maladie qui ne réduit que très peu la durée de vie d'après mes infos et c'est déjà très bien. Je constate aussi que la recherche évolue vite c'est une bonne chose.
La fatigue je connais, depuis le naissance de mon fils il y a 5 ans puis la naissance de mon 2eme fils il y a 3 ans je ne sais plus ce que d être en forme Mdr c'est juste un état normal pour moi ahah. Maintenant j espère que çà ne va pas me freiner pour ma vie pro c'est ça qui me fait peur !
Il y a quelque chose qui m interpelle depuis mes soucis c'est la palleur inhabituelle de mon visage, est ce que ça vous fait ça aussi ? Je me sens obligé de me maquiller pour pas qu'on me regarde bizarrement ..

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Messagepar Bashogun » 27 oct. 2017, 01:23

Bonsoir Barbara,
Barbara92 a écrit :Mais jai décidé de garder celui du 7/11 pour avoir un 2eme avis hihi.

Ce n'est pas plus mal.
Barbara92 a écrit :Heureusement c'est une maladie qui ne réduit que très peu la durée de vie d'après mes infos et c'est déjà très bien. Je constate aussi que la recherche évolue vite c'est une bonne chose.

En effet.
La recherche avance, mais jamais assez vite !
Pour autant, il y a de plus en plus de pistes intéressantes, comme la recherche sur la remyélinisation, et de traitements.
Barbara92 a écrit :Il y a quelque chose qui m interpelle depuis mes soucis c'est la palleur inhabituelle de mon visage, est ce que ça vous fait ça aussi ? Je me sens obligé de me maquiller pour pas qu'on me regarde bizarrement .

C'est la première fois que j'entends parler d'un tel phénomène en lien avec la Sep.
A priori, mais sous le contrôle des autres membre du forum, il n'y a pas de raison que la Sep en soit la cause.
En as-tu parlé à ton médecin traitant ?
Comme tu signales en outre une grande fatigue depuis ton premier accouchement, ça me ferait plutôt penser à une anémie - mais ça pourrait tout aussi bien être autre chose, je ne suis en rien médecin.
Le mieux serait que tu ailles voir ton médecin, lui seul pourra t'apporter une réponse précise et te prescrire ce qui sera nécessaire.
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 27 oct. 2017, 16:58

J'ai vu cet article qui est très intéressant et qui représente un grand espoir :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353

Je pense que ma fatigue depuis mon 1er accouchement est liée à mon mode de vie inadaptée en tant que maman. Avoir 2 enfants en bas âge est déjà fatiguant mais en plus moi jai beaucoup de mal à me coucher tôt du coup mes nuits sont courtes et mes journées chargés.
Pour la palleur oui je vais en parler au médecin, jusqu'ici ca me paraissait un détail mais finalement peut être que ça peut révéler quelque chose.

J'ai vu aussi aussi que pour améliorer ses conditions de vie l alimentation est très importante quand on a la sep, suivez-vous un régime particulier ?

Barbara

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Messagepar Barbara92 » 27 oct. 2017, 23:57

Bon comme les symptômes de la sep ressemblent à ceux de la fibromyalgie je m'en vais chercher les chewing-gum au canabis :lol:
https://www.santeplusmag.com/chewing-gu ... -lessayer/

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Messagepar Bashogun » 28 oct. 2017, 09:04

Bonjour Barbara,
Barbara92 a écrit :J'ai vu cet article qui est très intéressant et qui représente un grand espoir :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353

La remyélinisation est un nouvel axe de recherche essentiel qui avance vite. Effet du hasard ou pas, il y a aussi cet anti-histaminique dont on vient de découvrir les effets bénéfiques sur le myéline. On en a parlé sur le forum il y a peu de temps. Tout cela promet de beaux progrès pour réduire les effets des poussées en permettant aux lésions de mieux cicatriser. Espoir...
Barbara92 a écrit :Bon comme les symptômes de la sep ressemblent à ceux de la fibromyalgie je m'en vais chercher les chewing-gum au canabis :lol:
https://www.santeplusmag.com/chewing-gu ... -lessayer/

Les cannabinoïdes ont des effets apaisants sur les douleurs neuropathiques. Il en est souvent question sur le forum, depuis longtemps. Tu peux lire ces fils, notamment :
viewtopic.php?f=4&t=10886
viewtopic.php?f=4&t=14557
viewtopic.php?f=4&t=12971
En outre, le Sativex a été autorisé en France en 2014, mais n'est toujours pas disponible chez nous, alors qu'il peut apporter beaucoup de soulagement :
viewforum.php?f=80
Tristement révélateur des contradictions françaises...
Barbara92 a écrit :J'ai vu aussi aussi que pour améliorer ses conditions de vie l alimentation est très importante quand on a la sep, suivez-vous un régime particulier ?

Je pense aussi que l'alimentation est importante, notamment pour nous qui avons la Sep.
Mais je me méfie absolument de tous ces régimes alimentaires qu'on essaie de nous vendre. Il y en a pléthore, qui vont dans des sens différents - ce qui doit interroger.
Je ne pense pas qu'il y ait UN régime miracle, le régime trucmuche, le régime machin-chose. Mais que chacun doit trouver ce qui lui convient le mieux.
Mon alimentation a évolué malgré moi toutes ces dernières années. J'ai fortement réduit le sel (au profit d'épices pour agrémenter les plats) et privilégié les produits frais : j'adore légumes, les crudités et le fruits. Les produits industriels comportant généralement des produits peu affriolants, il vaut mieux les limiter, ce qui n'est pas aisé de nos jours. Je mange de moins en moins de viande, sans que je sois devenu végétarien, mais je ne m'en prive pas quand j'en ai envie, ce qui est rare. Reste le sucre... là, j'avoue que j'ai bien du mal à le réduire.
Au final, ces évolutions me sont, je pense, bénéfiques. Il faut manger de tout, mais raisonnablement, ne pas privilégier telle chose (régime super protéiné, super gras, etc) ni se priver.
Bref, à toi de construire ta nouvelle alimentation en apprenant à te connaître.

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Messagepar Barbara92 » 28 oct. 2017, 19:05

Ok le sativex ce n'est pas pour tout de suite quoi ..

En ce qui concerne l'alimentation la piste que j'ai pour l'instant vu est un régime sans gluten sans produits laitiers et avec très peu de viande. Il paraît que quand on a une maladie auto-immune on a plus de facilité à en avoir d autre notamment l intolérance au gluten.
Après en ce qui concerne les produits laitiers et la viande c'est aussi une alimentation conseillée par bien des médecins pour limiter le risque de cancer

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Messagepar Barbara92 » 30 oct. 2017, 23:54

Oups, en parcourant le forum je me rend compte que le sujet sans gluten sans produit laitier est un sujet sensible .. donc sorry d'avoir mis les pied en plein dedans !
Je me ferai mon propre avis

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 31 oct. 2017, 08:01

Bonjour Barbara,

c'est sympa que tu fouilles le forum et que tu en rapportes des sujets, même anciens.

Il n'y a pas de sujet 'sensibles' sur le forum, seulement des controverses sur certaines questions - mais en fait si, il y a UN sujet extrêmement sensible :

chocolatine ou pain au chocolat ? ragee riree mdr

La vocation du forum, c'est de permettre à tous les points de vue de se rencontrer et de s'agréger afin que chacun puisse, à la lumière des points de vue différents, se forger un avis éclairé, quel qu'il soit.

N'hésite pas, donc, à poursuivre tes recherches, à apporter un éclairage et à exprimer ton point de vue.

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 31 oct. 2017, 20:48

Mdr pain au chocolat !!
Perso pour le gluten je vais faire le test car j'ai aussi des troubles digestifs donc on verra, mais je suis une grande gourmande et les légumes ce n'est pas vraiment ce que je préfère donc si je dois modifier mon alimentation ça va pas être facile lol

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Re: Présentation

Messagepar PAC » 31 oct. 2017, 21:27

Hello tous,

Bonjour et bienvenue Brabara92.
Je découvre ce post et arrive donc un peu tard. Je me demandais où tu en étais de ton diagnostic. Tes fasciculations me font penser à un syndrome des fasciculations bénignes (BSF) : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes
Te reconnais-tu dans cette description ?
PAC
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 31 oct. 2017, 22:24

Merci PAC ☺
Oui je me reconnais bien ! Mais d'autres symptômes ne sont pas listés comme les sensation de brulures qui sont juste horribles, sensation de chaud/froid trop bizarres.
Côté diagnostic rien de neuf, certains jours je n'ai quasiment plus de symptômes puis ça revient tout d'un coup, par contre la fatigue est belle et bien là, moi qui rochignait a me coucher bein maintenant des que je peux m allonger je le fait, faire le ménage me met ko technique !
Je vois un 2eme neurologue le 7 novembre on verra ce que donne ce 2eme avis.
Et toi alors comment ça se passe pour toi ?

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Re: Présentation

Messagepar PAC » 31 oct. 2017, 23:07

Pour moi, la SEP a été confirmée au mois de juin dernier par IRMs et PL. Elle est associée à une BSF qui m'a fait bien flippé avant que le diagnostic ne tombe car je croyais à une SLA.
Et pas mal de fasciculations musculaires, à ne pas confondre avec spasmes.

Et je vois que nous ne sommes pas les seuls. Y a d'ailleurs un lien sur ce sujet dans le forum avec une vidéo de mes mollets pour illustrer viewtopic.php?f=119&t=14255&hilit=fasciculations

chocolatine ou pain au chocolat ? ragee riree mdr

Pour moi, y a pas à discuter, c'est CHOCOLATINE ! Le pain au chocolat c'est du pain avec du chocolat. :!: :lol:
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 31 oct. 2017, 23:41

Ah oui la vidéo est impressionnante, moi j'arrive à les observer sur l oeil car quand j'en ai et que jsuis en voiture je regarde direct dans le miroir, et puis c'est celle qui dure le plus longtemps, j'en ai partout sur le corps mais les autres sont plus breves bien que fréquentes pendant la journée.
Moi aussi j'ai flippé avec la sla, mais j'ai été rassuré en constatant que certains symptômes de faiblesse s améliorait avec le temps, ce qui n'est pas le cas avec cette maladie. Pendant un moment quand je marchais plus de 5min mon pied droit frottait régulièrement le trottoir, aujourd'hui ca ne me le fait plus du tout. Je ressentais une faiblesse dans les mains au point que taper sur le clavier était compliqué, la ça va mieux je garde une faiblesse au pouce droit mais je tape sur le clavier a l'aise. Pareil la sla ne provoque pas de trouble sensitif et dégénère vraiment vite. Mais j'ai flippé aussi, cette maladie est juste horrible, a côté le sep c'est le top !
Quand tu as passé l irm l imagerie était directement en faveur d'une sep ? Tu avais quoi d autre comme symptômes ?


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