Nouvelle venue en quête d'infos...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
lauriemab
Habitué(e)
Messages : 86
Inscription : 25 sept. 2017, 22:12
Prénom : Laurie
Localisation : Oise
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 22 déc. 2017, 14:46

Bonjour,
Et bienvenu (si je puis dire) Drake1969 : Disons que pour essayer d'en savoir plus sur ma forme de SEP j'ai fait une prise de sang (à l'heure d'aujourd'hui je n'ai pas eu les résultats) mais mon neurologue a l'air persuadé qu'il s'agit bien d'une SEP primaire progressive (c'est meme ce qui est ecrit sur le compte rendu aussi envoyé à mon medecin traitant) car à mon souvenir je n'ai jamais fait de poussée et tout à commencé par des soucis de marche il y a environ 3 ans et empiré il y a 1 an...
Pour ce qui est de mes kilos en moins c'était du a un régime et à beaucoup de sport. Rien à voir avec la maladie. Donc le neurologue n'en tient pas compte et je ne crois vraiment pas que ce soit nécessaire :)
Normalement le secrétariat du neurologue doit me rappeler mi janvier pour me donner un nouveau rdv mais je ne sais pas si c'est juste pour voir mon neurologue ou si c'est pour commencer le traitement qui normalement devrait être accessible à la fin de l'année...

Et toi alors ? Tu as été diagnostiqué récemment d'une SEP progressive aussi ? Où en es tu ?
De ce que jai compris la forme est plus rare donc ce n'est pas évident de pouvoir en parler avec qq1 qui connaît...

Laurie.
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.

Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Inscription : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Drake1969 » 26 déc. 2017, 15:25

Bonjour Laurie,

Pour ma part, rien de diagnostiqué à ce jour, j'attend les résultats d'une ponction lombaire et d'une prise de sang... Aujourd'hui il y avait une lettre de l'hôpital dans la boite aux lettres mais ce n'était que la facture ! A priori ils devraient tomber rapidement puisque ma neurologue m'a prévu un rendez-vous pour le 2 janvier, signe qu'elle les a déjà sûrement reçus.

Je n'ai pas non plus l'impression d'avoir eu une poussée cette année mais plutôt que la forme de la maladie est de nature progressive. Au niveau des jambes, je me souviens avoir eu de grandes difficultés lors d'une randonnée en haute montage en décembre - jambes extrêmement faibles comme j'ai régulièrement aujourd'hui - alors que mon trouble de la marche n'est véritablement apparu que six mois après. C'est donc comme si le trouble était déjà en gestation à ce moment-là mais n'était visible que lors d'efforts très importants. J'avais déjà également à l'hiver 2016 mon genou gauche qui se dérobait régulièrement mais ça ne m'inquiétait pas plus que ça alors...

Passe de bonnes fêtes en tout cas, je te tiendrai au courant de la suite en ce qui me concerne !

Bonne soirée,

Gaël

Barbara92
Accro
Messages : 2737
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Barbara92 » 26 déc. 2017, 22:51

Coucou tous les 2,

Rdv le 2 janvier c'est top Drake je pense aussi que ta neuro a du coup sûrement les résultats.

Ce qui m interpelle dans vos 2 récits c'est la perte de poids.
Pour ma part en même temps que les soucis neuro depuis septembre j avais également une perte d apetit. Je ne mangeais presque plus rien, j avais perdu 3 kg (c'est pas grand chose mais quand on voit que depuis les 6 mois de mon fils mon poids ne bouge pas d'un poil - il a aujourd'hui 3 ans - cest quand même quelque chose lol). Jusqu'à ce que je prenne Lyrica, et la mon appétit à commencé à revenir. La 1ere fois que jai rencontré mon neurologue en ville il pensait que tout ça était psychologique et m avait dit d arrêter Lyrica. Ce que j'ai fait et au bout 2 jours les brulures étaient de retour ainsi que la perte d appétit. J'ai donc repris Lyrica et depuis je mange normalement. Mais je n'ai pas non plus retrouvé un apetit de fou comme j avais avant, exemple le matin jai pas faim alors qu' avant des que je me reveillais j avais envie de manger.
Est ce que vous pensez qu une perte d apetit peut être d origine neurologique ?

En tout cas j espère que vous avez passé un bon réveillon de Noël ☺

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5877
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun » 28 déc. 2017, 10:45

Bonjour lauriemab, bonjour Drake,
lauriemab a écrit :Normalement le secrétariat du neurologue doit me rappeler mi janvier pour me donner un nouveau rdv mais je ne sais pas si c'est juste pour voir mon neurologue ou si c'est pour commencer le traitement qui normalement devrait être accessible à la fin de l'année...
Content de lire que ton parcours diagnostic avance, même si les nouvelles ne sont pas les meilleures. Fort heureusement, il y a eu beaucoup d'avancées ces derniers temps avec, enfin, des traitements qui peuvent apporter des réponses pour les formes progressives, comme le Rituximab, déjà disponible, ou l'Ocrélizumab, disponible en ATUc et sans doute en AMM au printemps prochain. Ca laisse l'avenir plus ouvert.
Barbara92 a écrit :Ce qui m interpelle dans vos 2 récits c'est la perte de poids.
Coucou Barbara,
la perte de poids peut-être due à bien des facteurs, y compris le stress, voire un syndrome dépressif.
Lorsque je suis arrivé à l'hôpital où ma Sep a été diagnostiquée, on m'a pesé... 58kg - alors que je fais autour de 65kg depuis très longtemps - et encore maintenant. 7kg de moins, ce n'est pas rien et je me suis fait peur. Mais on peut dire que, comme toi, je n'étais pas bien et je mangeais de moins en moins. La perte de poids est plus un dommage collatéral, je pense, qu'un symptôme.
Drake1969 a écrit :ma neurologue m'a prévu un rendez-vous pour le 2 janvier, signe qu'elle les a déjà sûrement reçus.
J'espère que tu pourras être fixé lors de ce rendez-vous, Drake. Ca va venir vite.

A tous, je vous souhaite de bonnes fêtes !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Accro
Messages : 2737
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Barbara92 » 28 déc. 2017, 20:46

Ah d'accord merci Bashogun

Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Inscription : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Drake1969 » 31 déc. 2017, 20:02

Après un périple entre la Corrèze et la Bretagne sans véritable connexion internet, me revoici !

En ce qui me concerne, je n'ai vraiment aucun problème d'appétit. De ce point de vue, les fêtes étaient ainsi l'occasion de repas relativement copieux (sans excès toutefois), même si j'ai l'impression de ne pas réussir à reprendre du poids. Lorsque mon problème intestinal était très prégnant, j'avais par contre rarement envie de manger, les désagréments étant vraiment trop nombreux. Peut-être que la fatigue liée à la SEP est un facteur qui peut également contrarier l'appétit : j'ai remarqué que, lors des moments de grande fatigue, j'étais vraiment peu porté sur la nourriture, voire ça pouvait me couper l'appétit en plein repas s'ils survenaient à ce moment. Quant à savoir si une perte d'appétit peut être d'origine neurologique, j'imagine que oui, mais ma connaissance en la matière n'est pas grande...

Barbara92
Accro
Messages : 2737
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Barbara92 » 01 janv. 2018, 16:36

Coucou Drake,

Super tu as pu te régaler pour les fêtes !

Oui c'est vrai que la fatigue liée à la sep peut contrarier l apetit.
Mais moi je suis une grande gourmande et je n'ai pas besoin d avoir faim pour manger Lol ! Je pense que si je n étais pas comme ça j'aurai perdu encore plus de poids

Avatar de l’utilisateur
mél
Confirmé(e)
Messages : 105
Inscription : 10 déc. 2014, 10:29
Ville de résidence : ville des sacres
Prénom : meliss@
Localisation : France
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 02 janv. 2018, 18:33

Bonjour à tous,
Pour commencer je vous souhaite que la santé se maintienne et que les poussées se fasse le plus discrètes possible.

Ensuite Drake 1969 : si tu veux plus de réponses pour ton problème de poids, je pense que tu devrais créer un sujet, comme cela tu auras plus de réponses de sépiens :wink:

Bonne soirée @ tous
Mél
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi

Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Inscription : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Drake1969 » 03 janv. 2018, 10:29

mél a écrit :Bonjour à tous,

Ensuite Drake 1969 : si tu veux plus de réponses pour ton problème de poids, je pense que tu devrais créer un sujet, comme cela tu auras plus de réponses de sépiens :wink:
En fait, je demandais surtout ça étant donné les correspondances entre Laurie et moi du point de vue des symptômes. Mais je pense que Bashogun a raison, ma perte de poids est plutôt une conséquence indirecte de la SEP liée à ce fichu problème de colopathie fonctionnelle.

Avatar de l’utilisateur
mél
Confirmé(e)
Messages : 105
Inscription : 10 déc. 2014, 10:29
Ville de résidence : ville des sacres
Prénom : meliss@
Localisation : France
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 03 janv. 2018, 19:11

bonjour Drake,

Oui ne t'inquiète pas j'avais bien compris, que les correspondances entre vous t'avais interpellé, mais je me disais juste que si tu avais voulu + d'avis, cela serait bien d'ouvrir un sujet. :wink:
C'est clair que Bashogun en connais un rayon en tant que VIP :wink:

Mél
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi

Barbara92
Accro
Messages : 2737
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Barbara92 » 03 janv. 2018, 19:35

Bonjour Mel,

jai aussi relance sur le sujet du poids, il est vrai que la spontaneite des conversations cest aussi ce quil y a de bien. Cest pas hyper organise mais des fois juste echanger avec la personne que tu lis cest juste ce dont tu as envie :wink:

Bonne soiree

Avatar de l’utilisateur
mél
Confirmé(e)
Messages : 105
Inscription : 10 déc. 2014, 10:29
Ville de résidence : ville des sacres
Prénom : meliss@
Localisation : France
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 04 janv. 2018, 10:43

bonjour barbara92

Je n'ai en aucun cas dis le contraire !! j'ai juste fais une suggestion à drake qui me paraissait un peu inquiet sur ce sujet

Mél
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5877
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun » 04 janv. 2018, 10:52

Bonjour Barbara, bonjour Mel
Barbara92 a écrit :la spontaneite des conversations cest aussi ce quil y a de bien. Cest pas hyper organise mais des fois juste echanger avec la personne que tu lis cest juste ce dont tu as envie :wink:
Bien d'accord avec toi - et c'est ce qui fait toute la valeur et tout l''intérêt d'un forum, pour autant que cela ne vienne pas faire dériver le sujet à tel point que son auteur ne s'y retrouve plus.
A cette occasion, j'ai été frappé par le nombre de sépiens qui ont mentionné le problème de l'amaigrissement, comme ce fut mon cas - et Mel a bien raison : ça peut tout à fait faire l'objet d'un sujet dédié et développé.
Bien à vous
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Accro
Messages : 2737
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Barbara92 » 04 janv. 2018, 12:39

Ok pas de soucis.
En fait la seule chose qui manque au forum est un espace de discussion instantanee.
Jai vu que ca a deja ete propose par Khadija, mais que cela demanderai trop de temps en terme de surveillance benevole.

Avatar de l’utilisateur
mél
Confirmé(e)
Messages : 105
Inscription : 10 déc. 2014, 10:29
Ville de résidence : ville des sacres
Prénom : meliss@
Localisation : France
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 04 janv. 2018, 16:52

Coucou,
Mel a bien raison : ça peut tout à fait faire l'objet d'un sujet dédié et développé.
Merci Bashogun de m'avoir comprise :wink:

J'espère que Lauriemab est tj active sur son sujet ?!
Lauriemab : il me semble que tu avais rdv avec ton neuro en décembre , as tu des nouvelles concernant ton ttt à mettre en place ?

Bonne soirée
Mél
Dernière modification par Bashogun le 04 janv. 2018, 18:14, modifié 1 fois.
Raison : modification des balises nfo en quote pour plus de lisibilité
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi

Avatar de l’utilisateur
lauriemab
Habitué(e)
Messages : 86
Inscription : 25 sept. 2017, 22:12
Prénom : Laurie
Localisation : Oise
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 04 janv. 2018, 19:15

Bonsoir,
Désolée je ne suis pas très active (je ne reçois pas forcément tous les mails de notification, et du coup j'oublie de venir checker ici -_- Et ce soir écrire sur le téléphone est compliqué)

Mél : j'avais en effet bien eu rdv en décembre avec mon neurologue... Mais pas d'avancé concernant un traitement. J'attends des nouvelles de l'hôpital qui est censé me recontacter pour me donner un nouveau rdv.
Par contre ce qui est bizarre c'est que mon neuro me disait qu'aucun traitement n'était accessible avant mi janvier au mieux et pourtant Bashogun me dit le contraire plus haut (traitement pour sep progressive).

Je vous souhaite le mieux pour 2018 :)
Laurie.
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5877
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun » 04 janv. 2018, 19:57

Bonsoir lauriemab,
d'abord et avant tout, tous mes voeux pour cette nouvelle année !
lauriemab a écrit :ce qui est bizarre c'est que mon neuro me disait qu'aucun traitement n'était accessible avant mi janvier au mieux et pourtant Bashogun me dit le contraire plus haut (traitement pour sep progressive).
Le Rituximab devrait l'être, mais peut-être préfère-t-il attendre l'Ocrélizumab - sachant que pour ce dernier, une ATU de cohorte est complexe et peut demander un peu de temps avant qu'un patient puisse en profiter. Mi-janvier me semble correspondre au délai possible.
Tu nous diras !

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
lauriemab
Habitué(e)
Messages : 86
Inscription : 25 sept. 2017, 22:12
Prénom : Laurie
Localisation : Oise
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 05 janv. 2018, 09:42

Oui bien sur, je vous tiens au courant ;)
Merci Bashogun.
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.

Avatar de l’utilisateur
mél
Confirmé(e)
Messages : 105
Inscription : 10 déc. 2014, 10:29
Ville de résidence : ville des sacres
Prénom : meliss@
Localisation : France
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 05 janv. 2018, 12:36

coucou,

Sympa d'avoir de tes news Lauriemab :wink:
En ce qui concerne ton ttt , ton neuro aurait peux être pu te mettre en place un truc genre bolus de solumédrol en attendant l'ocrezilumab ou le rituximab, ce qui t'aurai permis d'être moins fatiguée durant les fêtes.
J'espère que les secrétaires de l’hôpital ne vont pas te zapper, apparemment c'est souvent le cas :?
Pour les notifications à recevoir c'est dans l'onglet notifications, réglages et tu coches dans courriel ce qui t’intéresse :wink:

Bonne journée @ tous
Mél
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi

Avatar de l’utilisateur
lauriemab
Habitué(e)
Messages : 86
Inscription : 25 sept. 2017, 22:12
Prénom : Laurie
Localisation : Oise
Contact :

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 07 févr. 2018, 10:53

Bonjour à tous.
Quelques avancées de mon côté :)
J'ai revu mon neurologue hier et il m'a donné la note d'information de l'OCRELIZUMAB qui est en ATU (maintenant je sais vraiment ce que ça veut dire héhé).
Il me faut maintenant de nouveau passer une irm qui aura lieu demain (grrr je n'aime vrmt pas ça) et faire pleeeeeeins de prises de sang pour espérer y avoir accès. Ensuite j'envoie les résultats à l'hôpital et le secrétariat me recontactera pour fixer une date afin de faire la 1ère perfusion d'Ocrelizumab.
Ça avance de nouveau donc c'est une bonne chose.
J'ai aussi demandé à voir une psychologue parce que mon moral n'est pas vraiment des plus gai... Ça sera sûrement à l'hôpital et je ne sais pas si avec l'ald c'est pris en charge mais bon.
J'espère que de votre côté ça va et que vous n'êtes pas trop sous la neige ou l'eau.
Laurie
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.

Répondre

Revenir à « Les présentations »