Nouvelle venue en quête d'infos...

[Bashogun]

Bashogun à écrit : 
Bonne nouvelle, c'est sur le rails pour une première ALD d'une durée de 5 ans !

Bashogun : je reviens sur le fait des 5 ans ; c'est à vérifier sur le protocole de soins le mien est valable 10 ans

Pour les pathologies relevant de la liste des ALD, la durée initiale est définie réglementairement :

ALD 25 : Sclérose en plaques
Relève de l'exonération du ticket modérateur la sclérose en plaques :
• dès qu'un traitement immunomodulateur de fond est prescrit à l'issue du bilan
diagnostique, même en l'absence de handicap permanent ;
• dès qu'il existe un handicap permanent (parfois seulement constitué d'une asthénie
ou de troubles cognitifs) nécessitant un traitement symptomatique et justifiant une
prise en charge au long cours.
L'exonération initiale est accordée pour une durée de cinq ans, renouvelable.

Ma première ALD était en effet de 5 ans (2011 à 2016), mais son renouvellement a été pour 10 ans.
Peut-être est-ce aussi le cas pour toi.

C'est tout à fait juste, mél !
Je plussoie !

Cool de voir qu'ont étaient d'accord

Pas de raison qu'il en soit autrement !

Bien à toi.

[mél]

coucou Bashogun,

Sur le fait de la durée de la l'ALD cela à été mon cas, deux fois renouvelée 5 ans et celle de cette année valable 10 ans.
Sur le coup j'me suis dit y'a une erreur lol

Par contre là j'ai refais mon dossier MDPH j'espère qu'ils vont pas me faire encore galérer 9 mois, c'est avec les nouveaux dossier et nouvelles cartes CMI. Je croise les doigts que ce soit traité avant avril sinon j'ai plu de cartes valides.
Il serait temps qu'ils fassent un suivi de dossier en ligne ( type dossier retraite)

Bonne journée à tous , et bon courage LAuriemab
Dans la cité des sacres aujourd'hui il fait soleil et très frais , rien de mieux pour sortir un peu

Mél

[Bashogun]

Hello mél,
suite à ton message, j'ai découvert qu'il y a déjà quelques rares MDPH qui disposent d'un système en ligne :
https://mdphenligne.cnsa.fr/
Il n'y en a que 3, mais il faut espérer que d'autres feront de même.
Bien à toi.

[mél]

Coucou Bashogun,

Merki d'avoir jeté un œil sur le sujet MDPH , mais comme par hasard celle de la marne ne le fait pas mais c'est bien à savoir quand même ,
comme tu dis en espérant que les autres suivent !!!!

Bonne soirée
Mél

[lauriemab]

Bonsoir à vous

Je viens vous donner quelques nouvelles.
J'ai reçu un message sur l'appli Ameli comme quoi ma demande d'ald est acceptée mais je n'ai toujours aucun papier et aucun changement sur l'application non plus...
J'ai commencé les séances de kiné cette semaine elle est super sympa, c'est plutôt agréable d'aller là bas et ce n'est pas l'usine (elle a rdv avec moi et non avec 4 autres patients en même temps).
J'ai des rdv ophtalmiques lundi et mardi à l'hôpital.
Et le 5 décembre je revois mon neurologue.

Question : d'après ma kiné pour avoir un bon de transports pour aller voir le neuro c'est le neuro lui même qui doit me faire le bon... en passant par le médecin traitant ça ne marche pas ?

J'espère que ça va pour vous et je vous souhaite une douce soirée.
Laurie.

[babou941]

Bonsoir lauriemab
Tu devrais recevoir un courrier mais ce qui compte c'est la mention sur ton attestation de droit sécu que tu peux imprimer sur ameli. Le 100% est mentionné en bas.
Pour les bons de transport, perso je ne les utilise pas car je peux encore conduire. Par contre ma mère demande à son médecin traitant pour les trajets aller et c'est le médecin qu'elle voit qui lui fait le retour.
Renseigne toi auprès de ton médecin traitant
Bonne nuit

[Bashogun]

Bonjour lauriemab, bonjour Babou,

pour les bons de transport, je n'en ai pas besoin, je peux encore conduire jusqu'à l'hôpital pour les rdv avec ma neurologue ou l'hôpital de jour. Mais quand j'ai conduit jusqu'à l'hôpital juste avant mon diagnostic, avec ma NORB, j'ai cru ne pas y arriver vivant !!

Les textes réglementaires ne parlent que de "médecin" et de "médecin prescripteur" sans autre précision. Un médecin traitant est donc, je pense, à même de prescrire un Bon de Transport, tout comme le neurologue. Mais il vaut mieux en parler à ton médecin traitant au cas où des finasseries m'auraient échappé.

J'ai reçu un message sur l'appli Ameli comme quoi ma demande d'ald est acceptée mais je n'ai toujours aucun papier et aucun changement sur l'application non plus...

Pour moi, tout est passé chaque fois par mon médecin traitant. Lors du renouvellement, c'est lui qui a rempli et adressé à ma caisse et c'est à son cabinet que je suis allé chercher le document renvoyé par la sécu signifiant le renouvellement pour 10 ans de l'ALD.
Il faut aussi voir avec ta pharmacie préférée. J'imagine que la prise en compte informatique peut prendre un peu de temps. La pharmacie sera à même de te dire si c'est enregistré et de mettre à jour ta carte Vitale.

Kiné dans de bonnes conditions, ophtalmo bientôt, neuro ensuite, ça roule bien !

Bien à vous

[deb28]

Bonjour Laurie,

J'ai vu que tu as fait une réaction à la PL. Figure-toi que moi aussi, j'ai eu les fameux maux de tête...obligée de rester allongée pendant 1 semaine Joie et félicité. J'étais à deux doigts de faire le bloodpatch mais finalement le 7e jour, ça a commencé à aller mieux.
Je suis contente que cela aille mieux pour toi, car c'est vraiment un enfer ces maux de tête ! J'ai également dû attendre 1 mois pour les résultats.
Ta PL était-elle positive ?

Bien à toi et courage,

Deborah

[lauriemab]

Coucou Bashogun, coucou deb28
Je suis passée à la pharmacie pour mettre ma carte vitale à jour : l'ald y est affichée donc voilà une bonne chose faite
Par contre aucune nouvelle de mon médecin traitant... j'ai pourtant reçu mes résultats sanguins donc j'imagine que lui aussi.. pas de nouvelle, bonne nouvelle comme on dit...
Pour les bons de transports ce n'est pas vraiment que je ne peux pas aller jusqu'à l'hôpital mais plutôt parce que j'en suis assez loin en transports... n'ayant pas le permis ça me fait beaucoup de marche ne serait ce que pour aller jusqu'à la gare.
Deb28 : chapeau à toi pour avoir pu tenir 1 semaine entière avec ces satanés maux de tête ! Perso, dès que je relevais un peu la tête c'était insoutenable ! Le bloodpatch a fait très mal mais ça a été magique.
Quant à ma ponction lombaire je sais juste qu'ils y ont trouvé 27 éléments... je n'en sais toujours pas plus.
Et pour toi ça a donné quoi ?

L'hôpital a essayé de me joindre jeudi sans me laisser de message... évidemment j'ai rappelé donc j'ai eu droit au standard, puis au service neuro puis au service ophtalmo pour essayer de trouver l'appelant... Mais sans savoir qui a essayé de me joindre mais en décrochant un rdv neuro et le rdv ophtalmo de mardi aprem... aujourd'hui je reçois une convocation pour l'hôpital de jour mardi (sans savoir dans quel service) à 12h alors qu'à 14h30 je dois y être pour l'hoptalmo (pour ça par contre j'ai pas reçu de convoc hein ! Et pourquoi me faire entrer en hôpital de jour 2h30 avant mon rdv ophtalmo)... ça m'angoisse et ça me soule vraiment... a croire qu'on doit tout deviner par soi même et être à leur dispo... ce n'est que le début et j'en ai déjà marre -_-

Désolée ça me semble un peu fouillis comme message.

Laurie.

[Bashogun]

Hello Laurie !

finalement, comment ça s'est goupillé à l'hôpital entre tes rendez-vous neuro et ophtalmo ?
Tu as pu avoir un bon de transport ?

Bien à toi.

[lauriemab]

Coucou Bashogun

En fait, j'avais 4 examens ophtalmo à faire le lundi ( CV octopus, pachymetrie, CV goldman, et la vision des couleurs) ainsi qu'un contrôle ophtalmique le lendemain (interne pas la... 3h d'attente... du coup ils avaient pas mon dossier... gros n'importe quoi). Je n'en sais toujours pas plus concernant mes yeux du coup...
Pour ce qui est de leur "examen neuro" en hôpital de jour il s'agissait d'une prise de sang afin d'essayer de déterminer de quel type de SEP je suis atteinte... comme c'est à envoyer dans un labo de lyon, sans passer par l'hôpital il semblerait que ça aurait pu me coûter très cher...
Mais bon au moins j'étais dans une pièce avec 2 nanas atteintes elles aussi de la SEP, ça m'a donc permis de discuter de tout ça de vive voix avec des sepiennes pour la 1er fois.
Le bon de transport je l'ai eu mais j'ai trouvé aucune personne capable d'appeler un vsl pour moi... je suis rentrée par mes propres moyens.
Bien à toi

[Bashogun]

Bonjour Laurie,
tu as une idée du temps nécessaire pour les résultats de la prise de sang ?
Pour le bon de transport, dans mon hôpital, il y a à l'entrée (ou la sortie !) un petit bureau qui s'occupe d'appeler taxis ou VSL. J'imagine qu'il doit y avoir la même chose dans le tien, quelque part...
Bien à toi.

[mél]

coucou à tous ,

Lauriemab, je vois que tous tes rdv se succèdent et tj avec ce problème de résultats qui sont long, je vois que tu tiens bon c'est essentiel
Pour tes bons de transports tu n'as pas besoin d'être totalement invalide, perso quand je vais faire mon traitement en service ambulatoire de ma clinique mon mari me conduit à l'aller et j'appelle un taxi conventionné pour le retour, la secrétaire de mon neuro me fait deux bons de transport , 1 pour l'aller en véhicule perso (la sécu me rembourse 1.20€ pour un trajet) et 1 bon transport pour le retour pour le taxi (étant donné que c'est une grosse société de taxi, j'ai fait une prise en charge directe avec eux comme ça je n'avance plus l'argent du trajet sinon je devais avancer l'argent et la sécu me remboursait).
Par contre étant en clinique , je ne sais pas du tout comment cela se passe en hôpitaux.
Pour aller/ retour kiné ton médecin traitant peux te faire les bons de transports, on peux mettre jusqu'à 4 trajets dessus.

Bonne journée
Mél

[deb28]

Coucou Laurie,

Je pense que je ne t'ai pas répondue. Ma PL est négative. Inflammation dans le sang.
Personne ne se positionne. et toi ?

De mon côté mon neuro m'a fait levé et quitte l'hopital 2h après avoir fait ma PL. Donc forcémment, les maux de tête sont arrivés rapidement :p

[lauriemab]

Coucou à tous

Deb28 : ma PL était positive. Liquide clair mais 23 éléments à prédominance lymphoculaires. J'ai reçu tous les résultats de tous mes examens récemment d'ailleurs... Mais bon on y comprend rien.
Mél : je me suis servi d'un VSL pour aller à mon rdv neuro d'aujourd'hui. Ça change la vie ! Bon par contre je ne savais pas que VSL signifiait "voiture avec ambulance écrit en gros dessus"... maintenant tous mes voisins vont être au courant que j'ai un soucis -_-

D'ailleurs voici les nouvelles de ce rdv..
Mon neurologue pense sérieusement à une SEP de forme progressive.. jusqua maintenant il n'y a aucun traitement qui fonctionne en France... mais depuis 2 ans il y a des tests d'un traitement qui semble marcher. Il devrait être mis en a disposition des hopitaux en début d'année... par intraveineuse à raison d'1 fois tous les 6 mois (2 fois en 1 mois la premiere fois je crois)sans lourd effets secondaires..
Je me dis que ça ne peut pas être pire que rien du tout...
Je n'ai pas le nom... vous en avez entendu parler vous ?

Prenez soin de vous.
Laurie

[Bashogun]

Hello Laurie,
d'après ce que tu dis, ça pourrait être le Rituximab (plutôt que l'Ocrelizumab, qui n'arrivera pas avant le printemps 2018 en France). Il en est souvent question sur le forum.
Bien à toi.

[mél]

coucou Lauriemab,

ravie de voir que la vsl te change la vie , par contre si tu as une sté de taxi à proximité tu peux demander s'ils ont des taxis conventionnés sécu et si oui demande ça la prochaine fois , comme ça tu auras une belle voiture écrit " taxi " et non "ambulance"
En ce qui concerne tes voisins tu n'as pas à te justifier !! mais si cela te gêne vraiment essai de trouver un taxi conventionné sécu tu le supporteras mieux.

J'insiste sur le mot conventionné sécu car c'est une sorte d'habilitation que les chauffeurs ont et c'est seulement dans ce cas là que le chauffeur te prendra ton bon de transport par contre il faudra surement que tu avance les frais mais t'inquiète pas la sécu te rembourse , ou des fois les chauffeurs se font payer directement sans rien te demander.

Concernant ton traitement je ne le connait pas du tout perso je suis sous tysabri.

Bon courage
Mél

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant les bons de transport, c'est mon médecin traitant qui me les fait.
J'ai déjà ce bon de transport pour mon rendez vous chez le neurologue en février.
Ce qui est pratique, c'est qu'on me dépose juste à la bonne entrée du bon batiment, je n'ai pas à me promener dans tout l'hôpital.
Pour moi, c'est à une centaine de kilomètres, pratique, je e repose pendant ce temps (et pas la peine de faire attention aux radars.
La première fois, il manquait la signature du médecin, le conducteur était sympa, il a dit qu'il passerait chez lui pour le faire signer.

Patrick

[Drake1969]

Bonjour Laurie,

Je viens tout juste de m'inscrire et de me présenter sur le forum. Je serai curieux de connaître la suite de ta prise en charge ainsi du diagnostic qui te sera délivré car, si j'ai bien compris, ton neurologue pense à une SEP progressive mais n'en est pas sûr non plus à 100 % . Au niveau des troubles de la marche, je souffre en fait, au même âge que toi, de symptômes tout à fait similaires : difficulté à marcher correctement au bout de 20 minutes, divagations, pied qui râpe le sol. J'ai pu lire aussi que tu avais perdu un certain nombre de kilos avant que tous ces soucis ne s'installent chez toi. Est-ce que le neurologue a pris sérieusement en compte cette donnée à un moment pour éventuellement expliquer ces troubles de la marche ? J'ai moi-même perdu, involontairement pour le coup, au moins 8 kilos cette année... Si tu as des informations à m'apporter sur ce point, je suis en tout cas preneur !

Bonne journée,

Gaël

[babou941]

Bonsoir
Pour les taxi conventionnés la compagnie que je prends ne me demande pas d'avancer le prix de la course si j'ai l'attestation sécu datée de moins de 3 mois. Donc posé leur la question en réservant la prochaine fois