Nouvelle venue en quête d'infos...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 27 oct. 2017, 01:06

Coucou lauriemab,
j'espère que tu vas te sentir mieux rapidement.
Donne-nous de tes nouvelles !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 27 oct. 2017, 10:19

coucou Lauriemab,

Je vois que la PL ne t'as pas réussie :( , je ne connaissais pas ce système de bloodpatch du coup j'ai jeté un œil sur wikipédia lol, d'après ce qu'ils disent tes problèmes de mal de crâne incessant proviennent de la PL , si tu peux vas y jeter un œil c 'est bien expliqué mais apparemment cela solutionnerai tes effets indésirables.
voici le lien : bloodpatch
Je comprend que la décision de faire ou non ce bloodpatch est difficile à prendre mais si les médecins t'assurent qu'après tout redeviendra à la normal cela peut-être intéressant d'y réfléchir un peu plus.
Perso le tramadol me rend plus malade qu'autre chose lol

Bon courage et bon repos
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 27 oct. 2017, 21:58

Coucou à tous
Je commence à sortir de me torpeur des 4 derniers jours...
J'ai du en effet faire ce bloodpatch qui a un taux de réussite de 90% quand même ! C'est très très douloureux par contre en mode péridurale... la ponotion lombaire c'est vraiment rien finalement. Mais je suis remontée de la salle de réveil il y a plus de 2h et mes maux de têtes sont vraiment moindre comparés à ceux que j'ai eu pendant toute la semaine ! Je suis en mode soulagée même si super fatiguée.
Normalement je sors de l'hôpital demain si mes maux de tête vont mieux mais je n'aurais tjs pas de diagnostic concernant ma possible SEP... toute cette douleur pour une ponction lombaire... ça me mine n'empêche...
Des bisous !
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 28 oct. 2017, 09:22

Coucou lauriemab,
bonne nouvelle, tu vas mieux suite au bloodpatch, ça fait plaisir.
Et ça devrait aller en s'améliorant encore.
Pensées positives pour toi !
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 29 oct. 2017, 16:40

coucou Lauriemab,

Cool de voir que le bloodpatch t'es fait du bien , et que tu puisses enfin rentrer chez toi.
Bon repos et bonne fin de week à tous

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 31 oct. 2017, 11:50

Coucou à tous
Comme prévu j'ai enfin pu rentrer chez moi après 1 semaine d'hospitalisation. Mes maux de têtes du a la ponction lombaires ne sont plus présents. Youpiii !
J'ai fais une grande partie des examens ophtalmo hier avant ma sortie de l'hôpital : il semblerait qu'il s'agisse bien de glaucome avancé sur chaque oeil (c'est plutôt une bonne nouvelle pour le coup !). Mes nerfs optiques sont atteints mais ca ne semble pas être du a une poussée. Il faut que je refasse d'autres examens le mois prochain... Mais maintenant j'ai peur qu'une poussée ruine totalement mes nerfs optiques !!
J'ai aussi une ordonnance pour des séances de kiné à réaliser en urgence.
Le secrétariat de l'hôpital est censé me rappelé pour me donner un rdv avec mon neurologue pour le mois prochain. Sûrement afin de mettre en place un traitement.
Pendant mon séjour j'ai quand même vu 4 neurologues au total... personne ne dit clairement qu'il s'agit de la SEP... Mais tous me laissent penser qu'ils sont en gros sûr que c'est ça...
Bon bah voilà. .. je suis Sepienne.

Merci à vous tous pour votre soutien pendant cette rude semaine et celles d'avant.
Prenez soin de vous.
Laurie.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 01 nov. 2017, 11:09

Coucou,

Contente de voir que ton moral soit remonté ! :wink:
Ne te focalise pas pour les poussées, elles peuvent t'embêter un certain temps et après ne plus réapparaître pdt des années. elles sont vraiment aléatoires dans le temps.
Pour le kiné prend le temps d'en choisir un/une qui connaisse ta pathologie et qui s'occupe de toi; pas un/une kiné qui va t'installer sur une machine et te laisser travailler toute seule durant 30 min.
Je parle en connaissance de cause mon 1er kiné ne s'occupait pas de moi et mon état ne s'améliorait pas . un jour avec mon mari on en à eu marre et j'ai pris rdv chez une kiné qui prend les patients un par un (et non 5 en m^me temps) depuis mes jambes la remercie chaque semaine, elle est à l'écoute de mon corps.

Les neuros que tu as vu n'on peux être pas voulu te dire clairement si tu as la sep ou non temps qu'ils n'ont pas le résultat de la PL :?: :!:
d'ailleurs cela me paraît quand même très long 1 mois pour un résultat de PL :!: :?:

Cela serait bien quand même pour toi d'avoir un diagnostique sûr, ne serait-ce que pour faire les démarches nécessaires pour ton médecin savoir sil fait une demande pour te passer en ALD auprès de la SS , tes déplacements ou pour ta kiné car pour l'instant tu vas devoir payer tes séances alors que si tu passes en 100 % pour une ALd tu n'as pas besoin d'avancer les frais (du moins chez les kinés+médecins+vsl ...)

Bonne journée à tous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 01 nov. 2017, 11:15

Bonjour lauriemab,
content de lire que ça va mieux.
lauriemab a écrit :Mes nerfs optiques sont atteints mais ca ne semble pas être du a une poussée. Il faut que je refasse d'autres examens le mois prochain...
J'ai du mal à comprendre ce qui aurait les atteindre si ce n'est pas une Sep... Les examens que tu dois faire permettront peut-être de le déterminer. Tu nous diras !
lauriemab a écrit :Mais maintenant j'ai peur qu'une poussée ruine totalement mes nerfs optiques !!
La plupart du temps, une NORB ne laisse pas de séquelles. J'avais beaucoup tardé et j'y ai perdu des fibres, avec les conséquences que tu peux imaginer. Le tout c'est d'y être attentif et de consulter à temps.
lauriemab a écrit :Pendant mon séjour j'ai quand même vu 4 neurologues au total... personne ne dit clairement qu'il s'agit de la SEP... Mais tous me laissent penser qu'ils sont en gros sûr que c'est ça...
Bon bah voilà. .. je suis Sepienne.
Je n'ose pas te souhaiter la bienvenue dans la bande !!
Mais au moins, ton parcours diagnostic arriver à son terme, tu t'y étais préparée et l'annonce est plutôt soft. J'aurai préféré qu'il en soit ainsi pour moi... C'était plutôt du brutal !
lauriemab a écrit :Le secrétariat de l'hôpital est censé me rappelé pour me donner un rdv avec mon neurologue pour le mois prochain. Sûrement afin de mettre en place un traitement.
Il s'agira aussi et surtout de te dire explicitement ce qui ne l'a pas été (ils attendaient peut-être une analyse collégiale avant de poser un diagnostic définitif).
Pour les traitements de fond, ton neuro t'en proposera au moins deux en te précisant leur intérêt, leurs limites, etc. et tu devras choisir. Selon l'activité de ta Sep, il s'agira d'un traitement dit de 'première intention' ou 'première ligne', ou de seconde intention. Tu nous diras.

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 01 nov. 2017, 11:53

Bashogun : à première vue mes nerfs sont atteints à cause de glaucome... Mais comme je le disais les examens ophtalmiques ne sont pas encore terminés...
Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'ai l'impression que mes symptômes sont apparus d'un coup et ce sont amplifiés depuis 1 an mais c'est tout..
En ce qui concerne les kiné... malheureusement je n'ai pas de choix du tout. Il y en a une a 30 min à pieds de chez moi et comme je ne suis pas véhiculée mes choix sont restreints. Je verrais bien. Elle doit me rappeler dans les 3 semaines car la elle n'avait pas de place dispo...
Concernant la PL ils m'ont dit avoir eu tous les résultats...
Et pour la prise en charge à 100% je sais que sur mon ordonnance pour les séances de kiné je suis en ordonnance Bizone affectation exonerante. Ça veut dire que les medecins à l'hosto ont déjà fait le principal non ? Ma maladie est déjà un peu reconnue aussi non ? L'administratif je n'y connais rien..

Bonne journée à vous :)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar babou941 » 01 nov. 2017, 13:11

Hello lauriemab
Pour l'ALD tu peux voir sur ton attestation de sécu sur ton compte Ameli ou a la borne mais normalement tu aurais du recevoir un courrier d'acceptation si ça avait été fait.
Il faudrait que tu demandes à ton médecin traitant, c'est lui qui a fait la mienne.
Ah la cortisone, j'en ai eu qu'une fois a ma 1ere poussée NORB, 3 bolus, je me souviens que j'ai été excitée comme une puce et surtout j'avais tout le temps faim. J'ai pas eu de régime spécifique sans sel mais sans sucre car je suis pré diabétique et ils passent la cortisone avec du glucose du coup mauvaise combinaison pour le 1er bolus. J'étais à plus de 4 grammes en glycemie malgré l'insuline. En quelques jours tout est redevenu normal.
Je regrette pas de l'avoir fait c'est le seul moyen de bloquer linflammation et d'éviter les séquelles à long terme j'ai récupéré ma vue, mais attention on ne recupere pas la fibre optique perdue donc quand même un peu de gêne au niveau de l'oeil.

Pour l'image oui elle est assez parlante mais heureusement qu'on a pas tous ces symptômes en même temps, et on est même pas sur de les avoir un jour.
Pour accepter sa maladie je pense qu'il faut être acteur dès le début et ne pas "subir" quitte à paraître chiant.
Je pars du principe que je n'y connais rien donc toujours par principe je fais confiance aux médecins dont c'est le métier. Ça ne m'empêche pas de fouiner, de poser des questions et de taper du poing si j'ai l'impression qu'on me balade. Mais niveau examens ou "traitement" je prends tout ce qui peut faire avancer ou limiter les dégâts. Faire l'autruche n'a jamais fait avancer et des dégâts qui auraient pu être réversibles deviennent permanents.
A chacun de voir de mon côté je ne veux pas me laisser guider par la peur et les si... C'est bien connu si ma tante en avait on l'appellerait mon oncle :lol: :lol:

Bonne journée

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 01 nov. 2017, 19:41

Bonsoir,
pour l'ALD, ça me semble très rapide. De plus, c'est le médecin traitant qui en fait la demande et rédige le 'protocole de soins'.
Il est possible, mais c'ets à vérifier, que,la demande ait été faite par 'Protocole de Soins Electronique' (PSE), peut-être en concertation avec le médecin traitant.
Il est possible aussi ce qui me paraît le plus probable, que l'ALD n'ait pas encore été demandée ou, a fortiori obtenue. Dans ce cas :
À savoir :
Si des soins et des traitements liés à votre maladie vous ont été prescrits entre la demande de votre médecin traitant et l'accord du service médical de l'Assurance Maladie, ils seront exonérés du ticket modérateur rétroactivement, à votre demande.
ALD sur Ameli

Dans tous les cas, il faudrait se renseigner rapidement.
lauriemab a écrit :Ça veut dire que les medecins à l'hosto ont déjà fait le principal non ? Ma maladie est déjà un peu reconnue aussi non ?
Il ets possible qu'ils aient engagé les démarches. Et l'ordonnance bizone atteste bien qu'il y a pour eux une affection de longue durée couverte par une ALD. Ca vient donc confirmer ce que tu as pensé des 4 neurologues qui ont dit sans dire...
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 02 nov. 2017, 15:26

coucou Lauriemab,

Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'ai l'impression que mes symptômes sont apparus d'un coup et ce sont amplifiés depuis 1 an mais c'est tout.. 
En ce qui concerne les kiné... malheureusement je n'ai pas de choix du tout. Il y en a une a 30 min à pieds de chez moi et comme je ne suis pas véhiculée mes choix sont restreints.

Les poussées se déclenches de façons aléatoires dans le temps et avec des symptômes qui ne sont pas forcément tj les mêmes , il se peux qu’il y à un an tu es fais ta 1ère poussée et vu que tu/ton médecin n'avais pas de nom à mettre sur tes symptômes et bah les symptômes se sont aggravés et c'est seulement maintenant qu'on t'apprend que tu as surement la sep (Je laisse Bashogun me rectifier si mon avis n'est pas bon :wink: )

Pour le kiné je te comprend, si jamais tu est sépienne et que l'ALD est validée par la SS, tu pourras demander à ton médecin traitant de te faire des bons de transport pour aller chez le kiné, cela te permettra de prendre un vsl ou taxi conventionné sécu pour te rendre et rentrer de chez le kiné.
Je rejoins Bashogun sur le fait de voir avec la SS s'il ton mis en ALD ou pas car ça fait un peu bizarre étant donné que tu n'as pas revu ton médecin traitant vu que tu étais en hospi et que le verdict n'est pas vraiment tombé :!: :?:
Tu peux te renseigner auprès de ton médecin traitant ou de ta sécu (ou site améli.fr)
Si tu as besoin dans les sécu il y à des assistantes sociales, n'hésite pas à les appeler elles sont là pour ça lol :wink:

Bon courage à tous
MÉL
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 02 nov. 2017, 16:59

Bien le bonjour !
mél a écrit :Les poussées se déclenches de façons aléatoires dans le temps et avec des symptômes qui ne sont pas forcément tj les mêmes , il se peux qu’il y à un an tu es fais ta 1ère poussée et vu que tu/ton médecin n'avais pas de nom à mettre sur tes symptômes et bah les symptômes se sont aggravés et c'est seulement maintenant qu'on t'apprend que tu as surement la sep

C'est tout à fait juste, mél !

A la lumière de mon propre exemple, qui suis franchement mauvais élève en matière de consultation des médecins, il me semble qu'il faut distinguer :
    - les symptômes que l'on reconnaît comme tels, mais dont on s'arrange d'autant plus qu'ils disparaissent après quelques jours. Ma main droite bloquée pendant plusieurs jours, mais qui ne m'empêchait pas vraiment de conduire, seulement d'écrire (je faisais écrire les autres ! :wink: ) ; plantes des pieds cotonneuses ; flou et difficulté avec la lumière blanche... => lésions
    - ceux que l'on ne relie pas car très variés et qui ne sont pas constants, mais se répètent, et dont on s'arrange aussi : dans le désordre, dysphagie, crampes, troubles de la préhension, décharges électriques dans les bras, etc. => lésions
    - poussées asymptomatiques dont on n'a pas conscience : qui ne se traduisent pas par des symptômes. => lésions

Ce sont mes collègues qui m'ont obligé à me rendre aux urgences ophtalmiques lorsque j'ai eu ma NORB... Avec toutes les lésions anciennes, cela a permis d'établir le diagnostic Sep (dissémination spatiale et dissémination temporelle des critères de McDonald : check !)
C'est l'entretien avec la neurologue à l'hôpital qui a permis de mettre au jour tous ces symptômes antérieurs et de les relier.
mél a écrit :Je rejoins Bashogun sur le fait de voir avec la SS s'il ton mis en ALD ou pas car ça fait un peu bizarre étant donné que tu n'as pas revu ton médecin traitant
Je ne me souviens pas avoir fait la demande d'ALD avec mon médecin traitant, mais je viens de vérifier (j'ai conservé la demande de 2011 !) et c'est bien lui qui l'a signée...
En revanche, je me souviens parfaitement de n'avoir rien eu à payer comme reste à charge au sortir de l'hôpital et d'avoir bénéficié d'un VSL. Il est fort possible que la neurologue ait, dès le diagnostic, engagé les démarches avec mon médecin traitant.
mél a écrit :Tu peux te renseigner auprès de ton médecin traitant ou de ta sécu (ou site améli.fr)
Si tu as besoin dans les sécu il y à des assistantes sociales, n'hésite pas à les appeler elles sont là pour ça lol :wink:
Je plussoie !
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 03 nov. 2017, 23:22

Bonsoir,
Je suis allée voir mon médecin traitant hier afin de lui donner des nouvelles. Il a rempli la feuille de demande pour l'ALD.

Ça m'énerve parce que je ne me souviens pas avoir fait de poussées... j'ai réfléchis, j'ai essayé de remonter le temps... je crois que tout a commencé avec des soucis d'équilibre et de coordination lors de cours de steps en salle de sport (ça fait 3 ans maintenant)... Rien de très flagrant ! J'ai mis ça sur le compte de ma nullité :D Et je faisais énormément de sport... je venais de perdre ma grand mère j'avais besoin de me vider la tête. Quant à mes problèmes de marche... ils ont du apparaître 6 mois à 1 an après... je ne me suis pas inquiétée... même si j'ai vu que je n'avais plus la même facilité à tenir la position de la planche sur mon bras droit. Et la depuis 1 an... dur dur de marcher plus de 20min !
En gros mes symptomes n'ont pas cessé d'apparaître et de s'agraver au fil du temps.. jamais je n'étais allée consulter de médecin pour ces soucis la. J'espère que maintenant je saurais reconnaître de nouveaux symptômes et réagir à temps.

Je suis allée à la piscine aujourd'hui... ce n'est plus aussi facile qu'avant !! C'est vraiment devenu du sport^^ rien que le trajet pour y aller... j'étais fatiguée -_-

Merci à vous d'être la, pour votre soutien, vos conseils...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 04 nov. 2017, 00:47

Bonsoir lauriemab,
lauriemab a écrit :Je suis allée voir mon médecin traitant hier afin de lui donner des nouvelles. Il a rempli la feuille de demande pour l'ALD.

Bonne nouvelle, c'est sur le rails pour une première ALD d'une durée de 5 ans !
lauriemab a écrit :Ça m'énerve parce que je ne me souviens pas avoir fait de poussées... j'ai réfléchis, j'ai essayé de remonter le temps... je crois que tout a commencé avec des soucis d'équilibre et de coordination lors de cours de steps en salle de sport (ça fait 3 ans maintenant)... Rien de très flagrant ! J'ai mis ça sur le compte de ma nullité

Tu sais, s'il n'y avait pas eu ma neurologue, jamais je n'aurais pensé à tous les symptômes que j'avais eus. Comment savoir ? Je me souviens qu'elle m'a demandé à un moment si je n'avais pas eu de soucis de déglutition et de lui avoir répondu : 'Ah, ça aussi ? Oui, souvent !'
lauriemab a écrit :En gros mes symptomes n'ont pas cessé d'apparaître et de s'agraver au fil du temps.. jamais je n'étais allée consulter de médecin pour ces soucis la. J'espère que maintenant je saurais reconnaître de nouveaux symptômes et réagir à temps.

S'il n'y avait pas eu mes collègues, je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui...
On devient plus vigilant après le diagnostic, plus attentif.
Mais le problème est parfois de lire le moindre truc par le seul prisme de la Sep.
J'espère que tu auras une infirmière référente que tu pourras contacter chaque fois que tu t'interrogeras. Elle pourra t'aider à reconnaître d'éventuels symptômes Sep et te dire ce qu'il faut faire. Ca m'a permis d'identifier ma poussée de 2014. Elle m'a dit de venir à l'hôpital de jour le lendemain.
lauriemab a écrit :Merci à vous d'être la, pour votre soutien, vos conseils...

De rien !
Nous sommes là pour cela, comme tu seras là pour accueillir les nouveaux avec nous et aider et rassurer chacun de nous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar babou941 » 04 nov. 2017, 01:41

Ou iii les problèmes de deglutition lol lol j'avale souvent de travers et je m'etouffe à chaque fois
Ça fait flipper les gens
J'ai oublié d'en parler à la neuro

Bon sinon bonne nouvelle pour l'ALD ça va te soulager, plus besoin d'avancer les frais pour les IRM, prise de sang.... même quand dépassement d'honoraires.

D'ailleurs à ce sujet, vous savez si les semelles orthopédiques sont prises en charge?

Bonne nuit

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 04 nov. 2017, 08:02

babou941 a écrit :D'ailleurs à ce sujet, vous savez si les semelles orthopédiques sont prises en charge?

Aucune idée.
Et j'ai bien du mal à comprendre les infos que je trouve. Par exemple ici :
http://www.podologue-sport.com/vos-pied ... podologie/

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar babou941 » 04 nov. 2017, 12:18

Merci
Ah oui c'est comme pour les lunettes, rembourser 29€ à 100% alors que ça coûte plus de 200€ sympa la marge.

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 05 nov. 2017, 09:24

Coucou Babou !
on est bien d'accord. Surtout quand on voit que les semelles orthopédiques peuvent atteindre des prix exorbitants.
Du côté des mutuelles, ça donne quoi ?
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Messagepar mél » 05 nov. 2017, 20:25

coucou à tous,

Lauriemab : Cool de voir que ton médecin ne t'as pas attendu pour faire le nécessaire,
petite info pour l'histoire de la prise en charge de l'ALD (remboursement à 100%), il faut que tu saches et comprenne bien que le remboursement 100% ne veux pas dire remboursement à 100% de ta facture mais 100% de la base de remboursement de la Sécu (au lieu des 30% de base de remboursement pour un pers lambda), il te faut quand même une mutuelle pour compléter genre si t'as des lunettes, des prothèses dentaires à poser ou si frais Ostéo et que ta mutuelle prend en charge, tout comme les dépassement d'honoraire de kiné s'il utilise les appareils type LPG
Par contre trop bien maintenant t'auras plus besoin de galérer pour aller chez le médecin, kiné, neuro... tu demande des bons de transports et tu peux prendre les taxi conventionnés Sécu ( il te suffit de prendre une société de taxi de ton choix et demander un taxi conventionné) ou VSL (ambulances)

J'ai compris la dernière fois que tu ne travailles plus , question indiscrète peux être , tu es au chômage ? ou autre ?
pas obligée de répondre tkt :wink:

Bashogun à écrit : 
Bonne nouvelle, c'est sur le rails pour une première ALD d'une durée de 5 ans !

Bashogun : je reviens sur le fait des 5 ans ; c'est à vérifier sur le protocole de soins le mien est valable 10 ans :wink:
C'est tout à fait juste, mél !
Je plussoie !

Cool de voir qu'ont étaient d'accord :)

Bonne soirée à tous
Mél
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi


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