Nouvelle venue en quête d'infos...

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Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 05 oct. 2017, 10:30

Bonjour à tous,
Je m'appelle Laurie et j'ai 29 ans. Je me tourne vers vous car je suis dans l'attente d'un diagnostique et évidemment je cogite beaucoup...
Depuis plus de 2 ans j'ai des soucis de marche avec comme une sensation de la jambe droite faible, qui va être plus lourde (c'est une sensation que j'ai beaucoup de mal définir)... au départ je ne me suis pas inquiétée, car bien avant que ces soucis apparaissent, j'avais entamé un régime, j'ai réussis a perdre beaucoup de kilos et fait beaucoup de sport. J'ai donc pensé que mon corps était peut être un petit peu fatigué et comme je n'en faisais plus tout rentrerait dans l'ordre... sauf que ça n'a pas été le cas !
Depuis peu, j'ai l'impression que ça a empiré, marcher plus de 20min devient fatiguant... je sens ma jambe lorsque je marche, et c'est justement le problème... la marche n'est plus du tout naturelle pour moi ! J'ai tendance à divaguer sur la chaussée (j'ai peur qu'on me prenne pour une nana bourrée quand je croise du monde), mes orteils vont râpés le sol comme si ma jambe était plus lourde (monter des escaliers est compliqué), lorsque je cours je suis comme désarticulée... lorsque je m’arrête le haut de mon corps à tendance à être attiré par le sol que ce soit de face ou de côté... J'ai aussi une sensation du bras droit comme engourdi... plus léger ou plus lourd... (pourtant je ne marche pas sur mon bras !^^) et une seule envie : pouvoir me poser !!(je suis désolée, j'écris un pavé en fait -_- )
J'ai passé un IRM cérébrale dans lequel il a été décelé de nombreuses lésions démyélinisante d'origine inflammatoire sous et sus tentorielles. Ainsi qu'un IRM médullaire qui a révélé une lésion intra médullaire à la hauteur de C2... mes examens sanguins n'ont rien révélés... et j'ai découvert récemment que mes nerfs optiques sont très abimés à cause de la myéline pour mon âge... j'ai un glaucome sur chaque oeil et j'attends un rdv avec un neurologue... mais cela fait 3 mois que je suis dans le doute, qu'aucun médecin ne me dit rien... le moral n'est pas trop au rdv dernièrement... j'habite dans un coin paumé, je n'ai pas le permis... pour me déplacer je dois marcher minimum 30min...
Je sais bien qu'aucun diagnostique ne viendra de vous mais si seulement vous pouviez m'aiguiller un peu, me dire ce que vous en pensez...
Merci d'avoir pris le temps de me lire, je sais, c'etait long...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Defcom » 05 oct. 2017, 21:19

cou2 Bonsoir lauriemab et bienvenu2
Comme tu le dis si bien,nous ne pouvons donner un diagnostique,nous ne sommes pas professionnels de santé et ce n'est pas le but premier du forum . Nous parlons de notre vécu de la maladie .
Au vu des symptômes que tu décris et des irm que tu as passé,on pourrait penser a la SEP,mais parfois d'une personnes a l'autre,cela pourrait être une autre maladie neurologique,ces maladies étant parfois difficile a diagnostiquer .
Par contre,coté professionnels de santé,ce mutisme n'est pas normal,même si en l'état il n'ont pas de diagnostique,ceux ci pourraient au moins parler de ce qu'ils envisagent et leurs pistes de recherches .
N'hésites pas a naviguer sur le forum, poser les questions qui te préoccupes et dialoguer avec les membres du forum,il y aura toujours quelqu'un pour te répondre . :wink:

Bonne soirée .
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun » 06 oct. 2017, 07:14

Bonjour lauriemab et bienvenue parmi nous sur le forum !
nous ne sommes pas médecins et nous nous garderons bien de faire quelque diagnostic que ce soit.
Comme Defcom, je trouve étonnant que les médecins ne te disent rien, pas même les pistes qu'ils doivent explorer pour cerner au mieux ce qui t'affecte. Au vu de ce que tu écris, les lésions attestent bien d'une pathologie inflammatoire, mais la Sep partage bien des symptômes avec d'autres pathologies, inflammatoires ou non et les neurologues doivent procéder par élimination.

Le diagnostic de la Sep répond à des critères précis. Il s'agit en particulier des critères dits de McDonald qui se fondent sur une dissémination spatiale (nombre et emplacement des lésions) et une dissémination temporelle (des lésions actives qui prennent le contraste et des lésions anciennes).

Quand dois-tu revoir ton neurologue ? Il serait bien qu'il soit enfin plus explicite.

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 06 oct. 2017, 09:34

Bonjour à vous, et merci pour vos réponses :)
Le truc c'est que je n'ai pas encore réellement vu de neurologue.... uniquement les médecins du service IRM de l'hôpital qui font les comptes rendus et qui ne vous dise rien !! Quand j'ai parlé de sclérose, en restant évasive style "mais, ça ne peut pas être la sclérose en plaque quand même ?" le médecin ne m'a pas répondu... Le même jour j'apprenais mes glaucomes, alors je lui ai dit. Sa réponse : "il faut que vous soyez courageuse mademoiselle, en effet, vous n'avez pas de chance."... Quant à mon médecin généraliste, il m'a juste fait testé la maladie de lyme (alors qu'à l'époque j'habitais en ville et qu'une tique je l'aurais forcement vu ainsi que la piqure et l’érythème car quand vous venez de perdre 25kg vous vous regarder souvent dans le miroir en sortant de la douche, vous faites attention à votre corps, bref !) sans m'en dire plus ! "Je n'aime pas m'avancer sur les diagnostiques" m'a t'il dit !
Donc oui, du coup, je me tourne vers vous car je n'en peux plus de tous ces silences ! J'aimerais pouvoir vous écrire tout ce qui est noté sur ma feuille de résultats d'irm cérébrale, car je pense que vous comprendrez l'ensemble mieux que moi... mais je ne voudrais pas abuser non plus :(
Je suis censée voir un "véritable" neurologue le 17 octobre et je me demande comment cela va se dérouler.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 09 oct. 2017, 12:00

Bonjour Lauriemab,

si cela peux t'aider un peu je vais te donner de mots clés type qui ressortent de mes irm cérébraux et médullaires (moelle osseuse) :
- Présence d’hyper signaux nodulaires T2 de la substance blanche péri ventriculaire 11.5mm (c'est la taille de plaque sclérosée)
- Présence de 4 lésions de démyélinisation supra tentorielles au niveau de la substance blanche péri ventriculaire
- absence de contraste au gadolinum ( c'est à dire que ma sep est en sommeil en quelque sorte si elle été active sur l'irm on verrai des plaques très blanches limites lumineuses)

A savoir que perso mon neuro m'a fait faire une ponction lombaire à la suite de mon 1er irm cérébrale afin de confirmer ma sep, c'est pas très agréable à faire !!! :?

en espérant t'avoir un peu aidé :wink:

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Defcom » 09 oct. 2017, 22:19

Bonsoir Lauriemab
Au vu de tes écrits,je pense qu'il serait temps de voir un neurologue,les radiologues ne sont pas la pour poser un diagnostique,il interprète les clichés et le médecin est parfois dépassé par les événements . Afin de pouvoir avancer vers le diagnostique,il faut que tu sois dirigée vers un spécialiste .
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 11 oct. 2017, 22:43

Bonsoir et une nouvelle fois merci pour vos réponses. Vraiment.
Merci Mél pour les infos que tu as bien voulu partager avec moi :)
Je retrouve en effet dans mes résultats d'IRM cérébral des termes qui se rapprochent des tiens :
"Anomalies de signal de la substance blanche péri ventriculaire, et sous corticale nombreuses. Les séquences T2 et FLAIR retrouvent 2 hypersignaux cérébelleux. Aucun de ces éléments ne se rehausse après injection du produit".
Pour l'IRM médullaire il y a aussi une ponctuation en hypersignal T2 intra médullaire au niveau des cervicales.
Je vois le neurologue mardi, et je suis presque un petit peu pressée de pouvoir en savoir plus... peut être, mais aussi un petit peu stressée. Comment s'est déroulé votre 1er rdv ?
Merci à tous :)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun » 12 oct. 2017, 00:23

Bonsoir lauriemab,
j'étais à l'hôpital lorsque j'ai vu ma neurologue pour la première fois.
J'avais déjà fait des tas d'examens sans qu'on me dise quoi que ce soit - et je n'imaginais pas un instant ce qu'elle allait m'annoncer... Quand on ne s'y attend pas, c'est un vrai coup de massue.
Les rendez-vous avec le neurologue commence par un entretien sur l'état de santé, les symptômes qu'on a pu ressentir, l'état général. Il est suivi d'un examen clinique (station debout, yeux ouverts puis fermés, divers pas pour tester l'équilibre, allongé ensuite avec plusieurs tests, notamment sur la plante des pieds.
Ca semble anodin, mais ça révèle bien des choses.

Comme c’est la première fois que tu vas le voir, il y aura bien entendu l’examen clinique, mais c'est surtout l'entretien qui va être important puisqu'il est possible qu'il fasse un état des lieux au vu des différents examens que tu as faits. Et peut-être voudra-t-il que tu en fasses d'autres.
Surtout, même si c’est plus facile à dire qu'à faire, tâche de na pas stresser d'ici là et ne préjuge pas de ce qu'il pourrait te dire.

Les maladies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude - et nous ne saurions nous substituer à un médecin. Quoiqu'il puisse te dire, tu sais que nous sommes là et que nous te soutiendront.

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 12 oct. 2017, 12:18

Bonjour Lauriemab ,

contente de voir que j'ai pu t'aider un peu ;-)

Perso mon 1er rdv s'est mal passé mon 1er neuro me dit de but en blanc , vous avez soit une tumeur au cerveau soit la sep ( le ciel m'est tombé dessus ma fille avait a peine un an et on m'annonçait que j'allait limite mourir ) et ensuite il me dit vous avez de la chance c'est la sep , j'ai acquiesçais et il ne m'a rien expliqué d'autre . J'étais dans un état second après une telle annonce !!! :?: :!:
Pour mes migraines il me donnait un traitement et c'est tout !!! cela à duré bien un an.
Un méga ras le bol m'est venu est ....
J'ai décidé de changer de neuro et là !!! c'était tout l'inverse du 1er neuro, celui-ci à passé 45 min à m'expliquer exactement ce qu'est la sep avec un schéma très bien détaillé, il m'a hospitalisé 3 jours pour me faire des examens plus détaillés comme une ponction lombaire et irm cérébrale un bolus de solumédrol et lancement du tysabri. Et depuis 12 ans je suis super contente de mon neuro il m'appelle même par mon prénom alors qu'il n'a pas encore jeté un œil au dossier. c'est super appréciable :)

J'me suis rendu compte par ma propre expérience des médecins qu'en temps que sépienne il faut t'entourer d'une bonne équipe médicale qui connaisse bien la pathologie , genre un kiné qui ne forcera pas sur tes jambes le jour où t'es un peu fatiguée ou un neuro qui prend le temps de t'expliquer correctement les choses et avec des mots simple ....

Maintenant à voir avec ton neuro mardi ce qu'il en dit mais sache que la base de la sep est d'écouter son corps et d'accepter de vivre avec elle :wink:

Bonne journée a tous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 13 oct. 2017, 22:45

Oui je verrais comment cela se passe mardi et j'ai aussi reussi à avoir un autre rdv neuro a l'hôpital sainte Anne à paris pour la mi-décembre... 2 avis valent mieux qu'un :)
Merci à vous :)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun » 14 oct. 2017, 08:56

Bonjour Mél, bonjour lauriemab,
ton histoire est édifiante, Mél !
Vous avez la Sep, et juste un traitement pour les migraines...???!!!
Tu as vraiment bien fait de prendre un second avis.

Tu nous diras comment ton rendez-vous se sera passé, lauriemab.
Il y a tout de même peu de chance que ça se passe comme pour mél et tu n'auras peut-être pas besoin besoin du second avis. L'important, c'est d'avoir confiance en son neuro.
mél a écrit :mais sache que la base de la sep est d'écouter son corps et d'accepter de vivre avec elle :wink:
C'est essentiel, en effet !
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 16 oct. 2017, 14:58

Bonjour Bashogun,
Merci de ton soutient,
Pour l'histoire de mon 1er neuro avec un seul traitement pour les migraines c'est vrai que c'était du n'importe quoi , le mec ne soignait pas le mal à la base , c'était ce que j'appel couramment un placebo ( ça te calme mais temps que le problème n'est pas soigné la base ton mal sera toujours présent).

J'espère pour Lauriemab que ça se passera très bien dès le début, :)

et comme tu dis qu'elle nous tiendra au courant :wink:

Bonne journée ensoleillée, ça réchauffe le moral
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 16 oct. 2017, 15:24

Coucou à tous
(Je suis au taquet z'avez vu :) )
J'espère aussi que mon rendez vous de demain se passera bien... je suis un peu en stress en fait, je dors très mal... je suis d'un naturel angoissé et avec toutes ces attentes entre les différentes IRM, le généraliste qui ne dit rien... j'espère vraiment pouvoir en savoir plus demain et être écoutée !!
Je n'aimerais pas que mon 1er rdv se passe comme le tien Mél (et j'en suis désolée pour toi vu son déroulement)... moi déjà quand le médecin qui m'a parlé de mes IRM cérébraux m'a dit "c'est pas bon, vous avez des tâches" j'étais déjà en larmes alors...
Je vous tiens au courant demain soir !
Prenez soin de vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 17 oct. 2017, 18:02

Bonsoir,
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.
Je reviens de mon 1er rdv avec le neurologue. Le rdv s'est très bien passé, il a été à l'écoute, a pris le temps de m'expliquer les choses. Je vais me faire hospitaliser pendant 5 jours à partir de lundi prochain pour faire plus d'examens... car comme je m'en doutais il pense fortement à la SEP...
Étrangement même si rien n'est encore certain, je me sens comme soulagée... avoir pu vraiment discuter de mes symptômes, être écoutée et avoir un début de diagnostic... j'attendais ça depuis un moment ! Mais je le sais je vais avoir besoin d'aide pour surmonter cette épreuve...
Prenez soin de vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 17 oct. 2017, 18:49

Bonjour Lauriemab,

Contente de voir que ton 1er rdv se soit bien passé et qu'apparemment tu es un bon feeling avec ton neuro (c'est très important !!! ), lors de ton hospi tu risque d'avoir une ponction lombaire (cela à été mon cas) ,c'est ce qui va définir vraiment si tu as la sep ou autre; surtout fait bien ce que l'infirmier ou le médecin te dit de faire , c'est pas agréable mais ça dure pas très longtemps genre 5 min si je me souviens bien lol
je pense que tu vas refaire des irm et une batterie de prises de sang, et que ton neuro va te mettre en route ton traitement de fond.
Bon courage à toi

bonne soirée à tous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Defcom » 17 oct. 2017, 22:02

Ce 1er rendez vous c'est donc bien passé,et c'est une bonne chose,neurologue a l'écoute et premières appréciations sur un début d'approche du diagnostique . Je pense que les 5 jours d'hospitalisation devrait permettre de poser le diagnostique définitif et qu'un traitement pourra être mis en place .
N'hésites pas a nous tenir au courant . :wink:
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun » 18 oct. 2017, 00:31

Bonsoir Lauriemab,

somme toute, ce sont de bonnes nouvelles: un neurologue à l'écoute, en qui tu as confiance, une hospitalisation qui devrait permettre de faire les examens nécessaires pour confirmer le diagnostic envisagé, et peut-être même des bolus de corticoïdes pour calmer les inflammations.
Je comprends que tu éprouves du soulagement avec le sentiment d'approcher du bout du tunnel. Un peu de lumière, ça fait toujours du bien.
Pour autant, si c'est bien une Sep, cela reste difficile à encaisser, même lorsqu'on a commencé à s'y préparer. Tu sais que nous serons là pour te soutenir !

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab » 18 oct. 2017, 08:28

Bonjour,
En effet, seront au programme la PL, de nouvelles prises de sang et un essai de traitement.
Il faut aussi vérifier mes yeux car il ne croit pas à mes "glaucomes" diagnostiqués par un ophtalmo le mois dernier... je dois faire des examens pour savoir s'il y a un décalage de temps entre mes yeux et mon cerveau (je ne sais pas comment cela s'appelle)... parce que oui, des fois lorsque je marche et que je fatigue j'ai l'impression qu'il y a un soucis de latence même minime.
D'après lui si c'est la SEP je pourrais avoir une forme insidieuse, car je n'ai aucun souvenir d'une quelconque poussée et jamais de douleurs flagrantes...

Dites, comment ont réagis vos proches à l'annonce de votre maladie ?
Car perso, je m'inquiète beaucoup pour ma mère... j'ai la sensation qu'elle est encore plus dévastée que moi et je m'en veux... je m'en veux d'être certainement malade... que cela tombe sur moi et donc aussi sur elle... ce que je vais dire est con mais elle n'a pas besoin de ça ! :'(

Bien à vous,
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun » 18 oct. 2017, 19:32

Bonsoir lauriemab,
Ponction lombaire, prises de sang à gogo, etc., tout ce que nous avons eu comme examens pour établir le diagnostic. Les PEV (Potentiels Évoqués Visuels) sont plus rares mais, comme ton neurologue a un doute, c'est effectivement une bonne idée pour peut-être débusquer une NORB.
lauriemab a écrit :je n'ai aucun souvenir d'une quelconque poussée et jamais de douleurs flagrantes...
Il arrive souvent qu'on ait ressenti des symptômes bien avant ce qui a conduit au diagnostic, en effet. Cela a été mon cas avant ma NORB et cela a permis d'expliquer les nombreuses lésions cicatrisées.
Mais il arrive aussi qu'il y ait des poussées asymptomatiques : il y a bien une inflammation, cérébrale ou médullaire, mais on n'en ressent aucun symptôme - ou il sont trop légers pour qu'on leur prête attention et qu'on s'en souvienne.
lauriemab a écrit :Dites, comment ont réagis vos proches à l'annonce de votre maladie ?
Car perso, je m'inquiète beaucoup pour ma mère... j'ai la sensation qu'elle est encore plus dévastée que moi et je m'en veux... je m'en veux d'être certainement malade... que cela tombe sur moi et donc aussi sur elle... ce que je vais dire est con mais elle n'a pas besoin de ça ! :'(

Ma femme m'a accompagné tout au long de mon hospitalisation, du diagnostic et jusqu'à aujourd'hui, c'est une chance, elle m'a énormément aidé à traverser tout ça et encore maintenant. Cela a aussi été l'occasion de se rapprocher avec certains membres de ma famille.
Mais je sais que ce n'est jamais simple pour l'entourage, qui peuvent avoir des représentations effroyables de la Sep ou, à l'inverse, qui ne comprennent pas parce que l'essentiel de nos symptômes restent le plus souvent invisibles.
Mais, dans tous les cas, tu n'en est pas responsable et tu ne dois pas t'en sentir responsable. Le mieux, c'est d'expliquer pour dépasser les représentations et rassurer. C'est normal que ta maman soit dévastée, mais tu dois pouvoir la rassurer. Tu sais bien que nous le faisons souvent sur le forum, tu trouveras certainement de quoi t'aider à la rassurer.
Mais, surtout, tu n'as pas à t'en vouloir d'être malade : tu n'en est pas responsable. Et puis cela risque d'accroître ton stress, qui n'est vraiment pas bon pour nous. Zen !

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél » 18 oct. 2017, 20:48

Coucou Lauriemab,

question entourage :
Pour ce qui me concerne, mon père s'en veux énormément, en effet j'ai était vaccinée de l’hépatite B au collège et vu qu'il y a des suspicions sur le fait que ce vaccin puisse causer à long terme la sep et bah il s'en veux de m'avoir fait vacciner.
...........Mais bon .... on ne saura surement jamais de quoi provient exactement la sep !!!
Quand à mon frère(+vieux que moi) il est dans le déni le plus total comme il dit : "c'est ma sœur , ce n'est pas une malade" le hic c'est qu'il ne me demande jamais comment ça va(cela me blesse au fond de moi) , la seule fois qu'il est venu me voir, c'était à la clinique en hospi suite à une poussée ma belle sœur m'a dit : "ton frère est reparti en larmes" donc je sais que quelque part au fond de lui; il voudrait que je guérisse et redevienne tout simplement sa sœur.
Quant à mon mari il est merveilleux, m'aide tj et me connait par cœur, quand ça va pas ou que j'ai un coup de mou il fait tout son possible pour me faciliter la vie, tout comme ma fille d’ailleurs.

Il y aura tj des gens qui ne comprendront pas pourquoi un jour on est bien et le lendemain impossible de se lever;
il y aura tj des gens qui nous voient avec le macaron handicapé et qui nous raye la voiture car aujourd'hui on marche un peu près bien et qu'ils pensent qu'on est pas handicapé.
Mais l'essentiel c'est d'être bien dans sa tête, accepter d'avoir une vie un peu différente, et d'écouter son corps , si t'es fatiguée et bah repose toi demain sera différent :wink: si quelqu'un te fait une réflexion et bah qu'il prenne ta place !!!!

N'hésite pas à faire venir tes parents chez le neuro avec toi , pour qu'il leur explique la maladie et ses contraintes, ou si tu trouve des documents donnent leur tout ce que tu trouve pour que tes proches en sache le plus possible et puissent comprendre au mieux la maladie
Ce forum est fait pour eux aussi :wink:

Après avoir écrit un sacré pavé lol je vous souhaite une Bonne soirée à tous
Méliss@
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi

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