Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
ChrisLux
Débutant(e)
Messages : 2
Inscription : 29 sept. 2017, 15:27
Ville de résidence : Luxembourg
Prénom : Chris
Ma présentation : J'ai 41 ans on m'a diagnostiqué une SEP fin janvier 2017.
Contact :

Bonjour

Messagepar ChrisLux » 02 oct. 2017, 18:55

Bonjour à tous.

Je m'appelle Christelle (Chris) et j'habite à Luxembourg (Lux). Courant du mois de décembre 2016 je me suis sentie très très fatiguée quelques jours après avoir fais un vaccin. Je suis allée voir mon généraliste car j'avais des fourmillements dans les mains les pieds avec une perte de sensibilité progressive. Etant donné que je suis d'une nature très optimiste je trouvais cela plutôt pratique lorsque je m'épilais. :lol: Lorsque j'ai expliqué tout cela à mon médecin il a téléphoné à un neurologue afin d'obtenir un rendez-vous en urgence. Je trouvais cette inquiétude ridicule. J'ai informé mon employeur que j'avais un rendez-vous en disant "dans une heure max je serais de retour". Je suis arrivée devant le neurologue très confiante. J'étais toujours confiante lorsqu'il a téléphoné au service radiologie afin de demander une prise en charge pour un IRM sur le champs. J'ai commencé à comprendre lorsqu'il m'a annoncé que je devais faire une ponction lombaire car on avait trouvé des lésions sur la moelle épinière. Ponction que j'ai choisi de faire dans la foulée histoire de na pas avoir a réaliser. 3 semaines après le diagnostic est tombé SEP. Mon neurologue est très bien, positif etc.....

Si j'ai décidé de vous rejoindre sur ce forum c'est parce que je suis en pleine poussée qui est très différente de ce que j'ai déjà connu dans le passé et je souhaite m'enrichir de vos expériences, de votre vécu.

Je vous remercie par avance de m'accueillir sur ce forum.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14426
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 02 oct. 2017, 21:20

cou2 Bonsoir ChrisLux et bienvenu2
Coté prise en charge,je suis scotché par la rapidité et la pose du diagnostique . C'est très rapide et c'est tant mieux .
J'espéres que tu récupèreras rapidement et totalement de ta poussée actuelle . Il n'y a pas de raison d'ailleurs puisque tu as l'air de bien positivé .
Un traitement de fond est il envisagé ?
En parcourant le forum,tu verras que celui ci est une mine d'or ou chacun d'entre nous parle de son expérience et si tu as des questions,n'hésites pas . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar lélé » 02 oct. 2017, 21:52

Ouah un irm dans l'heure pour fourmillements idem que defcom

Tu es en pleine poussée ?que se passe t il?
Tu vas avoir quoi comme traitement ?

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar PAC » 02 oct. 2017, 22:12

Bienvenue Christelle !
Ça assure à Luxembourg... tu peux nous en dire plus sur ta dernière poussée ? T'as eu un traitement de Solumédrol ?
PAC
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 03 oct. 2017, 13:22

Bonjour ChrisLux et bienvenue parmi nous sur le forum,

ton récit me rappelle bien des choses !...
ChrisLux a écrit :J'ai informé mon employeur que j'avais un rendez-vous en disant "dans une heure max je serais de retour".

C'est ce que j'ai dit aussi, à peu de choses près, sauf que ce sont mes collègues qui m'ont poussé dehors pour que je me rende aux urgences ophtlamo. Et au lieu de quelques heures, j'ai été hospitalisé direct et j'y suis resté trois semaines !
ChrisLux a écrit :3 semaines après le diagnostic est tombé SEP.

Idem, à quelques jours près !
Je ne m'y attendais pas du tout et j'ai eu du mal à m'en remettre.
Pas de lésions sur la moelle épinière, mais nombreuses lésions cérébrales.
Plus important, il y avait à la fois des lésions actives, qui correspondaient à tous les symptômes que j'avais alors, mais aussi des lésions cicatrisées qui témoignaient de tous les symptômes dus à des poussées depuis au moins trois ans auparavant mais pour lesquels je n'avais pas consulté...
Je suppose qu'avec un diagnostic aussi rapide pour toi, il a dû apparaître aussi des lésions anciennes pour répondre au critère de dissémination temporelle et de de dissémination spatiale (critères de McDonald) nécessaires à l'établissement d'un diagnostic Sep. Avais-tu donc eu des symptômes par le passé et qui ont pris sens avec le diagnostic ?

Quels sont les symptômes qui, aujourd'hui, sont ou seraient le signe d"un nouvelle poussée ?

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges.
N'hésite pas à intervenir, à poser des questions, à apporter ton éclairage. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1896
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar Mallorie » 03 oct. 2017, 13:26

Bonjour Chris, et bienvenue sur le forum!:

Le diagnostic a été pour toi très rapide, ce qui est une bonne chose même si je te l'accorde cela reste un enorme choc. Tu as l'air d'être bien suivie et tu sembles avoir trouvé le neuro qui te corresponde ce qui est primordiale, car la confiance et la communication avec son neuro est essentielle.

Sinon raconte nous, que veux tu savoir? en quoi ta poussée est elle différente des autres?

A très bientôt.

Mallorie
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

ChrisLux
Débutant(e)
Messages : 2
Inscription : 29 sept. 2017, 15:27
Ville de résidence : Luxembourg
Prénom : Chris
Ma présentation : J'ai 41 ans on m'a diagnostiqué une SEP fin janvier 2017.
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar ChrisLux » 03 oct. 2017, 16:01

Moien, comme on dit )Luxembourg,

Je remercie sincèrement toutes les personnes qui ont réagi à ma présentation. Etant donné que je découvre ce forum, je m'excuse par avance si je ne réponds pas correctement.

- Bonjour Mallorie.
En fait lors de ma poussée précédente, je n'avais qu'une perte de sensibilité au niveau de la peau et une très très très grosse fatigue, problème de vue. Cette fois ça a commencé par une perte de sensibilité mais aussi beaucoup de faiblesse dans mes jambes, un peu dans les bras, des douleurs un peu partout. Et bien sûr cette même fatigue. Et surtout tous ces mots durent depuis plus d'une semaine, il me semblait que mon neurologue m'avait parlé de 2-3 jours ... alors je suis allée sur Internet pour me rassurer ..... et ça m'a plutôt fait paniquer !!! J'ai même perdu mon sens de l'humour, ce qui est assez rare ...
Aussi, je sais qu'on ne pas prévoir l'évolution de la maladie, mais j'aimerais bien connaître vos expériences et me faire une idée si on peut avoir une poussée de façon régulière, qu'est ce qui peut provoquer une poussée. Voilà des questions que l'on doit tous se poser au début.

- Bonjour Bashogun,
Le jour où j'ai fais l'IRM le neurologue a parlé d'une lésion sur le ME, après la ponction, il est venu me voir le soir et je lui ai demandé qu'il m'explique ce que c'est qu'une lésion. Il m'a expliqué qu'on avait vu 8 lésions 3 au niveau des cervicales et 5 dans le crâne. Il m'a énuméré toutes les maladies qui pouvaient avoir ces symptômes. Moi je ne connaissais de nom que la SEP, et la je me suis dis "A quand même on en est là" Très vite il m'a dit je suis rassuré parce que lors de la consultation je pensais plutôt à un cancer. J'ai cru qu'un camion me passait sur le corps !!
Lors du résultat de la ponction, il a parlé de SEP en expliquant que comme c'était la première poussée on parlait de syndrome isolé clinique. Et j'ai pensé que quelques mois auparavant je suis allée chez l'ophtalmo car j'ai eu une perte brutale de la vision. Le neuro a demandé au radiologue de se pencher sur les nerfs optiques, une lésion plus ancienne a été observée. Donc on est partit sur une SEP et en plus il a été observé à l'IRM des lésions avec fuite du contraste et sans fuite, donc des lésions d'au moins 2 poussées.

-Bonjour PAC, Bonjour lél
Je suis sous Copaxone, mais le neurologue m'a informé qu'il n'attendait pas une nouvelle poussée aussi rapidement. Si dans les 2 années qui suivent il y a une autre poussée, il me proposera un autre traitement.
Oui c'est vrai que tout s'est enchainé très vite et c'est tant mieux parce que je n'ai pas eu le temps de réfléchir ...

- Hello Defcom
Oui rapide et en plus comme je suis française il m'a proposé de repartir de son cabinet avec copie de mon dossier et le nom d'un neurologue français pour avoir un second avis sur le diagnostique et le traitement proposé. Je me sens vraiment en confiance avec mon neurologue et là je me sens chanceuse. Traitement Copaxone.

Pour tout le monde que ce soit pendant ma poussée ou en dehors je me sens très fatiguée. Mon neurologue m'a donné de la Ritaline mais cela ne m'a pas trop aidé. Il m'a parlé d'un antidépresseur stimulant qui pourrait aider. Mais je bloque car je ne me sens pas dépressive. Avez-vous aussi cette sensation de fatigue et que prenez vous pour aider.

Merci à tous.

Chris

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar PAC » 03 oct. 2017, 19:45

Etant donné que je découvre ce forum, je m'excuse par avance si je ne réponds pas correctement.

Hé hé hé... je ne crois pas qu'il y ait une manière de répondre particulière du moment que c'est dans le respect de chacun.

alors je suis allée sur Internet pour me rassurer ..... et ça m'a plutôt fait paniquer !!!
Avant le diagnostic, j'étais persuadé d'avoir une SLA (recherche internet : fasciculations + faiblesse musculaire = SLA).

J'ai même perdu mon sens de l'humour, ce qui est assez rare ...

Il ne doit pas perdu totalement --> on sent bien dans tes messages que tu dois avoir un sacré sens de l'humour...

Aussi, je sais qu'on ne pas prévoir l'évolution de la maladie, mais j'aimerais bien connaître vos expériences et me faire une idée si on peut avoir une poussée de façon régulière, qu'est ce qui peut provoquer une poussée.

En ce qui me concerne, j'ai une poussée tous les 11 ans (une en 97, une en 2008 et la dernière au début de l'année) - sauf que cette fois-ci, je n'ai pas récupéré totalement et j'ai même l'impression ces deux derniers mois que ça s'empire... en SEP progressive secondaire ? Le temps le dira.
Comme tu l'as dit, c'est très variable d'une personne à l'autre. De nombreux facteurs semblent influencer ou déclencher une poussée ; par exemple le taux de vitamine D jouerait un rôle non négligeable (moi j'étais en carence lors de ma dernière poussée). D'autres facteurs sont également souvent cités comme par exemple le manque de sommeil, le stress ou certaines infections.

Il m'a parlé d'un antidépresseur stimulant qui pourrait aider. Mais je bloque car je ne me sens pas dépressive. Avez-vous aussi cette sensation de fatigue et que prenez vous pour aider.

Moi, il y a un truc qui m'aide pas mal c'est le SEROPLEX (Escitalopram) qui est un antidépresseur que je prends à dose anxiolytique (5mg / jours). Il a la propriété de limiter la fatigue intellectuelle et, dans mon cas, traite aussi ma tension (tension nickel sous SEROPLEXE alors que j'étais sujet à l'hypertension - donc tension de stress d'après le doc). Après, il ne fait pas non plus de miracle et j'ai des grosses périodes de fatigue quand même mais j'imagine que sans, ça serait pire. L'inconvénient de ce médicament c'est qu'il donne de l'appétit...
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Joss
Débutant(e)
Messages : 6
Inscription : 22 sept. 2017, 16:52
Ville de résidence : Yvelines
Ma présentation : Je souhaite avoir des informations et échanger
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar Joss » 05 oct. 2017, 14:44

Bonjour Chris,

Ils ont l'air très réactifs au Lux, mais je ne suis pas surpris, j'habite en région parisienne, mais je suis mosellan (pas loin de Thionville) et donc je connais connais bien le Luxembourg. Je me demandais d’ailleurs si tu étais suivie par un neuro en hôpital ou un neuro de ville?
Bon courage
Joss

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14426
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 05 oct. 2017, 22:09

Bonsoir Chris
Avez-vous aussi cette sensation de fatigue et que prenez vous pour aider.

La fatigue fait partie des symptômes de la SEP,je ne prends aucun traitement pour ça,j'essaie de faire un petite sieste quand c'est possible et le weekend,je dors looooontemps :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 06 oct. 2017, 06:56

Bonjour ChrisLux,

comme le dit Defcom, la fatigue est consubstantielle à la Sep ; c'est notre symptôme le plus commun et il nous faut apprendre à la gérer - ce n'est pas évident, surtout quand le sommeil est difficile.
Il vaut mieux éviter de tout faire en même temps. Par exemple, à la maison, plutôt que de faire un gros ménage hebdomadaire, il est préférable de fractionner et de se prévoir des plages régulières de repos. Idem au travail, si possible, en planifiant mieux les diverses tâches.

L'annonce du diagnostic est forcément un choc, surtout pour une pathologie comme la Sep dont on a en général entendu parlé - mais qu'on connaît mal, en fait, si bien qu'on en a surtout des représentations erronées qui font craindre le pire. Le forum est très utile de ce point de vue, car il permet de mieux comprendre la Sep et d'en avoir une vision plus juste. Il y a autant de Sep que de sépiens et nous sommes nombreux à vivre quasi normalement avec quelques adaptations, notamment pour gérer fatigue, stress et chaleur - qui ne nous font pas de bien.

Comme chacun de nous, tu vas traverser une 'phase d'acceptation' qu'il va te falloir dépasser. Nous t'y aiderons.

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 6 invités