Bonjour, nouveau parmi vous...

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Joss
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Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Joss » 22 sept. 2017, 17:43

Bonjour tout le monde,
J'ai 49 ans, marié, un enfant. Voici mon histoire :
En juin 2014, au cours d'un jogging, je ressens des tremblements dans le pied gauche qui remonte jusqu'à mes bras. Je m’arrête, je m'allonge et je fais une sorte de crise de spasmophilie qui dure 3 min qui sera plus tard diagnostiquée crise diskonistique. Un passant appel les pompiers, direct aux urgences dans un CHU. Je reste 3 jours.
Là, j'ai droit à une ponction lombaire, IRM médullaire et cérébrale, PES, PEV et bilan sanguins
Résultats : PL normale, IRM cérébrale normale, mais IRM médullaire présence d'un hypersignal centro médullaire (C1-C2).
Conclusion: Myélite cervicale de type inflammatoire (5 jours de cortancyl 1mg)
Je vis normalement jusqu'à fin 2015, toutes les IRM de contrôle sont stables. Puis fin 2015 j’éprouve un peu de mal à marcher, je revois un autre neurologue car j'ai déménagé entre temps. Celui-ci me confirme une myélite. Fin 2016, mes symptômes cliniques se dégradent, j'ai droit à 3 jours de bolus de solumédrol. En mai 2017 je refais IRM, PL et PETSCAN bilan sanguin NMO, MOG. Résultats : Tout est normal, IRM stables (aucune nouvelle lésion depuis 2014). Le neurologue me parle de maladie inflammatoire progressive, de « sclérose isolée », de maladie rare mais pas d'argument suffisant pour une SEP, car pas de dissémination spatiale et temporelle des lésions. J'avoue ne pas y faire la différence. J'ai l'impression que les médecins cherchent encore.
Actuellement j'ai beaucoup de mal à marcher, plus de force dans les bras, je suis en arrêt longue maladie. Moi qui était très sportif, actif, avec un job passionnant, que j'adore, je suis coincé chez moi, je ne sors plus.
Je prends de la Biotine depuis 01/09/2017, j'ai refais un bilan complet en vue de prendre un traitement de fond (Rituximab), dont j'attends le feu vert depuis 3 mois, car j'aurai dû le commencer en août. A chaque fois que j'appelle la secrétaire, elle me parle comme si j'étais un débile et manque totalement d'empathie (mais ça n'est pas le plus important).
J'ai découvert depuis peu ce forum, merci pour vos témoignages qui m'ont appris plein de choses et surtout merci d'avoir la gentillesse de me lire et m'accueillir.
Bon courage à tout le monde.

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Defcom
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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Defcom » 22 sept. 2017, 21:45

cou2 Bonsoir Joss et bienvenu2
Les maladies neurologiques sont parfois compliquées a diagnostiquer,d'où une certain "flottement" du corps médicale ,et des patients plus ou moins désemparés .
Je lis aussi que tu était très actif et qu'actuellement,coté travail,tu es en arrêt . Toutefois,ne plus sortir de chez soi n'est pas la meilleure des solutions,s'aérer,voir du monde peut déjà aider a aller mieux coté moral. Tu devrais y penser,c'est toujours ça de pris,vivre dans le repli social est ce qu'il y a de pire .

Bonne soirée :wink:
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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Bashogun » 22 sept. 2017, 23:45

Bonsoir Joss et bienvenue parmi nous sur le forum !
Ton témoignage montre bien combien les pathologies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude. Ceci dit, tes symptômes ont été pris au sérieux dès le premier événement et ont continué de l'être par la suite. Tu sembles bénéficier d'un suivi rigoureux.
A preuve les deux traitements dont tu parles et pour lesquels tu trouveras beaucoup d'échanges et de témoignages sur le forum :
viewforum.php?f=160 pour la Biotine
search.php?keywords=rituximab&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&submit=Rechercher pour le Rituximab.

Même en CLM - et même surtout à cause du CLM - je te conseillerais vivement, comme Defcom, de ne pas t'enfermer chez toi, de sortir, de voir des amis et pour t'aérer et te détendre. Ce n'est sans doute pas toujours évident d'après les symptômes que tu décris, mais ça ne peut te faire que du bien.

Où es-tu suivi ? Peut-être en milieu hospitalier (Poissy, St germain, Paris...) ?

N'hésite pas à participer aux échanges sur le forum, à écrire même ce que tu as sur le cœur. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Le forum est riche d'informations et il est très convivial.

Au plaisir de te lire.
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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Joss » 23 sept. 2017, 14:54

Bonjour,
Merci Defcom et Bashogun pour vos messages d'accueil, ainsi que pour les liens sur la Biotine et le Rituximab. Je n'ai pas encore eu le temps de les lires, mais je n'y manquerai pas. Pour répondre à ta question (Bashogun), je suis suivi à l' hôpital de Poissy, Je ne doute pas que mon suivi soit rigoureux et j'ajouterai même que le personnel de l'HDJ est FORMIDABLE!.

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar lélé » 23 sept. 2017, 17:17

Bienvenue
Tu as la chance de prend de la biotine sans traitement de fond car là où je suis suivie ils'ne le font qu'en progressive avec traitement de second intention
Au plaisir

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Joss » 23 sept. 2017, 20:59

Merci Lélé,
Pour la biotine, je l'ai simplement demandé à mon neurologue et il a accepté. Pour l'instant je ne prends que ça en attendant un éventuel traitement de fond.
Au plaisir également

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Bashogun » 24 sept. 2017, 07:47

Joss a écrit :je suis suivi à l' hôpital de Poissy, Je ne doute pas que mon suivi soit rigoureux et j'ajouterai même que le personnel de l'HDJ est FORMIDABLE!.

Entièrement d'accord avec toi, Joss !
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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar narcosmicoma » 24 sept. 2017, 19:32

Bonjour et bienvenue. Je plussoie poissy impec des gens super bienveillants. Je n'ai rien à rajouter :) et je pense que tu trouveras plein d'infos sur le forum!

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Joss » 24 sept. 2017, 22:38

Bonjour Coco, merci pour ton message de bienvenue, il est possible que nous nous soyons croisés à l'HDJ de Poissy ou à Andrésy!
PS: Etant fonctionnaire, j'ai été muté dans les Yvelines il y'a deux ans, j'ai d'abord habité Andrésy 6 mois avant de m'installer à Conflans.

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar narcosmicoma » 25 sept. 2017, 06:12

Ah c'est possible qu'on se soit croisé j'y ai été abonnée l'an dernier aux bolus!
Qui l'eut cru, je suis aussi fonctionnaire :) je crois qu'on envahi le forum.

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Joss » 25 sept. 2017, 18:50

En fait, j'ai une question qui me taraude l'esprit depuis longtemps : Comment se fait il qu'avec une seule lésion stable depuis 3 ans, mon état clinique se dégrade?
Conscient que vous n'êtes pas neurologue, si quelqu'un qui me lit avait un début d’explication, je suis preneur!
Merci.

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar narcosmicoma » 25 sept. 2017, 19:34

Je n'y connais absolument rien car nouvellement diagnostiquée. J'ai eu une poussée clinique mais sans lesion par exemple. Je n'ai meme pas les 9 lesions dont on parle piur le diag (ou je me trompe). Il me semble que les sequelles d'une poussee peuvent meme restées avec le temps (ex j'ai 2 doigts que je ne sens pas meme si poussée d'il y a un an). Je pense que les pros pourront surement te répondre mieux que moi car novice.

Après il y aussi la fatigue qui n'aide pas non plus à se sentir mieux.

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous.

Messagepar Velma » 25 oct. 2017, 22:59

[Bonsoir Joss
J'ai vu que tu étais suivie à l'hopital de Poissy tout comme une amie (je parle en son nom ☺)
Cela fait 1 mois qu elle a été mise sous Biotine avec 1 séance de bolus de Solumedrol par mois pendant 6 mois.
A ce jour le ne voit aucune amélioration ?
Puis je te demander si tu as senti une diminution de tes douleurs et une amélioration notable de ton état général ?
Bon courage
Velma

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Re: Bonjour, nouveau parmi vous...

Messagepar Bashogun » 26 oct. 2017, 09:20

Bonjour Joss,

on est décidément beaucoup à être suivis à Poissy !

Si je comprends bien Joss, en l'état actuel des choses, il n'y a pas de diagnostic de SEP rémittente pour toi (les critères de McDonald pour une Sep rémittente ne sont pas remplis) et les neurologues cherchent d'autres pathologies possibles. La maladie de Devic a été éliminée suite au test sanguin NMO et MOG.
Joss a écrit :Le neurologue me parle de maladie inflammatoire progressive, de « sclérose isolée », de maladie rare

Comme tu le dis dans ta présentation, les neurologues ne sont pas encore parvenus à distinguer clairement la pathologie qui t'affecte. D'après ce que tu écris, il y a progression des symptômes ; la maladie pourrait donc évoluer insidieusement sans laisser vraiment de traces visibles. Je ne suis pas médecin, mais il pourrait bien s'agir, comme te l'ont déjà dit les médecins, d'une « maladie inflammatoire progressive » à déterminer, ce qui n'éliminerait pas une éventuelle SEP progressive.

C'est malheureusement plus difficile à diagnostiquer en toute certitude car, outre l'élimination des pathologies possibles (diagnostic différentiel), il faut aussi constater une aggravation des symptômes sur une période assez longue. Cela demande donc du temps et engendre incertitude et stress.

Tu es bien pris en charge et le service de neurologie de Poissy est bon et même réputé, ce qui est rassurant. Nous serons là pour t'accompagner et te soutenir sur ce parcours diagnostic difficile.

Bien à toi.
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