Recherche infos pour prescription PECFENT

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Andalousie
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Recherche infos pour prescription PECFENT

Messagepar Andalousie » 16 sept. 2017, 09:03

Bonjour à tous,
Je me permets de venir sur ce forum car je suis en recherche d'informations concernant la prescription de PECFENT dans le cadre de névralgie faciale résistante à tout autre traitement (SEP sévère). Prescription faite depuis plusieurs années.
Récemment la SS a alerté le médecin traitant sur cette prescription hors AMM (exclusivement cancers) et malgré un dossier étayé des justifications nécessaires la prise en charge par la SS vient d'être retirée brutalement ! Selon la prescription actuelle, le coût de ce traitement est environ de 800€/semaine ce qui, bien évidemment, ne peut être assumé financièrement !!!
D'autres patients ont-ils eu recours à ce traitement ?
Qu'en est-il de la prise en charge SS ? Existe-t-il une jurisprudence sur ces cas là ?
Vers qui pourrait on se tourner afin d'avoir des informations ? Recours possible ?
Merci à tous de votre aide sur cette demande bien complexe mais vitale.

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Re: Recherche infos pour prescription PECFENT

Messagepar Defcom » 17 sept. 2017, 12:38

cou2 Bonjour Andalousie et bienvenu2
Concernant le traitement dont tu parles,après recherche je n'ai pas trouvé de patients atteint de SEP ayant eu recourt au PECFENT . Cela ne veut pas dire pour autant qu'il n'y a pas eu de prescription pour la SEP,mais il semblerait que les cas soient très rares .
Récemment la SS a alerté le médecin traitant sur cette prescription hors AMM (exclusivement cancers) et malgré un dossier étayé des justifications nécessaires la prise en charge par la SS vient d'être retirée brutalement !

Comme tu le dis toi même,ce traitement est exclusivement réservé au personnes atteintes d'un cancer ayant un traitement de fond pour le dit cancer . Le site de l'ANSM est très clair sur le sujet . La décision de la sécu donc logique dans ce cas et le médecin qui t'a prescrit ce médicament vient de se faire rappeler a l'ordre car il est en dehors du protocole de la SEP . A moins que tu es développé un cancer en plus de la SEP ...
La prescription de ce traitement est donc très encadré,car il contient de la morphine.
Il serait intéressant de nous en dire un peu plus sur la prescription de ce traitement pour la SEP au vu des conditions de prescriptions de celui ci .

Bon Dimanche :wink:
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Re: Recherche infos pour prescription PECFENT

Messagepar Andalousie » 18 sept. 2017, 08:32

Bonjour et merci pour la réponse.
Une précision : ce n'est pas moi qui ai le prob mais une amie très très chère.
Le PECFENT lui a été prescrit par le centre anti douleurs de Nîmes après que x traitements anti douleurs inefficaces lui aient été proposés (dont infiltrations durant 3 années, une intervention "gamma knife" ... bref, toute la panoplie... Cette prescription concerne des douleurs irradiantes du nerf facial. Pas de cancer développé en plus. Oui, bien sûr, le PECFENT est un dérivé morphinique puissant et elle en est bien consciente. Le problème c'est que c'est le traitement qui lui a été proposé à l'époque (quasi 10 ans maintenant), relayé par le CHU de Montpellier puis son médecin traitant. Qu'on lui dise, aujourd'hui, quasi 10 ans après qu'elle est hors la loi n'est pas acceptable pour elle. Et le problème demeure !!! Pour l'instant, on se contente de lui donner cette réponse ...
Un recours amiable auprès de la SS servirait-il à quelque chose ? Au moins une prise en charge le temps nécessaire pour elle et le milieu médical de lui proposer, tester, valider un autre protocole ... J'ai besoin d'aide pour elle. Merci !

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Re: Recherche infos pour prescription PECFENT

Messagepar Mallorie » 18 sept. 2017, 09:17

Bonjour,

Alors là, je ne sais pas si un membre du forum ici aura la réponse...
Pour ma part, je pense que c'est à son équipe médicale (neurologue + médecin traitant) de faire le nécessaire pour qu'elle puisse continuer à bénéficier de ce traitement. Ca me paraît aberrant que la SS se réveille au bout de 10 ans...
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Re: Recherche infos pour prescription PECFENT

Messagepar Bashogun » 18 sept. 2017, 13:18

Bonjour Andalousie et bienvenue parmi nous sur le forum !

comme Mallorie, je m'étonne que la Sécu ne se réveille que maintenant.
Je m'étais demandé aussi s'il y avait des traitements alternatifs mais tu y a, au moins en partie, répondu.
Je pense tout comme Mallorie que c'est à ton médecin traitant et à ton neurologue de prendre l'attache de la Sécu pour défendre sa position, notamment le fait que les autres anti douleurs n'ont pas eu d'effet.
J'espère qu'il y aura une solution rapidement à ces douleurs.
Bien à toi.
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