Bonjour à tous!

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Lili406
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Bonjour à tous!

Messagepar Lili406 » 10 sept. 2017, 11:02

Bonjour, on m'a diagnostiqué une sclérose "gentille" selon le neurologue il y a maintenant un mois, mais également une cirrhose biliaire primitive pour que ça complique un petit peu le traitement ! Lol! Mais je suis avant tout une maman de deux merveilleux enfants et j'ai un mari formidable qui me soutiennent et un métier très prenant qui me permet d'être trop occupée pour me laisser aller ! En petite séquelle j'ai une névrite optique retrobulbaire qui m'a abîmé quelques fibres optiques mais je m'en sors et me sens relativement bien!! Je suis depuis sous copaxone que je supporte très mal et mon neurologue ne veut pas me changer le traitement à cause de mon foie!J'ai refusée l'inscription dans des associations, je ne suis pas encore prête...à ce fichu déni! Mais en surfant je suis tombée sur votre forum et j'ai eu envie de partager avec vous... :wink:

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Re: Bonjour à tous!

Messagepar Defcom » 10 sept. 2017, 21:44

cou2 Bonsoir Lili406 et bienvenu2
Dans l'ensemble,comme tu le dis si bien,tu t'en sors bien et te sens relativement bien,c'est déjà un bon point . Pour ce qui est du déni,il faut laisser du temps au temps,chaque personne n'ayant pas les même moyens de digérer le diagnostique .
Pour ce qui est de tes problèmes hépatiques,force est de reconnaitre que cela pose un problème avec les divers traitements de fonds,de plus,je ne connais pas ce traitement car je ne l'ai jamais pris .
Je ne peux que te diriger vers le forum qui traite de celui ci :
viewforum.php?f=78
En tout état de cause,ne lâche rien et n'hésites pas a discuter avec les membres du forum .

Bonne soirée :wink:
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Re: Bonjour à tous!

Messagepar Bashogun » 11 sept. 2017, 08:20

Bonjour Lili406 et bienvenue parmi nous sur le forum !

Une Sep 'bénigne', tant mieux !
Comme toi, la NORB qui m'a conduit tardivement à consulter et abouti rapidement au diagnostic m'a laissé des traces : j'ai perdu des fibres, mon acuité sur mon seul œil un peu valide a encore baissé et je suis resté photophobe à la lumière blanche. On s'en arrange.

J'ai été sous Copaxone pendant cinq ans. C'est le traitement qui présente le moins d'effets secondaires. Avec tes souci hépatiques, on peut comprendre que ton neurologue rechigne à t'en changer.
Tu dis que tu le 'supporte mal' : c'est-à-dire ? Que se passe-t-il après ton injection ?

Tu trouveras beaucoup d'informations sur le forum, qui est d'une grande richesse. Tu trouveras aussi toujours à échanger sur tout sujet, sur tout mode, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. N'hésite pas !

Bien à toi.
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